900天记录上千条用药信息 上海爸爸陪女儿对抗白血病

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        2019年刚刚开始学画画的逗逗，画的第一幅画叫《刺豚一家》。画里，两只大刺豚牵着一只小刺豚，在深深浅浅的蓝色大海里微笑。逗逗爸爸告诉我，逗逗很喜欢画爸爸妈妈和宝贝这样类型的画。

        这个热爱画画和动画片的小女孩，不久前刚刚结束了和急性淋巴细胞白血病长达900天的战斗。或许她也隐隐明白，在这场战斗里，爸爸妈妈用爱举托着她，支持她勇敢战胜了病魔。

        就像画里的刺豚一家，手牵手一起面对着深海里的暗流与黑暗。

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图1：逗逗的画《刺豚一家》

从发烧到腿疼，女儿确诊急性淋巴细胞白血病

        2016年6月，逗逗即将开启她在幼儿园的新生活。原本逗逗一家准备在开学前一起去云南度假，以此给幼儿园前的生活画一个美丽的句号。

        度假前，逗逗接种流脑疫苗后出现了一点低烧。逗逗爸爸上网一查，了解到打疫苗后出现低烧属于正常现象，他没有细想下去。

        一星期后，幼儿园开展入学体验，需要检查血常规。医生一看逗逗的血常规指标，白细胞指数很高，但血小板很低，他建议家人带逗逗去血液科看一看。

        听到血液科三个字，“白血病”从逗逗爸爸的脑海里一闪而过。

        “但我又告诉自己不会吧，可能是贫血或者什么。我们不是学医的，也不知道这些数字到底代表什么。”

        体检回家，逗逗爸爸再给逗逗测体温，温度已经达到了38度以上。一家人赶紧去上海市儿童医院就诊，一开始没有挂到血液科的号，儿科大夫看过之后建议先挂消炎药，看看白细胞指数是否能够恢复正常。

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图3：爸爸整理的逗逗住院记录及各类检验结果

        挂完药的第二天，逗逗在家里的沙发上玩时突然跳下了沙发，朝家人喊腿疼。后来逗逗爸爸才知道，这其实是白血病前期的症状。由于白细胞在骨髓腔中大量增殖，腔内的压力增大，所以引发了腿疼。

        一家人又去了医院检查，血常规显示白细胞的数量比昨天还高。来到血液科，医生一看逗逗的血常规指标，立刻说马上安排住院做骨穿，要取骨髓液检查是否是免疫系统的问题。

        刚刚过完3岁生日的逗逗，被连续几天的检查和打针吓坏了，哭着对爸爸妈妈说想回家。大人间的氛围一下子低到了底谷，前往云南旅行的计划也全部被取消。

        做骨穿那天，逗逗趴在床上被推进了手术室。

        家长不允许进入，逗逗伸着手哭着喊爸爸妈妈。

        “手术室大门关上的那一刻，就是非常心碎的感觉。”逗逗爸爸说。手术室里传出的小女孩的哭声，把爸爸的心紧紧攥着，紧到鲜血淋漓。

        “为人父母，孩子受一点点伤都会非常心疼，恨不得把加倍的伤放在自己的身上，也不愿孩子去受一点疼痛。”

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图4：逗逗爸爸收集的不同治疗方案

        第二天家人在逗逗病床边等待骨穿结果时，医生忽然叫爸爸出来一趟。

        进了办公室，医生说结果出来了，孩子确实得了白血病。

        “当时一下子就崩溃了，觉得这一切好不真实，我是不是在做梦。后续医生说什么等级分型时，我的脑袋已经一片空白了。”

        那天晚上，骨穿操作室里没有人，爸爸妈妈两人在里头哭了一两个小时。“孩子这么小，人生才刚刚开始。不知道这个病是什么情况，也不知道能不能治好。”

