文章来源:向日葵儿童 作者:蔡娇阳 责任编辑:admin & gaozx 时间:2022-10-01
上海儿童医学中心血液肿瘤科的蔡娇阳医生远赴美国圣裘德儿童研究医院系统性接受了当今远期随访培训和专业知识,并向美国儿童肿瘤协作组(Children's Oncology Group,COG)申请到了《儿童肿瘤远期随访指南》的中文版官方授权,专门针对国内患儿家庭的需求重新精编了这份指南。
『向日葵儿童』携手蔡医生,以专栏形式奉上指南全文的连载,帮助国内患儿家庭全方位了解关于远期随访的方方面面。上一篇中介绍了癌症治疗对男孩生殖健康影响的问题,
今天将带来《儿童肿瘤远期随访指南》的第23篇——癌症治疗对心理状态及学习影响的问题。
对于患有癌症的儿童及其家人,诊断和治疗是一个困难的时期。诊断期间,他们会经历一些新的、痛苦的并且通常是可怕的检测和操作。
对于父母来说,等待这些检测和操作的结果是焦虑的来源,亦是这段时间最难受的部分。患有癌症的儿童及其父母经常留在医院,有时远离其他家人、朋友、家、工作或学校。父母担心孩子的癌症是否会痊愈,以及如何减少孩子的痛苦,和如何享受生命。兄弟姐妹也会担心,有时候或许会嫉妒患有癌症的儿童能够获得父母更多的关注和重视。童年癌症康复者和他们的兄弟姐妹可能担心他们的父母,并隐藏自己担忧的情绪,以保护他们的父母。最终,病人,他们的父母和兄弟姐妹都可能在治疗期间感到生气、孤独、悲伤和害怕,甚至出现焦虑和抑郁的时期。
对于康复者及其家人,治疗的结束可以带来新的感受,因为他们会逐渐认识到成功治疗的好处。在治疗期间,人们倾向专注过每一天的日常生活;治疗过后,他们才可以开始思考并接受他们的经历。康复者及其家人经常担心原来的癌症复发。定期检测癌症是否复发或后遗症,甚至只是谈论可能存在的后遗症都会令他们难受。而癌症治疗相关的后遗症的诊断或与儿童癌症无关的健康问题也可能成为痛苦的根源。
一些康复者可能因为患癌经历而感到脆弱,因担心他们自己的健康而谨慎行事。康复者的父母亦希望保护他们的孩子免受伤害。这些保护性的感觉容易让父母和青少年之间在处理独立性相关的问题上关系变得紧张,特别是在可能影响健康的问题上。
在大多数情况下,儿童癌症康复者及其家人在面对康复后的压力反应良好。有时候,身体问题或其他与童年癌症相关的压力和日常生活可能导致强烈痛苦的情绪,这需要医疗干预。一些康复者及其家人可能会经历一段高度焦虑的时间,这些焦虑可能会因为提及治疗的烦恼而触发。他们可能会有创伤后遗症(PTSD)患者中出现的三种症状,包括:
(1)不愿提及癌症的不愉快回忆;
(2)身体或情绪反应过度;
(3)特意避免有关癌症的事情。
在大多数情况下,儿童癌症康复者及其家人不会出现全部三种症状和创伤后遗症。然而,这些症状中的一两个可能会影响到康复者的人际关系、学校、工作和其他日常生活的关键领域。
个人成长可能是对压力的另一种反应。经过多年的儿童癌症生活,一些康复者及其家人可能会发现他们自己、他们与他人的关系以及他们的价值观都经历了有意义和有益的变化。这是他们在压力下生存下来的结果,经历这些积极的变化有时被称为创伤后成长。
以下因素可能影响儿童癌症治疗后的创伤后遗症(症状如抑郁和焦虑):
· 女性
· 青少年
· 之前的创伤
· 癌症前的心理健康问题或学习问题
· 缺乏社会支持
· 父母有抑郁、焦虑或创伤后应激障碍史
· 中枢神经系统的癌症治疗(头部放疗,鞘注)
· 造血干细胞移植
如以下症状带来的不适:(1)持续两周或以上,或(2)干扰他们完成家庭、学校或工作关键任务的能力,应向心理健康专家就诊与咨询。
由于其他身体健康问题亦可能导致以下的症状,因此我们建议您到医院进行彻底检查。
一些可能需要帮助的迹象包括:
· 食欲和体重的变化
· 容易哭泣或无法哭泣
· 持续疲劳和低能量水平
· 睡眠很多
· 睡不好觉
· 感到绝望;有逃避,甚至自杀的想法
· 容易情绪不安
· 对过去令自己愉快的活动减少兴趣
· 不由自主地回忆不愉快的病患记忆
