儿童急性白血病的治疗与护理

向日葵在线讲座报告

主题儿童急性白血病的治疗与护理时间2015年11月28日讲座医师周晨燕参与人数37讲座主持Jia Li讲座内容。

该内容由周医生的口头讲述整理而成，不代表向日葵的立场。第一、二部分由Jingyu Li整理，第三、四部分由Yuan Ye整理。

       一、儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）的概况和治疗​

        1．儿童白血病的概况和常见最初表现

        白血病是因为造血干细胞在分化过程中的不同阶段发生阻滞、凋亡障碍、以及恶性增殖而出现的一种造血系统的恶性肿瘤。急性白血病在儿童期的发病率和成人是差不多的，在十万分之三到六。成人的发病率可能还更高一些，会达到十万分之六。但是由于儿童白血病在儿童肿瘤疾病中的发病率最高，因此得到了很多重视。

        儿童白血病以急性淋巴细胞白血病（简称ALL）为主，占所有儿童白血病的75%。随着近二三十年医疗水平的提高，其预后也得到了很大改善。目前在发达国家，儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到了95%以上。所以，目前我们认为儿童急性淋巴细胞白血病是一种可治性疾病，而不是以前我们提到的所谓的谈癌色变。

       儿童白血病的发病的表现多种多样，最常见有发热、贫血、出血、肝脾淋巴结肿大，有些患者还会出现骨关节疼痛。孩子如果出现了难以控制的发热、贫血、出血、以及肚子胀大或者是淋巴结肿大表现，甚至有骨痛表现时要及时就医。如果结合外周血常规发现白细胞异常增高或减少，甚至出现原始、幼稚细胞以及血红蛋白和血小板的下降就需要高度警惕白血病的可能。对白血病的最终的确诊需要进行骨髓检查。

        2．ALL的MICM分型

        以儿童期最常见的急性淋巴细胞白血病来讲，一旦确诊，必须要做MICM分型。第一个M指的是形态学分析，根据孩子初诊时骨髓中原始细胞的状态分成L1、L2和L3三种形态表现。I指的是免疫性表型。是用先进的流式细胞学的方法对骨髓中的肿瘤细胞进行免疫组化标志检测。常见的有B细胞型和T细胞型两大类。

       儿童ALL以B细胞型较为常见，而其中的前B细胞型有比较好的预后。C是指染色体检测，而第二个M是指分子生物学检测。在大多数的初发的儿童急性淋巴细胞白血病可以发现在肿瘤细胞上有染色体的突变，相对应的会有一些融合基因的改变。这些检测结果直接决定了儿童淋巴细胞白血病的分型以及预后。

        3．ALL不同危险度的划分及治愈率、疗程、费用概况

        根据急性淋巴细胞白血病最初的MICM分型，并结合初诊时的血常规、以及治疗反应等几个方面的状态，我们将患者分为高、中、低三个危险组。不同的危险组化疗方案的强弱不一样。

        低危组在老的经典方案中女孩子平均治疗两年，男孩子平均治疗两年半。预计治疗费用在人民币十五万左右，国内的治愈率可以达到80%以上。中危组女孩子平均治疗两年半，男孩子治疗三年，平均费用在二十万左右，用化疗平均治愈率在70%以上。高危组女孩子平均治疗三年，男孩子平均治疗三年半，预计费用在三十万左右，平均治愈率在50%左右。

        但是有的高危因素化疗治愈率只有10%，而另一些可能会有60%，情况比较复杂。美国St.Jude儿童医学中心采用的CCCG化疗方案报道长期治愈率可达98%。这个数据没有区分高、中、低危险组（目前我们国内一些大的医院正在进行全国协作的CCCG方案，但由于时间尚不足一年，还没有国内的治疗数据）。

        我们指的治愈率是指五年无病生存率，在没有治愈的孩子中，低危组和中危组由于感染、出血以及其他化疗并发症死亡远远比因为复发死亡的多。而在高危组没有治愈的患儿中，由于感染、出血、以及化疗并发症而死亡的患者同由于复发而死亡的患者各占一半。

        目前在国内还没有关于儿童急性淋巴细胞白血病的长期预后的报道。但是在2011年英国已经研究证实儿童急性淋巴细胞白血病患者在停药10年后其复发以及患其他癌症的几率同正常儿童没有显著差异。

