疫情下遭遇“儿童癌王” ，3岁儿子在科学治疗下重生

人生中一定有几个时间刻在你的脑海里。

2017年11月、2020年5月、2020年10月，这三个时间让乐帅的妈妈终生难忘。作为一个神经母细胞瘤患儿的母亲，乐帅妈妈与我们分享了和儿子一起在抗癌路上的故事。

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  2017年11月，

 我们期待已久的孩子来了

  在我的成长过程中，爸爸妈妈都忙于工作。记忆中每次放假时，我都是被关家里自己看书，所以我从小的愿望，就是希望有自己的孩子，并好好陪TA长大。

  婚后多年思而不得。一直到2017年，乐帅来了！我一直以来的愿望实现了。

  那个晚上，乐帅用洪亮的哭声告诉我，自己是一个身强力壮的新生儿，医生还发现他刚生下来就能抬起头，真是令人惊喜。

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  他爱笑，白白胖胖，甚是可爱。初为父母，初心单纯，我们希望他是一个快乐的小帅哥，于是给他取小名为“乐帅”。

  家庭生活也因为乐帅的到来有了与往常不同的变化，多了以前不曾有的欢乐，也多了很多以前没有的家务。

吃坏肚子的乐帅，腹部B超显示有个肿物

  时间飞快，转眼到了2020年。突如其来的疫情打乱了很多人的生活，不到两岁半的小乐帅下楼时间比以往少了很多，大多时间在家里玩耍。

  也就在这个时候，细心的乐帅奶奶有时感觉他脸色发灰，还像是有点腿软，导致他走路时不时会摔倒，但她也没有想太多，只是感觉这可能是近期很少下楼、很少晒太阳的原因。

  像是某种感应，2020年4月，生活和工作一如往常的情况下，我经常心慌，饭量有所增加，但体重一直下降，我不敢耽误，赶快到医院检查，结果是有轻微的天生性心脏病，但问题不严重，也不需要手术，医生让我正常复查即可。

  检查完回家时，路过一个店铺，我想吃店内招牌的菜团子，又带了一个回家，想给乐帅尝尝。

  哪知，这个菜团子会是根导火索。现在想来，我不知道是要怪我自己外买食物给乐帅吃，还是要感谢这个菜团子，让乐帅的病情及早暴露出来。

  次日，乐帅吃了菜团子后开始拉肚子，一天拉了多次。我们不放心，就近去医院检查他的大便，但大便已干无法做检查用，医生建议做一个腹部B超检查。

  他一直这么能吃、能喝、能睡、爱玩，一直是一个虎生生的天使宝宝，怎么可能肚子里有肿物？

  我不相信，我不肯相信。

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  一晚上，我都惊恐忐忑，盼望这是误诊，一会儿盼望是一个良性的肿瘤，一会儿忍不住往坏的方面想，万一是恶性肿瘤怎么办？不，怎么会，怎么会是他！他一直这么健康、这么聪明，怎么可能会得肿瘤？

我清楚地记得那一晚是怎么样熬过来的。读书和做研究多年，我能抗住熬夜，但这次不同，因为我是妈妈，因为这是我的孩子。

  一晚上，我的心悬在半空中，感觉地上布满荆棘。 

闯过手术和化疗，乐帅有惊无险出病房

  次日，我们到北京儿童医院做检查，B超结果初步判断为神母细胞瘤，但需要进一步检查。

  CT、骨髓穿刺……每进行一项检查，我的心就如被尖刀狠扎一下。

  医生说肿物已这么大，有可能会有转移。我已不抱有昨晚的被误诊、可能是一个良性肿瘤的幻想了，只要不转移、不是晚期，只要有办法治疗，就有希望！

  医生也迅速为乐帅安排了手术。

  我小时候在医院家属大院里长大，也从影视上看到过手术室的场景。洁净无菌的手术室里，一排功能各异的手术器具，闪着银光，让人不寒而栗。但现在，我却感觉到银光里有希望的光芒。

  手术是北京儿童医院肿瘤外科秦红主任给主刀做的。秦主任说手术很成功，切得很干净，还宽慰我们说后续常规化疗后，孩子就能出院了。

  秦主任疲惫中带有微笑，她的笑给我们温暖、力量和希望。

  手术后病理结果出来，是神母细胞瘤中期。感觉上帝没有把这扇门完全关闭，还有光透过来，有光就是希望！

  2020年6月，乐帅开始化疗。因为疫情的原因，只能有一位家人看护。毋需商议，只能由我——他的妈妈来看护、陪伴。

  我要陪在孩子身边，每一分钟我都不舍得离开他，能为他尽心尽力，我这颗被病魔折磨的心才会稍有平复。

  乐帅还不到三岁，化疗的副作用让他异常痛苦，因反应过大、又被感染，情况很不好，一度从血五病房转入了血二病房。

  从此门到彼门，像是两个世界，刚在此门里看到手术后的希望，又被化疗后的反应拉入了另外一个重生之门。

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  门内有我的孩子，还有他身上连接的无数的管线及各种监控器，我的心也随着这些仪器的声音跳动。

