正面刚！3次手术、25次化疗、28次放疗，2岁女孩战胜卵黄囊瘤！

       1年8个多月的时间能发生什么？

       可能是一个新生命从胚胎到降生，再到扶着栏杆自主站立；可能是一段从初中到高中的重要学习经历；可能是一生中两个平凡而又难忘的生日。

       对2岁多的安宝宝和她的家庭来说，2020年7月16日到2022年4月10日，是一场和卵黄囊瘤正面刚的战斗！

       确诊转移、多次复发，3次大手术、25次化疗、28次放疗，安安经历了比其他卵黄囊瘤宝宝更长时间的治疗，幸运的是，她终于胜利了！

       安安身体异常体现在她的小肚子持续性鼓胀。刚开始，家里人以为是婴幼儿常见的胀气，可是用了各种办法小肚子还一直硬硬的。

       2020年7月16日一早，爸爸妈妈带安安去儿童医院，没想到医生一眼就发现安安状态不对，对夫妻俩说：我开好检查单，你们一个家长带孩子去做检查，另一个立刻去急诊外科办手续。

       当时安安妈妈就懵了，听医生的意思，孩子现在是很危险吗？

       按照医生指示做完检查，一家人很快就得到了腹部B超报告，怀疑是卵黄囊瘤。B超结果显示肿瘤已经广泛转移，肝、肺都有，急诊医生告诉夫妻俩：“问题挺严重，治疗周期会比较长，预后不太好，需要的资金也比较多，家长要做好充分的思想准备”。

       安安妈妈形容那时的感受，脑子里像有无数道闪电劈过来，可根本没时间反应，因为安安的情况太严重了，肿瘤已经压迫尿道导致尿液无法排出，小肚子硬硬的触感原来是充满尿液的膀胱！泌尿外科的医生及时赶到给安安插尿管，尿管插上之后，很快就排出了1升多的尿液。

       从早上去医院到中午插上尿管，等待安安的还有一系列大量检查，安安妈妈申请住院，她下意识地不想离开医院，相信住院检查比门诊检查要快。可是病床太紧张了，家长没办法只能退一步要求留观，待安安在急诊做完所有能做的检查，一家三口从医院离开，回家等结果。

       再想起确诊的这天，安安妈妈不禁感慨，那天的效率真是好高啊！爸爸按着安安帮医生上尿管的时候，妈妈就给姥姥打电话，请她接送上初中的大女儿，并看顾一下年近90岁的公公，紧接着又通知保险公司需要出险理赔。安安妈妈说，“感觉瞬间特别理智地完成了。”

       直到晚上坐在回家的出租车上，她才反应过来安安得了非常严重的病，眼泪溃堤一般地汹涌而出，无法抑制，她甚至想这次住院不会是两个人去，一个人回吧……

       2020年7月20号安安住院，这个日子就像一个按钮，开启了安安反复治疗的漫漫长路。

       第一天，安安走着进病房，检测结果显示甲胎蛋白高达203656ng/ml；

       第二天，双腿就站不住了，疼痛折磨得她哪怕是吃了镇静剂也能疼醒；

       第三天，经过多科室会诊，医生决定在病理未明的情况下，凭经验对安安进行“抢救性”化疗；

       第四天，第一个疗程开始，肿瘤压迫导致大小便失禁，医生说肿瘤已经压迫脊椎神经，安安大概率会截瘫；

       第五天，疼痛越来越严重，双腿已经不能动了……

       第六天，第一个令人欣喜的情况出现了：安安的右腿能动了；

       第七天，睡觉的时候可以翻身了；

       第八天，腿好像比前几天有力了；

       第九天，第一次五天化疗结束，安安的腿可以抬起来了，不高兴的时候还会用踢腿表达情绪，可是安安妈妈觉得“挨踢都是幸福的”！

       也是在这一天，安安的病理终于出来了，证明之前的临床诊断和大胆用药是正确的，不过从核磁报告里也看到安安的脊柱里布满了肿瘤细胞……

       一般来说，卵黄囊瘤宝宝经历4个疗程的化疗之后就可以手术，而安安是在完成第5个疗程时迎来了期待已久的手术。

       2020年11月9日，早上8点45分，安安被送进手术室。因为疫情安安妈妈不能出肿瘤外科病房，于是在病房独自等待，手术室外是安安爸爸和姥姥在守候。

       第一次手术，医生要同时在安安的骶骨和小腹开刀。骶骨部位是为了取出原发病灶，而小腹是为了取出瘤栓。安安的瘤栓位于髂总静脉，医生要把血管划开，取出瘤栓，再缝合血管，这个手术非常考验医生的水平。