        4．前期强化治疗阶段注意事项：肿瘤溶解、HD-MTX、L-Asp化疗反应、骨髓抑制等化疗并发症

        儿童急性淋巴细胞白血病一旦确诊，就要进行化疗。化疗的方案很多。第一个化疗称为诱导缓解治疗，将肿瘤细胞减少达到骨髓完全缓解的状态。诱导缓解结束后，前期一般会进行为期半年到一年的强化疗，之后进入维持治疗。

        诱导化疗的风险是最高的，会出现不少化疗并发症，如急性肾脏功能衰竭等。患者家长比较关心的化疗方案，比如门冬酰胺酶（L-Asp）、大剂量甲氨喋呤（HD-MTX）等治疗方案相对的毒副作用对比较大一些，容易出现化疗相关并发症。

        强化疗之后，由于严重的骨髓抑制可以出现感染，严重的感染是致命的。从医院近五年治愈停药患儿的统计数据来看，我院每年收治的初诊病人有近200人，其中75%上都是ALL。所有的治疗费用仅有约15%用于化疗，而超过60%的费用则是用于抗感染和支持治疗。

        在前期的强化疗阶段，我们首先希望能按时用药，其次是希望尽可能按照体表面积用足量的药。但是如果有些孩子出现严重的骨髓抑制、感染、以及化疗并发症，那么势必会影响化疗的进展。这可能也是造成一部分患者长期预后不理想的原因。

       5．维持化疗阶段​

        经过前期的强化疗阶段，根据高、中、低危险度的不同，患者会在半年到一年的时间中陆续进入维持化疗阶段。维持化疗就是用比较小剂量的化疗药物控制患者体内肿瘤细胞的增殖。由于不可能进行频繁的骨髓检查，所以一般靠检查外周血来监控药物的剂量是否合理。

        一般认为，在维持阶段，患者外周血中白细胞总数在3.0×109/L左右，而中性粒细胞在1.0×109/L -1.5×109/L左右时骨髓的肿瘤细胞能得到最大程度的抑制。所以我们一般先根据患者的体表面积计算出理论的使用药量，然后根据每周的血常规调整用药量以期能获得比较满意的外周血象。

        因此，在维持治疗阶段不一定要用足量药物，如果用足量药后白细胞控制得不好，还可以再加量。维持中由于化疗比较弱，所以不是特别容易出现严重的骨髓抑制，除非血常规的检测不准确。但是在这个阶段容易出现的比较明显的副反应是肝损伤。

        6．治疗过程中的常见误区

        首先在确诊初治的时候，很多家长以为这个病是绝症，所有的治疗都是为了延长生命而已。因此有些家长选择了放弃治疗。事实上，儿童急性淋巴细胞白血病在国内平均治愈率达到75%以上，而在国外平均治愈率可以达到95%以上。所以，急性淋巴细胞白血病是一种可治性的疾病，不是绝症。

        第二个常见的误区是很多家长认为化疗的毒副作用比较大，吃药比得病难受，因此有点讳疾忌医，不能按时上药或者擅自减少用药量。这也是部分患者治疗效果不理想的原因。

        与此相反，许多家长认为白血病是一种很严重的病，因此需要用猛药来达到治愈的效果。因此会出现私自加大药量情况。事实上，化疗药物是一把双刃剑，过大地使用药物会出现严重的毒副作用，甚至会引发其他的严重疾病。所以所有的药物都要科学地按量个体化地使用。

        还有一些家长由于心疼孩子，认为骨穿、腰穿是创伤性的检查，对孩子身体不好，所以不愿意做。目前国内的检查手段有限，好的微小残留疾病的检测比较昂贵，大多数采用的是定期检测骨髓涂片，而不是随时检测微小残留病，大概平均每两个月做一次骨髓检测。而在国外，由于微小残留病和基因检测做得比较多，大概每半年做一次骨髓检测，但是每次会做很多检查，比如微小残留病的检测。

        还有一个最大的误区是认为白血病一定要进行骨髓移植。但是造血干细胞移植的平均成功率只有大约50%，而化疗的平均成功率可以达到70%以上。因此我们不推荐贸然进行骨髓移植。而且由于现在独生子女比较多，在亲人中配型是很难成功的。即使是同父同母的同胞兄弟姐妹，其配型成功的机率也只有1/4。

