向日葵手册：关怀孩子和家人（下）

        手册内容目录

        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（Children Oncology Group， COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

        1. 医院篇

        2. 关于癌症

        3. 检查和操作

        4. 临床试验

        5. 治疗与疗效

        6. 关怀您的孩子和家人

        7. 癌症儿童的日常医疗和护理

        8. 治疗结束后

        关怀您的孩子和家人（下）

面对家长的情绪

       在您的孩子确诊之后，家长及整个家庭的生活都会发生很多改变。每个家庭都不相同，也有不同的应对危机的方法。许多家庭向我们描述过恐惧、愤怒、抑郁或自责的情绪。出现这些情绪都很正常，是很普遍的情况。跟亲友、医护人员或者其他孩子家长倾诉、交流都会有帮助。和他人分享这些情绪可以使您更好的适应这些生活变化。

        恐惧

        确诊初期通常是最艰难的。对癌症的未知，以及孩子的癌症诊断意味着什么，这些恐惧也许一时间令人无法接受。恐惧也可能来自孩子的初次入院，孩子需要适应新的令人恐惧的医院环境所带来的压力，这也是很艰难的。

        您也许会为癌症治疗、经济因素以及如何帮助孩子战胜癌症而担忧。交流并谈论这些恐惧也许会有所帮助，医护人员和社会工作者也会倾听并帮助您。

        愤怒

        有时候您会对所发生的一切感到愤怒。有些家庭慨叹命运不公；有些家庭不能接受医生无法提供孩子生病的原因；您可能也会因为孩子的病情使您自己的生活完全颠覆。

        感到愤怒是正常的反应，但是通过吵骂、打架或其他暴力途径发泄愤怒并不能解决问题，这不是正确对待的办法。寻找安全的发泄情绪的方法或许会有所帮助。

        比如，有些家长发现和朋友散步倾谈有所帮助，或者和心理医生、志愿者交流对缓解情绪也会有所帮助。

        自责

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        有些家长因为不知道孩子患病而感到自责。很多家长怀疑自己所做的一些事导致了孩子患病。孩子的兄弟姐妹也许会因为自己身体健康而感到自责，以为自己的做法想法导致了他的癌症。

        比如，兄弟姐妹会认为“上次我们打架的时候我希望他死掉，所以他现在得了癌症！”家里的每个人都应该坚信他们不是导致癌症的原因，他们无法避免癌症的发生。

        抑郁通常指一系列的情绪和行为。伤感伤心是面对癌症诊断及治疗的正常反应。罹患癌症会给家庭日常带来变化，并且让您感到巨大的孤立感。您也许会表现出悲痛情绪，例如想哭、食欲衰退或暴饮暴食、对事物失去兴趣、精神萎靡、注意力不集中、无法处理问题、以及其他的身体症状例如胸闷或头痛等。

        通过亲友及医生的帮助，大部分家长能够调整情绪以专注于孩子所需的治疗。个人及家庭的心理辅导能让家长们找到自己内心的力量。有时候家长会感到被个人情绪占满而无法专注于孩子的治疗。

        如果在确诊之前存在来自其他方面的压力，例如事业、搬家、婚姻状况、离婚、情绪或者药物滥用都可能使问题加重。选择向自己相信的医护人员和社会工作者倾诉也许会带来帮助，也许他们可以提供适当的心理咨询和药物。

        面对孩子的病情

        一些关于面对孩子病情的建议包括：

        • 注意更多地与爱人或亲友倾谈，尝试谈论孩子病情以外的话题；

        • 在孩子面前谈论他们的病情时，应使他们也加入谈话；

        • 通过散步、读书或和朋友谈心来降低压力。您会了解对自己有效的减压办法；

        • 尝试与爱人或家人轮流在医院护理孩子；

        • 家长需要共同面对孩子的治疗，分担责任可以缓解因独自照顾孩子而产生的矛盾；

        • 接受亲友的帮忙。向他们建议能够帮助自己的途径，例如购买生活必需品、做饭、打扫卫生、或送孩子上下学；

        • 确定一位愿意直接与您沟通，并向其他亲友通报孩子病情的亲戚或朋友。这样您可以免于重复地向他人通报孩子的病情。您可以通过网站、博客、微博或其他网络方式向朋友告知病情；

