患白血病的孩子，平时护理该注意些什么？

本文内容和图片节选自向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》，向日葵儿童编著，清华大学出版社出版。如需转载，请联系我们。

由向日葵儿童团队及志愿者共同编写，经过26位国内外专家专业审核的《儿童白血病百问百答》，一出版就受到了许多家长的关注。

为了让更多家长方便地阅读到这本书，我们将每周在公众号上连载书中的精华内容。

对白血病患儿来说，遵医嘱治疗很重要，平时的护理也很重要——这也是许多家长最为操心的事情。

白血病孩子平日的护理中，有哪些要注意的地方？孩子口腔溃疡、流鼻血，该怎么办？今天，我们一起来了解一下吧！

01

Q：孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？

A：骨穿后，医护人员会用无菌的敷贴覆盖穿刺部位，并嘱咐家长为孩子压迫穿刺部位5~10分钟。家长需要提醒并协助孩子保护好穿刺部位。

通常，24~72小时后才能取下敷贴，在此之前需要保护敷贴部位不沾水，以免感染。如果穿刺部位有渗血、渗液等现象，就需要及时通知医护人员。

02

Q：孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？

A：腰穿后，医护人员会用无菌的敷贴覆盖穿刺部位。家长需要提醒并协助孩子按压穿刺部位10分钟，以防出血。

通常，24~72小时后才能取下敷贴，在此之前需要保护敷贴部位不沾水，以免感染。

腰穿后要平躺（不要用枕头）2~6小时，以免发生低压性头痛。如果孩子发生低压性头痛，可以延长平躺的时间，并且给孩子喝一些盐开水。

如果情况严重，可以联系医护人员注射生理盐水。

03

Q：家中有正在化疗期间的孩子， 家里环境有什么需要注意的吗？      

A：家中保持整洁干净，空气流通清新，室内暂时不要放鲜花、盆花，垃圾桶要加盖，垃圾存放时间不宜超过2小时。

定时开窗通风，有条件者可以装空气净化器。

04

Q：有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？

A：对于年龄比较大的孩子和行动受限的孩子，有些护理器械可以帮助他们在家中过得更加方便舒适。

（1）轮椅或童车可以让孩子更容易离开家里参加活动。

（2）如果孩子需要长时间卧床，可以用柔软的床垫或充气床垫，以免身体特定部位承受过多压力。对于年龄较大的孩子来说，医用病床会更方便，因为床高和靠背角度都可以调整。

（3）可以给孩子准备洗澡椅、坐厕椅和便壶，让洗澡和如厕更容易。

（4）可以向医护人员咨询，如何在家中借助护理器械更好地护理孩子。

05

Q：化疗导致口腔溃疡，怎么办？

A：口腔溃烂是化疗中常见的一个副作用，容易对孩子进食产生影响。孩子的口腔内壁可能红肿或出现产生疼痛的溃疡，也可能出现白色斑块（小凸起），严重者大片口腔黏膜溃破，形成白色膜状物。

