颜值爆表的少年，曾是白血病男孩

　　这一段时间以来，向日葵儿童发布了一系列“康复者故事”，通过这个系列，我们希望将正能量传递下去，虽然治疗过程很辛苦，但孩子不仅可以战胜癌症，而且可以康复得很好，成为善良的人、有用的人、阳光的人。
　　（如果您也有同样的康复经历，想要跟大家分享，可以联系ad@curekids.cn，我们会有专业的记者进行采访。）

　　2018年最后一天的清早，我收到了本文主人翁发来的新年祝福和他的一张旧照。“山楂老师新年快乐。照片说明我越来越好了，很多人都非常担心治疗的副作用，我经过了那么多磨难，现在一样能变回去呢……”

　　收到这条微信，这孩子青春自信的神情、稚气却也坚毅的语气立刻回现在我的脑海里。因为非常帅气阳光，神似青春版的吴彦祖，微信名用的又是“晏”，所以我叫他“小晏祖”。

　　只是照片里的这个人有些面容浮肿、眼神黯淡，我很难相信他就是前两天我视频采访的“小晏祖”。

　　“白血病并不是电视剧里说的那样的不治之症……我很幸运……就是我这种病的复发率挺高的……”

　　如今说起这些，这个曾经与死神数次过手的少年显得相当平静，他说这一路与病魔的较量，真像是个不断打怪升级、再打怪、再升级的过程。

　　只是这不是游戏，而是真实而充满痛感的人生，我想起沃罗曼·罗兰的名言“世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相后还依然热爱它。”

　　2015年的7月，还有几天就要过17岁生日的小晏祖，却因为持续高烧住院了。从急症，到综合观察，再到血液科病房，他被确认为急性T淋细胞白血病。

　　起先，他并不知道实情，一心就想着出院、回家。可是面对每天吃不完的药、打不完的针，望着输液回血的细管，小晏祖开始心慌害怕，也渐渐知道了自己病情的真相。

　　他有过否认、恐惧、愤怒，但更多的是坚毅和乐观。

　　小晏祖发病很危急，在当地医院治疗时诊断为“T-ALL”，同时不明原因的高烧持续不退。父亲果决地做出了转院的决定，他要拼尽全力救孩子。

　　9月8日，小晏祖进入到白血病专科医院接受治疗，基因检测结果显示TP53 V31I突变，分型也很快确定为TCR-rd+T及伴TP53突变阳性急淋。

　　小晏祖的疾病非常罕见，恶性程度极高，多次化疗后依然没有缓解迹象，医生决定，后续治疗方案为挽救性造血干细胞移植。

　　虽然还要经历一系列的比对和筛查，爸爸内心早已认定自己是供体，他立马戒了烟，一边在医院日夜照顾孩子，一边自己早晚锻炼加强体质。

　　最后的配型结果虽然妈妈的匹配度更高，但是考虑到爸爸的骨髓更活跃，后期复发的概率更低，经过和医生的反复讨论，一家人最终还是决定由爸爸来做骨髓供体。

　　2015年11月19日，小晏祖要真正开始打“大怪”了——造血干细胞移植。

　　整个过程要在移植仓内持续近一个月，其他病友告诉他没有特别的感受，刷刷手机就过去了。他却是日夜难熬，每天一把把吃药，还伴随头晕、恶心。爸妈想和他视频，但他根本没有办法说话，只记得自己昏昏沉沉睡了过去。

　　出仓后，排异反应比想象中的来得更凶猛，小晏祖陷入了持续高烧、抽搐、昏迷，医生一方面竭尽全力救治，一方面提醒爸妈做好最坏的心理准备。爸妈寸步不离地坚持守在他身边，他们绝不会放弃孩子。