        还有些误区是在已经治疗半年后放松警惕，疏于观察，甚至忽略用药。事实上，一旦确定了危险度后，在三年的时间内需要一直保持高度的警惕。最后一个误区就是听信偏方从而延误了对患者的治疗。其实95%以上的孩子经过一个月的诱导缓解方案的化疗都能够达到完全缓解，这个状态就称作临床治愈。

        中医中药对于化疗没有任何用处，它对于处在维持和康复期的患者有一定的调节免疫力和脾胃的作用，但是对于白血病的治疗本身是没有帮助的。

        7． 患者家长问答

        问题 1：我家孩子5岁，今年5月份查出来急性淋巴细胞白血病b型，伴有p190融合基因阳性。现在用格列卫+强化疗已经缓解。咨询一下现在用继续化疗和骨髓移植哪一种方式更好一些？还有格列卫是以后要继续服用还是基因转阴后可以停止服用？这个药一万多一盒，所以对我们很关键。

        答：p190融合基因阳性的患者属于高危组，一般推荐骨髓移植。格列卫是一种靶向药物，目前认为其直接用化疗可以达到骨髓移植的效果。只要孩子不耐药，一定要长期坚持服用，至少坚持用药18个月。格列卫是第一代的酪氨酸酶抑制剂，目前还有第二代和第三代的酪氨酸酶抑制剂，当然费用也会更高一些。另外，很多地方都有针对的格列卫的援助政策。

        问题2：（1）我的孩子在打完四个小节的MTX之后腰穿脑脊液有发现少量白细胞，病理报告没有问题，后面连续复查几次没有问题，不知道是什么原因？（2）孩子同时也做了骨穿，显示有残留0.52%，之前46天已经缓解OK了，然后阿糖胞苷打了一个加强疗，再做骨穿又小于0.01%，不知道孩子后面的治疗效果会怎样？（3）孩子培门冬过敏了，只能打门冬，会影响治疗效果吗？门冬也有一次过敏了，后面饮食注意，还能接着打吗？

        答：（1）如果病理报告不是幼稚细胞，那么有可能是反应性的。实验室如果有条件的话可以在下一次腰穿的时候对脑脊液做一个流式细胞学的检查。如果流式细胞检查没有发现肿瘤细胞的话，那么就没有关系，是正常的。

        （2）骨穿残留0.52%不是一个很好的现象。一般来讲化疗46天绝大多数孩子都会降到0.01%以下。如果之前已经降到了0.01%，那么要警惕是不是有复发。

        （3）这一类药物都是生物制剂，都有过敏的可能。不管是培门冬还是门冬，作用是相同的，只要有一个能用下去就可以。一般来讲，培门冬的过敏反应还要少一些。目前国内有在广东能买到欧文氏菌的门冬酰胺酶，这个制剂相对来说过敏反应要更小一些。如果可能的话，要尽量坚持用下去，因为门冬酰胺酶是直接决定儿童急性淋巴细胞白血病长期预后的最为关键的药物。

        问题3：急淋中危，第三个疗程甲氨喋呤后肝功能高到222，正常情况下只要隔一个星期就可以上第四个疗程，可因为肝功能高医生让再休息一周再上第四个疗程。请问隔两周再上对治疗效果可有影响？谢谢！

        答：关于甲氨喋呤用了以后肝功能指标升高，现在认为如果转氨酶升高不超过5倍一般不用调整药物剂量。也就是说转氨酶是222，不超过250，是可以正常上药的。如果但是如果孩子年龄比较小或者是甲氨喋呤上药的毒副作用比较大，稍微多休息一周再上，估计影响也不会这么大。

        因为儿童白血病的治疗是综合因素决定的，是所有的药物综合起效，不会因为某一个药物没有上就怎么样。可能的话还是要坚持上药。如果转氨酶的指标大于正常值的十倍以上，那么一定要停药。

        问题4：孩子一直咳嗽有接近两个月了。肺部也没问题。早上起来和晚上睡觉前咳嗽最厉害，平时还好。想问一下是什么原因引起的？怎么治疗？

        答：如果是一个白血病的孩子，反复咳嗽有两个可能：

      （1）免疫低下，反复感染；

      （2）机会性的感染，比如真菌或者结核。建议做相关的病原学检查。如果咳嗽不是特别重，可以当作反复的感染，服用对症的药。如果咳嗽得很严重，必要的时候做一个胸部的CT，因为如果是机会性的感染，在肺部是查不到体征的。治疗的话还是要根据最后的结论，到底是反复的感冒还是一次大的机会性的感染，再来决定下一步的治疗。

