30岁男人写给3岁儿子的信： 一定要孝敬你妈妈
文章来源：向日葵儿童 作者：王媛 责任编辑：zhengty&sunqing 时间：2021-07-20
本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。
采访前，坤坤爸爸发给我两篇他写给儿子的文章。
一篇标题是《坤坤，我和妈妈都爱你》，另一篇标题是《不是看到希望才努力，而是努力才有希望》，第二篇动笔时间是2020年4月18日，距离坤坤结疗快6个月。
这两篇文章，是一个30岁的男人，对3岁男孩的“告白”，一字一句都让人泪目。
采访结束后，坤坤爸爸在微信说：“结疗才开始慢慢真正的幸福”， “正常人的幸福。”
从积食到被确诊“儿童癌王”
2019年11月26日上午，爸爸请假带着2岁8个月的坤坤和爷爷到县妇幼保健院。因为孩子肚子疼了一段时间，大家都以为是积食。
医生按照常规给坤坤安排了彩超检查，没想到这个彩超一做就是一个多小时，期间“医生、主任，来了好几拨人”。
彩超发现，坤坤的肾上腺上长了一个不小的肿瘤，医生怀疑是肾母细胞瘤，还对坤坤爸爸说：“如果是神母细胞瘤就坏了，肾母细胞瘤治愈率比较高。”
由于当地的医疗水平有限，医生在“肾母细胞瘤”诊断旁打了个问号，建议坤坤爸爸如果家里有条件的话就去北京，要么就去省儿童医院进一步检查治疗。
图2：2019年4月，坤坤两岁时全家福
不管是哪种疾病，都足够坤坤一家紧张害怕的了。
得到医生通知后，坤坤爸爸马上通知了还在幼儿园上班的爱人，坤坤妈妈一听到消息就哭了。一家人汇合，立即开车前往郑州儿童医院，下午1点多到达之后坤坤顺利地被安排住院。
在经历了一系增强CT、核磁共振、血液检查之后，坤坤最终的确诊结果出来了：神经母细胞瘤四期高危，肿瘤达到15厘米。
知识点 不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。 治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。 总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。 |
当医生在病房门口向这对90后父母交代病情的时候，他们除了知道这是比肾母细胞瘤更可怕的病之外，就是从医院宣传海报上得知治愈率只有20%。
坤坤爸爸托了朋友的亲戚向坤坤的主管主任询问病情，得到的建议是让他们放弃，直接抱着孩子回家......
突如其来的打击，让夫妻俩处在既强装镇静又时刻害怕失去孩子的恐惧之中。前半个月，几乎是“想起来就会哭”。
他们对坤坤的病情无能为力，全部的希望只能寄托在医生的身上，他俩告诉医生：“我们会百分之百配合治疗！”心里做好了哪怕是卖房也要给孩子治病的准备。
止不住的鼻血和溃烂的口腔，坤坤勇闯化疗关
2019年12月，坤坤的化疗开始了。从刚开始难受到蜷缩在病床的一角，到后来不吃不喝、狂掉血小板、各种感染、发烧......