口腔溃疡的痛感非常强烈，可以用含镇痛麻醉药物如含利多卡因的漱口水缓解。

小面积溃疡可在饭前用棉签蘸麻醉凝胶轻轻涂抹溃疡，对缓解不适也非常有效。

同时，从饮食营养的角度，我们还可以尝试下面几个小方法：

（1）注意口腔护理，可以指导孩子用漱口水漱口，每次30秒钟，注意不要遗漏咽部的清洁。

可以自制碱盐水（小苏打+食盐+水），也可以用医院的漱口水，但不要使用含酒精的漱口水。

（2）口腔黏膜有淤血、出血情形或牙龈肿胀时，不要用牙线，使用棉签代替牙刷来刷牙。

（3）食物以稀软食物为主，例如碎面条、粥、五谷糊糊等。避免干硬的食物，如饼干、薯片、整个的坚果等。

同时还是要鼓励孩子多吃高蛋白的食物。

可以把蔬菜水果搅拌成泥，方便食用。坚果可以放到搅拌机打碎食用。

（4）如果对固体食物耐受不好，推荐流质。可以是全营养的特殊医学用途配方食品（口服营养补充液），或者自己家里用搅拌机做奶昔等。

吃的时候可以考虑用吸管（推荐粗一点的，方便吸稠一些的液体），减少食物跟口腔的接触，减少疼痛。

（5）以冷食和常温食物为主，温度高容易加重疼痛。

（6）口味清淡，避免酸性、高盐、辛辣的食物。以白味为主（不要加刺激性调料，尤其是辣的、酸的）。避免高盐、辣的食物，以及酸性的食物（例如橙汁、柠檬汁、泡菜、腌菜、西红柿制品）。

（7）避免碳酸、苏打饮料。

（8）药物治疗：一般由护士进行口腔清洁护理，如果口腔溃疡是细菌或真菌感染导致，可以静脉或局部使用抗真菌或细菌药物。为了增加孩子进食，可在吃饭半小时前吃止痛药。

（9）考虑营养支持：进食情况持续不好的话，尽早跟医生、营养师讨论，选择适合的营养支持方案，保证营养的供给。

06

Q：如何预防孩子流鼻血？

A：通过在地上洒水、用湿布拖地或使用加湿器等方法，将室内的湿度保持在50%~60%，以免鼻黏膜过于干燥。

让孩子不要挖鼻孔，避免损伤鼻黏膜。

如果感到鼻黏膜容易干燥，可以用无菌石蜡油滴鼻或红霉素（金霉素）眼膏涂鼻腔，每天2~4次，也可以每天睡前用红霉素（金霉素）眼膏等涂鼻腔。

07

Q：孩子流鼻血怎么办？

A：如果孩子流鼻血，可以让孩子坐直，用手指按压鼻翼，保持10分钟。

注意不要让孩子平躺或身体后仰。

如果鼻血无法止住，就需要及时就医。

08

Q：血小板过低的孩子需要注意些什么？

A：孩子的血小板过低（一般低于20×109/L），会容易出现自发性出血，因此需要避免一切冲击力剧烈的运动（比如蹦跳、足球、篮球等）。

生活中要远离尖锐、带刺的玩具和物品。

饮食摄入注意为软食，不要给予骨头等易造成口腔内戳伤的食物；保持大便通畅；年龄小的孩子保持安静，剧烈哭闹易引起颅内出血。

刷牙时要使用软毛刷，以减轻牙龈出血。

除非医生建议，否则不要给孩子服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物（有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分，需要注意）。

