小晏战胜白血病第5年

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        本文内容，征得主人公同意，

        首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        在治病的时候，爸爸妈妈的心思只有一个，就是让孩子活下来。

        患病时年纪尚小的孩子，在治疗结束后，可以回到学校开始或者继续学习，但是对于一些年纪稍大的孩子来说，可能因为治病而无法完成正常的学业，在步入社会的时候面临着比常人更大的困难。

        今天故事的主角小晏，就面临着这样的情况。

17岁确诊白血病，寄宿少年回到父母身边

        2015年的7月，还有几天就要过17岁生日的小晏，因为持续高烧住院了。从急症，到综合观察，再到血液科病房，很快，刚上完高一的他被确诊为急性淋巴细胞白血病。

        『向日葵儿童』曾经在18年底对小晏进行过一次采访，那时距离他骨髓移植成功已经过了3年多。现在，时间到了2021年，距离小晏“重生”，已经5年10个月了。

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图2

        5年对于白血病患者来说，意味着复发的可能性非常低，所以当小晏迈过5年这道坎儿的时候，我们再次采访了他。

        现在的小晏，正在以他的方式融入社会，开始新的生活。

        小科普

        儿童急性淋巴细胞白血病（←点击蓝字查看更多）简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间可存在较大差异。

        常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

        国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

        小晏是四川雅安人，采访的时候他正在成都租住的小窝里，这是23岁的他再一次离开父母“独立”生活。

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图3：小晏租住的小屋，干净整洁

        其实小晏从小学二年级开始就独立生活了。那时候爸爸为了小晏有更好的学习环境，不惜借钱把他送到绵阳的一所私立学校，开始封闭式的住宿学习。

        为了省钱，父母很少去绵阳看他，而小晏也维持着一到两个月回家一次的频率。

        小时候，他有些怨恨爸爸妈妈，觉得他们给他的关爱太少了。

        小晏再次和父母长时间相处，是2015年7月到2021年4月。

        他被诊断为急性淋巴细胞白血病，父母带着他从老家到河北省廊坊燕郊陆道培医院开始漫长的治疗和康复。

        原本小晏以为自己可以很快回学校继续读高二，参加学校下一届的篮球赛，然而，移植后异常强烈的排异反应把小晏留在了燕郊，这一呆就是5年。

        前3年父母放弃了老家的生意一直陪在小晏身边，病情好转后，为了家里的日常开销，爸爸开始燕郊、老家两地折返。

        小晏的家在雅安的一个小镇上，爸爸妈妈之前在镇子和县城上经营着卖摩托车的店面，爷爷奶奶跟他们一起生活，家里还有一个小他7岁的妹妹。

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图4：爸爸照顾病床上的小晏

        小晏对爸爸的感情很深厚，依赖、佩服，甚至是“迷信”。

        小晏说爸爸总能提前“预知”他身体的不良反应；如果发烧，只要爸爸在就很快能好。小晏说“有爸爸在，一切都能解决”，“爸爸是真的男人”。

        小晏对父母这么多年的照顾很难释怀，他说：“时间一去不复返，感觉很对不起他们。”治病那会儿，爸爸去挣钱很快就花没了，又有负债。

        医保一年封顶报销15万，可是病重的时候几天就花掉15万，他发现爸爸在外面楼道偷着流眼泪。

        现在，爸爸还想多挣钱给儿子，结婚、买车、买房。

向父母申请独立生活

屡次反对后终于“得逞”

        这5年，同龄人经历了高考、大学毕业、工作；而小晏的生活就是恢复力气，重新学走路、锻炼身体。​

        也是在这五年的日子里，小晏开始琢磨自己以后的生活该是什么样子的。

        他那时候还是有点矛盾的，生病的时候很想回学校读书，哪怕低一届也好，可是病情不允许。

        感觉追赶不上同学们，小晏开始“为自己着想”：他想在燕郊上学，可是地方差异、学籍等问题，让他很难找到合适的学校；上学不成，小晏想学一项技能傍身，他很喜欢烘焙，但是爸爸觉得油烟对身体不好，没有支持他；那时候小晏只是觉得英语是很重要的技能，所以他一直坚持自学，不敢和社会脱轨。

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图5：小晏在燕郊居住时，和小伙伴一起打篮球

        他想，到时候考个专科学历，也好找工作。以后的生活，在小晏的意识中一点点的规划着。

        成都，是小晏给自己新生活定的第一个坐标，他想去成都看看有什么是适合自己的。

        因为病情，小晏跟同学们开始了不同的生活轨迹，但是他不甘心落在昔日好友的后面。

        2018年开始，他就有了去成都生活的念头。2020年8月，过完22岁生日的他，更坚定了走出去，自己照顾自己的想法。

        知道说服父母不易，10月份开始小晏就时不时跟父母说起和成都有关的话题，“打预防针”。然而当2021年初他跟父母正式提起去成都的时候，还是遭到了爸爸的强烈反对，相反妈妈却很支持他。

        虽然已经过去了5年多，爸爸反对的原因依然是担心小晏的身体，担心他吃饭够不够干净、营养够不够丰富、休息是不是充足等等。

        但是在小晏不懈地游说下，爸爸终于答应了。

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图6：小晏和父母爬山

        于是小晏找朋友帮忙，仅用了四五天的时间就将租房搞定。由于预算只有1000元左右，小晏把房子选在了老小区，房间面积虽然不大，但胜在干净、位置好，周围生活配套也齐全。

