文章来源:向日葵儿童 作者:吴武辉 责任编辑:admin 时间:2020-03-06
撰稿 | 吴武辉
编辑 | 夏欢
排版 | 博雅
2019年12月19号,星期四,天气冷,坐标广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区住院部14楼儿童血液肿瘤科。
这是一次小范围的针对儿童肿瘤患者父母的,面对面教授家长们如何查找靠谱儿童肿瘤科普信息的活动,也是向日葵儿童新科普项目的试点活动。
下午两点半,已经有家长在护士的指引下,陆续来到活动室。按照护士长给的名单,我们先请到场的家长们逐一签到。
志愿者给每位家长准备了关于拾玉儿童公益基金会和向日葵儿童项目的介绍折页,还将现场科普课件PPT的打印版准备好,发给每人一份,方便他们活动中对照着翻阅,或者活动结束后可以回看课件去找他们想要的信息。
负责活动的志愿者们早早地来到了现场,开始物料准备
印象最深刻的是有一位新入院的家长,急匆匆赶来,向我们了解情况后,拿了资料就回去照顾孩子了,因为他的孩子一个人在打点滴,没人看着,他根本走不开。但是他特别真诚地跟我们说,这样的活动太有必要了,尤其对他这样新入院的家长来说,非常需要,如果有机会很想现场听一听。
下午三点钟,活动准时开始。我们先给来到活动现场的十余位家长进行了《如何查找专业靠谱的儿童肿瘤信息》的主题介绍。工作人员演示了在向日葵儿童抗癌百科页面,检索“白血病”这个关键词可以得到的所有信息,并分别对“专家答疑”、“科普知识”、“医院信息”、“科普手册”、“正能量故事”、“科普巡讲”及其视频板块一一进行说明。
现场讲解环节,家长们听取向日葵儿童工作人员介绍
接下来,我们给家长们介绍了如何通过新媒体和网络找到我们的内容。
首先,家长们可以通过手机上的移动新媒体便捷地触达我们的科普信息。在所有新媒体端,向日葵儿童已经将抗癌百科、专家问答、智能问答、专家巡讲等优质内容,进行分类整理,结合媒体特性,进行了专业地输出和展示,以方便家长们查看。
向日葵儿童移动新媒体矩阵
例如日葵儿童”微信公众号,已经做到日更,每天两篇文章,菜单栏也有合计15个子栏目,家长们可以通过轻松点击例如“所有文章目录”这样的入口,浏览所有科普文章按照不同板块做的整理合集。而通过“关键词检索”也可以方便快捷地检索到目标信息。
接下来,工作人员也向家长们展示了通过大众搜索引擎,例如百度、搜狗、360等可以检索到的内容,搜索“儿童肿瘤”或者“儿童癌症”,现在在国内主流的搜索引擎上,已经可以看到,排在前面的都是由向日葵儿童提供的内容,不再是满屏的广告了。
最后,我们也展示了家长们可以与向日葵儿童取得联系的四种方式,希望我们能够帮助到更多有需要帮助的家庭。
向日葵儿童科普信息查找渠道
在现场介绍的同时,我们的葵花籽志愿者们也在家长旁边,手把手教家长去进行实践操作。半小时的讲解结束后,志愿者们开始组织家长们进行分组讨论,了解家长需要提供的帮助并进行答疑解惑。
有位年轻家长,谈到现在网站搜索出来的信息太乱,有很多的医生解答,但会出现不同医生给出的结论完全不同的情况,而作为普通家长,由于没有对这些检索结果进行判断的知识和能力,所以很头疼。
还有家长是从广东周边较为偏远的地区过来广州就医的,建议我们可以分类将护理、营养等内容,教授给尤其是新入院的家长们。
有位母亲对我们志愿者整理出来的,关于国内大病救助组织的名录和详细联系信息的文章很感兴趣,特意请志愿者现场帮她找到。她虽然说的不多,但却当场红了眼眶,可找到文章后抹了抹眼泪,跟我们点头示意便无声地离开了。
志愿者在手把手教家长查询向日葵儿童科普信息
4:30左右,活动基本结束,与会的葵花籽们一起进行了活动的复盘讨论,总结了可以改进的地方和如何才能更好地帮助到家长们。
而市妇幼的护士小玲,不仅非常热心地来协助我们的科普活动,认真听取了本次现场讲解,还拍摄了部分内容主动发到了科室内部的患教平台。会后参与讨论时,小玲主动提出是否可以把相关的知识手册给到她们医院,可以利用科室内部的患教平台,让每个在市妇幼就医的家庭都可以了解到这些科普知识及其获取的最有效途径。
活动结束后,志愿者们一起复盘讨论
最后,我们所有到场的志愿者与小玲护士一起,在活动室外的照片墙前进行了合影。这面墙上有历次活动的照片,也有患儿和家长们、志愿者们的签名及鼓励的话语,也让我们感受到了“生命影响生命”的美好,和发挥所长努力帮助他人的责任感。
志愿者们与护士小玲一起合影
志愿者从左到右依次为:吴培煌、林新弟、王雪、吴武辉
感谢广州市妇女儿童医疗中心的医护人员对我们活动的大力支持,也感谢能够参与本次活动的志愿者们。虽然冬天很冷,但希望我们的行动能让这个冬天温暖起来。衷心希望我们的点滴行动,能真正帮助到每个患病的儿童和家长,让他们不再迷茫焦虑,不再走弯路!
写在最后 向日葵儿童成立一年多以来,产出了大量优质的科普内容,也通过一系列项目,惠及到了很多儿童肿瘤患者家庭。但在阳光照不到的地方,我们还有很多工作需要去做。面对面地教授家长们如何去查找网络上海量的科普信息,从哪里入手了解孩子的疾病,如何选择医院,如何找到大病救助靠谱的组织和联系方式,如何寻找到同病相怜的人群寻求帮助和安慰,“路径”的问题,同样重要。 让每一个家庭少走弯路,或许可以从“如何查找专业靠谱的儿童肿瘤信息”开始。 专业点燃希望,期待一路同行! |
曾以为恶性肿瘤遥不可及,不曾想到它离我仅仅只是一步之遥。
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从肿瘤的分化程度来分,生殖细胞肿瘤可以分为两大类:一类是生殖细胞瘤;另一类就是非生殖细胞瘤。
今天为大家介绍广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科就诊指南。