治疗足迹遍布全国 四岁女童三年治疗视力终恢复

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百天女宝眼底发白，确诊双眼视网膜母细胞瘤

2016年6月22日，对于90后初为人母的童童妈妈来说是五味杂陈的一天。在她生日当天，得知不到百天的女儿童童竟然患有双眼视网膜母细胞瘤。

“当时我整个人的头脑一片空白，整个人都处于一种崩溃的状态。”回忆起那一天，这位年轻的妈妈声音依然微微颤抖。

这不幸的开始要从6月10日说起。

像往常一样，童童被妈妈放在沙发上。站在童童上方的妈妈却发现女儿右眼眼底呈现白色的状况，结合之前站在童童正前方，女儿总是向左边斜视的情况，童童妈妈心里生出一种不安的情绪，于是当即就将尚在襁褓中的童童带去当地医院进行散瞳检查。

趴在医院床上的童童

因为湖北县城的眼科并不是很发达，所以最开始检查的医生也不敢确定童童是否患有双眼视网膜母细胞瘤。于是，在医生的建议下，童童在爸爸妈妈和爷爷奶奶的陪同下来到了医疗技术更加先进的武汉市，在武汉市人民医院进行了一次更加全面的检查。

在进行了血常规、眼部彩超、眼底检查等系列检查之后，医生确诊童童患有双眼视网膜母细胞瘤，双眼状况是“左C右D”。但幸运的是童童的病情发现得早，双眼保留治愈的可能性比较大。

视网膜母细胞瘤是儿童中最为常见的眼部恶性肿瘤，在3岁以下的孩子中最为多见，可能发生于单只眼睛，也可能像童童一样双眼均有肿瘤发生。

眼睛内部的视网膜母细胞瘤可以按肿瘤的情况分成从A、B、C、D、E五个时期，分期越靠后，说明肿瘤进展越严重，危险性越大。

选择保眼治疗方法，治疗之路遍布全国

“视网膜母细胞瘤在全国能够治疗的专家不多，其中童童最开始的主治医生赵军阳医生就是其中之一。赵医生常年于多个地区出诊，当时我们去到武汉市人民医院的时候赵医生刚好就在那里出诊。”天无绝人之路，这对于当时的童童一家来说是最好的一个形容。

赵军阳医生为童童诊断以后，表示童童的眼睛可以保留下来，并且能够保持一定的视力，这让童童妈妈暂时松了一口气。但是看着女儿还这么小就要受到病痛的折磨，童童妈妈就像是被抽气的气球，一下便消瘦了许多。

正处于母乳喂养的童童得不到充足的奶水供应。看着因为自己悲伤而导致产奶量降低、饿得嗷嗷哭的女儿，童童妈妈强打起精神，强迫自己吃下很多补充营养的食物，希望能够至少在营养这一块满足童童。

童童的眼药水

相比妈妈的难以接受，同样是90后的年轻爸爸却挑起来家庭的重担，一边安抚老人、妻子的情绪，一边忙着女儿的治疗。

童童父母选择了保眼治疗的方法。虽然视网膜母细胞瘤相比起其他肿瘤治疗的疼痛要少一点，但对于还这么小的童童来说，三次全化也是很艰难的治疗过程，特别是化疗前需要插入的PICC管。

“小朋友的血管比起成年人的血管而言要细很多，并且插入PICC管不能打麻醉。我清楚地记得童童插着个PICC管总共用了两个小时的时间，她太小了，所以只能是她的爸爸把她摁在手术台上，她的泪水和汗水直接将整个蓝色的手术单全部打湿了。”站在玻璃外的童童妈妈亲眼看着自己的女儿遭受这样大的病痛折磨，她表示如果可以的话，宁愿自己代替女儿的痛苦。

由于所有检查数据的有效期都只有一周，但童童在每次化疗前都需要进行常规检查，于是抽血成了最大的难题。

PICC管穿入以后，童童的血管相比之前更细更脆了。一般的小朋友扎一次就能扎进血管，扎五六次对于童童来说却是家常便饭，最多的一次甚至遭受了八次扎针才扎进去。

做完介入手术后在大腿根部缠的绷带
需要按压六个小时

在进行化疗的过程中，童童也面临了所有化疗一定会经历的掉头发，但几个月的婴儿大多数都是小光头，让童童妈妈感到欣慰，女儿并没有因为光头而遭受异样的眼光。

童童的三次化疗整体效果是很不错的，第一次化疗之后，眼球肿瘤钙化程度已经达到了70%，第二次化疗后则有90%的眼球肿瘤钙化，当第三次化疗结束以后，童童眼底的肿瘤基本上已经完全钙化。

