文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-10-22
向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组(Children Oncology Group, COG)”撰写的家庭手册,经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译,经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节:
1. 医院篇
2. 关于癌症
3. 检查和操作
4. 临床试验
5. 治疗与疗效
6. 关怀您的孩子和家人
7. 癌症儿童的日常医疗和护理
8. 治疗结束后
您的孩子即将接受的检查取决于他们所患肿瘤或者疾病的种类、病情的分期、年龄以及您所在医院提供的治疗方案。这里罗列了一些常见的检查,但您的孩子所接受的检查有可能并不包含其中。
活检,即从身体中取出一小片组织以检测其中的癌细胞。
开放活检是通过外科手术切开皮肤后取出组织样本。闭合活检是在不切开皮肤的情况下以活检针刺入组织中获取样本,通常是由B超或CT介导下进行穿刺。两种方法各有优缺点,要视具体情况而定。
一些活检操作是全麻状态下(完全睡眠)在手术室完成的,另一些活检操作则可在局部麻醉下(只局部使皮肤或组织麻木)完成。使用哪种麻醉方法取决于肿块所在位置以及您孩子的具体情况。
进行骨穿是为了检查骨髓细胞是否健康、有无癌细胞或癌细胞是否其从他地方转移到骨髓。骨髓是血细胞生成的部位,位于骨骼的中心,由松质骨和骨髓液构成。为了进行这项检查需要向一处骨骼(通常是髂骨或胸骨)中置入一根穿刺针,然后用注射器抽取少量骨髓液样本。骨髓样本将被送入实验室以检测癌细胞。
这项检查可能会有些疼痛,不同的穿刺方法疼痛的程度不同,医生会根据情况考虑是否给予减轻疼痛的方法,例如用头皮针穿刺疼痛较轻,与一般的肌肉注射差别不大,可能就不一定用麻醉药。骨穿后您的孩子有很小的几率会发生皮下出血或者穿刺部位感染。
进行骨穿以观察骨髓细胞的同时,有些情况需要通过骨髓活检来更准确研究骨髓的状况。骨髓活检同样有助于确定骨髓细胞是否健康或者其中是否含有癌细胞。为了进行这项检查,需要向一处骨骼(通常是髂骨)中置入活检针,取出一小块松质骨髓送入实验室检查。
这项检查也可能会导致疼痛,医生一般会给予适当的减轻疼痛的方法。您的孩子有很小的几率会发生皮下出血或者穿刺部位感染。
腰穿
腰穿(也叫腰脊穿刺)是一项检测脑和脊髓的液体中是否存在癌细胞的检查。这种液体称为脑脊液。您的孩子将被要求侧卧同时下颏贴胸并抱紧双膝。在某些病例中孩子可以取坐位弯腰并将下颏贴胸。当背部处于弯曲位时,即可在腰椎骨之间置入穿刺针。椎管内的液体可以通过穿刺针滴入试管以送往实验室进行检测。对于某些类型的肿瘤,在取完用作实验的液体后,可通过同一根穿刺针注入化疗药物起治疗作用。
这项检查也可能会导致疼痛,医生会给予适当的减轻疼痛的方法。有些孩子在进行这项检查后会发生头疼或腰疼,特别是腰穿之后平卧时间过短时。您的孩子会有很小的几率在检查后发生皮下感染或出血。
骨扫描可通过骨成像来观察是否有肿瘤存在,需要通过静脉注射少量的放射性同位素或者追踪剂来完成。这种追踪剂含有和一次X射线同样的辐射。追踪剂移动到有肿瘤活跃的骨骼中,然后用扫描仪可以检测到骨骼中任何不正常的区域。您的孩子需要躺在扫描仪中静止不动。有些孩子需要被镇静以保证在整个扫描过程中维持静卧。
CT可以用一种特殊的X射线来进行身体内部结构的详细成像,需要在放射科完成。在检查前可能需要口服造影剂,用来区分正常结构与肿瘤。有些孩子需要被镇静以在整个扫描过程中维持静卧。
磁共振用一种特殊的机器(扫描仪)来观察身体内部结构。这种扫描仪使用电磁波来进行身体内部结构的成像。在成像过程中您的孩子需要在MRI扫描仪内的操作台上静卧。
您的孩子不能穿戴任何金属物品(饰品、腰带等),因为扫描仪对金属有吸引力。当机器进行扫描时您的孩子可能会听到和感到类似敲鼓的有节奏的撞击声。
检查期间您可能无法和您的孩子呆在一起,但您和医护人员可以始终监听和观察您的孩子。检查的时长取决于被检查的部位。有些孩子需要被镇静以在整个扫描过程中维持静卧。