        • 向医护人员寻求帮助；

        • 与其他孩子家长交流；

        • 加入关爱互助小组；

        • 向医生询问心理咨询或药物是否合适您。

        孩子病情对家长婚姻或恋爱关系的影响

        慢性病会使家庭生活迅速颠覆。家长通常会因想要尽量满足孩子及家庭的需要而感到疲惫不堪；经济压力也是很常见的。许多家长尝试在工作的同时尽量保持日常生活节奏不变。许多夫妻感到孩子的病情给他们之间的关系带来压力：例如无法在对方身上花时间，对孩子的病情感到愤怒或挫败。
        以下三件事可能帮助预防婚姻或恋爱关系的解体：尊重对方面对病情的方式、保持沟通、以及接受改变。
        尊重对方面对病情的方式每个人面对压力的方法不尽相同。一些家长会回避问题，一些会哭泣或生气，一些会通过寻找病情资料缓解压力。家长需要理解及尊重对方面对孩子病情的方式，尝试了解对方接受孩子病情的程度。
        保持沟通成功婚姻的重点是沟通。在有压力的情况下，更需要交流并理解对方的情绪、恐惧、感激和相关信息。沉默会导致伴侣之间疏离的感觉。分享情绪及信息能够帮助伴侣之间保持亲密联系并且更好地做出决定。
        接受改变孩子的病情及治疗会改变家庭成员的角色，角色的变化可能会给婚姻或家庭带来压力。对于支持孩子的治疗来说，暂时的角色改变也许是必须的；有些成功的角色改变也许会持续下去成为家庭的一部分。
        家长共同承担护理孩子的责任
        一些关于家长共同承担护理孩子责任的建议：

        • 共同了解癌症的诊断和治疗；

        • 共同照顾孩子的兄弟姐妹；

        • 与对方沟通情绪；

        • 与对方惺惺相惜，避免指责批评对方；

        • 接受亲戚，朋友及邻居的帮助。

        对分居或离异家长的建议

        分居或离异对大多数家庭来说都是困难的，孩子确诊癌症则会使问题更加严重。专注于您的孩子（们）极为重要，保持专注可以缓解孩子确诊前已经存在的问题，或者孩子的癌症确诊所带来的问题。

        家庭的界限及日常生活会因为分居或离异家长共同照顾孩子而受到影响。继父或继母需要给予孩子的亲生父母时间及空间，让他们可以共同为治疗及护理孩子做出决定。

        这通常会给继父或继母带来困扰，难以决定是否给予帮助。在孩子开始治疗之后，就育儿计划保持灵活并支持对方是极为重要的。
        如果您和前夫或前妻的关系紧张，也许向心理医生或志愿者寻求帮助会对您的情绪有所帮助。此外，您的孩子（们）也许需要更多的支持来面对生活中的变化，特别是家庭刚经历离异或分居的时候。
共同面对，尽量避免分居或离异的压力影响到孩子的治疗和护理。婚姻或者恋爱关系的结束，并不意味着关照孩子的义务也就此结束。良好的沟通对孩子的护理会有促进作用。
        有关的建议包括：

        • 在您和对方就彼此关系及育儿计划进行沟通商议时，请记得关注孩子的需求；

        • 将离婚判决书、儿童监护探视权的副本加入孩子的病历记录中；

        • 为避免误解，与医生讨论治疗计划时邀请对方同时参与；

        • 向医生要求定期向家长双方提供重要信息，特别是某一方家长无法参与和医生的讨论的情况下。这样您可以确保双方均及时获得重要的信息；

        • 向医护人员索取双份的教育资料，以确保双方均了解相同的信息；

        • 制定家庭交流计划，以确保在孩子住在两个家庭时重要的健康信息能够及时分享；

        • 如果您或您的前妻/前夫再婚，应同样向继父/继母教授护理孩子的知识；

        • 如果您发现患癌症的孩子或其兄弟姐妹有变化，或是与前夫/前妻沟通出现问题，请向医护人员咨询。

        对孩子兄弟姐妹的影响

        孩子的兄弟姐妹也许会产生不同的情绪及反应。通常他们和患病孩子有着相同的需求，也许会感到难过、害怕，对未来充满不确定。他们可能害怕癌症这个词并且担心死亡。不管年龄大小，他们都能感到家庭生活中发生的变化。