老家恩施距离武汉有四个小时动车的距离，因此在最开始的四个月，童童和父母就一直住在武汉配合治疗。

妈妈手机里记录童童的治疗时间线

爱学习的妈妈手机里保存的截图

为了追随主治医生赵军阳的轨迹治疗和复查，赵军洋医生在哪里出诊，童童一家就会跟去哪里，重庆、上海、北京、郑州、长沙……许多城市都留下了童童成长的影子。

父母从最开始的确诊无法接受，转变到后续治疗时期积极乐观的心态。他们把每一次的外出治疗当作陪女儿的旅行；他们把“小时候多灾多难长大以后一生平安”当成自我加油；他们把女儿生病当成陪伴她更多时光的一个契机。

在童童妈妈眼里，童童对于外界的适应能力要比身为父母的他们更强。一两岁的时候，会因为长途出行生理上的不舒服而大哭，三岁左右的时候，她渐渐有一种“每次出去就会到医院打吊针”的抗拒心理。

而现在，每次出去复诊，童童都只会把去医院检查作为旅途中的一部分，父母也会在每次检查之余，带童童去当地游玩一番，“治疗”在童童眼里变得不再是恐怖的色彩。

大夫写的药物用量

经历两次大型复发后，三年治疗之路终于结束

童童前前后后进行了激光治疗、冷冻治疗、介入治疗十余次，进行全麻三十八次。2017年4月，童童的治疗由广州市妇女儿童医院的范若思医生接手。

童童妈妈回忆：“当时童童需要插入留置针，医院里很多跟她一般大小的小朋友都在哇哇大哭，但只有童童很淡定地将手伸给护士，说：‘姐姐你轻点扎哦’，一滴眼泪都没有掉。她的爸爸在旁边心疼地哭，她还安慰爸爸说一点也不疼。”女儿的坚强和懂事一直支撑着他们积极治疗。

范医生的手绘图

童童双眼的治疗到2019年10月就已经基本结束，此后每次复诊的频率保持在两个月一次。目前童童结束治疗已经近半年了，她的左眼视力恢复到了0.3，右眼视力保持在10厘米以内能数清手指个数。

由于童童的主治医生范若思是印度人，最近因为疫情原因留在了印度，无法回到中国，童童现阶段的治疗也先搁置了。

“这其实是我现在最担心的事情，童童的眼睛复诊被耽搁后，我们害怕会再次复发。”童童妈妈告诉我们，“其实这几年的治疗过称中，童童小型复发不计其数，大型复发一共有两次，但好在都熬过来了。”

幸好我们生在这个时代，让她能看见这个美丽的世界

在童童父母的眼里，女儿的未来是她自己的，他们对于童童的生活习惯和日常学习要求也很严格，不会因为她生病了就溺爱她。他们带着童童去学习画画、游泳……她的学习进度有时比其他的小朋友更快。

童童知道自己的眼睛需要治疗，她在电子产品的使用自制力上表现得很好，不会因为不能看电视而哭闹。因为是保眼治疗法，童童右眼稍微比左眼小一些，其他并没有什么后遗症。

现在童童的眼睛已经逐渐稳定，能够看到美丽的世界，这离不开他们一家人坚持且勇敢的努力。童童的爸爸妈妈虽然是年轻的90后夫妇，但他们却有着别样的积极乐观，这样的情绪也影响着童童成长过程中的性格塑造，让这个不足百日便遭受病痛的小女孩在逆境中也能收获不一样的成长。

童童治疗期的眼底照片

童童一家这些年治疗之路的各种交通票

童童父母将他们治疗过程中的车票、机票，还有童童最开始眼睛生病一直到治愈后的照片都整理在一起，他们希望等童童长大后，跟她讲述曾经的她是怎样勇敢战胜病魔的！

童童妈妈说：“幸好我们生在这个时代，让她能看见这个美丽的世界。”相信童童的未来就像爸爸妈妈所期待的那样能够一生平安，能够享受世间的美好！

作者 | 楚涵

编辑 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 阿兜·兜