文章来源:向日葵儿童 作者:金菊 责任编辑:maixm & sunqing 时间:2021-02-09
本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
很多人都会说,2020年是特殊的一年,因为新冠肺炎疫情这场没有硝烟的战争。
而对我来说,2020年特殊的不止新冠疫情,更因为我步入了人生的至暗时刻:我的女儿银银被确诊为横纹肌肉瘤。
以下内容,根据银银妈妈口述整理。
2009年3月24日,我的女儿银银出生了。在她11岁之前,我们的生活波澜不惊。
三岁多的时候,我把她留给姥姥姥爷照看,而我独自一人去了新疆昌吉打拼事业。银银读小学二年级的时候,我才把她接到身边,那时我刚开了一家婚纱摄影店,需要我操心的事情太多了,陪银银的时间少之又少。
好在她比较懂事,能够自己照顾自己,学习上也从来没让我操过心。成绩一直是名列前茅,是班里的学习委员、语文课代表,这也是我一直引以为傲的事。
平时我不在家的时候,她边做手工或者画画,边等我回家。周末我工作不忙的时候会带她去逛街、看电影或是郊游,现在回想起来生病之前的日子是多么的美好!
图2:今年2月,银银在黄河边捡的一片落叶
两个月辗转三家医院,从淤血到肿物再到横纹肌肉瘤
2020年1月底,我带着银银从新疆到甘肃的娘家过年。
一天,银银骑着自行车出去玩,或许是骑得太快,一不小心摔倒了,右眼正好撞到了自行车右手把上,右眼眶下部位置一下子就肿了起来。我当时没把眼肿当回事,以为就是撞伤了,过几天就会自行消肿。
但一个星期过去了,银银的右眼依旧肿着,一点也没消下去,我有点着急了,带着孩子去了离家最近的古浪县医院看眼科,医生初步检查后判断为淤血,开了点眼药水就让我们回家了。
我以为滴了眼药水,银银的眼睛就能很快好起来,可是眼药水用了10多天,银银的眼睛反而肿得连睡觉都不能完全闭上。
我又带着银银去了武威市医院做了CT、核磁等全面检查,医生的诊断还是淤血,说用热毛巾敷一敷就好了,但热敷几天后银银的眼睛依然没有好转。
这时我才觉得银银的病情没那么简单,赶紧又带着银银去了兰州大学第二医院眼科,经过一系列检查被诊断为眼眶肿物,需要手术做病理检测看是恶性还是良性,这时我开始有点心慌了。
那时正值新冠肺炎疫情肆虐,专家号难挂,手术难约,每周才能看一次门诊安排做一些检查,就这样术前检查就断断续续地拖了20多天,直到3月24日才被收治住院,住院那天刚好是银银11岁的生日,这是巧合还是冥冥之中注定的?我不敢多想。
图3:刚做完手术的银银
26号银银很顺利地做完了手术,医生告诉我们4月2日就可以办理出院了,我当时迫切地等着出院,从未想过病理检测结果会和恶性肿瘤扯上关系,也从未想过我的孩子将来要和肿瘤作顽强的抗争。
出院前一天,也就是4月1日愚人节那一天,病理检测结果出来了,我的银银被确诊为横纹肌肉瘤,而且恶性程度很高。当时医院放疗科医生说,治愈的希望非常渺茫,即使化疗、放疗最多也只有半年到一年的生存期。
得知这个消息,我全身发麻,双腿发软,感觉天顿时塌下来了,我真的不敢相信,这是上天在愚弄我吗?我想哭,但当着银银的面我又不敢哭,也不敢告诉她实情,怕吓到她,我该怎么办?!
图4:兰州大学第二医院诊断证明
家人全力支持单亲妈妈,果断转院接受规范化治疗
我是一个单亲妈妈,和银银两个人的生活虽平淡,但也充实、快乐。
哪里能料到,孩子的幸福在此刻被按下暂停键呢?我的人生仿佛也来到了一个十字路口,不知该往哪里走。不敢告诉父母,怕年迈的他们一时接受不了银银的病情而出现身体不适,那样我会更加自责。
我在家中排行老大,还有两个弟弟。无助的我只好向弟弟倾诉,弟弟说:“无论什么结果,我们都要全力以赴地给孩子治病,费用上也不用担心,我们都会支持你。另外,还是要把银银的病情告诉爸妈,他们虽然年龄大了,但至少在精神上能给你一些依靠。”
我照着弟弟的话做了,没想到,爸妈的态度非常坚定:一定要把银银的病治好!
