“爸爸，咱们家的床好像在转”单亲爸爸带儿子进京求医路

本文内容和图片，征得主人公同意，​首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        五年之后，当胡建国拉着儿子聪聪的手再一次来到北京西站，他仍然会想起那段在北京城度过的漫长岁月。

        他记得他们一起走过故宫的红墙碧瓦，听过天坛公园的奇妙回音，看过植物园的花开花落，品过军事博物馆埋藏的历史……

        然而，每当回忆起这一年里走过的北京城，胡建国总会听见儿子在他的耳边轻轻地问：“爸爸，咱们有机会健健康康地来北京吗？我好遗憾是因为我病了，我们才来的北京。”

爸爸，咱们家的床好像在转

        2016年，六周岁的聪聪寻找了他的挚爱——太极拳。

        聪爸胡建国的手机镜头记录下了他挥拳踢腿的瞬间，小小但壮实的他，也不知从哪看来的招式，竟学得有模有样。

        这样一个健健康康、热爱运动的小男孩，却在这一年里遇到了需要他倾尽全力对抗的大魔王。

        正月开始，从睡梦里醒来的聪聪，总是拉着爸爸说：“爸爸爸爸，咱们家的床好像在转。”

        出于担心，胡建国给家里做医生的弟弟打了电话。

        “大哥，你带孩子去看看医生吧，孩子的脑袋可能出了问题。”弟弟对他说，语气里满是担忧。

        胡建国的脑袋嗡嗡作响：“那不可能吧！”

        弟媳妇在电话那头斥责弟弟：“你大正月里说孩子有病干啥呢！肯定是有时起得猛了，起得急了！”

        这个小插曲成了飘浮在胡建国心头的乌云，暴风雨，随之而来。

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图2

        两个月过去了，2016年4月，聪聪忽然出现了严重的呕吐症状。

        胡建国从内蒙古包头赶回老家，带聪聪去乌兰察布就医。做过化验后，医生判断孩子得了缺铁性贫血。

        “当时我们按照贫血治了很久，可聪聪还是吐。”转院到乌兰察布盟市医院，诊断结果仍然只是肠胃不和。

        “我开始觉得不对劲，突然就想起了我弟弟的话。不行咱们去包头吧。”于是，胡建国带着聪聪又去了包头。

        5月24日，包头医院的儿科专家问诊后，判定为急性脑膜炎，立马安排输液。

        然而当吊瓶里的液体进入聪聪的身体，小男孩痛苦地对聪爸说：“爸爸，我不打吊瓶，我不难受，打上吊瓶后，我的头就跟炸开了一样。”

        胡建国找到大夫，告诉医生孩子的情况。“可大夫就说是急性脑膜炎，必须输液。”聪聪痛苦的表情像一把刀扎在他的心头。他急了，伸手一把把吊瓶直接拔掉。

        他质问医生：“你们给孩子做了啥？诊断了吗？就说孩子是急性脑膜炎？”这是一个父亲的歇斯底里。

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图3：病床上的聪聪睡着了

        隐约意识到聪聪可能正在遭遇什么，胡建国要求医生给孩子做核磁共振成像。

        医生建议：“做脑部CT吧，核磁共振价位高。”“我是带孩子来医院看病的，我怕花钱吗？”他毫不犹豫地拒绝，只想快点知道究竟是什么东西在折磨着孩子。

        拍完核磁共振，影像科的医生当即叫他进来。“我一想就觉得情况不太好。”忐忑地进入诊室，医生抬头对胡建国说：“孩子的脑袋里长东西了。”

我们都是，在和死神赛跑的人

        包头医院的医生并不能确定，埋在聪聪脑里的，究竟是什么“炸弹”。

        “医生就跟我说，他们也不确定，视网膜母细胞瘤不确定，髓母细胞瘤也不确定。”

        当晚，胡建国就给聪聪办了出院手续，连夜赶火车前往北京。

        从内蒙古开往北京的火车摇摇晃晃，爸爸、奶奶还有两个叔叔陪着聪聪，妈妈的位置是缺席的。

        “我和她妈妈关系不和，离婚了。她回了家乡四川，聪聪生病的那个时候我们基本已经不联系了。”就这样，单亲爸爸握着聪聪的手，一路向京。他独自撑起了一把大伞，守护着伞下的孩子。

        在天坛医院，胡建国走急诊给聪聪拍了片，最终确诊为髓母细胞瘤。

        髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤最常见的类型之一，病发部位位于小脑。肿瘤导致的颅内压升高和小脑功能障碍，会引发头晕、恶心、呕吐、动作不协调等症状。但倘若及时治疗，约75%的髓母细胞瘤患儿可以顺利治愈。

        幸运的是，天坛医院的神经外科李鑫大夫，接受了这个不幸患癌的男孩。

2016年6月1日儿童节，这是属于聪聪的节日。他躺在手术台上，接受引流管手术，独自面对着刺眼的无影灯和冰冷的医疗器械。

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图4：做完手术的聪聪和爸爸送的大象玩偶

        “我们都是在和死神赛跑的人。”胡建国说。

        “那时候我开始意识到，孩子真的比我想象的要坚强。做完手术他自己下床尿尿，我说爸爸来帮你，他说不用，就一个人摇摇晃晃地走向厕所。”

        6月7日，北京天坛医院小儿神经外科李春德主任为聪聪做了开颅手术。幸运女神终于眷顾了这个懂事的小男孩，手术一切顺利。胡建国特地给他买了一个半身大小的大象毛绒玩具，“为了鼓励孩子”。