· 一想到癌症就感到极度恐惧、不安或愤怒;在想到癌症时出现身体反应(心率加快,呼吸短促,恶心)
· 拒绝谈论癌症
如果您遇到困难,与您的医生讨论它。您的痛苦可能与您的癌症经历,对后遗症的担忧或您生活中的其他事件有关。无论感觉如何,也一定有治疗的方法。与他人谈论您的恐惧和担忧是获得控制的第一步。
抑郁,焦虑和创伤后遗症的治疗过程包括小组或个人咨询以及药物。精神专科人员(包括心理健康护理人员、精神病学家、心理医生和社会工作者)为抑郁和焦虑的人士提供治疗。
由于在治疗期间经常出现的长时间缺勤或精力下降,在儿童期或青春期治疗癌症可能会影响教育进程。此外,某些类型的癌症可能需要治疗来控制或预防疾病传播到大脑和/或脊髓(中枢神经系统),这种疗法有时会影响记忆力和学习能力。
· 在很小的时候诊断癌症
· 多次或长期缺课
· 在被诊断患有癌症之前已经有学习问题
· 因接受癌症治疗而导致体能不足
· 影响听力或视力的癌症治疗
· 导致身体残疾的癌症治疗
· 包括治疗中枢神经系统的癌症治疗
是的,患有下面列出的癌症类型的儿童和青少年更有可能接受过可能影响学习和记忆的治疗。由于这些类型癌症的治疗方法个体差异很大,因此并非所有接受过这些癌症治疗的人都面临相同的风险。
· 脑部肿瘤
· 涉及眼睛或耳朵的肿瘤
· 急性淋巴细胞白血病
· 非霍奇金淋巴瘤
· 甲氨蝶呤(Methotrexate) - 高剂量静脉注射(IV)或注射到脊髓液(鞘内)
· 阿糖胞苷(Cytarabine) - 高剂量静脉注射(IV)
· 涉及大脑的手术
· 头部/大脑或全身放射治疗(TBI)
· 顺铂或卡铂(可能影响听力)
曾接受上述任何癌症治疗方法或在学校遇到困难的年轻人,在进入长期随访时都应接受儿科心理学家(神经心理测试)的专门评估。这种类型的测试将测量智商和学习技能。即使最初的神经心理学评估是正常的,父母和老师仍然需要保持警惕。如果儿童或青少年在学校出现以下的任何问题,可能需要进一步进行神经心理学评估。
大脑是一个非常复杂的结构,在整个童年和青春期不断发展。一些问题可能会在治疗结束后数年才会出现。常见问题包括:
如果发现问题,可以向学校要求提供特殊的安排,制定专门的教育计划,以帮助学生最大限度地发挥学习潜力。对于有与癌症治疗相关教育问题的儿童和青少年通常有效的策略示例包括:
· 坐靠近教室前面的座位
· 尽量减少所需的书面作业量
· 使用录制的教科书和讲义
· 使用键盘代替手写
· 使用计算器进行数学计算
· 修改考试要求(额外时间、口试而不是书面考试)
· 数学、拼写、阅读和组织技能方面的额外帮助
· 额外的时间以作课堂过渡
关于癌症治疗对心理状态及学习影响的问题就介绍到这里,下一期将为您推出《儿童肿瘤远期随访指南》最后一篇——如何减低继发性癌症的风险。
本材料内容得到美国儿童肿瘤协作组(Children’s Oncology Group)远期随访指南委员会(Long-Term Follow-Up Guidelines Committee)授权,改编自远期随访指南的健康链接。
有关儿童癌症幸存者的更多健康信息,请访问www.survivorshipguidelines.org
致癌症患者(或者是儿童、他们的父母或合法监护人):如果您对医疗状况有任何疑问,请咨询医生或其他合格的健康提供者,不要依赖信息内容。
致医生和其他医疗保健提供者:该信息内容不能取代您的临床判断和医疗建议,不是评估儿童癌症幸存者的唯一指导来源。
所有权:此信息性内容受版权法和其他知识产权法保护。
化疗期间恶心、呕吐,什么能吃、 什么不能吃?简单菜谱学起来。
本次的“专家问答”栏目邀请解答疑问的专家是山东省立医院山东省儿童医院血液内分泌科的戴云鹏主任
从药物研究出发,着重讨论精准医学为儿童抗肿瘤药物研发,尤其是新的抗肿瘤靶点和药物设计所带来的变化。
郭艳汝教授讲解口服阿片类药物的服用注意事项
哪些孩子更容易患上肾母细胞瘤呢?今天我们就来听听复旦大学附属儿科医院董岿然主任的解说