　　一直非常喜欢这孩子的护士长给父母送来了一本书《女儿，爸爸要救你》，这是一份深深的祝福和鼓励。

　　护士长说，她希望给黑暗中的人一点光亮。孩子的生命体征都很平稳，她觉得他一定可以醒来。揪心的90个小时过后，“小晏祖”终于奇迹般醒了，所有人都高兴极了。

严重肠排成为医院之最

爸爸费尽心思制定饮食清单

　　最凶险的一关终于闯过去了，但之后漫长的排异期仍然是对医生、患者、家属的共同考验。

　　用药轻了控制不了排异，用药重了免疫力下降就有复发的风险。此时，医患间的彼此信任和配合就显得尤为重要。

　　采访的时候，小晏祖的爸爸反复称赞主治医生临床经验丰富、医术精湛、用药果决，对患者也特别耐心。每次有突发状况，小晏祖爸爸即使深夜电话，主治医生也总在第一时间接听。

　　小晏祖自己也是非常勇敢坚毅的孩子。医生在他的病案上写的是“四度急性肠道GVHD和出血性膀胱炎，每天大便2000g左右，小便100多次……”。

　　小晏祖告诉我，肠排的时候感觉穿肠钻心的痛，他咬牙坚持着，狠命地抓着自己的肚子，下意识里觉得抓得皮肉疼，肠子就不疼了。

　　爸爸鼓励他即使再疼，每天都要下床走动，每走一小步，都是一次微小的锻炼，是在为未来漫长的康复之路做积攒。

　　肠排期间的饮食也让爸爸费尽了心思，要清淡也要有营养。“米汤水的第一层10毫升、八分之一的蛋黄，去了油又保留蛋白质的丁点肉末……”

　　小晏祖的肠排曾是患者里最严重的，但也是恢复得最好的，小晏祖爸爸现在已经是患者家属里做肠排餐的权威了，大家有问题都来请教他。

病去如抽丝

恢复运动从爱好开始

　　2016年3月，小晏祖暂时出院了。虽然“升级”了，但他的“打怪”之旅远没有结束。
　　他的排异期很长，后续的治疗持续了近2年，期间因为皮肤、肺部、肝脏等的慢性排异，合并带状疱疹反反复复地住院，直到2017年10月以后才平稳。
　　康复之路上曾经最爱的篮球，就是最好的动力，他的偶像是NBA的全能控球后卫、神射手斯蒂芬·库里。
　　不便外出，爸爸就在门后安个小篮框，鼓励小晏祖重新找回篮球场上的感觉。肌肉记忆还在，投篮的手感还在，不怕练不回来。

坚持锻炼身体

　　慢慢地，小晏祖胃口也好了，每一餐饮食父母都是单独细心制作。小晏祖下载了App和父母一起研究各种食物，拓展食谱，制作美食也给他带来了新乐趣。

2017年的生日

　　19岁生日的时候特别想吃蛋糕，小晏祖就自己在网上买了工具和食材，和妹妹一起看着配方做抹茶巧克力蛋糕，居然一次成功了。一家人坐在一起分享他们的快乐，自己做的食物吃起来格外美味！

同学虽千里相距却情谊深厚

三年时间战胜病魔已经重生

　　小晏祖也十分热爱学习，和病友们一起组织起了英语学习群，小学同学里有的去了清华大学、有的去了美国康奈尔大学，他也不断琢磨着自己未来的求学之路。
　　小晏祖治疗期间也是同学备战高考的时候，但是死党们依然从千里之外飞来，戴着口罩在病房外陪他好久，一起聊往昔的美好，一起聊未来的畅想。

2018年1月和高中同学一起做“口罩侠”，右一为主人公

　　白血病的治疗对任何家庭来说都是一场心力、财力乃至体力的考验。小晏祖的父母也深知，那种“不是一个人在战斗的感觉”太重要了。因此，小晏祖和父母现在仍然住在医院附近。
　　医院有全国各地来的病友，有刚到的，也有来复查的，很多人都吃过小晏祖妈妈做的饭，小晏祖的爸爸更是常常出面组织同乡会，为家庭有困难的病友提供各种帮助。
　　护士长说，小晏祖的爸爸“促进民族大团结，维护社会稳定，他经常帮藏族、维吾尔族、羌族、蒙古族、壮族、回族的病友求医问药安顿生活。”小晏祖也参加了很多公益活动。
　　就这样，三年来，全家人不断用自己求医治病的经历和所学所知来鼓励身边人:白血病是可以治好的，并不是你一个人在战斗。
　　这是一场持久战，也是一场对生命的考验，然而，在其中也会对生命有新的理解和发现……

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　　记者后记：采访结束两天后，我收到了一条短视频。清晨的篮球场上，是阳光里一个少年俊朗的身影，他轻轻跃起，篮球在空中划过一道完美的弧线落进了篮筐。

图右为主人公

　　男主角就是小晏祖，他也是自己生命的主角，而拍摄这条视频的是在背后一直支持他、守护他的父母。真心希望他们的故事能给更多人以信心和鼓励。

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　　“向大家介绍这次故事的采访志愿者”

山楂

　　很荣幸能成为“向日葵儿童”的志愿者，尽自己绵薄的心意。
　　我立志要讲好有科学、有温度和有新意的故事。我是广告学本科，科学传播硕士，4A广告公司和博物馆展示教育职业背景，也曾赴德国曼海科技馆短期交流学习。目前参与上海科技馆所属上海天文馆建设项目。


作者 | 山楂
编辑 | 依伊