        术后第二天，聪聪静静地躺在病床上，头上裹着厚厚的纱布，左手的静脉接受着输液。大象毛绒玩具，乖巧地趴在他的肩膀上。胡建国让他摸摸大象的鼻子，他乖乖地照做。胡建国让他说“大象我爱你”，他用微弱的声音吐字：“大象，我爱你”。

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图5：术后第二天，聪聪下地练习走路

        那天下午，医院允许亲属来探望孩子，叔叔和奶奶都来了。小叔牵着聪聪细瘦的胳膊，带他下床试着走路。小男孩咬着嘴唇一步一步地走着，胡建国在前面用手机拍视频。

        “聪聪，给爸爸比一个胜利的手势吧！”他听见了，用双手轻轻举起了绑在腰间的玩具变身腰带。

        那一刻，聪聪是自己的英雄！

我们做公益时，就是想让，小孩吃上妈妈做的饭

        在天坛医院结束了手术，聪聪转院到世纪坛医院接受放疗和化疗。

        一期放疗长达42天，“聪聪很给力，别的孩子可能会出现血小板、白细胞降低，聪聪的数值都没有掉。”胡建国回忆起聪聪的状态，语气藏不住一丝对孩子的自豪。

        放疗的第一个星期，这个喜欢运动的男孩，还在医院的过道上打起了太极。

        休息20天后，2016年国庆节，聪聪去空军总医院做了PICC置管手术。从2016年10月到2017年6月，聪聪一共完成了6个周期的化疗。

        “化疗期间有一次我差点被吓死。聪聪他忽然流鼻血，止也止不住，血小板太低，血液凝固不了了。半夜十二点没有飞机也没有火车，我就自己从乌兰察布开车到北京，三百多公里的路。”胡建国回忆。

        幸好医生及时向血库申请到了血，聪聪与死神擦肩而过，生命被挽救了过来。

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图6：恢复期间，爸爸胡建国带聪聪在医院过道练习走路

        在与聪聪携手对抗病魔的同时，胡建国也开始了他的公益之路。

        “在天坛医院时，病房里还没有什么微信群，家属们也没有什么咨询。我就提议和护士长一起建了一个微信群，到现在还保存着。我给群起了个名字，叫做‘携手同行’。”

        这件小事，成了胡建国做公益的起点。

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图7：2019年10月，聪聪在北京公园里打太极

        在世纪坛医院，胡建国认识了一位做公益的妈妈秘文艳。这位有着温柔笑容的妈妈，刚刚经历了失女之痛。

        她的女儿因为罕见的胸腔肿瘤，于2016年离开了人间。

        秘妈妈的心里藏着女儿生前的一大遗憾：接受治疗时，由于没有地方可以做饭，女儿一直没能吃上妈妈做的饭。

        在女儿离开后，秘妈妈选择继续站在了儿童癌症的战场上。她在世纪坛医院附近租了四处寓所，提供给病友家属暂时居住和做饭。

        胡建国也成了其中的一位志愿者。“我们做公益时，其实就是想让小孩子能吃上一口妈妈做的饭。”

        奶奶替代了妈妈的位置，给聪聪做饭吃。但奶奶毕竟年事已高，做出的饭菜难免不尽人意。可是聪聪还是大口大口地吃下，说：“奶奶，你做啥我就吃啥。”

        胡建国和热心病友们在网络上一起维护儿童癌症病友家属群的秩序，和大家一起整理肿瘤治疗和护理的知识。“我们给癌症分了类，让病友们对号入座。治疗是一方面，护理是一方面，大家在群里一起讨论怎样护理，给孩子们吃些什么东西。” 

我没有别的期待，只希望，他能有个健康的好身体

        2017年6月，聪聪结束了与癌症大魔王战斗的一整年，回到了家。

        经历了这样一场大灾难，在胡建国看来，“聪聪变得很坚强也很懂事，对人和事物的看法，有一部分比大人还清楚”。

        他记得化疗期间，聪聪说：“爸爸，以后别的小朋友跟我打架，我就不跟他们打。”“为什么呀？”“爸爸你花了这么多钱治疗我的脑袋，要是一不小心打破了，你又得花钱给我做手术。”父子会心一笑。

        “但我对他没有别的期待，只希望他能有一个健康的好身体。”

        结疗后的五年间，每年胡建国都会带聪聪来北京复查。“大老远地跑到北京，花上1万块，就为了听大夫说两个字——‘很好’。我们做家长的，听到这两个字，心里就踏实了。”

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图8：2020年10月，聪聪在故宫留影

        北京成了他们常来的第二个家。每一次来到北京，胡建国总会想起2016年聪聪的那句话：“爸爸，咱们有机会健健康康地来北京吗？我好遗憾是因为我病了，我们才来的北京。”

        现在，他们终于可以健健康康地站在北京的街道上。

        “儿童癌症是仅次于儿童意外死亡的第二大杀手，恶性肿瘤，剥夺了太多孩子的生命。”胡建国说，“我们想让其他的病友们少走些弯路，让他们看到希望，孩子的生命是重中之重。”

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图9

        在这条路上，我们一起，与爱同行！

采访后记

        我用寥寥数千字记录下胡建国带儿子聪聪抗癌的一年时光，但那些深埋于言语与文字背后的心酸、泪水、疼痛，也许只有真正体会过的人，才能真的明白。

        在问起对聪聪的未来有什么期待时，胡建国说：“我只希望他有一个健健康康的好身体”。我想起在《请回答1988》里，德善问爸爸的梦想是什么，爸爸说，他的梦想就是孩子们健健康康，没有病痛。

        这大概是天下所有父母共同的梦想。由衷地祝福每一个孩子都健康长大！

采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊 

排版 | 乔代杰

校对 | 博雅