化疗的副作用，坤坤一样不少的承受着。
图3：化疗开始，坤坤难受得缩在床角
化疗极大伤害了坤坤自身的免疫力，经常会有感染的情况发生。
坤坤爸爸记得有几次最厉害的是口腔感染，坤坤舌头都烂掉了两块儿，什么东西都吃不下，喝水都会觉得很疼，化疗时溃烂的地方至今都没有正常的舌苔。
除了口腔感染，血小板快速减少也是化疗中很危险的一项，这会导致坤坤出血不止。最怕的就是内出血而不察，如果发生在大脑，很有可能会压迫神经影响视力。
2019年12月20日，开始化疗后的第12天，坤坤流鼻血三个小时都没有止住。
实在没办法，爸爸只好找了耳鼻喉科的医生用纱布塞住鼻子。
医生尝试了三次止血， 用器材把坤坤的鼻腔撑开，爸爸抱着坤坤的头，妈妈按着身上。经历了一个半小时，坤坤也哭了一个半小时，终于成功。
之后的几天，坤坤见着护士和陌生人就害怕，半夜也会惊醒。
怕坤坤睡着之后把鼻子里的纱布拽出来，夫妻俩就轮流不睡觉盯着儿子，看着他小小的鼻子被纱布塞得肿了起来。
另一次严重的流鼻血是在坤坤爸爸生日那天。从下午三点开始，一直到第二天凌晨两点半，11个小时里，妈妈一直用手捏着坤坤的鼻子，到后来手指头都动不了了，还是没止住，最后只能叫来医生。
11个小时里，坤坤在哭，妈妈也在哭。
图4：一家三口给坤坤爸爸过生日
如果说这期间，有什么是让夫妻俩开心的，那就是坤坤能吃得下东西。
鸡蛋、面条、果汁、一点点肉，只要是吃一点东西，坤坤爸爸就觉得儿子的病好像已经好了，他坚定地认为，只要能吃能喝就代表“问题不大！”
南下杭州、北上北京，疫情下艰难的求医路
坤坤的化疗让肿瘤的体积缩小，达到了可以手术的程度，这让一家人欣喜不已。
不过新的问题又出现了，因为此时，新冠肺炎肆虐全国。
疫情期间，大部分医院接诊新的病人都需要先隔离再治疗，各个医院的专家也基本不能去其他医院做手术了。坤坤的病情无法给一家人隔离14天再治疗的时间。
听说只有杭州不用隔离，于是坤坤爸爸充当先头部队去杭州儿童医院摸情况。
2020年3月11日，他中午出发，晚上达到杭州儿童医院之后，发了一张医院大门的夜景照片。
坤坤妈妈说，就这一张照片让他们“感觉到了希望”。
图5：让妈妈感受到希望的浙江大学附属儿童医院
3月25号的早上，一家三口外加满满当当的一车家当，从老家一路南下，经历了两次大堵车和暴雨，在整整14个小时后到达杭州。
等待床位的他们，在宾馆住了12天。此时坤坤已经拖疗了，爸爸担心中途没有药物的控制肿瘤有突发的情况，动用了身边所有的关系也没能提前住院。
这时的杭州，天气好像也感受到坤坤一家的磨难，一直阴雨连绵。
终于在4月8号，坤坤可以手术了，坤坤爸爸说那天早上的阳光格外好，手术也一定会顺利。
果然，经过6个小时的手术，坤坤腹腔内的瘤体全部切除，只是同时也失去了一个肾上腺。
出了手术室的坤坤直接被推进ICU。门前满满的都是病患家属，他们白天席地而坐，晚上席地而睡，等待着亲人能平安的从ICU里出来。坤坤父母也是其中之一。
他们不知道从来没离开过自己的儿子在麻醉药效消失后会不会害怕、会不会哭着闹着找妈妈，也不知道坤坤会在ICU里呆几天。
但是幸运的是，第二天一早，护士就通知夫妻俩坤坤术后情况良好，可以转到普通病房。
图6：刚转入普通病房不久的坤坤
被护士推着出来的坤坤，身上有着胃管、尿管、镇痛泵、腹部引流管一堆管子。这时的坤坤是安静的，但是一看到妈妈的时候，泪珠就从眼角大滴大滴地涌出来。
坤坤真的很争气，术后没有什么并发症，恢复得很好，还能下地走一小会儿。
5天之后，全家踏上了返程之路，开始了第六个疗程的全量化疗。
图7：从杭州回家