        爸爸妈妈帮他搬家，看了房子只觉得“房子太差”。但是小晏很兴奋，他改变了出租屋的格局，添置了一些装饰，把自己的小地盘布置得十分温暖。

        现在他还有了好兄弟——一只名叫“宾利”的边牧。

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图7：小晏和他的爱犬

关于未来，摸索着前进

        小晏对于自己和同龄人的差距并不避讳，没有学历让他心里对融入社会有些“慌”。

        他说哪个老板不想找能干的员工，可他连学历都没有，最低要求都不符合。

        在成都安顿下来之后，小晏先报了一个摄影培训班。选择摄影跟他从小的爱好有关，特别是在燕郊做志愿者的时候，他很喜欢给病友拍照片。

        但当开始系统学习之后，小晏觉得摄影一点都不简单，因为不仅仅是按快门，更有构图、色彩的搭配，以及后期修图等等，“摄影是一门艺术，可以学一辈子。”

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图8：放风筝的老人——小晏摄于河北燕郊

        小晏买了一台佳能的6DII，家里支援了他一大部分，另一小部分他动用了自己的“小金库”，花去了将近三分之二。

        听说小晏有小金库，我不禁好奇心起，追问了小金库的来源，小晏说，有一部分是之前父母给的钱攒下来的，还有一部分是他做各种“兼职”挣的。

        我想起我们聊天的时候，小晏多次说起“毕竟要挣钱的嘛”，看起来他没放弃任何能抓住的机会，哪怕很小。

        小晏说，在他这一辈儿的孩子里，就他一个男孩儿，他以后要撑起这个家来。妹妹要上大学，父母的年纪越来越大，之前为了给他看病花了很多钱，他不能再让父母操心。他想一边精进摄影，一边去考个本科学历，找工作，有可能的话也可以和别人一起创业。

        总之，通过这两年解决学历的问题，然后进入社会。

        虽然没有学历成为困扰小晏的第一大因素，但是他比正常孩子多经历了更多。

        在同龄人对眼前生活不满足的时候，他却格外珍惜当下的生活。

        他也说过，在北京的舅舅希望他能学习一些传媒相关的知识，将来可以去北京，但是一切都是未知数，眼下的小晏在努力拍出他喜欢的照片。

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图9：“我给小羊拍张照“

长大：兄妹情、祖孙情

爱情和“生死交情”

        小晏跟妹妹的感情很好，小时候他上学回来就会背着妹妹，他说妹妹可以说是他带着长大的。

        刚确诊的时候，妹妹跑出去给哥哥祈福；治病期间，父母都陪着小晏，妹妹就一直留在老家上学，由姑姑照看。

        直到2018年9月，妹妹到燕郊读了初二、初三，高一的时候又转学回老家。

        他说妹妹的性格没有小时候开朗，学习成绩也不如小时候，跟他生病有很大的原因。

        爷爷奶奶年纪都不小了，身体也不好，现在在老家种兰花。

        小晏病重期间，奶奶回村子里别人都会躲着走，怕被借钱。可是爷爷却对家里人发了话：卖车、卖房也要把孙子带回去！

        小晏说：“换了其他家庭，我可能早都不在了。”

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图10：爸爸妈妈和奶奶一起为小晏过生日

        现在小晏的身边也有了一个“懂他的女孩儿”，女朋友是高中同学，了解小晏的健康状况，去年6月份两人走到一起。

        小晏很认真地经营着两个人的感情，他希望通过自己的努力让两个人的经济条件好一点。

        我问小晏，是不是介意自己得白血病？他说：“8分不介意，2分介意，就因为介意别人不接受。”

        的确，两人的关系受到了女孩儿家人的反对，但是小晏认为这是人之常情。

        他说，女孩儿的立场很坚定，他还说：“只要我活着，一点点来。”

        这个坚定的男孩儿还有一群“生死之交”，那是他在燕郊那五年的病友。

        虽然新的生活丰富而忙碌，但昔日在陆道培医院和“向日葵儿童”、和病友们结下的缘分并没有断，赵艳丽主任、李云霞护士长，还有病区所有的医护人员依然是他心里最感谢的人。

        虽然不能经常回去看望病友，但是病友们有什么问题他依然会尽可能去解决。志愿者不分形式，他成为了一个帮助别人的人。

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图11：小晏和朋友们登雪山

采访后记

        在我看来，小晏是一个既现实又乐观的年轻男孩子。

        他现实，他经历过病痛，知道经济条件有多重要，他迫切希望自己可以成熟、强大起来，不但可以照顾好自己，还可以减轻家里的负担。

        但是他又乐观，他说：“我觉得我来到这个人世间，注定不平凡，会给这个世界带来一些不一样的地方。我很幸运，生命中会出现很神奇的东西！这感觉甚至有点玄幻，但就刻在骨子里，我就是和别人不一样。你看我的病那么严重的情况下，奇迹都出现了。”

        现在小晏康复再回村里的时候，走路都是昂着头，浑身都是力量，像个太阳。

        他说：“我很骄傲，我站着回来了，家里就有希望，以后的生活会越来越好，我坚信！”

        对，我也坚信！

        采访&撰稿 | 王媛

        责编 | 依伊

        排版 | 洁怡

        校对 | 欣玥