李治中：无数患儿，只因没生在更发达的地方，失去了生命

“我是科学家，我来做科普”。这是一个中国科学技术协会主办、果壳网承办科学家从事科普的内容平台，与之匹配的有演讲产品，新媒体矩阵和科普技能培训班。

2021年4月24日，“科普中国-我是科学家”第33期演讲现场，拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士作为嘉宾，带来演讲《送你一朵向日葵》。

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以下为李治中演讲实录：

2021.4.24 上海

大家好，我是李治中，笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。

我本科毕业于清华大学，从2005年到2018年，在美国求学、工作、生活。2018年初，我和家人回到中国，与朋友一起创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。我们做的第一个项目叫做『向日葵儿童』，是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。

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图1：李治中演讲照片

为什么一个癌症生物学家

想做公益项目

主要是因为两个数字。

第一个数字是30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童超过3万。

一说起癌症，大家普遍比较恐慌，而且会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。

他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多，所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大，每年新增确诊人数已经超过了3万。

第二个更重要的数据，是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的，在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%，现在生存率可能还不到60%。

这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，这是非常可惜的。

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图2：促使李治中回国做公益的一组数据

这些数字促使我回到中国，创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。

今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。

误诊：

信息不对称造成的悲剧

第一个故事的主角叫“黑马”，是我的同龄人，也是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，所以大家叫他黑马。

2013 、2014年的时候，如果大家在北京某个街头逛街，可能会碰到他正在卖烧烤。

他为什么要从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病，叫朗格汉（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大家记住叫朗格汉就好了。

知识点

朗格汉斯细胞组织细胞增生症是一种罕见的组织细胞疾病，常见于儿童，发病高峰年龄为1~4岁，轻者仅出现自限性的单纯的骨、皮肤病变，重者可表现为致命的全身多器官或多系统病变。

成人患者预后要好于儿童，10年生存率约86%，高危组患儿的3年总生存率约72%，3年无事件生存率约46%，低危组患儿3年总生存率高达100%，3年无事件生存率约82%。

（资料来源：百度健康医典）

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图3：为了给孩子看病，

黑马在北京街头卖起了烤鱿鱼

这个孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包。他带孩子去县医院看病，医生说可能就是磕着了，回去热敷吧。

但敷了一阵以后发现完全不行，包越长越大，于是赶紧带孩子去地级市医院，甚至最后去了省医院，依然无法确诊。

有的医生说，可能就是脂肪瘤，没关系，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩子的情况越来越糟。

有一天小黑马突然开始出现尿崩，这么一个小小的孩子，每天需要喝10多斤水，因为他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，而且这种状况不断重复。

其实，有经验的医生就会知道，这是朗格汉比较典型的症状。但是很遗憾，基层的医生，包括省级医院的医生都不了解这个疾病，所以一直没有确诊。

总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院，甚至北京的某大型三甲医院，都无法得到确诊。

孩子被反复误诊，直到最后因为一些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专家看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。”

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图4：小黑马在10多家医院

被误诊了一年多

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           图5：科普手册



小黑马的故事，有一个比较好的结局。他现在康复了，回到学校成为一名四年级的学生，他的爸爸正在努力偿还债务。

但同时，我觉得非常了不起的是，黑马爸爸创办了“朗格汉天使之家”，致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息，让他们能及时得到救助。

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图7：黑马和儿子

我们“『向日葵儿童』特别愿意，和这样的家长、这样的组织，一起努力。

没出生在更发达的地区

看病就这么难吗

然后他知道了，在浙江杭州，有医生对这种儿童肿瘤非常擅长，于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看了一下说：可能还有救，我给你出个方案，你回甘肃去治，这样比较省钱。

但是，他们在甘肃找遍医生，却不知道谁能来治这样的肿瘤，所以最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州治疗。

现在雪儿已经康复了，是一个非常漂亮乖巧的小女孩。

但在中国，有无数个像她一样，可能我们永远都不知道名字的人，只是因为出生在中西部，而不是在北京、上海等医疗发达的城市，就失去了生命。

卵黄囊瘤，又名内胚窦瘤、婴儿型胚胎癌，是一种高度恶性的生殖细胞肿瘤，来源于原始生殖细胞。

卵黄囊瘤可能发生于性腺（睾丸、卵巢）或性腺外。性腺外的卵黄囊瘤比较少见，常发生于身体中线部位，婴幼儿常见于骶尾部和颅内。症状与肿瘤生长的部位、大小、生长速度相关。

如果能早期诊断，并进行规范治疗，根据美国的统计，生存率可达到90%以上。

（资料来源：百度健康医典）

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但可能茫茫中自有注定，雪儿的父亲在杭州工作，有一天她父亲在坐出租车时，非常意外地听到了广播，一个关于儿童肿瘤的科普。

然后他知道了，在浙江杭州，有医生对这种儿童肿瘤非常擅长，于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看了一下说：可能还有救，我给你出个方案，你回甘肃去治，这样比较省钱。

但是，他们在甘肃找遍医生，却不知道谁能来治这样的肿瘤，所以最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州治疗。

现在雪儿已经康复了，是一个非常漂亮乖巧的小女孩。

但在中国，有无数个像她一样，可能我们永远都不知道名字的人，只是因为出生在中西部，而不是在北京、上海等医疗发达的城市，就失去了生命。

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图9:医护进修结业汇报

癌症患儿

不止要面对生理痛苦

我们第三个故事，转向西南。

在昆明，一个叫小璞的孩子，得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院，他身体非常瘦弱，而且内心非常自卑，所以基本不说话。到了医院以后，和他的父母都不说话。

