4岁孩子得了癌症能治好吗？康复10年的乐乐告诉你

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“你肚子里有一个毛毛虫，它会痒痒，叔叔阿姨帮你拿掉好不好。”
4岁的乐乐躺在床上，想象着夏天奶奶带她见过的毛毛虫，然后用稚嫩的小手摸摸自己肚子上鼓起的硬块，然后用力狠狠点点头。

       如果不是推门而入的护士打破了一切，不知道这个温馨的画面在五月的上海还要沉醉多久。

       这是乐乐即将进到手术室之前，爸爸给她讲的一个睡前故事。她以为一会儿睡着了，穿白色衣服的叔叔阿姨就会把她肚子里让她痒痒的毛毛虫取出来。

       但是她不知道，语气温柔的爸爸内心已经在崩溃的边缘了。看到爸爸妈妈还有爷爷奶奶都在，她觉得好幸福，其实在场所有人的眼泪都已经蓄满了眼眶，只需要一个眨眼就会落下来。

细心奶奶发现孙女肚子异样，B超结果：肾母细胞瘤

       2006年，江南水乡嘉兴出生了一个可爱的小姑娘。家人希望她能快快乐乐的长大，给她取名乐乐。嘉兴接壤上海以杭为邻，经济发展和生态环境都非常好。

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图2：水乡嘉兴

       因为爸爸妈妈上班很忙，乐乐平时由住在隔壁的爷爷奶奶带着，从小她就备受疼爱，性格也非常乖巧。

       2010年5月，家人发现乖巧的乐乐晚上特别难以入睡，需要哄好几次，闹到累了才能睡着，而且脾气也开始变得暴躁起来。新手爸妈并没有特别的在意，虽然孩子的妈妈还是一名医生。

       但是一个电话，把这个“毛毛虫”引了出来。打电话的是乐乐的奶奶，当时乐乐的爸爸正在上班，接到电话的时候还没有从工作中回过神来。

       具体的内容乐乐爸爸已经不记得了，大概就是奶奶给乐乐洗澡的时候发现乐乐肚子上有一个硬块，不像是正常孩子该有的，希望儿子能带孙女去医院看看。

       挂了电话的乐乐爸爸也没有很担心，以为是阑尾炎之类的小毛病，但是下班还是带孩子去了距家二十多分钟车程的上海新华医院就诊。

       因为没想到会是很大的问题，他们简单在儿科挂了一个号。医生安排做了B超，但是当B超结果出来的时候，在场的两夫妻眼前一黑。

       有医学知识的妈妈差点晕了过去，乐乐爸爸也认识了一个让他提心吊胆很多年的名词：肾母细胞瘤。

       肾母细胞瘤是一种胚胎性的腹部恶性肿瘤，是儿童最常见的肾脏恶性肿瘤，多发于15岁以下的儿童，尤其是3~4岁儿童。

       乐乐爸爸是个坚强的人。凭借在企业从事管理工作很多年的经验，和妻子抱头痛哭之后立马收拾好情绪，安抚妻子，然后动用身边所有的资源人脉，带孩子到复旦大学附属儿科医院就诊。

顺利入院接受治疗，整个家庭都带着光

       “天塌下来又怎样，我们要相信科学，我们还要面对孩子，我们唯一的办法就是坚强。”乐乐爸爸说这句话的时候语气非常的坚定，隔着电话我都能感受到一个硬核爸爸的光芒。

       乐乐顺利入院，住在普外科李凯主任的病区。提到李凯主任这个名字，乐乐爸爸像是在说到一个神话人物。即使隔了10年，依然能说出她的诸多社会头衔和学术成就。

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图3

       但是更让乐乐爸爸赞不绝口的，是李凯主任的沟通能力。他说：“她不但给我们鼓舞，还把事情说的很平常，告诉我们是怎么回事。”

       生过病的人都知道生病最大的幸运就是遇到了良医。

       接着，乐乐做了一些检查，确定了手术日期。做手术的时候，乐乐爸爸本不打算让父母过来，怕父母担心，自己忙着孩子的事也无力照顾，但最后还是拗不过老人。

       “时间就像一把刀割你一样，”乐乐爸爸这样表达他在手术室外等候的感受。虽然已经隔了10年，但是他依然记忆犹新。

       乐乐爸爸怕医生突然喊他，手术遇到了突发情况需要签字；又怕医生迟迟不喊他，孩子的情况肯定很复杂。

       好在手术一切顺利。见到乐乐的时候，乐乐爸爸这样说：“就像阳光从从窗帘布透进来，我们跨过了一阶，最难的一步走过了。”

       乐乐爸爸心疼一阵子之后，心情又凝重起来。因为他想要的，绝不只是让阳光照进来。

       把整个窗帘都打开，让女儿完全好起来——这在乐乐爸爸心里种下了一颗种子。但他也知道前路漫漫遥远，治愈癌症，谈何容易？

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图4

       手术只是第一步。手术需要恢复，需要人陪护，在恢复的过程中还有很多意想不到的事情，会不会有什么意外？最让人担心的还有化疗。化疗药物是不是敏感？孩子能不能耐受？药物会不会让孩子情绪上产生问题？