神母细胞瘤四期高危的患者，比其他分型的患者多了放疗的步骤。
坤坤爸爸来到北京儿童医院，这是他第一次来北京，感觉儿童医院门前“就像火车站春运一样”。坤坤在放疗期间，将会在北京儿童医院完成查血项和打升白针。
2020年9月29号的中午，坤坤从郑州儿童医院出院后直接坐火车到北京协和医院，开始13次的放疗。
那个十一，坤坤一家三口在北京租的房子里过了一个国庆节，虽然条件简陋，但是坤坤爸爸说：“三个人在哪里，哪里就是我们的家。”
图8：一家人在北京的出租屋里
疯狂献血，91年爸爸用本能爱着孩子
1991年出生的坤坤爸爸是个不太善于言辞的人，但是他的感情细腻极了。
写给儿子的两篇文章里，记录着治疗过程中一个个小小的细节，比如有天晚上坤坤起来喝水还抱着一小块儿牛肉啃；比如坤坤不吃不喝瘦得皱皱的小屁股；比如坤坤玩儿过家家的游戏选择了熟悉的小医院；再比如坤坤见到陌生人的局促和不安。
第一次当爸爸的他用着自己的本能爱着他的儿子和太太，他第一篇文章第一句话写的是：“坤坤，爸爸想了好久，还是想记录这段我们共渡难关的时光。看到这篇文章后，你一定要孝敬你妈妈，因为她为了你放弃了所有。”
坤坤在化疗期间血小板经常降到个位数，最后一个疗程血小板降到了0，必须要经常输血小板、每天打升血小板和白细胞的针。但遭逢疫情，血源匮乏，爸爸妈妈感觉都绝望了。
从儿子用血开始，坤坤爸爸就去献血，刚开始只为了抵扣坤坤的输血量，但到了后来，他只想着用做好事的方式给孩子积攒好运气，也希望有更多人能参加到献血队伍里。
图9：坤坤爸爸的献血证
我问坤坤爸爸在坤坤得病前对儿子有什么设想，坤坤爸爸说，结婚的时候他的压力特别大，只想给孩子好的教育条件，其他的对孩子没有特别的要求。
现在他觉得坤坤只要健康，哪怕智力有问题也能接受，他可以一辈子养着他，只要在他身边就足够了。
依靠医院也依靠自己，属于神母患者的病友群
现在的坤坤爸爸，早就不是当初只从海报上了解神母细胞瘤的那个手足无措的家长了。久病成医，他跟我说：“关于神母的问题都可以问我。”
这样的成长也不止是坤坤爸爸一个人。几乎所有的癌症患者都有自己不同的病友群，在群里，大家分享着各自了解到的医生医院信息、最新的治疗手段，交流着各种治病和养病的经验，他们在群里相互鼓励、相互安慰。
现在坤坤的爸爸也担负起病友群的维护工作，他花了很多时间在神母细胞瘤各种知识、信息的整理上，只要有时间，群里家长的提问他一定会及时进行回复。
用他的话说，他是病友群的受益者，也希望能帮到别人。
2020年11月3日，坤坤结疗！但是坤坤爸爸依然没有放心，他说：“孩子现在不是治愈只是稳定，随时会复发，所以要一直关注他的情况才能应对之后的事。”
他希望以后能和爱人陪着坤坤一起度过之后的两年、五年、十年、二十年、三十年……
图10：2020年5月20日，父子俩和寄予希望的玛尼堆
采访后记
患病后的坤坤因为太瘦，身体损耗太大，走路不稳、说话也不那么清晰，胆子也变小了，做事情小心翼翼的。
坤坤的安全感很差，睡觉时候要摸着妈妈的耳朵，如果醒来发现不是妈妈就会惊得坐起来；坤坤也很敏感，现在妈妈要叹声气或者偷偷掉眼泪，他看到了就会马上跑到跟前问：“妈妈，我已经好了，不用去医院了，你为什么还要叹气呀？”
可是，坤坤也是经过12个疗程的化疗、13次的放疗、还有一次大手术的小勇士，他幸运地坚持了下来。
祝福这个年轻的家庭，磨难已过，未来可期！
作者 | 王媛
责编 | 博雅、依伊
排版 | 博雅
校对 | 欣玥
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