        问题5: M3a的治疗时间和费用。

        答：M3 是我们称作急性早幼粒细胞白血病。很多家长开玩笑说在白血病里是中了彩的，疗效非常好。这个病的长期治愈率可以达到90%甚至是95%以上。其治疗时间不统一，两年到三年不等。平均还是按照三年计算。目前治疗使用的药物维A酸和亚砷酸费用比较高，年龄小的患者可能需要10多万，年龄大一些的患者可能需要20多万。

        问题6：请问一下如果维持白细胞在2×109/L -3×109/L之间，但中性粒也在1.8×109/L -2.7×109/L之间的，效果是不是不好？我孩子一直中性粒比例偏高，要控制中性粒1.5×109/L，白细胞就有些不能超过2×109/L了。孩子差不多八岁开始进入维持。谢谢。

        答：如果白细胞数在2×109/L -3×109/L之间，绝大多数的孩子中性粒细胞在1.0×109/L -1.5×109/L之间。对于有些孩子会出现一些偏差，那么这时候以控制中性粒为主。希望把中性粒细胞控制在1.0×109/L -1.5×109/L之间。

        问题7：维持期间口服的6-MP，有些医院开的是巯嘌呤，有些医院开的是硫唑嘌呤，甚至有些病人吃的是德国香港进口的巯嘌呤。这些有区别吗？哪一种更好一点？

        答：维持期间的口服药物其实是两种：一种叫6-MP，中文名字叫巯嘌呤；另一种叫6-TG，叫硫鸟嘌呤。这两种药作用相差不大。但是硫唑嘌呤效果不是很好，可能是有些医院买不到巯嘌呤和硫鸟嘌呤。德国和香港进口的药物，如果能够保证药源的话，我们的病人用下来发现伤肝的比例会小一些。

        问题8：维持期间孩子不太感冒生病，就是容易起口唇疱疹，而且易反复，这方面周医生有什么好的建议吗？谢谢！

        答：口唇疱疹是一种病毒感染，是免疫力低下的表现。不管是白血病本身还是化疗药物都会导致免疫力功能低下。还是要定期输注丙种球蛋白，提高免疫力。同时要注意饮食均衡，补充各种维生素和微量元素，这样发生疱疹的机率会减少。

        问题9：最近听说好几个病友孩子在维持期间因感染导致肺间质纤维化，这个有办法预防吗？复方新诺明是不是一定要吃？谢谢！

        答：感染导致肺间质纤维化是比较严重的机会性的感染。不管是维持期间还是在强化疗期间都是有这个风险的。没有很好的预防方法。只能防止病从口入和病从鼻入，做好日常的护理。复方新诺明主要是预防卡式肺孢子菌病感染的。

        这个病一旦得了，能够完全控制的机会很小，而且疾病进展非常快。有些医院因为经验不足很容易误诊。磺胺这个药一般要坚持吃。我们医院的经验是一致吃到孩子停药后半年。因为一般患者在停药半年后其免疫功能才能重建。

        问题10：维持期间微小残留的监测需要定期做吗？有些医院说血常规好着就不用做骨穿，有些医院又是每个月都做残留。对于急淋B低危儿童来说怎样是最合适的？谢谢！

        答：我刚才其实提到过，骨髓检查如果有做残留条件的一般每半年做一次，但是没有必要每个月都做。骨髓涂片每两个月到六个月做一次也未尝不可。仅从血常规来判断是不是需要做骨穿是完全不行的。

        如果血常规监测到异常，那么骨髓可能已经发生很大的问题了。现在美国San Jode儿童医学中心的新研究认为微小残留最关键的是第19天和化疗的第46天。之后到停药再做一次就够了。但是这个目前还没有得到所有医生的赞同。

        问题11：我家孩子初诊的时候，融合基因没有检测出来，因为标本不够。然后就直接化疗了，按照中危来治。治疗过程中医生觉得效果还不错，孩子药物敏感度好，家长提出是否可调整为低危，少几个疗程。医生说可以个性化一点，后面剪掉几个疗程。请问这样可以吗？

