向日葵手册：关怀孩子和家人（上）

手册内容目录

        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（Children Oncology Group， COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

        1. 医院篇

        2. 关于癌症

        3. 检查和操作

        4. 临床试验

        5. 治疗与疗效

        6. 关怀您的孩子和家人

        7. 癌症儿童的日常医疗和护理

        8. 治疗结束后

关怀您的孩子和家人（上）

     如何和您的孩子谈及癌症和治疗

        如果孩子患有癌症，父母通常会不知道如何和孩子谈论关于癌症的话题。多年的经验告诉我们，不告诉孩子真相，对孩子来说反而是一种伤害，因为孩子需要知道他们的父母是可以信任的，会对他们说实话。

        而且孩子的单纯，使得他们对“对错”更加敏感，一旦他们发现有任何事情不对，或者发现事实与父母所告知的不同，他们会有一种被家人和朋友孤立的孤独感。并且，由于孩子丰富的想象力，他们通常能把事情想象得比实际糟糕。以上情况家长需认真平衡与考虑。

        告诉孩子真相的好处

        您可能会问自己，“为什么我要告诉我的孩子关于癌症的事”。为了保护孩子，怕吓着孩子，如果家长认为是“可怕”或者“不好”的事情，他们通常会选择不告诉孩子。但是在孩子的世界里，比起预知了“不好”的事情会发生，他们更害怕的是不知道会发生什么。其实，告诉您的孩子关于癌症及其治疗有许多好处：

        • 您可以建立起孩子与您及医护人员的信任。

        • 您的孩子能够知道将要发生什么，可以期待什么。

        • 孩子通常会用想象填补信息的空缺，正确完整的信息才能够帮助他们纠正对癌症和治疗的误解和消极想法。

        • 如果您的孩子知道参与治疗的意义和重要性（比如，吃药，到医院复诊，进行脊椎穿刺），他们会变得更愿意合作。

        • 让孩子们知道和了解自己的病情，可以让他们变得更加勇敢。在面对疾病时，他们知道自己还能掌控自己的健康，还能够与疾病斗争，就不会在未知的恐惧中惊慌失措。

        但是，父母在跟孩子说起癌症是什么，怎么治疗癌症的时候，应该根据孩子的年龄来选择用词。您也可以寻求为您孩子治疗的医护人员的帮助，帮您寻找合适的方式对您的孩子解释他的疾病、病情和治疗。如果您能找到相关的涂色书，“教学”玩具以及其他宣教资料，将能够更好地帮助您的孩子理解所发生的一切。

        还要记住一点，孩子通常是通过反复地“做”，“看”，“听”这些直观的体验来学习东西的。所以您可能需要耐心地、反复地为他们讲解，直到消除他们的疑惑和恐惧。随着孩子不断长大，他们可能会想要知道更多关于他们的病情和他们所接受的治疗的信息。

        关于癌症的传言：是科学还是谣言？

        在这个信息时代，常常存在许多关于癌症的传言，有些甚至家长自己也会盲目相信。在您和孩子听闻了癌症相关的信息时，一定要帮孩子辨别真伪。如果您不能够确定这些信息是否正确，请务必向医护人员求证。

        癌症是某个人的错？

        患有癌症的孩子，或者他的兄弟姐妹，或者他的父母有时会认为，癌症是因为他们做了什么，说了什么，甚至是某些不好的想法所造成的。一定要告诉他们，他们做什么，说什么，想什么是不会让一个人得癌症的。

        癌症会传染？

        癌症是不会传染的，别人不可能将癌症“传染”给您。

        癌症会导致脱发？

        很多孩子以为癌症会导致脱发。事实上，导致脱发的是治疗癌症的药物和其他治疗方式。但是记得要告诉他们，通常情况下，在治疗结束后头发还是会长回来的。

        和您的孩子谈论癌症

        这里有一些小建议可以帮助您更好地与孩子谈论关于癌症的话题。请记住，您要根据您孩子的年龄来决定您要告诉他的信息量。有一些医院、机构，以及公益组织会有一些专门受过培训的专家，比如护士、儿童生活专家、心理精神科医师以及社会工作者，他们可以帮助您找到合适的方式去向您的孩子解释“癌症”这件事。

        我应该如何向我的孩子解释“癌症”这件事

        为了帮助您的孩子理解什么是癌症，首先需要告诉他们，关于人体的一些基本知识，细胞是组成人身体的基本单位。细胞很小，小到肉眼都看不到，只能通过显微镜才能看到。我们身体的每一部分都是由这些小小的细胞组成的（包括骨头，血液，心脏，皮肤等等）。

        在健康的身体里，我们的很多功能都是由这些小小的细胞一起合作完成的，比如看风景，听音乐，抚摸等等。但是一旦这些细胞生长不受控制，就会变成癌症细胞，和我们体内健康的细胞生活在一起。