       想到这些，乐乐爸爸都非常的茫然。要给整个家庭都带来光，他除了走下去，别无选择。

乐乐乖巧配合治疗，爸爸在医院和公司之间穿梭

       因为妈妈是医生的原因，所以孩子住院期间都是妈妈在陪护。每当护士姐姐要给乐乐打针，乐乐总是先在妈妈的怀里躲一会，然后在妈妈的鼓励下乖巧地配合护士姐姐。

       这个年龄的孩子，贪玩是天性。虽然治疗一切顺利，但是因为不能出去行动，乐乐的心情不是那么愉快。医生和护士姐姐虽然多方安抚她，但是她的心情总是不能好起来。

       妈妈也知道孩子开心治疗效果才能更好，所以也偶尔推着乐乐在走廊里转转。乐乐总是喜欢趴到窗户上看着蓝蓝的天空，看着漂亮的花花草草，偶尔也会看到一只蝴蝶，乐乐可能会想，她的那只毛毛虫也变成蝴蝶飞走了吧？

       爸爸也经常过来看一眼女儿，然后就回去上班，或者晚上早点下班多看看她。爸爸说，他也非常的想陪着孩子，但是工作确实走不开，他是这个家的经济支柱。他知道自己的责任更加重大，所以虽然很想乐乐，第二天也保证准时准点上班。

手术之后是放化疗。2010年5月到2010年12月，半年多的时间里，乐乐经历了5次化疗、17次放疗。

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图5

       虽然嘉兴距离上海不远，但是乐乐妈妈一个人还是忙不过来。因为不但要按时从家里赶到医院，带孩子做各种检查也是问题。这时候，一个人的出现大大减了母女俩的负担，她就是乐乐住在上海的姨姥姥。从此，老太太就承担了接送乐乐母女俩的任务。

       没有太多的客套话，只是默默的付出，这可能就是“一家人”的含义吧。这段日子乐乐全家人的生活忙碌又密集，好在一切都异常的顺利。

       最后一次治疗时，乐乐爸爸像是一个等待狱警释放的囚犯。他递给医生的结果好像是一个是否同意出狱的批条，然后焦急地等待是否可以放行。

       当医生说可以停药只需要定期复查的时候，乐乐爸爸感到异常的轻松。12月的天气不算暖和，但是他感到一切都是温暖的，这是来之不易梦寐以求的日子。

       治疗结束了，但是还有一个关键词：“复查”。

       需要怎么复查、多久复查一次、会不会有其他不好的情况......乐乐爸爸高兴了没一会儿，感觉自己从天堂又跌落人间。

       在下落的过程中又是医生接住了他，给他详细说了复查的时间和注意事项，一颗心算是落地了。

乐乐康复十年了，一切的不美好都被风吹走了

       现在，乐乐已经康复10年，是一个九年级的中学生。

       除了从前每三个月一次的体检到现在每年一次的体检，乐乐和班里的孩子并没有什么特殊。乐乐家人也没有和老师特意交代什么，连乐乐自己对自己的肚子里曾经的“毛毛虫”也是懵懵懂懂。

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图6

       爸爸只是告诉乐乐，如果有特别累的体育活动，觉得自己坚持不下来就和老师请假，不要逞强。

       乐乐就这样与其他同龄的姑娘一起长大，在生活中爱说爱笑，热爱一切美好和新鲜的事物。

       爱美的她也做着一个梦，梦见自己睡在小时候的家里，然后变成了一只漂亮的蝴蝶，每次放假回到爷爷奶奶那里，都要缠着爷爷给她讲好玩的故事。

       一切的不美好都被风吹走，不再回来。

采访手记

       乐乐爸爸是一个特别优秀的人，他也是一个非常自信的人。但是他也有无助的时候，无助可能是每个人都会经历的，疾病从来是不挑选家庭的，每个癌症患者背后也都有一个家庭。当每个患者走过这段无助的时候，他都有要感谢的人。

       乐乐爸爸特别想感谢复旦大学附属儿科医院李凯主任等医护人员，感谢他的妻子和其他家人，还有领导同事，感谢他们对自己的帮助。

       每个患者都不是自己在作战，特别是癌症这种需要长期占用家人时间的疾病，能协调好家庭成员协作是非常重要的。

       不管是我们还是孩子，人生不可能一帆风顺，苦难不是折磨一个人，而是考验一个人。

       很多疾病在治疗上药物方案是一方面，精神状态也是一方面，家人看待疾病的态度也会感染孩子，好坏都是看待角度的问题。

       在孩子生病的时候，我们要像阳光，相信自己，相信医学，才能更好地战胜病情。

采访、撰稿 | 薄荷
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | Sarah