《一刻talks》：不只是修理孩子们的癌细胞

        本文为菠萝在一刻talks上的演讲

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        儿童癌症和成人癌症的区别是什么？它有哪些种类？它的主要发病因素是什么？

        为什么现在多数“儿童癌症”5年存活率很高，可以实现临床治愈？癌症的第三次革命带来了何种新疗法？

        他深入浅出地为我们科普儿童癌症的真相和现状，用急淋白血病等全球知名案例向我们科普，儿童癌症远没有我们想象的那么可怕。

01儿童癌症的三大误区

        第一，很多人以为儿童癌症就是缩小版的成人癌症，所以，有人以为是不是把成人的药物小剂量地给儿童用就可以，完全不是！

        儿童癌症和成人癌症是截然不同的疾病，就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一样，它们的发病机理不一样，临床上的指征也不一样。不管是癌症的类型，还是基因位点都和成人不一样。

        儿童有些什么样的癌症呢？大家可能想到的就是白血病。但其实白血病只占儿童肿瘤的30%，还有70%是其他的各种各样的肿瘤，尤其是很多的实体瘤。大家可能没有听说过30%左右的小孩是脑瘤，还有更多的神母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等。

        第二，很多人认为得了儿童癌症就是死，其实，这些孩子存活五年没有什么问题，还有很多的孩子能够存活很长的时间，甚至成为一个正常的人。

        有些儿童癌症，比如急淋白血病，它的五年生存率已经超过了90%。事实上，多数的儿童癌症都是可以实现临床治愈的，这不只是给大家打气，更重要的是让家长有信心能够坚持治疗。我见过太多家长，尤其是在农村的家长，一听说儿童得了肿瘤就直接放弃。

        给大家看一个例子，这个小孩叫艾米丽，这可能是全世界最有名的一个儿童癌症患者。艾米丽非常不幸，在2012年5岁的时候得了急淋白血病，化疗以后回家结果复发，又化疗又复发。

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        怎么办？当时医生告诉她的父母直接回家吧，没有任何机会了。但是她的父母没有放弃，带她去做了临床的实验，正好碰上了“CAR-T”这种细胞免疫疗法。她是全世界第一个尝试这种疗法的小孩，结果是惊人的。现在她已经是没有癌细胞的美丽姑娘了。

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        第三，大家经常误解认为儿童癌症主要是由于环境引起。比如我们特别关注的雾霾和装修的甲醛，可能是导致癌症的元凶。其实，这方面的研究结果并不能直接地证明现有的多数儿童癌症是由于这些原因造成的。

        大家都认为美国的环境好，但美国并没有比中国癌症发病率低太多。所以我们现在认为儿童癌症的发生主要是随机的先天因素导致的。

02癌症认知革命和新疗法

        我们对于癌症的认知已经发生了三次重要的革命，导致我们出现了新的治疗药物、治疗方法，能够让很多的癌症变成慢性病，很多癌症都已经不再是绝症。

        我们对癌症的认知有哪三个革命？第一个是我们知道癌症是一个生长很快的一群细胞，这是在几百年前甚至上千年前人类就是这么认知的；

        第二次的革命是我们出现了基因检测，我们基因能够让我们知道，每一个癌细胞都是有基因突变的！

        然后在过去的十年二十年，我们突然又出现了第三次的革命，让我们认识到光有基因突变不足以导致癌症，癌细胞和癌症是完全不同的。你可以全身布满了癌细胞，但它不一定会变成癌症，因为你的免疫系统会把它控制住，癌细胞要变成癌症必须要逃脱免疫监管，我们叫它免疫逃逸。

        由于这三次革命我们出现了三次截然不同的治疗癌症的方法。

        当知道它是失控生长的时候，我们有了化疗、放疗，他们都会攻击生长很快的细胞；

        当知道基因突变以后，我们出现了靶向药物，专门针对有基因突变的细胞进行攻击；

        当知道它要逃脱免疫监管以后，出现了免疫药物来激发人类的免疫系统来对抗癌症。

03儿童癌症的现状和治疗

        每年，中国有4万个儿童会得癌症，每年有15万的小孩正在接受治疗，有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。这是个非常庞大的人群，但最重要的数据是下面这个：

        儿童癌症的存活率，中国显著地低于美国。

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        大家简单地算一算，中国每年就有8000个孩子，因为这20%的差距而去世。这是我们要关注的群体。

         我们为成人癌症开发了上百种的新药，包括靶向药物、免疫药物。但是我们为儿童有史以来只开发了四个新药，其中有三个还是化疗药物，只有一个是真正的靶向药物，这个药物在美国上市三年以后还没有进入中国。

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        所以，我们对于儿童癌症的投入是非常非常低的。

        为什么我们说要开发儿童的新药？大家刚才看到中国60%，美国80%，你可能会认为作为癌症来说这个生存率已经非常好了。但是，第一大家要想到对于儿童癌症，我们关注的不是五年生存率，我们是需要能够把他治愈，让他活下去，能够活五年、十年、五十年、六十年，这是我们的目标。

        更重要的在于，现在我们把治疗效果提高到60%、80%的代价是什么？是大剂量的化疗和放疗，小孩使用的化疗和放疗的剂量超过成人，按照比例超过了成人。我们的代价是对他身体造成的极大的伤害。

        所以，75%的小孩虽然体内的癌细胞会被杀伤，但是在他未来的一生之中会带着明显的副作用。这是我们为什么要为这些孩子开发新的药物，虽然看起来他们的存活率挺高的。

        因为中国缺乏科普，几乎我碰到的所有的孩子都经历过误诊，甚至是长达一年的误诊。由于缺乏团队的治疗，我们现在对于孩子的治疗，还只是把他当做一个机器来修理，没有把它当做一个人来看待。

        我们的治疗缺乏心理上的辅导，缺乏营养的支持，缺乏新药。

        这就是为什么我从国外回来开展向日葵儿童这个项目的原因。我想带着团队一起，做全中国甚至全世界最好的癌症科普。

        我们有全世界最多的儿童癌症患者，但是多数的样本都被直接扔掉，没有用于科研，没有变成新药，这是我们要做的。

        我们之所以能做这一点，在于我们在全球有超过1万名的志愿者，遍布中国所有的省市地区和全球所有重要的国家，我们能够接触到全世界所有顶尖的医生、医院、科研机构和商业机构。

        一个孩子会不幸得到癌症，因为它是随机的，但他得癌症以后：

         我希望他能第一时间获取准确的知识，第一时间到最好的医院接受最好的治疗；

        我希望到了医院以后他们能够接受整个团体的治疗，有心理辅导，有营养辅导，如果他缺钱有专门的公益机构对接给他们，而不用到轻松筹、水滴筹上面去哭惨；

        我希望他康复以后回到家里我们能够继续地关注他们，帮助他们回到正常的生活；

        我希望和大家一起，将来能够治愈所有的孩子，而不只是修理他们的癌细胞。   

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        编者按：中国儿童癌症存活率低于美国，其实不是因为咱们没有新药，也不是因为我们的医院水平不够，中国顶尖的三甲医院其实和欧美的水平是差不了太多的，更多是由于不重视、不知道而被耽误了。看完这篇文章，希望我们尤其是家长，都能重视起来。

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