你敢我就敢！医生与绝望中的家长携手让儿童肿瘤滚蛋

11月20日世界儿童日，“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙在上海举办。
浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任医师王金湖作为本次活动的分享嘉宾来到现场。
王主任站在儿童肿瘤临床医生的视角，为我们分享了这样一份职业所带来的独特观察和感受。

以下是演讲实录：

　　大家好，我叫王金湖，来自浙江大学医学院附属儿童医院。

　　有些时候觉得，作为一名肿瘤外科医生，已经看淡生死；但更多时候，当我们代入到患者的环境当中去，我会觉得，作为医生，可能再怎么样努力工作也还是远远不够的。

　　今天的主题是"我能长大"，作为一名职业医生，看到这四个字，我首先思考的是我怎样才能长大？思考了很久，也算有所得，所以带来了今天的分享题目"我命由你不由天"。

　　"我"指的是希望长大的肿瘤宝宝；"天"指的是在他们的世界里横行肆虐的肿瘤君。我们要思考的是题目中的 “你”是谁，你能做什么，你怎样才能让他的命由你而不由肿瘤君？

　　带着问题，我们进入今天的故事。

勇往直前，向死而生，你敢我就敢

　　故事发生在2017年，主角叫小竹，他的妈妈把他带到我面前的时候，我震惊了，从来没有见过这么大的一个肿瘤，能够把颈部的血管神经压迫到这种程度，我无法想象气管是如何通过这个区域的，孩子又是怎样活到现在的。

　　我问孩子妈妈：“为什么要等肿瘤长到这么大？为什么不早点手术？”

　　小竹妈妈回答说：“我也没有办法，带着他国内国外跑了一圈，没有人接这样的手术，所以就一天一天越来越大。”

　　我说：“手术的风险肯定会很大，但是试一试的话，机会还是有的，就看你敢不敢试一试。”

　　小竹妈妈说：“只要你敢，我就敢”。

　　2017年3月13日，我在朋友圈发了一条动态，“颈部巨大神经母细胞瘤，走遍四海八荒，今日决战肿瘤君，完胜！”前半句写的是自己的感受，最后“完胜”二字指的是一种劫后余生的满心欢喜。

　　术后的小竹，恢复得非常好。无法想象，曾经他的脖子上有过这么大的一个肿瘤，现在的小竹也已经回归了幼儿园生活。因为一句"你敢我就敢"，因为妈妈的勇敢，小竹长大了。

　　我经常说，人类的很多痛苦其实是来源于选择：有选项的时候，我们会害怕选错；但在没得选的时候，就不需要那么痛苦。因为我们除了选择勇敢，别无他选。

　　勇敢不是说无所畏惧，很多时候，我们也是在战战兢兢中选择勇敢。只有勇往直前，向死而生，我们的人生才会所向披靡。

只要还有一线机会，就一定要全力以赴

　　下一个故事的主人公是小花。她的故事发生在她3个月大的时候，小花在医院查出一个8公分的肿瘤，基本上考虑是恶性的。

　　有的人可能会觉得，小孩这么小，可能治疗意义不大，算了吧。但不甘心的父母带着小花，来到了一家大型医学中心。在这里，小花接受了穿刺活检和病理的证实，证实这个肿瘤当中的的确确包含了恶性的成分，于是小花接受了化疗。

　　但让所有人都没有意料到的是，两个化疗之后，肿瘤非但没有变小，反而从8公分长到了20公分。这个时候，因为腹部的巨大肿瘤产生了巨大张力，小花没有办法自己呼吸，只能气管插管，进入ICU，依靠呼吸机维持呼吸，维持生命。

　　与此同时，化疗的并发症显现出来：骨髓的抑制，激发了非常严重的感染。主管医生跟小花的妈妈说，“别再折腾孩子了，去看看她，把机子撤了吧。”于是，连续6张病危通知书，6次被劝撤机回家，小花的妈妈说：“我不看，我也不撤，我要救她。”

　　2018年5月的最后一个门诊日，小花的父母来到我的诊室，了解了情况以后，我说拼一拼可能还有一线希望，小花的爸爸妈妈眼含热泪说"只要还有一线机会，我们一定会全力以赴"，于是救护车跋涉了几个小时，载着气管插管的小花来到了我们医院。初见时的小花，让人心疼，不忍直视。

　　手术那天是一场生死之战。决战的现场，一双双期盼的眼神都在期待一个新的生命奇迹。

　　当天，我发了朋友圈纪念这一天。术后三天，我在监护室给小花拍了照片，从她的眼神中，我看到了期盼、感谢，看到了重返人间的喜悦。当时我心里觉得，有这样的眼神，你怎样的付出都值得。小花能长大，是因为爸爸妈妈的不离不弃。

