当处于人生巅峰的17岁少女遭遇肿瘤复发
文章来源：向日葵儿童 作者：阿六 责任编辑：zhengty 时间：2024-12-20
不正常的身体与正常的生活
2016年，小学升初中，这本应是寻常人生的成长转折点，但却成了小叶子开启“不平常”人生的起点。她发觉，自己颈部的肿块越长越大，开始不受控制，还伴有疼痛。
事实上，小叶子颈部的肿块在小学四年级时就已经被发现了，但因没有明显痛感，她与家里人都不以为然。
“因为我是留守儿童，爸妈都不在身边，我一直和爷爷奶奶一起生活。每次吃几片消炎药它就消下去了，对我生活没啥太大的影响，所以没人在意，不知道会这么严重。”
然而，随着时间的推移，这个肿块甚至开始影响面部，小叶子与周边亲人不得不重视起来。在小升初的这个暑假，她与疾病开始了第一次正面对抗，病痛似涨潮开始侵浸她的生活，慢慢的，却又如此凶猛。
“那段时间，我每天晚上都在想，我好像得了‘绝症’，好像马上要死掉了。”以至于她回忆起自己第一次听到确诊消息的心情时 ，第一感觉是：“大差不差，没有什么情绪起伏，我内心当时已经设定好答案了”。
这个阶段的小叶子，不单要开始直面“生理”疼痛，更要熬过“心理”上的疼痛，这一点她差点没扛住。放疗和化疗的疼痛让她的身体变得很陌生，除了自我疏解这种明显的生理疼痛，她还需要做自己的心理导师，自我疗愈心理的不适。
“第一次化疗之后，我心情很压抑，总感觉自己要挂了。我当时也知道身体状况已经很差了，如果再加上心理疾病，那可太吓人了。虽然情绪调整起来很困难，但我一直在努力。”
岁月轮转了4年，小叶子在第一次结疗后顺利步入初中生活。原本以为生活将回归正轨，就读初二的时候，她说自己整个人都处于“巅峰”状态，学习的积极性拉满，成绩优异，提前被本校高中录取。身边绕着都是家人朋友满满的爱，让她对未来的生活充满期待。
在和谐美好的前奏下，升初三的暑假，在一次偶然的游泳中，小叶子发现手术伤口有点疼，细腻敏感的她立刻联想到了“复发”！身边的人都让她不要多想，但她与自己斗争了很久，还是无法和解，决定一个人前往医院复查，情况果然如她所料，她又不得不放弃“正常”的生活，停下来与疾病进行第二次斗争。
肉体躺在病床上的时光，除了开始对生命和死亡的无尽思考，最让她念念不忘的还有学校里的一切。她担心自己的好成绩成为历史，落下的功课补不回来，同学们都在往前走，她却在原地踏步。虽然之前已经凭借优异成绩签约了本校高中，但往往是这种落差感，才让心灵的折磨加倍。
事实就是事实，二次复发后结束返校，小叶子的成绩一落千丈。“高中的课程，我觉得自己只听得懂语文课，学得有点累了，我开始有点‘自暴自弃’。”
图片来自于网络
不理解的疾病与理解的爱
“因为第一次手术之后，我很注意身体的微妙变化，经常会摸摸有没有肿块之类的，所以当时发现伤口有点痛之后，我就很在意，很想去复查。但我家里人不支持，觉得是我想太多，最后我决定一个人去医院。”
回望漫漫抗癌路，最离不开的是家人，而家人，也往往是最容易让病患“伤上加伤”的影响因素。从小学的第一次治疗开始，小叶子的父母都忙于在外打工赚钱提供治疗费，谁照顾小叶子成了一个难题。
在小叶子确诊后，父亲曾跟她说：“没事，无论多困难，我们治就是了。”当时他也一直陪伴在孩子左右。然而，之后由于治疗费的不断叠加，父亲不得不选择继续返广东赚钱，让母亲回重庆陪护。
“因为妈妈对这个疾病也不是很了解，在我患病的时候，她总是把我当成‘正常人’来看待，把日常很多事情看得理所当然，但是当时的我真得做不到。我感觉好累，也吵了几次。”小叶子母亲看到小叶子能正常进食、正常活动时，不明白为什么要去医院复查，在老一辈的人眼里，医院终究不是个“好地方”，能不去就不去，为此母女二人经常在这类事情上起争执。