妈妈把她压箱底的钱全都给了我,毫无保留;我的大弟弟把他的银行卡让我爸转交给了我;小弟弟刚参加工作才两三年,也把他所有的积蓄转到了我的银行卡上,还对我说:“姐,你就只管给银银治病,钱不够我卖房子就行了!”弟弟说得风轻云淡,而我则泪如雨下。
有了家人们的支持,我不再迷茫,对未来的路径规划也逐渐清晰起来:即使医生给银银判了“死刑”,我也要给她找到哪怕一丁点希望。
我立刻上网查资料,咨询病友,找专业的肿瘤医院。因为疫情的原因,我无法带银银去北京、上海更专业的医院治疗,只能在甘肃省内寻找合适的医院。
4月2日,我带着银银去了甘肃省肿瘤医院。那里没有专门的儿童肿瘤科,银银被收治到了骨与软组织肿瘤科。
这里的医生给了银银生的希望:因为银银的横纹肌肉瘤是胚胎型的。相对腺泡型和间变型的横纹肌肉瘤来说,只要规范化疗,长期生存率还是很高的。
图5:病床上的银银保持灿烂笑容
银银晕倒在洗手间,我心急如焚
图6:银银手臂上的PICC置管
很快,医生和护士都来了,紧急给银银上心电监护,联系B超科医生做心脏彩超,看是不是因为化疗药对心脏造成损伤而引起的晕厥。
在医生做心脏彩超的过程中,银银已经逐渐清醒了,医生检查后说没有什么大的问题,我的心才逐渐平静下来。
主管医生让银银卧床休息,大小便都必须在床上解决,不能再下床,以免引起病理性骨折。后来输了液,银银就渐渐好起来了。
图7:穿着病号服的银银
经历了这一“劫”,银银后面的化疗过程异常顺利,没有发生过感染,这是不幸中的万幸。
经过半年的强化疗,2020年8月,银银结疗了!那一刻,我想用“浴火重生”这个词来形容我和银银的抗癌之旅。最可怕的肿瘤我们都战胜了,还有什么能难倒我们?
结疗后,很多亲朋好友都对我说,你辛苦了!但我丝毫没觉得受了什么苦,只要孩子健健康康的,所有的辛苦都是值得的。反观孩子,在生病过程中所受的苦也是旁观者所无法想象的,但最终她也获得了成长与蜕变。
生病前,银银的性格比较内向,虽然我没有亲口告诉她病情,但她已经从我手机里搜索的“肿瘤”等字眼,以及手机相册里的诊断书多少了解了一些,尽管如此,她也从未主动问过我什么。
在治疗过程中,她积极配合治疗,乐观、勇敢、坚强,性格也开朗了许多。我欣喜地看到,每次上疗之前,她都会跟着护士姐姐去每个病房发药,在护士姐姐需要帮忙的时候,她也会主动上前,这是生病后上天给我的一个不一样的银银。
图8:银银在病房记录当天心情
有一个护士姐姐很喜欢她,有时候住院没上药之前,她会带银银去她家里玩,还给银银做好吃的带过去。
不止是医护人员,我所在的“全国横纹肌肉瘤宝贝群”里,很多结疗孩子的家长还有『向日葵儿童』的志愿者也给我们提了很多护理和饮食方面的建议。我特别感动,同时又觉得银银是幸运的。
化疗后要不要再放疗?这是我一直纠结的,因为横纹肌肉瘤恶性程度高,复发率也特别高。
群里有一个患儿家长——CC爸建议我去上海新华医院找放疗方面的权威医生咨询一下,后来才知道他也是『向日葵儿童』的志愿者。
听了CC爸的建议,我带着银银的病例去了上海,咨询了专家,经过专家的综合评估,银银不需要放疗,我心里的那颗大石头才落了地。
距离结疗快半年了,虽然每次定期复查,我都有点提心吊胆,有时候还没有到医院门口身体就不由自主地发抖,那是一种控制不了的害怕。
银银的心情反而比以前轻松了,也许是她觉得不用再化疗和抽血,不用再那么难受了……
生命好似一道又一道关卡,我们每个人都是闯关者,银银已经闯过了她生命中难度最大的一道关卡,于我也是,后面的关卡我会陪着我的银银微笑着轻松迈过。
图9:外出游玩的银银
采访后记
银银妈妈说,或许和生这场病有关,银银长大之后的愿望从老师变成了医生,希望能治愈更多病人,而她自己则得益于很多病友家属、银银老师和学校家委会的支持与帮助。
现在,银银妈妈刚刚通过审核,已加入了『向日葵儿童』者队伍。她想以自己的微薄之力给更多患儿家庭带去正能量。
采访&撰稿 | 金菊
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 张铮
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