作为聚焦儿童肿瘤科普的公益团队，『向日葵儿童』携手专家和志愿者们，在过去四年制作了丰富的科普内容，我们希望通过科普知识帮助家长正确认识疾病，减少恐慌；帮助家庭少走弯路，尽早让孩子接受规范治疗，早日康复。

怎么办呢？别着急，我们的全新项目：“向日葵儿童家长科普课堂”来了！

我们计划开发一系列科普课程，定期用在线直播的形式，给家长们讲解大家关心的话题，分享实用的科普知识，比如儿童肿瘤的发病原因和遗传风险？如何预防感染？孩子化疗以后恶心呕吐怎么办？血象报告怎么看？等等。

家长学习疾病知识，能提高和医生的交流效率；学习看护知识，能减少孩子感染几率；学习营养知识，能帮助提高孩子免疫力，提高生活质量。我们的目标，就是和家长一起努力，让抗癌小勇士们能顺利康复，早日回归学校和社会。

本期的科普课堂邀请到的讲师是曾任美国约翰·霍普金斯医院儿科临床营养师的孙凌霞老师，为患儿家长讲解了

《提高治愈率，营养的重要性》，来跟我们一起走入直播间，听听凌霞老师是怎么说的吧~

家长营养课堂的第一讲，首先来谈一谈营养的重要性。那么是什么决定了孩子的营养状况呢？

我们的身体维持日常的生理功能，比如说话、走动，都需要身体来提供能量，这些能量就需要营养物质来供给。

同时，和成人不一样的是，孩子需要生长发育，体重可能每天都会有增长，特别是越小的孩子越明显。

而且患病以后，在对抗疾病的过程中，身体更是需要营养。这些需要如何满足？一方面饮食要有质有量，即我们吃的对不对、量够不够。

另一方面是看吃下去的食物能不能很好地消化吸收。如果不能消化吸收，就可以用一些特殊的、体外预消化的营养物质。

所以，决定孩子的营养状况主要有两点，一是身体的需要，二是摄入情况。如果当身体需要的营养大于摄入的营养的时候，就会出现营养不良，最明显的表现就是孩子体重下降、生长发育迟缓。

癌症患儿为什么会有营养不良的问题

癌症患儿营养不良的问题其实是疾病和治疗的双重影响造成的。癌症本身就会增加身体能量的消耗、增加肌肉和脂肪组织的分解、减少合成，所以我们常常会看到患病的小朋友，特别是患病时间久、患病重的小朋友非常的消瘦。

同时，癌症也是一个炎性疾病，大量的炎性因子会导致食欲下降，孩子不想吃、吃不下，消耗又增加了，加重了营养不良的问题。

治疗同样如此，无论是放疗、化疗还是手术治疗，一定程度上都会导致小朋友食欲不佳，同时还会影响消化系统。治疗期间的孩子经常出现呕吐、恶心、腹泻、便秘、消化吸收异常或者黏膜炎等等状况，都进一步影响了营养物质的摄入。同时，一些治疗方法也会导致小朋友可能无法自主进食，比如一些脑瘤手术等。

到目前为止，没有任何一个血检指标可以直接诊断营养不良。跟营养状况有关系的血检指标有白蛋白等等，但这些指标也跟孩子身体有没有炎症直接相关，所以并不能客观而准确的反映孩子的营养状况。

因此，要判断孩子是否营养不良最好的办法就是邀请营养科的医师来给孩子进行诊断。作为家长，我们通常可以通过一些简单的方式来判断，其中掉体重是营养不良的表现之一。

营养不良对孩子的治疗有何影响

无论孩子有没有患病，都是需要正常的生长发育的，也就是说孩子的体重应该是增加的。患癌以后，我们也希望能够让孩子的生长发育不要受阻、不要落后，希望孩子的身高和体重都能正常增长。

但如果疾病很重、治疗强度很高，实在没有办法达到正常的生长发育时，我们也要控制孩子掉体重不超过自身体重的5%。

为什么是5%？因为临床研究数据显示，确诊最初的三个月体重下降超过5%的患儿，感染发生的风险是体重没有下降患儿的3.8倍。

我们知道，孩子一旦感染，不仅治疗费用上去了，住院时间也增加了。所以控制住体重也是在一定程度上帮助了整个治疗的顺利进行。

同时营养不良也会增加药物的毒副作用，一些抗癌药物本身就有很强的毒副作用，营养不良不仅会加重毒副作用，还会影响药物的吸收代谢，不利于药物发挥最好的效果。

如果是做手术的小朋友，营养不良也会推迟伤口的愈合，不利于术后的康复，又容易发生感染。

打完一次化疗后，如果因为营养不良导致细胞迟迟都没有长起来，第二疗没有办法按时完成，那么也会影响到治疗的效果。

营养不良也会严重影响生长发育、增加死亡率。

所以营养不良的影响是非常显著的，这些都是有临床数据的支持的。

这是一个研究统计数据，这些癌症患儿里包括了很多不同的癌种，我们能看到营养状况良好的患儿，他们两年无事件生存率是最高的，而重度营养不良的患儿是最低的，二者差距非常显著，大概有20%。

