16岁确诊癌症，现在是4个孩子的父亲

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        在一次儿童肿瘤学术会议上，一线临床医生格雷分享了他最喜欢的一个患儿的故事：20多年前，一个16岁少年被诊断出患有霍奇金淋巴瘤，经过一年的放化疗，他活了下来。但是也正是因为治疗，这个孩子留下了许多并发后遗症，例如无功能的甲状腺、心脏冠状动脉阻塞、轻度中风、多发性皮肤癌、不孕症等等。

        这个肿瘤患儿并不是格雷医生的患者，但为什么他能知晓所有细节？因为——“我就是那个孩子。”

一年治疗产生的副作用，要用半生的时间治愈

        我出生于70年代，16岁的时候，被确诊霍奇金淋巴瘤。

        当时，医生是这么说的：“经过治疗后，一旦熬过接下来一年左右的放疗、手术和化疗，你的生活就会恢复正常。”

        但20多年后的今天，作为一个儿童肿瘤医生，我认为对于大部分曾经患有肿瘤的孩子们来说，恶性肿瘤本身不再是一种急性疾病，而是一个伴随终生的问题。

小科普

        儿童霍奇金淋巴瘤是一种淋巴造血系统恶性肿瘤，最常见于15~19岁青少年，表现为淋巴结肿大、纵隔肿块和全身症状。

        预后良好，早期病变5年存活率超过90%，高危病变的治愈率也超过85%。

        在对抗霍奇金淋巴瘤那段日子里，我的胸腹接受了为期9周的大量非聚焦性放疗。放疗后的9个月时间里，我又服用了8种不同的化疗药物。

        这是一段非常糟糕的体验。除了要忍受放化疗的痛苦，我还有3个月的时间完全没有进食，只能通过静脉注射获取营养，以至于肠胃停止了正常工作，从而无法忍受任何食物。人也迅速消瘦，体重掉了将近30公斤。

        幸运的是，我熬过了这一切，活了下来。并且在那之后，我明白了癌症并没有结束。

        在一个青少年迈向成年的过程中，生活会发生翻天覆地的变化。面对这种变化，他们会经历很多，并且尝试从精神上去理解，我就在大学期间思考了很多自己身上到底发生了什么。

        在那些思考中，让我又生气又不解的就是当时吃的化疗药的毒性。当然，我是靠这些药物活了下来，可是它们同样给我带来了特别糟糕的体验。

        是不是会有更好的方法来治疗儿童肿瘤，尽可能避免减少对孩子的痛苦？这样的想法在脑海中产生发展，让我对科研和医学产生了真正的兴趣，并最终成为了医学和哲学博士。

        作为儿童肿瘤医生和研究者，我非常想开发一些新的毒性更小的化疗药物，这样对正在治疗中的孩子们更好。

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图1:格雷医生

        虽然我的抗癌历程只有一年时间，但这段时光带来的“后劲儿”真挺大的。比如我曾经经历了轻度中风，有大约15分钟时间无法移动半边身体。

        除此之外，我的心脏问题也特别严重。在接受治疗后大约18年，我必须接受开胸手术，因为有一个严重受损的心脏瓣膜必须被替换。在手术检查期间还发现我的三根冠状动脉有95%都被堵塞了。

        我还需要注意自己的糖尿病前期症状，这是从其他儿童肿瘤结疗者研究中了解到。除此之外，我还有不孕症。

        幸运的是，因为职业是医生的缘故，我事先知道了这些后期的症状，可以主导自己的护理。我的心脏手术很成功，并且因为在化疗前捐赠了精子，我和妻子通过体外受精的方法，有了4个孩子。

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图2:图片来源：unsplash

怎样让结疗患儿获得，最佳的结疗后支持

        很多结疗的孩子们其实都会遭遇这些长期副作用影响，如果能够及早、及时发现，通过治疗干预，他们还是能够获得健康人生的。但是他们没法复制我的经历，因为我得到的护理在某种程度上有一定的特殊性。

        作为临床医生，我了解医疗系统，并且能找到合适的医生来照料自己。我从来没有得到肿瘤学家或幸存者医生的指导，很多决定都是从自己阅读的科学文献而来。

        每次，我都是自己去医院的成人肿瘤办公室说：“今年我需要做个回声检查；我想我现在需要做结肠镜检查，因为我腹部被辐射照射过；我需要这个、这个和这个测试……”而这并不是通常情况下，大多数儿童肿瘤结疗康复者能得到的帮助。

        绝大多数的肿瘤患儿在未来是不会像我一样从事医疗工作的，那他们未来的人生就活该被后续的副作用所拖累吗？这肯定不行。所以对于儿童肿瘤医生来说，“科普患教”这件事情非常重要。

        儿童肿瘤医生需要给结疗的孩子和家长一份护理计划，在这个计划里，要总结患儿的治疗历史，总结他们需要担心的后期影响，并且为他们可能遇到的每个问题提供真正明确的后续护理指南。

        这样的计划不仅仅能让结疗的孩子或者家长学习，也方便他们能快速及时找到相关医生，让医生们阅读后按照要求进行必要的检查。这样，能尽可能早地发现心脏病、高血压等身体问题，进行早期干预，让孩子们在更长的时间内有一个健康的生活。

        还有一个，就是化疗药的问题。我前面也说过了，化疗药能杀死癌细胞，但同样能给人体带来严重伤害。比如现在最常用的蒽环类药物，它能严重损害患儿的心脏。

        我的研究重点就是确定这些强效药物引起的心脏毒性生物标志物，帮助制定新的策略来检测、预防、治疗和管理大量接受蒽环类药物治疗后结疗患儿的心脏病。

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图3：图片来源：unsplash

        当孩子被确诊肿瘤，他们不单是需要治愈的机会，还要过上健康长寿的生活。如果只能保证患儿当下的生存而没有长期的生活计划，这样的治疗我不认为是成功的。

        根据美国癌症协会的最新数据，2021年，美国约有10500名15岁以下儿童被诊断为恶性肿瘤。在目前的医疗水平下，84%的肿瘤患儿能存活5年或更长时间。

        不过，当他们继续生活时，会因为肿瘤治疗时产生的副作用、二次癌症等等而有可能危及健康。

        我想通过自己的故事，让大家重视儿童肿瘤治疗的远期副作用问题并作出相应改变，希望越来越多的孩子们都能拥有结疗后正常和健康的一生。

        参考链接：

        1.https://news.uthscsa.edu/pediatric-oncologist-cure-the-patient-yes-but-cure-without-damage/

        2.https://www.cancer.gov/research/areas/childhood/gregory-aune-less-toxic-cancer-treatments-kids

        3.https://canceradvocacy.org/hodgkins-lymphoma-survivor-dr-greg-aune-discusses-issues-in-long-term-survivorship-care/

翻译 | 王怡

中文编辑 | 博雅

排版 | 吴骏

校对 | 阿兜兜