生命终期护理

       对于很多家长来说，安抚临终的孩子，也是他们在人生中第一次直面死亡。这些父母可能对孩子临终时所经历的过程以及自己如何面对这个过程带来的压力和困境一无所知。

       一般来说，家长们总是希望自己有足够的心理准备，了解孩子身上会发生的事情；可与此同时，他们又不是那么想了解或者害怕去了解。在生活中谈及或在书上读到关于孩子去世时的细节，都会给家长们带来极大的哀痛。然而，我们还是希望向家长提供准确、清晰的知识，减轻家长们对孩子死亡的恐惧。

儿童如何理解死亡

       很难把儿童对死亡的理解清楚地划分成各个年龄段。这是因为孩子们会有非常不同的生活经历，比如患过一种威胁生命的疾病，有已经过世的祖父母、朋友或宠物，或者有特定的精神信仰，这些都会塑造他们独有的死亡概念。

       以下是不同年龄段儿童对死亡的大致理解：

• 0-2岁的儿童并不理解“死亡”，他们能感觉到损失，但并不能区分“死亡”和“短暂的分离”。
  

•  3-5岁的儿童视死亡为一种暂时的状态;死亡是一种短暂的离开或分离，死者很快就会回来。该时期的儿童容易将“死亡”和“睡着”混淆。    
  

• 6-10岁的孩子了解死亡现实，可能对葬礼和墓地感到好奇。他们可能知道死亡是永恒的，会由许多不同的原因造成，当人死的时候就不能再做事情。
  

• 11岁以上的儿童视死亡为人类最终的状态，是普遍和不可避免的。他们可能会开始寻找死亡的意义。
  

       患有癌症的儿童及其兄弟姐妹跟疾病有更多的接触，可能通过医院和其他病友的经历接触过死亡。这意味着，在很小的年纪，他们已经对死亡及死亡的意义有了深刻的理解。

        然而，对于家长来说，重要的是不要预先假设孩子对死亡的理解是什么。您可以通过和孩子谈论身边熟悉的人的去世，来更好地理解孩子认为的死亡是什么以及死亡为什么会发生。

生命终期的表现

       通常情况下，随着孩子癌症的发展、死亡的临近，会出现很多明显的症状。具体的症状取决于癌症扩散的部位。在这一节，我们将了解孩子在最后一天、最后几个小时所经历的过程。考虑到每个患儿的不同情况，这里的终期症状，您的孩子也许只会经历一两个。如果您需要了解更详细的、关于孩子临终时的症状，需要向孩子的主治医师和护士咨询。

       1. 嗜睡

       随着病情的发展，很多孩子变得嗜睡，甚至睡着的时间比清醒的时间还要多。睡眠的增多有很多原因。例如，癌症的恶化会影响一些重要器官的功能，导致睡眠增多；一些止痛的药物也会增加睡眠。如果孩子的癌细胞扩散到骨髓中，贫血也可能使疲劳感增强。不过，也有一些孩子直到最后一刻都依然保持着警觉和灵敏的反应。

       2. 不安和激动

       有些孩子在最后几天会变得混乱且激动，这导致他们无法入眠，情绪不安。这种情况并不罕见，原因可能是焦虑和恐惧、疼痛加剧、恶心、氧气水平降低或血液化学变化。

       对于此时无法说话的孩子，这些不安的表现可能是他们表达自己不舒服的唯一方式。这时，最重要的是去检查是否有明显的原因导致他们的不适。他（她）是不是尿床了、太冷了或太热了？或者是否需要改变一下姿势？同时，您还可以轻声跟孩子说话，保证您一直陪伴在他（她）身边，这有助于减轻他（她）的焦虑。握住孩子的手、抚摸他（她）的脸这些简单的动作，都可以提升安全感。播放音乐、视频，给孩子讲故事或为他（她）祈祷，都是可以让孩子获得安慰的方法。

       如果孩子持续处于不安和痛苦的状态，即使是半夜也一定要打电话向医护人员求助。孩子的不适有时是因为疼痛在加重，只需调整止痛药的用量就可以缓解；孩子的不适也可能来自其他原因，这时就需要改变治疗手段以确保孩子的舒适。有时需要使用其他类型的药物，当药物无法口服时，也可以通过直肠或皮下注射给药。这些药物会减少孩子的不安，但其镇定效果也有可能使孩子变得无法交谈。这时，他（她）可能还能听到您的声音，听到家人的声音、知道家人在身边，可以使他们感到非常安慰和放心。