最后的结果，都是小叶子选择一个人去医院复查，她竭尽全力在对自己身体负责。“我之前住院的时候，看到有父母当着孩子的面争吵，关于是否要给孩子继续治疗，我觉得那样对孩子真的有很不好的影响，当然一路上确实也看到很多关心照顾孩子的父母。”小叶子说道。
住院期间，孤独与害怕，是重要的修炼课题。“我不喜欢病房里的拥挤感，所以经常自己举着瓶子，撑一个衣架，就跑到大厅晃悠。”由于住的儿童医院，小叶子身边的病友年纪都很小，沟通不来，一个人很是孤单。
更让人难以承受的是：“很多小朋友，可能上一次你来他还活蹦乱跳，下一次来就听到他不在了或不治了之类的消息。每次听到这种消息很害怕自己成为下一个。因为化疗放疗太疼了，有的时候感觉身体都要坚持不下去了。”对于疾病的思考、对于死亡的思考，一直紧紧环绕着小叶子。
和住院时光相比，校园的日常生活似乎成了孤单的反义词。高中的时候，小叶子的手臂上总是插着针管，日常的体育课都无法参与。每当她内心焦躁不安，担心融不进集体时，身边的同学都非常照顾她包容她，时常打趣道“我们也不想上体育课，真羡慕你。”这些温暖的话语让她在生活的美好瞬间中找到对抗疾病的力量，默默滋养着内心茁壮成长的乐观英雄主义。
无法独善的家庭与独善的人生
“如果有时光机，有两个时间点我特别想回去。一是回到第一次化疗后，二是回到初二”。
第一次化疗后，起初是小叶子的母亲负责照顾她，后面因治疗费用等因素，母亲选择返厂打工，接下照顾重担的是年迈的爷爷奶奶。当时小叶子奶奶刚刚做了眼部手术，但术后忙于照顾她，没有得到及时的休养，手术效果很差，视力并没有恢复。
“我很后悔，如果我当时不留在家里，她不用照顾我的话，或许术后恢复效果就会好一些，就能看到东西了。”这种念头一直环绕在小叶子脑中。
患病之后，对身边人的复杂情愫是一种难以舒缓的慢性炎症，其中最浓烈的往往会是愧疚，爱的反作用力加倍反弹到了被爱者身上。
初二，是小叶子最恋恋不忘的一年，第一次劫后余生的重振旗鼓，仿佛锻造出一副自己都从未见过的黄金盔甲。成功“打怪”后，又重获了希望。也正是在这种“一切静好”的前奏中，她再次迎来人生的大翻转。
从顶峰跌到低谷，“为什么生活会这样？为什么只有我二次复发了？”小叶子知道这些问题都是没有答案的，但是她一直不放弃地探索着，这似乎也是人生答案。她一直在患病这件事情中，寻找生活积极态度的出口，自己与自己对话，自己疗愈自己，慢慢长出了一个独立的自己。
“癌”这个字眼让人触目惊心，本质在于它总是跟死亡捆绑在一起。“我觉得死亡可能是生命的终结吧，但你必须来这个世上走一遭，我觉得也不是一种结束。”
小叶子说：“死亡看起来遥远，但还是很近的吧。因为不知道什么时候意外就来了。我觉得对所有人来说，死亡教育都是很重要的，不能因为得了病就避讳，不敢谈论这个问题。”
死亡的概念总是贯穿人的一生，有对之害怕至极的，有对之视为无比神圣的，有对之意为超脱平淡的，人生的意义就是与死亡紧紧捆绑在一起，而对于死亡的探索，贯穿着人的一生，却可能穷尽一生也无法得到答案。
采访后记
采访小叶子期间，她对自我身体的认知和负责是最让我动容的，她一直在探索与身体相处的平衡点，并义无反顾地为之付出行动。她对生命的自我感知是超出同龄人的，而这种自我感知，我坚信也会成为日后生活最重要的源动力，进而转化为“懂爱万物”的能力。毕竟珍爱自己的生命，是拥抱这个世界的第一步，而这第一步，小叶子走得比常人深刻且坚定，祝好！
*感谢公益伙伴重庆市渝中区奇恩少儿关爱服务中心对本稿的支持。
采访&撰稿 | 阿六
编辑 | uu
校对 | 姜姜
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