知识点

伯基特淋巴瘤是儿童恶性淋巴瘤中最常见的类型。起病急、发展快、侵蚀强和恶性度高。主要表现为浅表淋巴结肿大，颌面肿物或因腹部肿块导致的急性腹部症状等。

对伯基特淋巴瘤的治疗，是根据不同病理类型和分期选择不同的方案和疗程，以高剂量、短疗程、脉冲式治疗为主。

患者五年无事件生存率达到80%以上，低危组接近100%。

（资料来源：百度健康医典）

这就是非常典型的，生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶”，一文不值，完全是社会的拖累。

所以，在治疗肿瘤孩子时，我们还面临一个挑战，就是需要在治肿瘤的同时，治疗他们的心理。

但是医院里的医生护士都太忙了，自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得，怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理。

怎么办？其实有办法，这个解决方案就叫：医务社工。

说起医务社工，可能大多数人都没有听说过，很多人误以为他们是志愿者。其实他们是像医生、护士一样，非常专业的人士。

如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话，医务社工的任务就是治疗心理。

在发达国家，医务社工是整个医疗团队中，不可或缺的一部分，但是在中国却非常少见。

不是因为我们缺这样的人才，事实上中国很多大学都有社工专业，不仅有本科还有研究生，但是这些人面临最大的问题，是毕业以后找不到工作，因为医院里面没有编制。

所以一方面，我们面临这些家长、孩子特别需要心灵关怀的情况。但另外一方面，我们明明有这么多具备专业知识的人，却没有用武之地。

这种困境促使我们思考：公益组织能不能提供解决办法？后来我们就想，公益组织能不能采购社工的服务，把它放到医院去？事实证明这是可行的。

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图10:医务社工孟燃

我们做的第一个尝试，就落在了昆明市儿童医院。我们“采购”了一个社工，叫孟燃，一个非常优秀的年轻姑娘。

她通过病房探访、个案干预、医疗游戏、主题活动等方案，来帮助这些孩子，甚至帮助家长，安抚他们心理问题，解决他们的实际需要，让他们尽早地康复。

面临像小璞这样的孩子时，医务社工有很多很多专业技能可以派上用场，包括绘本阅读、正向激励，还有一些游戏，比如出征仪式等等，都能让他变得不那么恐惧，不那么自卑。

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图11：医务社工通过很多专业技巧和方法

来实现对患儿和家长的人文关怀

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图12：小璞康复后

成为了『向日葵儿童』的志愿者

当看到这样的笑容，你会感觉，对于肿瘤患儿的治疗是成功的。因为我们治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵。

被社会拒之门外的

肿瘤患儿

最后一个想分享的故事，主人公叫满满。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。

知识点

神经纤维瘤病又称多发性神经纤维瘤，若瘤体单发则称为神经纤维瘤，由于基因突变导致的多系统损害的常染色体显性遗传病。

累及神经、肌肉、骨骼、 内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾病，但神经系统肿瘤为该病特征性表现，主要表现为皮肤咖啡斑伴皮下软组织肿块。

具有家族遗传史的人更易患病，以手术切除肿瘤和对症治疗为主。

（资料来源：百度健康医典）

它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。

很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。

满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着他。生病后，妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活。

但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样。

​                                                                                    图13:满满

满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，那边就说绝对不能进来，因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收。

这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。

后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。

我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是还要战胜社会的歧视。

所以，社会倡导也是我们基金会想和大家一起来做的事，让大家正确地认知疾病，不要歧视患儿，帮助这些孩子重拾信心。

研发新药

才能根本解决问题

但中国有先天的优势，因为患者群体非常庞大，有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见”。

而且因为中国的好医院少，造成了患者其实非常集中，北京、上海一家大型三甲医院的主任，一年见过的罕见肿瘤数量，可能超过欧美全年。

这是非常庞大的数据，如果能好好利用，一定能做出很多很有意义的科研，为患者开发出新药。

所以，我们特别想学习类似盖茨基金会这种成熟的组织，去探索如何能通过公益形式，搭建平台，让临床专家、科研专家、政府机构、社会大众、药厂等各方面的人，都能参与，为得罕见病的孩子，开发新的诊断工具、开发新药，帮助他们尽快恢复健康。

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其实有一个好消息，经过很多年的努力，像满满这样的孩子，有药可治了。这个药物已经在美国上市了，我相信很快会来到中国，它让这种肿瘤患儿的生存质量得到了显著提高。

当然我更希望的是，未来在中国，我们能利用丰富的临床资源，利用非常强的科研能力，开发出更多能惠及全球的儿童肿瘤新药。

所以这些，就是『向日葵儿童』在做的事情，我们的口号叫“专业点燃希望”。

我们相信做好的公益、高效的公益，不仅需要热心，还需要时间、热情，更重要的是需要专业能力、资源和知识。

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图15：为抗癌小勇士拍摄写真

我相信如果在座的人，如果一起为这些孩子奋斗，总有一天能实现我们基金会的愿景，那就是——每一个孩子都值得拥有健康光明的未来。

谢谢大家！

*特别声明：文中所有人物照片均已获得授权。

科普中国-我是科学家，我来做科普

“科普中国-我是科学家”是“科普中国”旗下子品牌，由中国科协科普部主办，果壳承办。本项目通过为科学家搭建演讲平台，并通过新媒体阵地广泛传播，向公众弘扬科学精神、普及科学知识，在科学家群体中形成做科普、会科普的示范效应。