        答：融合基因的检测是随着医学水平的提高才做的，在我刚当医生的时候也是仅凭骨髓涂片就做治疗了。所以说，如果医生觉得效果不错，家长也愿意按照低危治疗，都是一个赌博。

        医生开始按照中危治疗是因为没有做到融合基因，担心有中危的因素在。如果孩子能够耐受，相对来讲按照中危治疗的长期治愈的把握还是要比按照低危治疗好。当然，如果孩子化疗以后毒副作用频繁出现，就只能把化疗剂量降低进行治疗了。

        问题12：高危第六个疗程脑脊液常规，有核细胞和多核细胞偏高。我想问一下是不是坏细胞的表现？

        答：如果脑脊液里没有红细胞的情况下出现有核细胞都不是一个好的迹象。但是还是要看数量，如果有核细胞不超过5，那么一般不认为是脑白。就像我刚才建议的，最好是做一个脑脊液的流式细胞学检测。

        从你发给我的结果看，有核细胞和多核细胞的数目是比较多。但是不知道孩子在做腰穿前有没有病毒感染的表现。这个检测没有对细胞形态进行分型，不知道这些是不是原始的幼稚细胞。如果这些是成熟的细胞的话，那么多半是近期病毒感染的表现。

        问题13：吃6-MP的时间要规定吗？还是以餐后两个小时为好，因为有时吃的时间会很晚。

       答：一般来讲最好是晚上睡觉前吃，和牛奶要间隔两个小时以上。

      二、儿童白血病治疗期间的日常护理

        1．  环境​

        我们经常和家长说，白血病治疗的关键在家长。因为我们的化疗方案是非常成熟的，家长的日常护理直接决定了孩子的治疗前途。由于绝大多数白血病的治疗都在三级诊治中心，而很多患者来自县城或者农村，经常在医院周围租住房子。这样一来对居住环境的要求就比较高。

        首先房子要通风，而且周围没有灰尘，居所不能有鲜花，孩子不能接触毛绒玩具，这些都是导致真菌感染的高发因素。要保证孩子在一个通风而且温度稳定的环境中。不要在有空调的地方进进出出。当然，人多嘈杂的环境要尽量少去，比如超市和电影院等地方感染风险比较高。如果要带孩子外出，尽量去比较空旷的地方，而且要戴口罩。

        2．  饮食

        家长问的最多的问题就是什么能吃什么不能吃。干净卫生是最重要的。生的和冷的不要吃。孩子的免疫功能比较低下时非常容易发生感染。凉拌菜和蒸煮时间不够的食物有可能细菌没有完全被杀灭，都有可能会造成感染。

        另外，在一些特殊的用药期间会有特殊的饮食要求。比如在使用门冬酰胺酶的时候，由于较易导致胰腺炎，因此我们倡导低脂的饮食。在上大剂量MTX的时候，千万不能吃刺激性的食物，要吃软的易消化的食物。在有些化疗反应比较重的时候，比如很多孩子对阿糖胞苷的胃肠道反应比较重，这个时候适合吃清淡易消化的食物。

        在孩子整个化疗期间，都要注意优质蛋白质的补充。包括钙质的补充。对于年龄大一点的孩子，我一般都要求每天一斤牛奶的供给。现在市面上的牛奶可以有配方奶和盒装奶。如果是瓶装奶或者散装奶尽量不要吃。

        如果要吃的话一定要烧开灭菌。如果是无菌包装的盒装奶，那么一定要烫热保证来源是卫生的也可以。所有的优质蛋白和钙质的补充来源中，最好的还是配方奶粉。因为其成分含量比较稳定，而且比较卫生。至于选择哪一种，还是要根据家庭的经济承受能力来决定。

        3．  活动

        关于白血病患儿的活动，在前期强化疗期间最好是在室内活动，尽可能不要到外面人多的地方去。已经进入维持期的患儿，如果血象正常可以入学。但是不要参加剧烈的活动，比如体育课等。至于活动量，以孩子不劳累为主。注意防止因孩子出汗或者穿衣不当导致感冒。