同时，不要自行给孩子使用栓剂或者测量肛温，以免引起直肠出血。

家长需要随时观察孩子的出血情况，及时发现皮肤出血点、口腔出血、鼻血、消化道出血（呕吐物红色、棕色或黑色）、尿血（小便红色）和便血（大便红色或黑色）等。

09

Q：患白血病的孩子发热时，可以吃退烧药吗？

A：患白血病的孩子一般可以吃两类退烧药：以对乙酰氨基酚为主要成分的和以布洛芬为主要成分的。

其他很多退烧药成分如阿司匹林、复方氨基比林、吲哚美辛（别名“消炎痛”）等会有一定的副作用，一般不适用于白血病儿童。

10

Q：患白血病的孩子可以运动吗？

A：可以。

运动能提升孩子的身体素质，提高孩子对化疗的耐受性，达到更好的治疗效果，还能让孩子的生活更丰富多彩，促进其心理健康。

如果孩子身体允许，每天最好活动至少1小时。

如果孩子年龄较大，可以活动更久。每次活动最好持续15分钟以上。

需要注意的是，如果孩子在治疗中出现心肌损害，需要适当减少运动量，保证安全。不同的化疗期间，其运动耐受也会有不同，应咨询医生。

对于维持期和完全停药的孩子，可以每天进行1小时以上中高强度的运动，比如快走、骑自行车、慢跑、有氧健身操等。

运动对孩子治愈后身体健康的恢复非常有好处，但不要进行过于剧烈的运动，尤其是会出现身体剧烈碰撞的运动。

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图2：图片来自《儿童白血病百问百答》

11

Q：化疗期间的孩子外出，需要注意些什么？

A：尽量少去人口密度大、空气不流通的公共场所，更不能到内外温差过大的地方。

可以到空气流通良好、人口密度较低的开阔的地方活动。

在人多的环境中需戴口罩，并勤换口罩；同时避免接触正在感冒、咳嗽等生病的人群。

12

Q：患白血病的孩子可以接种疫苗吗？

A：患白血病的孩子可以接种灭活病毒做的疫苗，如脊髓灰质炎注射疫苗（不是糖丸）、乙肝疫苗、百白破疫苗、流感疫苗、甲肝灭活疫苗、乙脑灭活疫苗等。这些疫苗不会对孩子产生有害的作用。

不过，由于患白血病的孩子免疫力较低，这些疫苗是否能够起到预防疾病的作用，或者要接种多少剂才能起到预防作用，要视孩子的身体情况而定。因此在接种疫苗前务必咨询医生。

一般建议停止化疗后6~12个月，孩子免疫功能恢复，接种灭活疫苗才有可能起到预防疾病的作用。

减毒疫苗（比如水痘疫苗、麻腮风疫苗、卡介苗、脊髓灰质炎糖丸等）有可能会导致免疫力差的孩子患病，因此在化疗期间及停止化疗后6个月内是不能接种的。建议停止化疗6~12个月，孩子免疫功能恢复后才能接种减毒疫苗。

对于进行了造血干细胞移植的孩子来说，需要在移植成功后两年以上，并且停用所有免疫抑制剂半年以上，没有任何移植物抗宿主病迹象，且复查免疫功能后发现免疫功能已恢复，才能考虑接种减毒或灭活疫苗。

13

Q：维持治疗中的孩子可以和其他小朋友玩吗？

A：孩子可以跟其他小朋友玩，但是不宜在同一时间与过多小朋友接触，因为人多易造成空气混浊。

此外，还需注意这些小朋友有没有感冒症状，以避免孩子被感染。

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Q：造血干细胞移植后，对孩子的护理有什么需要注意的吗？

A：（1）注意卫生，防止孩子感染。

（2）监督孩子按时服药，不能自行调整药量或擅自停药。

（3）每天给孩子记录体温和血压。

（4）定期记录孩子的血常规，以便复查时供医生参考。

（5）带孩子定期复查。

（6）接受异基因造血干细胞移植后6个月内，不要让孩子受到阳光直射。可以通过使用长袖衣物、阳伞、防晒霜等避免晒伤，以防刺激皮肤，引起移植物抗宿主病。

（7）如果孩子皮肤干裂，可以使用滋润的润肤霜。

（8）孩子洗头需要用温和的洗发水，不要用刺激性的或者去头屑类的洗发水。

（9）如果孩子头皮干燥，可以在头皮上涂润肤霜或橄榄油。

（10）天冷的时候，孩子外出需戴上帽子或头巾来防寒。

（11）督促孩子进行力所能及的运动，保证孩子充足的睡眠。

（12）如果孩子有不适（如皮肤瘙痒、掉皮、发热、腹泻等），需尽快就诊。

（13）接受异基因造血干细胞移植的孩子容易出现干眼症，因此，如果孩子出现眼部不适、发干等症状，需要及时去医院眼科就诊。

以上内容节选自向日葵儿童科普丛书《儿童白血病百问百答》，由向日葵儿童团队及志愿者共同编写，经过26位国内外专家专业审核，由清华大学出版社出版。

全书收集了267个和儿童白血病有关的常见疑问和答案，采用简明易懂的一问一答形式，覆盖病因、症状、诊断、治疗、副作用、护理、心理7大方面。

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图3：《儿童白血病百问百答》封面图

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图5

编辑 | 严青

插画 | 勺子

排版 | 博雅