MIBG扫描有助于某些特定类型肿瘤的定位和诊断。神经母细胞瘤就是一种常由MIBG扫描诊断的肿瘤。这项检查需经静脉注射少量放射性追踪剂来完成。给予追踪剂后在扫描仪(类似CT)下成像。扫描可以在给予追踪剂24、48或72小时后进行。扫描前后将使用一种特殊药物以保护甲状腺免受追踪剂的辐射损害。
PET扫描可以寻找体内的肿瘤,也可以用来显示感染和炎症。PET扫描需要经静脉注射少量放射性同位素或追踪剂。追踪剂会移动到身体内肿瘤活跃的部位。注射追踪剂后,您的孩子需要在成像过程中一动不动地躺在PET扫描仪的工作台上。请务必咨询进行PET扫描准备所必须的注意事项。例如,特殊的进食要求,或者当您的孩子需要被镇静时可能有进一步的要求。
超声通过体内组织和器官的反射波来进行成像。受检的身体部位上需要涂抹耦合剂。一把小超声探头会在耦合剂上来回移动以获取清晰的组织和器官成像。
X射线检查也是一种体内结构的成像。比如可以显示骨折或者肺感染和积液的存在,有时也能显示肿瘤的存在。
血生化(基础或者代谢功能全套试验)
这些检查可以帮助医护人员观察您孩子的器官(肝、肾)针对肿瘤治疗产生的反应,也可以显示血液中钠、钾或者其他电解质的水平是否正常。
如果您的孩子出现了感染征象,可以通过检测血液来观察是否有细菌、病毒或真菌存在。这可以帮助医护人员确定处理感染的最佳方案。
CBC对不同的血细胞进行计数:红细胞、白细胞、血小板。进行CBC有很多原因,其中之一是观察治疗对骨髓造血功能的影响。也可用于判断您的孩子是否需要输血,或者感染的风险是否增加。CBC通常会进行白细胞分类计数,了解血液中各种白细胞的分布。其结果用百分比和绝对计数来表示。
检查肌酐清除率是一种精确判定肾功能好坏的方法。肌酐是血、尿中存在的一种物质。血、尿中的肌酐总数可以用来测定肾功能。您要将孩子12或者24小时的尿液,收集在一个容器中。为了检查结果精确,您必须在孩子每次去卫生间的时候收集尿液,防止遗漏。您孩子的血液也将被检测以确定血肌酐水平。
肾小球滤过率检测关注的是肾脏是如何工作的。检测中会从静脉注射一种追踪剂,然后确定追踪剂通过肾脏以及从身体中排出的速度。
某些基因在一定程度上负责药物在身体里的代谢,药理学血液测试可以了解这些基因(细胞中的遗传物质)的变异对药物代谢的影响,检测结果可指导某些药物的给药剂量。
这些血液测试,有时是临床试验的一部分(调查研究),有助于了解您孩子的身体如何代谢药物,以及在试验进行中药物会发生什么变化。通过进行这些血液测试,可有助于了解如何在患者中更好地使用这些药物。
肿瘤标志物可能出现在肿瘤组织中,或由肿瘤释放到血液或其他体液中。对于一些儿童癌症病例,可检查血液或体液中是否存在特定的肿瘤标志物,以确定癌症是否存在,并监测患者对治疗的反应。
尿液分析是检测尿液中是否含有不应该存在的东西。检测需要将少量的尿液收集在一个杯子里,然后送到实验室进行分析。分析结果包括尿液中的白细胞和红细胞的数目、尿液中的蛋白质、细菌和糖含量等。
听力图测试听力,通过测试一个孩子可以听到不同距离和不同响度的声音来进行。您的孩子可能会戴上耳机或者去一个隔音室进行这项测试。
一些很小或不能理解测试指令的孩子不能采用听力图测试。这些孩子可以通过测量脑电波测试听力。这就是所谓的脑干听觉诱发反应(BAER)测试,也叫听觉脑干反应(ABR)。测试中将小电极贴在孩子的头上,记录他们的脑电波对不同声音的反应。您的孩子通常会先吃药以便在这个测试中处于睡眠和安静状态。
超声心动图是心脏的强度和功能测试,使用超声波机进行。在孩子的胸部涂上透明的胶状物,然后操作员在胸部移动一个圆形的小探头(换能器)。通过探头发送声波到心脏,返回的声波可以绘制心动图。
心电图用于测量心脏的节律。在胸前,或在胳膊和腿上放置小贴纸,又叫引线。引线被连接到一个监视器上用来测量心脏节律。当需要测量几个小时或一天的节律时,需要采用一种名为动态心电图监测仪的设备。这种监测仪可以放置在孩子的衣服口袋中。
肺功能测试衡量肺的功能,测试肺可以容纳多少空气,以及您的孩子可以多大程度地把空气排出肺部。您的孩子会用一个塑料接口吹气,然后连接到机器上。机器测量出空气吸入量与呼出气体的量。您的孩子可能会被要求重复测试几次,以得到一个准确的读数。
要想了解更多的关于测试及医院程序的信息,请与医护人员沟通。
感谢参与翻译的向日葵志愿者们
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