        在孩子的兄弟姐妹感到伤心和担忧的同时，他们也有可能产生怨恨和愤怒的情绪。爸爸妈妈把他们所有的经历和时间花在患病孩子的身上，亲友们都关心宠爱患病孩子。

        家里其他的兄弟姐妹特别是年幼的更容易产生嫉妒，伤心哭泣。孩子的兄弟姐妹自己也可能会出现问题，例如抑郁、失眠、身体不适或学习等问题。

        如何帮助孩子的兄弟姐妹有关的建议包括：

        • 在您的其他孩子身上花些时间，和他们一起做些他们感兴趣的活动；

        • 让他们了解到您依然爱他们；

        • 向他们解释孩子的病情，正在经历的治疗以及副作用。根据他们的年龄决定告诉他们的内容。让他们相信癌症并不传染，孩子罹患癌症也不是因为他们的原因；

        • 带着其他的孩子去医院探望患儿，使他们感到自己也参与到照顾患儿之中。这也许能减轻他们的恐惧感，并让他们和患儿更加亲近；

        • 如果可能的话，请一位亲友来家里暂住照顾孩子的兄弟姐妹，而不是把他们送到别的家庭暂住；

        • 让您的孩子帮助做一些家务，这样可以使他们感到自己对家庭有所帮助；

        • 与孩子的老师交流，他们可以对孩子提供帮助并及时向您告知孩子在学校的表现；

        • 向医护人员，心理医生及志愿者寻求帮助。

        对孩子祖父母的影响

        孩子的祖父母在得知孙子/孙女罹患癌时可能有不同的反应。同您一样，他们会感到震惊且无法相信，因为自己活了多年而感到自责。他们也许会觉得自己对此有责任，认为自己把癌症传给了孙辈。祖父母也许会感到伤心怜惜，不仅为孙辈，也为自己的儿子或女儿。
        祖父母会对您和您的家庭提供重要的帮助。如果他们身体健康且与您居住在同一个城市，他们可以在医院或家里提供帮助。祖父母也可以照顾、安慰及关爱孩子的兄弟姐妹。
        祖父母也可以帮助您向其他亲朋好友通报孩子病情，减少您在这些事情上花的时间。让祖父母参与到和医护人员的讨论，帮助他们了解孩子的治疗计划。

        管教孩子

        家庭的日常生活在孩子确诊的时候就开始受到影响。孩子会受到来自家庭成员和亲友更多的关注，也可能会收到礼物。即使孩子感到身体难受，礼物和关注依然有吸引力，他们会习惯于此，并希望一直被这样特殊对待。
        在这种特殊对待结束的时候，对孩子的管教往往会出现问题。在孩子身体不舒服的时候，他们会更倾向于表现不成熟并更加依靠家长，疼痛及治疗药物例如类固醇（激素）的副作用会使任何小孩变得更加敏感急躁。这些行为变化可能会使您感到孩子难以管教。

        许多家长在孩子受病痛折磨的时候经常感到无助和自责，您也许会觉得需要给与他们特殊对待以补偿病痛带来的折磨，这种感觉是正常的。然而纵容有时候会引发一些问题。

        孩子们需要家长为他们树立规则，被要求遵守规则可以给他们带来安全感。如果家长过分纵容孩子，他们会觉得自己的病比想象中严重，也许是不治之症。

        关于管教孩子有以下建议：

        • 对孩子制定清楚、前后一致、合适其年龄的要求和规则；

        • 根据孩子的情况适当进行调整。如果孩子不舒服，不一定需要在每次要求的时候都说请和谢谢；

        • 用其他惩罚代替打来教育孩子。尝试让孩子一个人呆着或暂时剥夺他的某种小权力；

        • 表扬孩子好的行为。

​        其他资源有些医院及社区可以提供一些相关的资源，以帮助孩子和您的家庭度过难关，其中包括信息、互助小组，经济援助，住宿及交通的帮助。可询问医护人员这方面的相关信息。​

        就目前已知，国内运作较成熟的是“广州市金丝带特殊儿童家长互助中心”（简称广州金丝带），是一个已注册的由癌症患儿家长自发组成的非营利民间互助组织，以及国际癌症患儿家长组织联盟（ICCCPO）正式会员。

        目前主要服务对象是在广州市接受治疗的癌症患儿、康复者及其家长。现正推动 “中国金丝带联盟”项目，希望能在国内更多的地方推广癌症儿童公益服务。

        开展的活动内容主要有：

        • 探访住院癌症患儿及其家长，分享经验，舒缓压力，传递关爱；

        • 重大节日组织慰问活动，向癌症患儿赠送礼物；

        • 与其它志愿者组织合作，与住院癌症患儿开展绘画、游戏、手工等有益身心的活动，减少患儿治疗期间生活的枯燥和苦闷；

        • 开展游戏辅导项目，减轻患儿对化疗和诊疗操作（例如打针、骨穿和腰穿等）的畏惧和痛苦；

        • 帮助癌症患儿实现他们的愿望，给患儿带去希望和勇气；

        • 通过派发“癌症患儿入院资料包”、宣传栏、开展专题讲座等形式，向癌症患儿家长提供儿童癌症治疗、护理的相关资讯；

        • 组织康复者及其家长户外集体活动，促进康复者家庭之间的良性互动，增强康复者重返社会的信心；

        • 传播癌症儿童公益，让社会各方更加关注癌症儿童问题；

        • 促进医护人员和癌症患儿家长之间的沟通，建立和谐医患关系。

        广州金丝带网址 http://www.jiazhanghui.org.cn/ 

感谢参与翻译本文的志愿者们

        迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝
向日葵编缉：小东，菠萝