       下午3点左右，安安经历了5个小时的手术顺利回到病房，小小的身体上插满了各种管子，为了怕安安疼得扯掉管子，不得已把她的手都绑在床边栏杆上。安安妈妈问主任孩子的命算不算保住了？主任说，算70%吧！

       手术后安安恢复得特别棒！很快可以进食，可以站稳，可以下地走路，各项指标显示手术也非常成功，甲胎蛋白恢复到了3.59，在0-9的正常值范围内！

       唯一让医生们担心的是术后出现血栓，所以即便有PICC也不能用，护士在安安脚上扎针，液体通过脚流向身体各处洗刷血管，避免血栓形成。好在护理得当，术后第八天又做了两次B超，确定没有血栓形成，11月18日，安安喜提出院！

       大概是前一阶段的治疗太顺利了，老天总要出点难题为难人。从2020年11月25日第六个疗程开始，甲胎蛋白失控了。

       正常来讲，孩子术后3个疗程就能结疗，可是谁能想到，直到第二次手术安安又经历了8个疗程！

       在这折磨安安家和医生的半年多时间里，安安的甲胎蛋白指标从最低的3.59开始过山车似的反复，最高时飙到了551.9。期间安安做遍了各种检查，卵黄囊瘤一、二线的治疗方案也都用遍了，依然不能稳定住甲胎蛋白的数值。最重要的是，一时也没有找到导致病情反复的确切原因，这让一直以来理智、淡定的安安妈妈感到崩溃。

       为此儿童医院发起了第一次多学科会诊，再次将目光聚焦到骶尾部原发病灶的位置，并决定给安安进行第二次手术，取出可疑病灶。随着手术的确定，安安迎来了第二个幸运的时机。

       就在决定手术后的那个周末，儿童医院的秦主任参加了上海新华医院主办的一个线上研讨会，探讨放疗对生殖细胞瘤影响，会上展示了多个案例，证明放疗对卵黄囊瘤的治疗有积极的意义。于是秦主任建议安安接下来增加放疗，并且原先手术方案的基础上，增加卵巢悬吊，避免放疗对安安今后的生育带来伤害。

       2021年6月8日，安安迎来了第二次手术，为了给孩子的身体伤害降到最低，医生沿着第一次手术的刀口重新下刀，这让安安妈妈再次感叹“大神医生”！

       然而手术之后安安的甲胎蛋白依然反复无常，一时竟飙到了1600多，6月17日医生打破惯例，提前开始了安安的第14次化疗。

       安安的整个治疗过程，都是和病魔赛跑的过程，不但考验医生，更考验家长，因为有很多决定需要家长来做，比如选用哪种方案，在哪家医院接受治疗，父母不但要有决断，还要快速获取多方信息。

       第一次特别考验，是确定放疗医院。因为儿童医院没有放疗，夫妻俩从确定下一步治疗方案后就开始联系各种医院，先后找了四家医院，比较各家建议又综合了等待时间等因素之后，最终选择了协和医院。医院找好了就是找医生，为了能尽快开始放疗，900块钱的专家号安安爸爸抢了两次，就为了能早一点得到确定放疗的消息。

       2021年7月2号，安安开始了周六周日在北儿化疗，周一到周五在协和放疗的日子，直到8月9日，安安一共经历了28次的放疗。

       第二次和病魔抢时间，是在放疗结束后，没过多久，平稳的甲胎蛋白数值又开始反复。医生考虑安安进行了太多次化疗，决定先停一段时间，这期间一到两周就要去化验监测甲胎蛋白数值，同步寻找再次反复的原因，最终把目光锁定在肺部又出现的病灶上。儿童医院召开了第二次多学科会诊，胸外科的专家们加入，最终决定化疗控制病灶。

       此时临近十一假期，安安的PICC也即将到期，安安妈妈听说同仁医院化疗不扎留置针，眼睛一亮！在这一年多的时间里，光留置针安安就扎了将近300针，实在是无处可下针，于是一家人下定决心转院到同仁。

       当时面临的问题是，要保证安安如期开始化疗，就必须有PICC或者输液港，两者之间家长更偏向输液港，因为安安可以正常接触水，可是当时安安的血液指标不符合儿童医院输液港要求。

