果壳专访：这么多身患癌症的孩子，都是从哪儿来的？

本文内容和图片，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

尊重被采访者要求，文中人物为化名。

2013年，东北黑龙江的一个边境小城绥芬河，黑马爸爸带着两岁的小黑马，出发了。

看他们的行动轨迹，你也许会感到疑惑。一年的时间里，父子俩在离家几公里、几十公里、几百公里的很多地方都短暂停留过，又回到绥芬河。最后一次，他们去到1500公里以外的北京，长距离的跋涉从此停止了。

如果忽略最后一次的停止，父子俩的折返，跟旅游的轨迹差不多，只是时间维度上略显频繁。

但很可惜，这不是一场旅行。他们曲折的轨迹，源自小黑马的病——这是一个跨省就医的故事。

从边缘到北京，到上海

小黑马2岁时，家人发现他头顶长了两个包。黑马爸爸带着他，不断往返于县医院、市医院、省医院、儿童医院，但始终无法确诊。小黑马的状况越来越糟糕，开始出现中枢性尿崩的症状：不停口渴、喝水、上厕所。

来回折腾了一年多，终于，机缘巧合下，黑马爸爸带着他到了北京儿研所。专业的医生几乎第一眼就确诊了小黑马的病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）。

然而，因为耽误得太久，原本只用不到十万就能治好的病，最后治疗费用接近百万。黑马爸爸新婚不久，手头只攒下6万，扔进庞杂如海的治疗药物中，连一朵水花都掀不起。

于是，黑马爸爸开始了在北京的工作：白天在市场当苦力，晚上就在街头摆地摊，卖烤鱿鱼。为了省钱，一家人挤在十几平米的房间里。

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图1：黑马爸爸在北京街头卖烧烤

癌症生物学家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中介绍：“在中国，每年有3万孩子被诊断出癌症，其中很多孩子都来自二三线城市。他们就诊的轨迹十分相似：从某个县城的医院，到市医院、省医院，折腾数次无法确诊，最后到北上广一线城市，才能得到确诊。”

然而，确诊只是漫长癌症治疗的第一步。

等着这些患儿家庭的，还有异地就医带来的巨大经济压力、人生地不熟的无助和孤独，以及失业的风险。

李治中说：“你去北京或者上海的某家儿童医院，就会看见医院外面，整整齐齐地铺了一排地铺。我还见过很多家长，带着孩子在异地治疗，耽误了几年工作后，可能永远没办法回到以前的工作了。”

但如果能留在当地，不只经济成本降低，他们也能得到亲戚朋友精神上的支持。

于是2020年，李治中所在的拾玉儿童公益基金会，启动了医护进修项目，支持有志于从事儿童肿瘤专业的儿科医护人员。

他们的目标有着宏大的一面：从根本上解决中国偏远地区儿童肿瘤的治疗问题；也有朴素的一面：癌症患儿和他们的家长，可以不用再从边缘到北京、到上海，摆地摊、睡地下通道。

一群人的一拍即合

在成为拾玉儿童公益基金会秘书长之前，李治中是抗癌新药的研究者，是癌症科普作家，有一个被人熟知的笔名，菠萝。

2018年李治中回国，担任深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长。因为癌症生物学的背景，他决定从儿童肿瘤入手，创立了『向日葵儿童』公益项目。

他决定从儿童肿瘤入手，创立了『向日葵儿童』公益项目。

创建伊始，『向日葵儿童』专注于儿童肿瘤的科普教育，搭建了100万字的专业儿童肿瘤科普网站：http://www.curekids.cn。

在这上面，家长能找到关于儿童肿瘤的各种信息：系统性的病种介绍，治愈率如何，应该去哪家医院，哪里有专门治疗儿童肿瘤的医生，各种治疗方案，孩子身体和心理层面要怎么调试……事无巨细。