        当你在和孩子们聊关于癌症的话题的时候，您可以先问问孩子，他认为是什么让他得了癌症的。这样你就会有机会可以纠正一些他错误的想法。当您和孩子谈及癌症的时候，避免使用“不好的细胞”和“好的细胞”，这样您的孩子就不会认为自己不好或者做错事，所有有了这些“不好的细胞”所谓惩罚。

        取而代之的，您应该用“病了的细胞”和“健康的细胞”。“病了的细胞”并不是“不好的细胞”，它们很脆弱，需要我们的照顾帮助它们变回“健康的细胞”。

        下面我们将会告诉您一些方法，帮助您向您的孩子解释不同的癌症类型。

        常见儿童癌症类型

        白血病

        骨髓是建在骨头里面，专门用来生产血的工厂。这个工厂可以制造出三种对人类很重要的血细胞：红细胞、白细胞、血小板。其中，红细胞可以帮助人类运送重要的氧气。白细胞则负责找到伤害人类的坏人并打败他们。血小板可以帮助受伤的人类止血。

        白血病就是其中的白细胞生病了，他们没办法正常地工作，没办法正确地找到坏人，有时候还会不小心把善良的其他细胞也当作坏人，攻击它们。

        淋巴瘤

        免疫系统是人体的防御系统，负责找到那些不健康的细胞和那些不属于人体的细胞，并且驱赶他们。在免疫系统里面，做这样的工作的细胞叫做淋巴细胞，住在人体的淋巴组织里。淋巴细胞因为生病了，没办法正常工作去保护人体，他们有时候会错误地把健康细胞也驱逐出人体。

        实体瘤

        开始时，我们要向孩子解释癌症病发部位的正常功能是什么，比如说，当解释腿部的骨肉瘤的时候，我们先要告诉我们的孩子，腿可以支撑我们的身体，让我们行动自如，让我们可以去想去的地方，做想做的事情。

        而实体瘤，是许多生病的细胞沾粘在一起，形成一个肿块。这些生病的细胞会长大，排挤那些健康的细胞，妨碍了健康的细胞顺利地进行它们的本来的职能。

        常见癌症治疗方式

        在让孩子们了解“什么是癌症”之后，我们就可以开始和他们聊聊关于癌症治疗的话题了。在此之前，您应该确认清楚您孩子将要进行的治疗。同时也要告诉他们，其他的生病的小朋友，因为得的癌症类型不一样，所以会接受不一样的治疗，或是他们会接受同样的治疗，但是强度和频率也可能会不一样。接下来，我们将为您介绍最常见的几种治疗方式。

        化学治疗

        化学治疗，也就是人们口中常说的“化疗”。化疗药物可以杀死生长快的细胞。癌细胞因为失去身体正常的控制，通常生长很快，化学治疗就是利用这样的机制来杀死癌细胞的。在我们体内，也有一些健康的细胞生长很快，化疗药也可能会伤到他们，但是，这些健康的细胞通常能在治疗结束后恢复得比癌细胞更好。

        当化疗损伤到健康细胞的时候，孩子们可能会出现一些治疗的副作用，比如脱发、胃部不适、呕吐、口腔溃疡、发烧、疲劳或感染等。但不是所有的孩子都会表现出所有这些副作用，这取决于化疗药物的具体种类。基于您孩子的治疗方案，医护人员会和您交流可能出现的副作用。

        放射治疗

        放射治疗也就是我们所熟悉的“放疗”。放疗会使用一些高能的射线，而这些射线是我们没办法看到也感受不到的。治疗仪器会将这些射线聚集在癌症所在的部位，将癌细胞摧毁，从而抑制癌细胞的生长和扩散。放疗也有可能会伤害癌细胞附近的健康细胞，但是同样的，健康细胞在治疗结束后会恢复得更好。

        当放疗损伤到健康细胞的时候，孩子们可能会出现一些治疗的副作用，比如脱发、胃部不适、呕吐、口腔溃疡、疲惫、发烧或皮肤发红等。但不是所有的孩子都会表现出所有这些副作用，这取决于您孩子癌症所在的部位以及接受放疗的强度。基于您孩子的治疗方案，医护人员会和您交流可能出现的副作用。

        手术治疗

        在手术中，医生会切除全部或者部分癌组织。有些手术中，医生也会在孩子体内置放导管，从而可以更有效地给药。有些孩子需要进行营养导管（比如G-tube）的放置手术，使他们可以在治疗过程中通过这些导管获得所需的营养。您的治疗团队将会告知您孩子所需接受的具体手术。一些特殊的药物（麻醉药）将会用来帮助您的孩子减轻大部分手术中的痛苦。 

        葵花籽后记
        孩子们有丰富的内心世界。当疾病突然降临的时候，告诉ta已经发生的事情，为ta解答疑问，和ta一起面对艰辛的治疗过程。这样做，不仅有助于孩子早日康复，对于日日煎熬的父母来说，何尝不也是一种慰藉？

       感谢参与翻译本文的志愿者们

        迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝

        向日葵编缉：小东、菠萝