       3. 大小便失禁

       有时，由于膀胱或肠道周围的肌肉变得松弛无力，孩子可能会失去上厕所的意识。在这种情况下，可以使用尿布、一次性尿垫或一次性床单让孩子保持干爽得体。在某些情况下，也可以考虑用排尿管导出尿液。

       4. 呼吸加重

       随着孩子愈发嗜睡，他们的意识和清醒程度都会随之降低。清除口腔中的分泌物可能对他们来说格外艰难，也会使呼吸声变得更加粗重，甚至很“吵”。加重的呼吸本身不会给孩子带来任何痛苦，但听到这种呼吸声的家人可能会倍感煎熬。有时候，躺在孩子的身边可能会有助于减轻孩子的呼吸声；播放一些背景音乐也有助于分散对于呼吸声的注意力。药物注射也可以帮助减少口腔分泌物。如果这些都不奏效，也可以尝试用便携式吸痰机从孩子的口腔里轻轻吸出过多的分泌物。

       5. 血液循环和呼吸周期变化

       当孩子的身体状况的进一步恶化，手脚的肢端血液循环通常会变慢。这会让他们摸起来有些凉，看上去偏白、偏蓝或者有一些斑点。这时，您可以给孩子穿上喜欢的袜子、给手脚盖上垫子或毯子；如果肢端的血液循环使孩子的手摸起来不太舒适，您可以抚摸孩子的脸颊。

       另一个值得注意的现象是呼吸频率和呼吸深度的改变。有时候孩子会暂时停止呼吸，然后再次开始呼吸。这个过程被称为“周期性呼吸”，可能会持续几个小时甚至更长时间，直到彻底停止呼吸。这种呼吸不会给孩子带来痛苦，但对于孩子的家人来说，确实是一种折磨。

       如果您的孩子出现呼吸不规则的情况，通常很难预测呼吸何时终止。然而身为父母，往往能够在孩子的生命走到尽头时感受到死亡的降临。这时，作为父母，最重要的使命就是待在孩子身边陪伴着他/她。

最后的告别

       没有任何家长可以准备充分到完全能够接受孩子的去世。对于一个家庭而言，这是一次感情痛苦的集中爆发。作为孩子的父母，您要意识到，孩子去世之前，您无需着急去处理任何事情。无论孩子是在家还是在医院，您都需要一段比较私密的时间，和孩子待在一起，与孩子告别。对您来说，与孩子进行有意义的告别是十分重要的。

       有意义的告别可以通过制作遗产实现。为孩子制作遗产是指让孩子做或说一些让他们能够被他人记住的东西，如制作纪念册，制作手工艺品，分享孩子的私人物品，留下孩子的手印或脚印，剪下一段孩子的头发留念，让孩子给所爱的亲友写信等。当死亡临近时，帮助孩子们完成未了心愿，并让他们知道自己是被爱的且将被永久记住是非常重要的，护士等医务人员应该帮助患儿和家属针对未了心愿和遗产制作进行沟通。

       在孩子临近去世的时刻，当孩子的兄弟姐妹、祖父母，以及您的亲友们聚在一起时，您可以充分地表达自己的感情、悲痛、慰藉和悔恨。这里列举了一些家长在这段时间里会做的事情：

• 听着孩子喜欢的音乐，抱着孩子对孩子说话
• 最后一次和孩子一起睡觉
• 为孩子洗澡，并换上一身特别的衣服

       1. 在家中离世

       很多父母会在孩子去世之前就已经开始和殡仪服务人员进行接触，讨论孩子的后事处理和葬礼举办事宜。孩子离开以后，如果您确认您和家人准备好送走孩子了，可以联系殡葬服务人员。在他们上门时，您需要做好一系列准备。比如说，一些殡葬公司为了遵守“工作场所健康和安全条例”，需要将已经死亡的人放入尸袋中，然后放在担架上送进灵车。这个时候，您可以要求他们在带走孩子的时候保持尸袋打开、把孩子的小毯子放在他们身上，给孩子放上他们喜欢的玩具。把孩子转交给殡葬服务人员这个过程，对于父母而言是一个莫大的考验，这个时候亲人的支持非常重要。

       2. 在医院离世

       如果孩子在医院离开，也会遇到上面说到的大部分情况。这时候，您和您的亲朋可以有足够的时间来和孩子道别。您可能会需要足够的个人空间，同时又可能会需要医护人员的帮助；总之，无论您需要什么，多跟医护人员交流。