这些普通人想不到的细致角度，来自于李治中长期泡在医院，跟医生、家长不断沟通之后的积累。

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图3：李治中和横纹肌肉瘤结疗一年的小朋友

然而，随着对儿童肿瘤群体的深入了解，他逐渐意识到，只做家长的科普还不够。“我国的医疗资源分布很不均衡，很多基层医生，对儿童肿瘤的认识不够。但他们恰恰是很多家长最早接触的医生，如果在这个阶段出现误诊或者不规范的治疗，就会导致后来一系列的问题。”

其实，往更深处想，不难猜到在北京求医的小黑马，已经是人群中的幸运者。

还有些孩子，从未走出过边缘小镇。青海、西藏、新疆的儿童肿瘤患者很少，是因为这些地方发病率更低吗？李治中咨询过很多专家，答案是否定的。

因为语言不通、经济条件差等各种原因，这些地区的孩子可能在更早的阶段，就被放弃了。

为了这些孩子能被看见、能留在当地治疗，中西部地区儿科医护进修的项目，被提上了拾玉儿童公益基金会的工作计划。

李治中的想象是：提供了奖学金，大家会蜂拥而至，说我要学习，我要提高。

但没有。出乎意料，医护进修项目，卡在了第一步——绝大多数医护不愿意进修。“你抱着奖学金，邀请医生来参加学习，但你会发现，没人愿意去。因为这些医生的直觉是，学了也没几个病人，我为啥要学？这个省都没有儿童肿瘤医生，为啥我要做？”

想找一个有情怀，愿意去做这件事儿的医生，并不简单。

冥冥中注定，几乎是在同一时间，青海大学附属医院儿科主任曹海霞，也在考虑团队医护进修。只不过，她站的角度不同，青海医疗资源匮乏，她希望能送自己科室里的人去先进的地方学习。

曹海霞是青海本地人。1996年，她成为了一名儿科医生。参加工作的第二年，科室里收治了一个12岁的小男孩，跟她关系很好。很可惜，小男孩最后确诊为急性淋巴细胞白血病，科里不具备治疗的条件，家长只好带着孩子去北京求医。临出院前，家长偷偷找到曹医生，请她劝孩子在外求医时，好好听话，好好吃饭。

家长的迷茫、小男孩未知的前途，让曹海霞感到极度的无助和挫败：“我不知道这个孩子出去的求医看病之路会如何？他还能不能回到西宁？”

从那天起，曹海霞下定决心，要努力学习，让青海的孩子能在本地就得到治疗。2000年，曹海霞考取了兰州大学第一附属医学血液科的研究生；2008年又去上海儿童医学中心，学习儿童肿瘤治疗。回到青海后，她一个人艰难地开始了儿童血液科的工作。“从备药、上医嘱、腰穿、骨穿……所有的工作都只能自己一人完成。”

在青海构建一支专业的儿童肿瘤团队，是曹海霞一直以来的梦想。

2020年1月9号，这个机会来了。她收到了李治中的消息，问：我们想挑选几个年轻的医生，去山东省肿瘤医院进修儿童实体瘤的治疗，你们有合适的年轻医生吗？

曹海霞几乎是立刻应下，追问：“需要什么资历、条件？”李治中回答：最核心的是，年轻医生真的愿意去学。

其实在青海附院，符合李治中标准“真的愿意去学”的医护很多。在最终被选去进修的医护里，每个人都有学习的理由。副主任医师王兆建工作了20多年，原本业务基础已经很好，但还想在儿童实体瘤领域更精进；护士高娜想去医疗资源更发达的地方，学习专业知识；护士张美玲，因为一个意外离世的癌症患儿，萌生了去进修儿童肿瘤的想法。

跨过了第一道难关后，剩下的事情进行得意外顺利。

负责医护进修项目的基金会成员左佳说：“整个项目的手续和流程推进得特别快，山肿（山东省肿瘤医院）的领导非常支持。我们所有的项目流程，都是直接跟山肿的副院长对接，合同、盖章、财务，这些琐事他都亲自做。山肿接收进修医生的儿童肿瘤科王景福主任直接说，你们的事儿我们特别支持，告诉我要怎么配合。”