        4．  误区

        日常护理的误区很多。我这里只讲几个比较集中的误区。

        误区1：很多家长认为白血病既然是肿瘤，那么就得补。认为吃得越多越营养。如果盲目地吃，不注意饮食结构，最经常出现的就是肥胖。而肥胖首先会提高患儿对化疗药物的耐药性，而且有研究表明肥胖患儿复发的几率比正常体重的患儿要高。另外，很多家长也有体会，患儿如果肥胖的话，做腰穿也要比正常体重的患儿困难。所以不要认为越胖越好。

        误区2：就是认为喝汤进补，认为喝汤营养。事实上，汤里面很多都是脂肪。最好的还是补充优质蛋白。

        误区3：很多孩子不愿意喝牛奶，或者钙片吃得不好。家长就用骨头汤给孩子补钙。事实上，喝骨头汤补钙是一个最误人的千年学说之一。

        误区4：很多家长在饮食上容易偏听偏信，迷信偏方。或者盲目地忌口，认为鸡也不能吃、鸭也不能吃。其实这些都没有科学依据，我们只要保证孩子正常的营养供给就可以了。

        误区5：中医中药以及一些补品。甚至有一些厂家不知从哪里获得患者的信息，将一些补品寄给患者服用。因为盲目吃补品和蛋白粉导致肾功能衰竭是有先例的。

        误区6：有些正常孩子的家长认为白血病会传染，因此杜绝自己的孩子和患有白血病的孩子交往。只要孩子血象正常的情况下是大可放心的。我们还是希望在康复期的孩子能回归正常的生活。

        5．  患者家长问答

        问题1：请问血小板低，在饮食上应该注意什么？

        答：由于白血病患儿的血小板低，除了初诊的时候是由于肿瘤引起的，之后基本上是由于化疗药物引起的。真正意义上讲吃是补不起血小板的。有些民间偏方，如花生皮和红枣等，这些要吃几斤以上才补得起来的。其实只要保证正常的营养供给就好了。

        问题2：停药后要多久才能恢复正常饮食和运动？谢谢！

        答：进入康复期的孩子，就已经可以入学了，其饮食和正常孩子没有太大差别，只要卫生营养就可以。就算是正常的孩子，你也不可能给他/她吃脏的东西。在饮食上是一个逐步恢复的过程。至于正常的运动，不知是指体育运动还是活动。对于康复期的孩子，日常的活动是可以的。至于比较剧烈的体育运动，我们建议在孩子停药半年后再开始。

        问题3：孩子停药后怎样增强抵抗力？谢谢！

        答：一般由于各种化疗药物的影响，以及白血病这个基础疾病，孩子在停药半年后免疫功能才能基本恢复建立。但也有孩子在停药一年后免疫能力还不能建立的情况。市面上有很多增强抵抗力的药物，不管是对正常的孩子还是白血病的孩子，这些药物能够达到60%的疗效就已经是非常不错的了。

        如果孩子停药以后，可以根据经济情况选择一些比较安全的提高免疫力的药物，可能会有一定的帮助。但是可能最大的帮助还是一个合理的膳食结构，比如说各种营养素和维生素的补充。可以坚持每天一片小儿善存。

        问题4：维持期间每天也要吃钙片吗？吃哪种钙片比较好？

        答：中国全民缺钙是一个重要的问题，加上白血病孩子激素的使用，他们骨质缺钙是很明显的。如果要出现缺钙的症状和表现，往往都已经缺得比较严重了。所以我们还是建议在化疗期间每天坚持吃钙片。至于哪一种钙片好，年龄小的孩子可能只能吃水剂，年龄大一点的可以吃碳酸钙的咀嚼片或者吞服片，主要是要结合孩子的年龄。

        问题5：打门冬期间能喝雪梨蜂蜜糖水吗？

        答：雪梨只要是煮过的应该是没有问题的，它本身不是高脂肪含量的食物，因此对门冬没有影响。而蜂蜜在白血病的孩子中是不主张吃的。

        问题6：患儿坐飞机是否对身体有影响呢？

        答：坐飞机主要是高空辐射紫外线的杀伤。这个对正常人的白细胞粒细胞都有杀伤。如果患儿的血象正常，那么坐短途的飞机应该是可以的。但是如果患儿的血象已经非常低，那么坐飞机就可能导致比较严重的感染。

       三、白血病患儿家长与医护人员的配合

        1． 充分理解与思想准备

        儿童白血病的治疗平均需要2～3年时间，这对每个家庭都是经济和精力上的考验，然而家长们往往过多得关注医生的医术水平。其实我们目前在国内外采用的都是相对成熟的个体化治疗方案。为什么同样的方案治疗对每个孩子的治疗效果不一样？