        从正常生活一下子跌入深海的过程，只有短短几天。

        上帝给这个年仅3岁的可爱女孩，下达了一张名为“急性淋巴细胞白血病”的判决书。这个家庭的所有人，也一同坠入了茫茫深海。

知识点

        儿童急性淋巴细胞白血病（←点击蓝字查看更多）简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，也是儿童中常见的白血病类型。

        主要症状有不明原因的发热、贫血、出血以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间存在较大差异。

        儿童急性淋巴细胞白血病的常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，已经确认，应立即进行诱导化疗。

        依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

        国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

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图5：就医期间的各种记录表

成人都难以承受的疼，逗逗勇敢接受

        和病魔的斗争打响了，从2016年8月发病开始，逗逗在上海市儿童医院完成了25个化疗疗程，其中13个大疗程，12个小疗程，伴随着13次骨穿、19次腰穿。

        逗逗爸爸记得，从化疗的第一天到最后停药那一天，正好是900天。

        长达四五十厘米长的PICC管被插入了逗逗小小的手臂里，一直通到心脏附近的血管。这条管子在逗逗的身体里住了一年多，为她的生命输送着对抗病魔的武器。直到现在，逗逗爸爸还将这条PICC管保留着。

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图6：曾经在逗逗身体里住了一年的PICC管

        第一次的化疗，逗逗在医院里整整住了三十余天。回到家那天站在家门口，她说家都变得陌生了。

        第一次化疗的结果并不理想，结果显示逗逗体内残留的微小病灶还是比较高，病情的分级从低危转变为了中危。

        “当时听到这个结果，我在走廊的尽头哭了好久。希望忽然又破灭了，不知道我还能陪伴孩子多久。”逗逗爸爸回忆。

        但勇敢的逗逗坚持下来了一次又一次的疗程。有时因为白血病导致的腿疼，她无法走路也无法睡觉，有时因为一些激素类药物，脾气变差易生气。

        但只要爸爸妈妈和她一讲开心的故事，她总能很快地开心起来。“我挺骄傲的是，她真的是一个很听话很乐观的孩子，哪怕她还很难受。”逗逗爸爸说。

        治疗期间，逗逗一共接受了19次腰穿，每次腰穿需要保持平躺6个小时，她都一一完成。

        第四次疗程之前的肾图检查，需要患者躺着保持一动不动半小时，一般像逗逗这个年纪的小孩需要打麻药才能成功。但由于逗逗在转院去做检查时因为晕车吐掉了麻药，在和逗逗商量后，逗逗表示能试一试。

        “结果那次表现的特别好，真的是一动不动，她就躺着听我们讲小时候的一些事。医生说很少有小孩不打麻药的，这确实挺不容易。”说起这件事，逗逗爸爸的语气有些自豪。

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图7：逗逗每次住院的手腕带

        第四个化疗疗程，用的是黄药水甲氨蝶呤，一种强效的抗叶酸类肿瘤药物，主要用于各种急性白血病的化疗。这种大剂量的强效药物，治疗效果极佳的同时，也有非常明显的副作用。

        每次用药需要注射大量液体，基本一次注射需要48到72小时，吊瓶有大桶矿泉水的大小，一次注射期间要更换三次。药物会造成口腔黏膜发生溃烂，因此治疗期间需要不停地喝水，频繁地排尿。

        挂着吊瓶的逗逗，每隔一刻钟就要喝水，偶尔她也觉得烦躁。上厕所因为需要擦拭又容易造成屁股皮肤溃烂，逗逗还需面对溃烂的疼痛。

        但即使血液科病房里的孩子们，忍受着这些大人都难以承受的疼，病房里的氛围也并非外人想象的那般压抑，每一个家庭都在努力正常生活，有时也会有爽朗的笑声，像是对病魔的嘲笑。

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图8：逗逗爸爸寻找的一些抗癌书籍

900天治疗，爸爸记录下抗癌全过程

        陪伴逗逗一起完成抗癌长跑的，还有站在她身旁的爸爸妈妈。

        治疗期间，爸爸妈妈请了长假来陪伴逗逗，因为医院规定只能留一人看护，于是妈妈在医院陪伴逗逗，爸爸每天在家和医院间往返，早上六点左右在医院开门时抵达，晚上十点十一点医院清人时才回家。