我们再来看5年的总生存率，家长们都很熟悉，5年是一个重大的里程碑。所有患儿的平均生存率是75%，但对于营养状况良好的患儿，能达到接近90%，而营养不良的患儿则不足60%，这个差距也是非常显著的。

所以，我们把患儿的营养状况保证好，其实在很大程度上也是提高生存率特别有效的手段。

再来看一组感染率的数据，这个是我们国家自己的数据，研究对象是急性淋巴细胞白血病患儿，我们能看到，营养状况越差越容易发生感染。

营养不良导致体重下降、不利于整个治疗，那么给予营养干预是不是能改善整个治疗效果和康复呢？我们来看这个研究，针对的是实体瘤患儿。

可以看到，给予了营养干预的患儿，整体的住院时间要低于没有给予营养干预组，而总生存率也显著高于没有给予营养干预组，也就是说通过营养干预来改善营养不良，确实能够帮助患儿获得更好的治疗效果。

为什么不是医生明确诊断营养不良的时候？因为目前在国内，医生对营养不良的诊断还不是很普遍。等到医生诊断营养不良的时候，小朋友往往已经出现体重下降了，一旦体重下降，就已经对治疗产生不良影响了。

这个孩子叫Emily，是第一个接受CAR-T治疗的孩子，她5岁的时候得了急性淋巴细胞白血病，是非常难治的一种类型，两次复发后，基本没有办法治疗了。

那个时候CAR-T这个新的治疗方法出现，可以参加临床试验试一试。她也幸运的获得了治愈。

​

这张照片Emily在2次复发之后拍的，那时她精神状态不是很好，但小手也是圆乎乎的、脸也是圆乎乎的，并不是我们认为的晚期无法治愈的病人那种骨瘦如柴的样子。

大家再看她脸上贴了一个小乌龟的贴纸，下面有个小管子挂到她耳朵旁边，这根小管子叫做鼻胃管，是一根喂养管，是从鼻子放下去到胃里，然后营养液就可以通过管子打到身体里。她吃不好、吃不够的时候，就通过这个小管子进行人工喂养，帮助身体获得足够的营养物质。

如果Emily营养不良，很可能都不会让她接受临床试验了，也就失去了从治疗中康复的机会，所以说营养很重要。

Emily现在已经长成亭亭玉立的女孩子了。如果她生病期间营养状况差，生长发育迟缓，都不可能长成现在这样。

所以，孩子在治疗期间一定要保证营养不但是为了治愈率和降低感染率，也是为了他们未来的生长发育和生命质量。

营养是治疗的一部分，贯穿治疗始终

营养是治疗的一部分，跟手术、药物治疗是同等重要的，同时也应该关注心理支持，这些都是综合治疗的组成部分。

要想让患儿获得良好的治疗效果、正常的生长发育和更优的生命质量，一定不能忽视营养。它不只是吃饭，更是一个医学干预。

营养是贯穿于治疗中的。在确诊的时候要了解营养很重要，为治疗进行营养准备，知道孩子出现什么问题时可以做些什么事情；在治疗中，一定要保证饮食营养，孩子吃不够的时候就要警觉，帮助孩子吃够，实在吃不够，可以跟医生商量做医学营养干预，给予一些营养支持（例如前面介绍过的Emily接受的管饲），避免体重下降带来更高的感染率、影响生存率；治疗结束以后，营养也非常重要，我们要践行健康的生活方式，包括良好的营养膳食、规律的运动。

这些能够帮助孩子获得良好的生长发育和生命质量，同时可以预防成年以后一些代谢性疾病和二次癌症的发生。

我们知道孩子在治疗期间会面临很多的饮食问题：没有食欲、恶心呕吐、腹泻、便秘或者出现黏膜炎、口腔溃烂，或者血象很差、白细胞低、血红蛋白差或者是血糖高等等，希望大家不要过于忧虑，更不要自责，这些问题不是家长的问题，也不是孩子的问题，而是疾病和治疗的双重影响，可以多咨询专业的医生和营养师。

家长们一定要善于利用医院的专业资源，大部分医院都有临床营养科，大家住院的时候可以请临床营养科会诊，或者去看营养门诊。一定不要道听途说，随意尝试偏方。

没有任何一种食物、保健品、植物提取物能够治疗或者辅助治疗癌症，任何偏方秘方基本上都是没有什么有用的，还可能会有危险。

课堂小结

第一，明确营养是综合治疗的一部分，与手术和药物治疗同等重要，不可忽视。

第二，营养不良不利于治疗效果，不仅让治疗更辛苦、费用更高，还会造成更高的感染率、更低的治愈率。

第三，治疗期间会面临很多饮食营养相关的问题，一定要咨询专业的医生和临床营养师，不要道听途说。