        除了医生经验外，还和孩子的个体情况有关。如果孩子不容易感染，血象能够迅速恢复按时上药，那么就不会耽误疗程，疗效就会好；如果孩子反复出现感染，不能及时上药，那么治疗效果就会差些。

        家长们在孩子患病初期往往准备得很充足，然而随着治疗的深入，家长们容易放松警惕从而导致治疗偏差。同时家长和医护人员应该争取相互理解和信任，真诚理性地合作，这样能让医生在治疗方案选择上不会瞻前顾后，从而对大局有最好的把握。

        2． 做好准确的记录，向医护人员提供真实病情

        家长如果能够准确地记录治疗信息，能有利于不同治疗阶段的医生护士掌握患儿前期的治疗和反应情况。医院病例记录了治疗过程主要部分，但并不能事无巨细地记录孩子的每一点反应，这时候家长的记录就非常关键。如果家长能准备一个本子，请医生护士在孩子出院前把每次治疗情况写好，记录下每一次用了什么药，什么时候降血象，反应有多大等信息。

        尤其值得注意的是孩子在维持期间的家长。维持期的孩子每天在家里吃药，每周打一次针，每四周输一次液。这期间医生会根据血常规调整药物剂量，很多家长记住血常规和上一次孩子打药物，可是偏偏记不住孩子的标准剂量。这种情况如果家长能一直详尽记录好，就可以向医护人员提供准确信息。

        个别家长来院时为尽快进行化疗上药回家，会刻意隐瞒孩子病史病情。孩子可能已经出现了发烧、拉肚子等不好的表现。这种感染初期孩子的血常规不会有变化，体温也正常，等到孩子快要输液的时才发现孩子原来有感染。这种隐瞒病史病情的行为是受到过血的教训的。

        3． 做“听话的好学生”

        白血病的治疗和护理的重要性是同等的。护士专注于护理工作，医生专注于治疗方案。如果家长只重视医生的话，而轻视护士的指导，治疗过程就很容易出现严重的毒副反应。

        4． 注意孩子的心理健康，帮助孩子建立战胜疾病的信心

        孩子自己背负的痛苦不比家长轻，所以帮助孩子建立战胜疾病的信心尤其重要。家长通常向孩子隐瞒病情是瞒不住的，让孩子知道家长总为钱发愁时不可取的，这对孩子的打击都很大。尤其像是“你如果怎样怎样，我就不给你治病了”，“你如果乖我就拿钱给你治病，你不乖我就不给你治” 这种话千万不要说。通常医生对孩子说，“只要你配合医生护士，这个病治愈率非常高，我们一定能治好”。

        国内儿童白血病治愈率为70%，国外可以达到95% 。这有以下几点原因：支付治疗费用低经济方面的原因；家长医护嘱拖完成度较低、干预度高过的配合方面的原因。

       四、医疗救助社会救助

        1． 医疗保险政策

        目前常见的城市农村合作医疗、城镇医疗、少儿互助金都在贯彻831政策，总共在淋巴性细胞白血病治疗中报销12万人民币（第一年报销8万，第二年报销3万，第三年报销1万）。如果患儿家庭有贫困证明或低保证明的话，当地民政应该补助20%，当地政府还可以酌情补助5%。

        有一些学校统一为孩子买的学生平安保险，属于一次性赔付的商业保险，患儿住院费用需要达到一定的上限才能得到赔付。很多城市也出台了防癌保险，孩子一旦确诊直接可以得到赔付。

        希望各个家庭在孩子治疗第一次出院前一定要先搞清楚孩子的保险政策。曾经有一个患儿家庭因为经济原因差点放弃治疗，出院时发现保险报销了100%。

        2． 社会爱心救助资源

        不同地区的社会资源不同。医院自己也经常有多项救助基金。

        3． 申请救助流程

        家长们可以问主管医生。目前救助比较大的基金会都是通过医院来救助患儿。

        4． 误区

        很多家庭盲目到处找钱，而不首先了解自己的医疗保险和救助政策资源，这是吃力不讨好的。如果需要社会慈善人士捐款，家长们可以考虑让社会人士把钱寄到第三方，这样更能取得大家的信任。

