文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & gaozx 时间:2019-04-16
2015年,10 余名向日葵儿童专业志愿者利用自己的业余时间,翻译整理完成了第一版“向日葵家庭手册”,主要取材于美国最大最权威的儿童肿瘤协作组(Children Oncology Group,COG)撰写的家庭手册,经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译。
在此之前,国内没有任何专门写给家长看的关于儿童肿瘤的科普手册,“向日葵家庭手册”弥补了这个领域的空白。
旧版家庭手册封面照
2019年新年伊始,以全新面貌启航的向日葵儿童也为家庭手册重新设计了封面,并对内容进行了精简和更新,电子版在官网上线后,又由雀巢健康科学赞助印制了3500册,向日葵儿童免费发放到各个合作机构和医院,短短3个月的时间,全部手册就已分发一空。包括10个儿童肿瘤相关的患者组织和公益机构,19家设立了儿童血液科或肿瘤科的医院。
新版家庭手册封面照
发放单位全家福
很多家长组织和医院都是向日葵儿童的志愿者们自发去用自己的关系网联系对接的,非常自愿和主动的帮我们做地推,尤其是二三线城市的医院,有当地志愿者的帮助,地推效率大大提高。手册发放以来,也获得了家长和医院的热烈好评,大家纷纷发来照片,反馈家长领取和学习的情况。
北京博仁医院书报架
广州市妇女儿童医疗中心
广州金丝带的志愿者在向家长介绍家庭手册
新阳光广州惠福病房学校
老师在向家长介绍向日葵儿童和家庭手册
北京舒缓治疗中心
家长在活动区学习家庭手册
山东省立三院儿科
医生在向家长讲解家庭手册
山东省立三院肿瘤科
家长在病床前翻看家庭手册
济南千佛山医院
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向日葵儿童“专业点燃希望”
全国公益科普巡讲天津站
第一批印制的3500册手册还远远不能满足家长们的需求,我们已经抓紧在加印向日葵家庭手册了,未来还会继续推出跟“神经母细胞瘤手册”公众号合作的《神经母细胞瘤手册》、跟“非鱼说Rb”公众号合作的《视网膜母细胞瘤手册》等一系列病种手册。
也欢迎大家继续帮助我们推广手册。
有发放需求可发送邮件至:zj@curekids.cn
我们将尽快核实信息并将手册发放到有需要的地方去。
我们梳理了阅读量最高、最受读者欢迎的文章,分享给大家。
这一期的向日葵科普,让我们了解一下究竟有哪些因素会造成有的人发生不良反应,而有的人却没事?
本周《专家来了》栏目邀请到的嘉宾是中山大学孙逸仙纪念医院黎阳教授,进行儿童实体瘤专场答疑
干细胞移植科普
为了让肿瘤科患儿度过一个愉快的节日,向日葵社工们和小朋友们一起开展了元旦主题活动。