夺命连环call，不抛弃不放弃，才能有生机

　　另外一个孩子小宝，出生1个月的时候查出肝脏肿瘤，一家人慕名来到我们医院，没有找到我，在门诊了解到这个肿瘤治疗的风险很高，于是一家人灰心的回了老家。

　　傍晚，医生跟我说今天有个孩子来看病，但是放弃了，我当时查了病历系统后，觉得放弃太可惜了，我拨通了孩子爸爸的电话，电话中我听出一家人都很沮丧，已经不想再来治疗了。

　　我花了半个多小时，在电话里不停地说服他们，最后终于成功说服他们返院治疗。后来的治疗也非常顺利，孩子现在也恢复得很好。

　　其实一直有个传闻，说王金湖曾经去孩子家里把孩子接去住院，我在这里澄清，这只是一个传闻。但是这样的电话我的确不知道打过多少个，很多时候对方会以为我是一个医托，但我只要想到电话的另一头是个无辜的小生命，其他的都不重要了。

　　小宝的长大、逆转，还因为有一个医生在为他不离不弃。

　　《士兵突击》中有句口号，"不抛弃，不放弃"，作为医生，或者为人父母，都应该时刻铭记，只有"不抛弃，不放弃"，这些孩子才能够顺利渡劫。

生的希望，是世界上最美好的东西

　　这个姑娘叫雪儿，因为骶尾部的恶性肿瘤在当地医院做了手术，手术之后原以为会恢复，结果还没出院肿瘤又长出来了，而且长得比手术之前还要大。

　　这个时候的医生跟病人一家都非常沮丧，最后只能放弃，选择回家。

　　雪儿的妈妈留在西北老家，打算陪伴雪儿最后的日子，雪儿的爸爸回到工作的城市——杭州。

　　4月15日是肿瘤宣传周，那一年，杭州的几家媒体为我们做了一期《儿童肿瘤的科普》的节目，其中讲到，儿童肿瘤如果接受规范的治疗，还是可以获得不错的治疗效果。这是后来小雪爸爸告诉我的，他在车载广播上听到这个消息，找同事进行核实后，带着雪儿来到了我们的医院，后面的治疗也非常顺利。

　　雪儿命运故事的逆转，依靠的是广大的媒体人。因为他们传递了信息，这些信息给孩子带去生的希望。

　　这让我想起《流浪地球》临近片尾的那句话：“以前我不知道希望是什么东西，但是此时此刻我知道，希望可能是这个世界上最最美好的东西。”

　　感谢所有的媒体人，感谢你们为孩子们带去生的希望。谢谢大家！

榜样的力量，带来勇气人生

　　芊芊的故事发生在2020年的1月，新冠疫情正肆虐全国，芊芊就在这时被诊断出一个巨大的腹膜后畸胎瘤。她没有像前面的孩子那么幸运，因为并不是每个孩子都能够享受到高端的医疗环境。

　　老家的芊芊，面对着疫情和病情双重交织的情况，被当地的很多医院拒绝了，芊芊的父母已经打算陪伴她度过最后的日子。

　　这个时候，芊芊的妈妈在网上看到了小花的故事，她了解到，原来这个世界上，还有比我女儿更严重的孩子治疗成功了，她又燃起了希望，于是一家人踏上了来杭州的道路。

　　最后她的手术非常顺利，术后的病理是未成熟畸胎瘤，不需要化疗，孩子现在也恢复得很好。

　　芊芊故事的转机是因为榜样的力量，她的榜样就是小花，小花的故事来自『向日葵儿童』。感谢以『向日葵儿童』为代表的中国的科普人和公益人，感谢你们带给大家真实的故事，感谢你们带给大家的勇气人生。谢谢你们！

一剂新药，绝望中归来

　　最后的故事，主角叫做小悦。他辗转国内好多家医院，最后因为机缘巧合，来到了我这里。

　　这个孩子情况比较特殊：第一，瘤体巨大；第二，血供极其丰富，与神经无法分辨，之前尝试过好几种化疗的方案，并没有效果。

　　我们讨论了之后决定，从后入路先把主管肿块清除，这样一方面可以保护脊髓不受压迫，保护神经功能；另外一方面我们可以取得新的标本，做新的病理检测和基因检测。

　　最后基因检测的结果非常惊喜，查到了一个NTRK融合相关的突变，我们非常果断地让他参加了临床试验。

　　服药两个月后，我们看到了肿瘤显著缩小，血供明显减少，这个时候的工作对于我们已经不再困难。小悦的人生因为一个药发生了逆转。

　　有部电影叫《我不是药神》，我觉得所有的药企、药厂，还有制药人、药品研发人员，其实你们就是药神，因为有你们，孩子的命运由你们而不由天。

　　“我命由你不由天”，这个“你”是谁？我想，我们已经有答案了，可能是我们的父母、医生，可能是媒体人、科普人、公益人，也可能是药神们。

我们一起努力，帮助孩子们逆天改命。

谢谢大家！

编辑 | 朵妹

排版 | 博雅

校对 | 何飞