        所有正规基金会可能发放救助申请表，包括邮寄费都是由院方承担，不需要交任何报名费。

        5． 患者家长问答

        问题1：我的孩子四岁，做腰穿总是不肯配合，搞得医生要求打麻醉，不知有何好办法？

        答：其实腰椎穿刺和骨髓穿刺本身就是非常痛苦，打药的痛苦确实没有什么好的办法。麻醉有风险，有些医院已经开始采用麻醉，或者采用剥夺睡眠，给孩子一点小剂量镇静剂来做腰穿。

        问题2：M2a化疗7个疗程，基因还是阳性，强移植会不会效果很差？

        答：强移效果肯定很差，不移植效果更差。

        问题3：最初确诊时基因和染色体都是好的，停药后需要再次检查吗？后面有没有变坏的可能？

        答：一般来讲不会再出现问题，染色体不需要复查。基因检测还是需要做的。

        问题4：维持期间有必要吃左卡尼汀，肌苷来预防肝功能损伤吗？

        答：首先左卡尼汀不能预防肝功能损伤。肌苷可以被用来治疗肝功能损伤。但是这两种药物对预防肝功能损伤都是没用的。

        问题5：停药的孩子的潜伏期有多久？

        答：治愈率指的是5年的无病生存率。本身并没有潜伏期之说。英国报道停药10年后可完全当作正常孩子。

        问题6：可以给孩子口服一些复合维生素和多种矿物质口服液吗？

        答：如果孩子三岁以上，建议直接吃小儿善存。小儿善存里饱含了复合维生素和多种矿物质。

        问题7：孩子两岁八个月，半年来体重从15公斤只长到17公斤。从下了黄药水的疗程开始体重才随着吃激素的过程有变动。这是否正常？如何预防出现糖尿病的可能？

       答：孩子体重确实长得不是非常快，但是只要在正常范围内那么问题不大。吃激素的孩子容易肥胖，可以看你孩子是不是饮食结构不够合理。糖尿病只跟体质有关，多数由激素引起。糖尿病的预防并没有太好的方法，只能在治疗过程中做好监测，一旦有苗头就及早处理。

        问题8：得过白血病的患者，如果未来临床治愈了，WT1结果有可能转阴吗？

        答：如果完全达到临床治愈，那么融合基因理论上都是应该转阴的。当然也有持续没有阴转，同时治疗疗程到了其他反应也很好，我们担心有复发的可能，但也不会因为这一个指标不停药。

        问题9：白血病治疗过程中，有什么绝对禁食的东西？

        答：饮食原则是不能造成肠道感染。毒物不能吃。

        问题10：对年纪小2～3岁的孩子如何做心理建设？他们虽然不清楚自己病情，但是知道己是生病了，同时对吃饭打针很抗拒，又哭泣烦躁。

        答：年纪小的孩子本身就难以沟通，再加上激素使用和肿瘤高代谢状况，脾气容易很不稳定。但是这些孩子又非常容易被转移注意力更好哄。

        问题11：孩子在第一疗程都没有输血小板和血，这是对药物不敏感吗？

        答：输血和血小板间的关系并没有严格定论。这和个人体质有关。血小板和血红蛋白降低，骨髓抑制的是正常细胞，化疗药物作用的肿瘤细胞，并不能一概而论。

        问题12：我们医院用的是PCR检测残留，请问这个和流式残留有什么区别，会不会不准确呢？

        答：一般来讲PCR检测的方式是通过扩增的。所以如果PCR检测残留都是比较准确的，同时如果PCR检测到残留有增高则有可能是假性的增高。

       问题13：08方案（CCLG-2008）和15方案（CCCG-2015）标危有什么区别？

        答：在低危组和高危组药物使用时间和组合状态会有一定差别。对低危组来讲15方案想对08方案更弱一点，目前15方案因为刚实施一年还没有总结性结果。之前说的治愈率都是根据08方案总结而来。

        问题14：蜂蜜能吃吗？

        答：尽量不要吃，蜂蜜里有一种菌容易导致免疫力低下的孩子出现严重的感染。

        问题15：听说沙棘可以抑制白血病细胞？

        答：偏方，建议不要相信。

        问题16：维持期间需要给家里每天消毒吗？

        答：有条件的家庭可以消毒，没条件的保持干净卫生就可以。

        向日葵编辑| 菠萝，小东