       如果您希望，也可以和医护人员商量，让在医院去世的孩子最后回一次家。此外，还有很多父母会选择在离开医院时把孩子交给殡葬服务人员，这样孩子就可以和父母一起离开医院。如果您还没有安排葬礼，并且需要一定的时间来安排，也可以将孩子的遗体暂时留在医院。

       对于父母和孩子的亲朋而言，离开孩子去世的医院必定会是百感交集的时刻。这时，亲人的支持同样非常重要。

关于遗体

       人的身体会在死亡之后的几个小时内发生变化。孩子的身体会逐渐变凉，血液会在皮下凝结，看起来像淤伤。随着血液积聚，孩子的身体也会慢慢变得僵硬。这些变化随着时间的推移会越发明显，当孩子被送到殡仪馆时，这些变化可能会看起来格外醒目。

       此外，在死亡之后，孩子的肌肉变得松弛，在您移动孩子、为孩子擦洗身体时，大小便和体液可能会从孩子的身体里流出来。您在为孩子准备特殊服装时，也需要应对这一问题。

• 遗体捐献
  

       经常会有孩子或父母关心器官捐献的问题，遗憾的是，除眼角膜以外，因癌症而病逝的孩子的大部分器官都因为疾病和化疗而无法进行捐献。如果您或孩子愿意捐献眼角膜，可以咨询主治医师或护士。

葬礼筹备

       有些家庭会选择在孩子去世之前开始考虑关于葬礼的筹备问题。考虑葬礼的细节确实是一件令人难过的事，但事前有所准备会让父母在孩子去世之后那段紧张的时光稍微轻松一些。您需要决定孩子安葬的方式，以及在何时何地举办葬礼。

       年纪比较大的孩子通常会希望参与设计自己的葬礼，他们还可能会对自己的葬礼有非常明确的想法。殡仪服务人员会在您策划葬礼时提供足够的建议和支持，并且将您的想法落地实行。

       诚然，葬礼必定关乎于伤心。但如果您希望，也可以让葬礼变得有创意、积极甚至美好。最重要的是，您要知道您有权选择自己想要的葬礼类型，让孩子的葬礼关乎于孩子本人，反映孩子的一生。

       孩子的父母和家人可以和亲戚朋友商量，并依据自身的文化背景、精神信仰和个人意愿来选择葬礼的时间。

       您有很多方法可以在葬礼上充分表现孩子的个性特点，表达您的想法、感受。比如：

• 邀请孩子生命中的重要人士参加葬礼
• 带上对孩子有特殊意义的音乐、图书、儿歌和小物件
• 在葬礼上安排一个展示孩子成长中不同阶段的照片或影像的环节
• 放一些氦气球

       经常有父母在葬礼结束之后想不起来葬礼的细节。基于这一点，您可以要求殡葬服务人员为您安排签名纪念册、留存葬礼的录像，以及葬礼上发言人们所讲的内容的书面版本。这些资料对于孩子的弟弟妹妹们也非常有用——因为他们可能还没有足够的记忆力去记住这一天。

• 应该让孩子参加葬礼吗？
  

       经常会有父母想知道是否应该让其他孩子参与葬礼。尽管答案不能一概而论，但是一般来讲，如果孩子做好了准备，并且可以得到足够的支持，参与葬礼对他们来说是有帮助的。

       参加葬礼可以增强孩子们的参与感，他们可以在这个过程中减少对于死亡的误解，了解更多关于他们的兄弟姐妹或者朋友的身体所发生的变化。为了给孩子带来足够的心理准备，您可以酌情允许孩子参与葬礼的筹备，对他们的提问予以积极、诚实的回答，并且清楚地告诉孩子将会发生的一切。尤其需要提醒孩子的一件事是，在葬礼上会有很多人表现得很难过，甚至会痛哭，而这一切都是正常的。

       在土葬或者火葬的过程中，有的孩子可能会提出一些非常直白的问题：“他们的身体会发生什么？”“为什么把他放在地上？”“她能感觉到吗？”“如果他没死的话怎么办？”或者“她的骨灰是什么样的？”这些问题对于孩子的家长而言可能很难回答，但这些孩子需要在关心和爱护的情绪下获得诚实、简单、准确的答案。

参考资料：

1. https://www.caresearch.com.au/QuoCCA/Portals/6/Documents/Palliative-Care-for-Children-with-Cancer.pdf