  强撑着几乎要崩溃的心，一眼不眨的看着他，内心惊恐焦虑，却又感觉手足无措，下意识的摸摸他的小手、亲亲他的小脚，我多大的心力、多少的爱都无能为力，我能做的是相信医生——相信他的守护神，除此之外，只有为他祈祷。

  一直是家里的乖乖女、一直在读书、从没经历过人生风雨的我，被生活中的这个大浪打中，跌入汹涌波涛中。而此时的医生像是定海神针，给了我和家人光明、力量和温暖。

  血液科的段超主任全程紧盯，尽力挽救我的孩子。在和我沟通时，段主任说到孩子的严重程度，她眼泛泪光，一边要用专业医术救治孩子，一边还在尽量安慰我这样快要崩溃的家属。

  如果说凡间有精灵，那一定是医生，如果说人间有奇迹，那也是医生用专业创造出的奇迹！

  感谢医护人员的全力救治，乐帅有惊无险的推出了病房，获得新生。

  2020年10月，乐帅化疗结束，我们出院回家。人生的这一个篇章翻页了！

融洽温暖的家庭氛围，让乐帅越来越自信

  住院前，乐帅是个虎生生的小胖子，胃口很好，两岁半时已33斤，活泼爱动、很有力量。

  刚从手术室推到病房时，他的麻醉药效还没有完全褪去，大哭着说要出去。我担心他会扯掉监护的仪器线，也怕他伤到刀口，可一个人根本无法按压住他，好几位医生前来帮忙按压、好声哄着，他才慢慢安静下来。

  化疗时乐帅变得胃口很差，随之脾气也很差。但是到了后面的两个疗程时，他已可以自己吃药，也会配合医生检查，做B超时也不再需要用安眠药了。

  同病房的家长交流，生过病的孩子，心智会比同龄的孩子成熟一些。可能也缘于他自己经历了治疗中的种种痛楚，明白只有配合医生，自己才能离开医院回到熟悉的家中。

  现在，乐帅恢复得很好，他对自己的治疗也有记忆，由于之前我和家人都尽量用乐观的态度和他沟通，我们用童话的方式和用英雄的话题来描述他的病。

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  所以他一直很乐观，“我肚子里有个坏虫子，医生叔叔阿姨们把坏虫子拿出来了，我又是个小老虎了”，他如小英雄般，会骄傲地说：“我打败了坏虫子！”

  孩子的胃口也恢复到了从前，体能也跟上来了，又恢复了从前的活泼爱动。亲戚来看他，看到他的状态感叹道：“这哪儿是患过病的孩子啊？”

  天下的妈妈都是一样的。我在为我的孩子时刻担心操劳，我的妈妈也同样为了减轻我的负担帮忙带孩子。

  我妈妈在曾就职的医院是科室带头人，医术医德都为人尊敬。但我生了孩子后，我她提前办理了内退，只拿最低的工资。

  也因为我妈妈性格开朗坚强乐观，无形中给了乐帅一个积极正向的影响。

  情绪稳定的家人、融洽温暖的家庭氛围，让生活其中的每个人都有安全感，都能感觉到被爱、被关怀，尤其是正在成长中的乐帅，在这样和谐的环境里，他越来越阳光自信。

  他每天欢快的笑声是我们对抗疲惫生活的最大的治愈力量，我爱他的闹，我爱他的笑！

  我对他的胎教曾是“因为有你，让世界更加光明；因为有你，把人性的美好发扬光大”，现在依然是这样的期待。

  春雨的夜晚，我静静地躺着，乐帅在酣睡。听着他均匀的气息，看着他舒展的四肢，我从这半年的艰难困苦中品出一丝幸福的滋味。

  我明白自己的渴望，然后在与生命的互动中坚强成长，并更有力量！

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采访后记

  乐帅妈妈在国外读研时，就一直关注医疗方面的信息。现在回国工作，闲暇时间也经常在网上看国外文献及最先进的医疗信息。也正因为此，乐帅妈妈非常愿意接受采访，同意将孩子的患病及治疗情况发出来，并呼吁更多的人关注儿童肿瘤及其家庭。

  面对生活中的不幸，乐帅妈妈坚强、理智，还心有大爱，如她和我所说，“生活有坎坷、有绝望，但一定也有星星之火的希望和奇迹，在给我们温暖和力量，让我们坚强前行。”感谢她给世界带来一份温暖和力量！

采访&撰稿 | 王芳

责编 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | Sarah