这样的配合度，李治中在青海附院也感受过。去青海调研时，为了节省青海大学附属医院领导的时间，李治中本来打算跟每个相关领导单独介绍医护进修项目。结果，从北京出发时遇见了雷暴，飞机取消了。他立刻改签，坐绿皮火车去西宁，时间仓促，没买到直达火车，只能在兰州转车。

但没想到绿皮火车延误了，在兰州他没赶上火车，眼睁睁看着去西宁的火车开走。等他赶到医院时，时间已经过去了24小时。

李治中心想，完蛋了，这趟基本白来了。但他没有想到的是，那天下午，青海附院所有领导，取消了原本的安排，都坐在一个大会议室里等他。李治中跟所有领导一起，开了一个大会，效率极高地敲定了很多细节。

在一群人的一拍即合下，不到2个月，一切已经安排妥当。进修，终于开始了。

扔进大海

去山肿进修之前，无论是儿科医生王兆建，还是护士高娜和张美玲，对儿童实体肿瘤了解都很少。

李治中说：“这就像一个不太会游泳的人，突然被人扔到了海里，你到底能不能学会游泳？”

王兆建见到“大海”的第一天，感受到了震撼——儿童肿瘤病人怎么这么多？

在青海附院一年也见不了几个肿瘤患儿，而在山肿的病房里，100多张病床总是满员。这些身患重症的孩子，都是从哪里冒出来的？她回忆第一天的感受：“病人好多，感觉脑子里一直嗡嗡的。”

护士高娜跟着上夜班，第一天晚上就走了两万步。“夜班从凌晨4:30开始，一直到第二天早上7:50点交班。

十多个小时，节奏一直非常快，孩子要做化疗，点滴非常多，病人也多。我第一次去，特别怕弄错，每次输液都会再三确认。后来交班时别的护士说，我的头发都炸起来了。”

图4：护士高娜在病房，给孩子准备药物

张美玲护士印象最深的是：怎么这么多药？很多肿瘤药物，之前在青海附院听都没听过。不只药物，还有病人的各项指标，白细胞、红细胞、血小板等等，都要记得很清楚。对于张美玲以前接触的普通肺炎患儿来说，这些数据并不那么重要，但在肿瘤患儿身上，任何一项指标不对，可能就意味着感染或者休克的危险。

虽然忙碌，但每个人提到最多的还是——人的善意。

山肿的医护都非常耐心，教得很细致。他们知道青海来的医护肯定不适应山肿的快节奏，工作中都会帮忙多分担一些。后来高娜才知道，一晚上“才”走两万步，要多亏别的护士照顾。

行有余力的善良，虽然珍贵，但并不难得。而王兆建她们得到的，是一种在巨大压力下的善良。

这种压力，源自高强度的工作，也来自不得不面对的——死亡。

经常接触肿瘤患儿的医生和护士，有一个共同的奇怪特点，他们喜欢听到告别。“阿姨/姐姐再见，医生/护士再见，谢谢你的照顾。”

告别时刻，是他们最快乐，也最有成就感的时刻。这代表孩子健健康康、高高兴兴地回去了。

但在现实世界，儿童肿瘤的病房里，并不是所有孩子都能高兴地挥着手出院。也有另一种别离，它令人心痛、匆忙、慌乱。在山肿的第一个月，高娜人生中第一次目睹了这样的离别。

那是只有6个月大的肿瘤患儿，病情进程很快，上了一次化疗，就出现了肝功能衰竭。一天早上查房时，孩子的呼吸、心率都变得特别快。主治医生、负责护士，马上开始了抢救。高娜作为去培训的新人，没能直接参与抢救，在一旁帮忙备药。