        接受治疗与维持期间，逗逗爸爸在电脑上建立了Excel表，记录起了逗逗每一次血常规的指标和用药情况。

        这个表格长达1586行，从发病前期一直记录到了最近一次的血常规检查。

        爸爸对于用药的细心程度，会具体到吃三分之一、四分之一的程度，竭力将逗逗的血常规指数维持到正常水平。

        “先吃一片再吃半片，和吃两次四分之三片效果可能是有点区别的，这要有非常细心的记录，才能控制好。”

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图9：逗逗爸爸记录血常规及用药情况的表格截图

        没有医学背景的他，也开始收集各种相关的资料、文献，查找每一种药的禁忌、用药的先后顺序和间隔，也会专门跑去和医生交流讨论。

        得知专门做儿童癌症科普和公益的『向日葵儿童』来上海医院做讲座，他也特地跑去参加，还在现场见到了『向日葵儿童』项目的发起人李治中博士。“自己多学一点东西，哪怕能够给孩子带去百分之一二的机会，也都是值得的。”

        逗逗爸爸对逗逗的照顾无微不至。因为接受化疗时，逗逗需要连续好几天挂着点滴，为了方便更换衣服，逗逗妈妈、奶奶和姑姑特地把逗逗衣服的袖子进行了改造，方便治疗期间穿脱。

        接受培门冬酶药物治疗时，逗逗要非常严格不能吃含油的食物，于是逗逗特地上网找来无油蛋糕和饼干的配方，每晚凌晨到家后在厨房呆到两三点，就为了第二天能给逗逗带一些无油的小零食。

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图10：为逗逗精心准备的菜谱

        “孩子是无条件爱着自己的父母的，在她最无助的时刻，我们作为父母的，一定不能背叛她，要全力支持自己的孩子活下去。”逗逗爸爸说。

        一家人的努力，终于感动了那个在一开始立下判决书的上帝。随着一次一次化疗的进程，逗逗的情况一点点好转起来。

        2019年2月3日，逗逗吃完了最后一颗化疗药物。

        令逗逗感到开心的是，她终于可以在晚上喝上一杯牛奶，然后美滋滋地睡觉。之前因为牛奶会阻止化疗药物的吸收，她有很长一段时间没有在晚上喝牛奶了。

        2019年下半年，逗逗成为了一名小学生。她开始和其他孩子一样，白天在学校读书学习，想着快点做完作业，晚上回家就可以看动画片。

        因为逗逗喜欢动画片，逗逗爸爸特地在家里安上了投影仪，一有空就陪伴逗逗一起看迪士尼、宫崎骏一类的动画片。父女俩还会一起画动画片里的人物，剪下来做成剪纸画。

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图11：逗逗和爸爸一起做的卡通人物剪纸

        “我对逗逗的期待，只有两点，健康、平安，就好了。”逗逗爸爸说。热爱动画片和画画的逗逗，现在想要成为一名服装设计师。“我们都随她自己的想法，可能成长的过程还会变，但我们都尊重她的选择。”

        人生漫漫长路，这个可爱的小女孩勇敢地越过了第一片深海，眼前是一片辽阔天地。

采访手记

        在听逗逗爸爸讲述时，好几次他在电话那头有些哽咽，但又迅速回归平静，继续和我讲下去。随着故事的铺展，一个坚强、隐忍的父亲形象在我脑海里挥之不去。父爱如山，我忽然觉得这个比喻再贴切不过了。

        每一个抗癌家庭的经历，都是一段充满血泪的辛酸史。但爱让这一切变得没有那么沉痛。因为爱，所以有希望，残酷的神也会因此动容，伸出援助之手。

        唯愿每一个正在经历苦难的家庭，都会有一个光明的结果。

作者 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