       最终在同仁医院张主任的帮助下，9月30号，十一放假前的最后一天，爸妈带着安安来到了陆道培医院直接置港，并且在医院协助下当天就结清了医保费用，保证安安10月4号可以在同仁医院开始第18次化疗。

       第三次和病魔抢时间，是2021年春节前夕，在同仁开始化疗时，本来预测3到4个疗程就能结疗，没想到甲胎蛋白的数值又一次涨上去了，只得再次停疗寻找原因。检查发现之前肺部的病灶比之前长大了一倍，需要马上第三次手术。

       安安妈妈记得那时再有10天就要过年了，医院要放假，排队做手术的孩子又实在太多。安安的病情根本容不得她们多等一天，妈妈又一次求助同仁医院的张主任，获得推荐去八一儿童医院找黄主任。

       安安爸爸赶忙给黄主任打了电话，第二天拿片子前去看诊，主任痛快地回复，三天后安安就可以住院，在春节前完成手术。腊月二十六，安安在八一儿童医院接受了肺部病灶切除的第三次手术，大年初一转院同仁，大年初二也就是术后第七天，开始了第22次化疗。

       安安的每次治疗时间都是这样，卡得死死的，一环套一环，哪一个环节没努力到位，她的治疗就可能要往后拖。妈妈说：根本不能想象，如果哪一次没有抢到时间，安安现在会怎么样。

       在安安短短2年多的人生中，她的第一次翻身、会坐、会站、会走，带给全家人无穷的欣喜和希望；而患病之后，安安要再次学翻身、学坐、学站、学走路，这一次的学习同样伴随着全家人的希望，那是一种劫后余生生命力的希望。

       安安病后在小车里再次想站起来走路，用尽了全身的力气，可还是很不顺利，安安叹了气，说：“唉，还是不行。”爸爸妈妈鼓励她没关系，慢慢来，她就又再次蓄满浑身的力气使劲站起来，还对自己说：“加油！不放弃！”

       不放弃的安安现在已经是个小社牛了，和谁都能聊几句，上幼儿园很快就能和小朋友打成一片，还超级会烘托气氛，俨然又恢复成生病前活波、爱动、鬼精灵的小胖妞！

       怎么形容安安妈妈呢？理性、坚韧、大大咧咧、会控制情绪，这些有点矛盾的特点都出现在她身上。

       安安确诊之后，她开始在网络上记录安安治疗的过程，她说这些记录就像她的“树洞”，因为发朋友圈长辈看到会更难过，她也没有放任自己的情绪，仅有的两次崩溃，在回到家或者是看到孩子时，那止不住的眼泪就像有阀门一样及时自动关闭。她的喜和忧都体现在上百条的日记里：

       安安冲我笑了，眼神也终于不是空洞麻木的了，开心到流泪

       治疗的这段日子里，妈妈的情绪总是随着孩子的状况起起伏伏：会因为安安一点点的好转，哪怕是大便有正常形状而欣喜；会因为安安甲胎蛋白数值起伏不定而痛苦崩溃；会因为不能陪伴大女儿过生日、学习中考而内疚。

       同样是这段日子里，安安妈妈感受到了太多的温暖：她会充满感恩和敬佩，反复用“大神”“万能的”“太给力了”来形容那些为安安奔走的医生们；也用“中国好邻居”来感谢两年来代替她们接送大女儿、带大女儿去医院看病的近邻；还有把全新的小推车送给安安的老同学；远在国外却帮忙找各种资源的闺蜜……

       是这些真真实实的人，让她和家人不孤单而有力量。所以，每当遇到情绪低落的病友，她都用安安的经历去安抚妈妈们焦灼的心，让所有人相信，希望，就在煎熬与坚持后的前方！

       安安的治疗过程实在是太复杂了，我要反复听安安妈妈的采访录音、看她的网络日记，还担心会有不准确的表述，真的不知道那段日子她和家人是怎么坚持过来的。

       现在安安已经结疗一年多，那段时光的很多细节也慢慢模糊在了岁月里，就像安安身上的刀口随着成长会变成很浅的印记。

       安安妈妈希望以后安安忘记曾经的痛苦，但是我相信，生死大考过后，安安曾经战胜病魔的勇气会陪伴着她一路向前！

口诉 | 安安妈妈

采访 & 撰稿 | 媛媛

编辑 | uu

排版 | 洁怡