然而，抢救一个小时后，孩子还是走了。

高娜回忆时带着哽咽：“心电图变成了一条直线，周围很多人都在哭。我只是见了一次就这么难受，真的很难想象，山肿的护士每天有多大压力。”

其实，相比普通患儿，护士跟肿瘤患儿之间的关系更近。每个患儿，至少住院几个月，无论是孩子还是家属，都会跟护士变得很熟悉。

张美玲说：“很多小朋友，只要身体舒服一点了，就会找护士画画、聊天，有时候还陪着我们上夜班。真的非常可爱。”

但恰恰因为这种亲近，一旦孩子治不好，护士也是最受打击的人之一。

在来山肿之前，张美玲便经受过这种打击。那是一个农村的小男孩，平时不爱说话，有一次张美玲去查房，发现他的妈妈忘了给他送饭。张美玲给他订了肯德基，那是小男孩人生中第一次吃到肯德基，特别开心。

从此，他跟张美玲逐渐熟悉起来，话也多了。然而，后来他的病情忽然加重，家里选择了放弃治疗。孩子走那天，张美玲正好不轮值，没见到最后一面，但一直记得他，也正是因为他，张美玲才选择来山肿进修。

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青海进修护士张美玲在核对药物信息

与巨大压力相对的，是解决方案的匮乏。很多护士，因为工作太忙，或者缺乏心理健康知识，其实并不知道如何排解自己的痛苦，我听到最多的解决方案是——睡一觉、听听歌。

一些尚且不会游泳的人，被扔进大海，会淹没他们头顶的，不只是知识的波涛。

人的善意

在医护们挣扎于死亡的阴影之中时，他人的善意，又一次出现了。

李治中意识到医护的心理问题，来自一个意外。

跟很多人一样，李治中一开始关注的是家长的心理问题。在巨大的经济和精神压力下，很多家长会出现抑郁、焦虑的症状。李治中希望能牵头结疗以后的家长，跟正在进行治疗的孩子家长，做分享会。

左佳介绍：“这有点类似国外的互助小组，我们基金会的人也好、志愿者也好，虽然能关怀家长，能同理他们的感受，但始终没有相似的经历，无法真的感同身受。所以我们想请康复的家长，给正在治疗中的孩子家长分享经验、加油打气。”

分享会上，很多家长会有很强的倾诉欲。讲到孩子的病情，有的人会情绪崩溃、会痛哭。这时就需要专业的人来控场。李治中想，向日葵儿童的志愿者“葵花籽”，很多都是专业的心理工作者，能不能请他们加入分享会，做专业的心理指导？

这个人选很快就出现了。

一次，李治中和基金会的同事们在济南出差，空闲时邀请当地的葵花籽吃饭，认识了一位心理医生。她曾是临床一线的军医，退伍后成立了心理工作室。但她的工作室和市面上动辄一小时几百的心理咨询不同，最主要的区别就是——不太挣钱。

本来，她的团队觉得专业技能，还是要收费的，但往往跟病人或者家属接触一段时间后，做着做着就成了公益的。听到李治中的设想，两个人聊了聊，不过一顿饭的功夫，她就决定开干了。当然了，照旧是公益性质，也就是说——不收取费用。

然而，去了医院后，心理医生却发现，除了家长，护士的心理状态也需要关心。

李治中感慨，医护的心理问题被很多人忽略了。“大家平时关注患儿、家长比较多，对医护关心很少。但很多护士很年轻，就是90后，哪见过送孩子走这件事，而且有可能是花了很多心血，每日每夜照顾的孩子，可能几个月、一两岁就走了。他们心理会出现很大的压力。”

于是，心理医生也跟护士们一起，做了几次解压互动。

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图6：心理医生志愿者的纪念证书

其实这只是葵花籽做的许多事中，很小的一个插曲。

拾玉儿童公益基金会的全职员工，算上李治中也只有八个。但基金会却从科普，到医生进修，再到科研支持、医务社工，都有涉及。李治中解释：“这要感谢葵花籽。”

