文章来源:向日葵儿童 作者:李敏玲 责任编辑:admin 时间:2018-12-10
作者|李敏玲 太平人寿教育培训部讲师
编辑|夏欢,再生医学行业医学市场部主管
排版|何飞
2018年11月24日,一个阳光明媚的周六,广州葵花籽们迎来第一次线下活动,参加“广州市金丝带特殊儿童家长互助中心” (以下简称“金丝带”)举办的义工培训活动。本次活动共有来自不同城市的18名葵花籽参加,包括从佛山和珠海赶来的小伙伴们。
“金丝带”简介
“金丝带”总干事罗志勇先生为大家带来“金丝带”的简单介绍。
罗叔叔告诉大家,2006年6月30日,“金丝带”由癌症患儿家长自发成立,是一个为癌症儿童家庭提供专业服务、推动癌症患儿家长互助的民间组织。
“金丝带”致力于帮助癌症儿童得到有效治疗和照顾、拥有生命尊严和身心健康、平等地融入社会。
“金丝带”的服务对象为广州市户籍或在广州市接受治疗的0~14岁癌症患儿、康复者及其家长。
目前“金丝带”服务于十所广州市主要收治癌症患儿的医院,包括中山大学附属第一医院儿科和骨肿瘤科、中山大学附属第一医院东院儿科普儿病区等合计10间医院11个科室。
而“金丝带”开展的项目不仅有致力于陪伴的医路相伴、医院游戏服务、游戏辅导,也会开展愿望成真等专题活动,并进行更大范围的公益传播。
儿童癌症基础知识分享
罗叔叔对儿童肿瘤的现状进行了介绍,并重点指出了影响儿童癌症治疗效果的因素,总结如下:
1、不同地区医疗水平的差异:影响患儿的确诊和个性化治疗方案的制定;
2、治疗费用的来源有限:很多家长还未来得及给小朋友购买医保便确诊疾病,社会救助不健全,治疗费用像一座大山压在年轻的家庭上,部分家长也因此选择放弃治疗;
3、护理与感染:目前儿童癌症的治疗方式以化疗和放疗为主,伴随治疗而来的是身体的不适和免疫力低下。家长要重视病期患儿的护理,减少感染,保证治疗的连贯性和治疗效果;
4、家长的参与:癌症不同于普通的感冒发烧,需要家长有相关疾病和护理知识,才能在漫长的治疗中配合医生,帮助孩子治疗康复;
5、患儿自身的配合:由于大部分患儿年龄较小,对疼痛的忍受力低于成年人,家人的陪伴和志愿者的心理疏导可以帮助小朋友正确理解疼痛并配合治疗。
神秘嘉宾现身说法
培训过程中,罗叔叔还请到了一位神秘嘉宾——一名儿童淋巴瘤康复患者小文,请她给在座的各位分享她的故事。
小文妹妹非常乐观坚强,她告诉我们,整个治疗过程并不顺利,治疗的副作用使她失去一头飘逸的长发,新年当晚也因为感染昏迷度过。
但妈妈没有放弃,一直陪伴在她身边,从来没有当着她的面掉过一滴眼泪。来自“金丝带”义工的支持和帮助也一直鼓舞着小文。
如今的她,结束治疗后逐渐恢复了学习,并且在今年通过高考来到广州上大学。申请加入“金丝带”的她,希望自己能像罗叔叔当年陪伴她那样,支持鼓励其他患病的小朋友,把这份爱延续下去。
“金丝带”义工经验介绍及分享
“金丝带”周欣涛老师给大家介绍了与患儿面对面需要注意的事项、“金丝带”的服务流程及活动分享。
欣涛老师通过视频和展示教学的方式,告诉我们,患病的孩子就像小天使一般,除了治疗过程当中的痛苦外,他们并不清楚死亡的含义,也没有因此带来的恐惧感。
而义工就像是这些孩子们通向世界的窗口,义工的微笑、耐心和倾听能让孩子们忘记痛苦,沉浸在快乐中。
做义工,第一步需要清楚我们面对的患儿是怎样的一个群体。欣涛老师也帮我们梳理了患儿的特点,提醒义工志愿者注意在服务的过程中,留心观察。
入院的患儿,身心方面都会有不同于普通小朋友的特点,只有真正地理解他们的处境和心理,才能平等地与他们做朋友,才能真正地帮助他们建立战胜疾病的信心和勇气。
欣涛老师还列举了金丝带近期开展的一系列活动,比如圣诞节连线世界的慰问活动、与南航合作的旅行认识世界活动、端午节的传统民俗活动等,系统地讲解了“金丝带”已经开展的一系列患儿服务项目。
通过这些项目,“金丝带”也致力于培养特殊儿童的良好习惯,以及承担改善医患关系的桥梁作用。
收获满满的正能量
整个培训活动历时两个半小时,相信我们的葵花籽们,通过此次的培训,对于义工服务有了全面的认识,也对儿童肿瘤患儿的义工服务内容有了更深层次的理解。
也许,对于义工最好的犒赏是“百年之后,我曾经有过多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车都不再重要。但是,如果我对一个孩子的生活起到过重要的作用,那么,这个世界也许会因此不同。”
后记与思考
向日葵儿童致力于儿童肿瘤的科普、科研与社工三大板块。而目前医疗社工在国内刚刚起步,很多人甚至不清楚医疗社工的概念和其与义工的区别。
本次我们组织部分广州的葵花籽们,请到“广州市金丝带特殊儿童家长互助中心”负责人罗叔叔和欣涛老师给我们进行初期培训,目的也是希望更多的志愿者能够知道,在线下真正接触肿瘤患儿的时候,有哪些注意事项,怎样才可以真正走进病房,面对患儿,给予他们最力所能及的帮助。
这次参与广州“金丝带”义工培训活动,让富有爱心的葵花籽们从线上走到线下,从后援走向前线。
希望未来,我们可以在辅助医疗社工的工作方面,发挥义工的积极作用,真正形成更完整的儿童肿瘤关爱闭环,将向日葵儿童的种子传播到更深更远处,在每一个癌症患儿心里开花结果。
希望不久的未来,每一个癌症患儿都不再孤单!
下面是参加这次活动的葵花籽名单,相信通过这次课程,我们的葵花籽能够以更加专业的态度面对患病的小朋友们,用专业点燃希望:
肖迪文、陈丽、黎长征、张梅、王丽丹、陈积雄、梁德志、陈伙敏、李松、李敏玲、王乐华、陈飞燕、王霓、陈玉凤、李丹、彭铭、夏欢
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