『向日葵儿童』注册的志愿者有17000多名，来自世界各地，很多都有生物医药专业背景。『向日葵儿童』很多科普的内容，都由他们生产。

最让李治中感动的是，还有很多葵花籽是患儿的家长。“有的是康复的孩子家长，有的是孩子已经离开的家长。后者我没想到他们会留下来，继续参与这一类疾病的公益。我本来以为，对他们来说，选择离得越远越好，不想勾起伤心事。但社会上总有一群让你非常钦佩的人，他们超越了自我。”

文章开头的小黑马，已经康复了。他的爸爸在努力偿还债务的同时，还建立了“LCH天使之家”，希望别人不用再重复他们无奈的轨迹。

不止志愿者，跟这个项目有关的很多人，都是带有癌症擦痕的人。

李治中研究癌症的初心，是因为患了乳腺癌的母亲；高娜、张美玲、曹海霞因为癌症患儿的离去，心里留下了伤痕；基金会的成员，也有不少人身边有癌症患者。

他们这些人，有的是在大海里救人的人。有偶尔路过海边，被打动，也跳下海里救人的人。也有从水里被救起，又重新跳回海中的人。

在这些人之间，善意在不断被传递。

回到湖泊

对护士高娜和张美玲来说，为期3个月的进修很快结束了。医生王兆建花的时间更久，6个月。现在她们都已经回到青海附院。

她们很清楚，几个月的进修，不会让自己从小白，变成儿童实体肿瘤的专家。但她们都得到了收获。

王兆建从看到患儿无从下手，不知道要怎么办，甚至都没听说过某些病的状态，逐渐学习，到后期可以独立接手一到两个病人。护士们原本只在教科书里看到过PICC管，到现在的见怪不怪，可以自己上手做导管维护。

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图7：青海进修医生王兆建在做结业汇报

进修回来后，作为医生，王兆建有了一个新的烦恼。见的病人多了，她开始怀疑：自己有没有可能误诊？在过去，孩子来了说肚子疼、腿疼，她觉得可能就是生长痛。但现在，她会担心是不是神经母细胞瘤，或者别的什么肿瘤，因为很多癌症的初期症状就是肚子疼。于是，王兆建会让他们做一些检查，但家长不一定理解。在过度医疗和漏诊之间，她需要找到一个平衡。

然而，除此之外，从大海回到湖泊的她们，生活并没有翻天覆地的变化。青海还是那样，肿瘤患儿不多，一年也接收不了几个，但她们都拥有了一丝确信，如果再遇见肿瘤患儿，她们是有准备的。

用李治中的话来说：“光靠一次进修肯定是不行的，但是你见过了海是什么样。眼界变宽了，再经过慢慢的学习，水平一定会提高。而且，我们还会帮助他们搭建远程会诊系统，让每一个孩子到了青海附院，都能有一线医生会诊，确保孩子在青海得到的治疗方案跟在大城市一样。”

最近，青海附院来了一个青海省果洛藏族自治州的孩子，叫小拉毛。今年7岁，得了髓母细胞瘤，在北京天坛医院做了肿瘤切除手术，但因为语言不通、经济压力大，手术后很快就回青海了。

然而，也许是因为语言不通，北京医生嘱咐他们回去尽快开始化疗，他们却没听懂。回去后，孩子耽误了很久，脱疗后一些症状又开始出现。果洛的医生推荐他们去找曹海霞，在西宁就能做放、化疗。

目前王兆建负责这个孩子，『向日葵儿童』协助联系了孩子在北京的主治医生，在一个群里，医生们共同做了诊疗方案。

虽然王兆建自己不会说藏语，但青海附院里有翻译，也有一些少数民族的医生，可以帮忙沟通。

终于，小拉毛可以在一个熟悉的环境中治疗了。

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                                                                                 加油！坚持！