看着别人的故事哭过、笑过、激动过,如今我们也结疗5年了!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:wuxiu 时间:2023-11-07



        上一期的五周年故事征集,我们收到了不少留言。在大家的文字中,我们庆幸于曾真的成为照亮孩子们治疗之路的一点微光,也感动于有如此多葵花籽数年如一日的并肩同行。

        今天分享部分留言,下一个五年,我们都会越来越好!


@大娟娟 患儿家长

        去年6月女儿确诊骨肉瘤,我们经历了郑州最严重的疫情,被封在医院整整63天才出院。由于疫情,没有医院愿意接受密接的女儿,我陪着女儿在隔离酒店隔离了整整七天,每天就盯着手机看核酸结果,有一次等到了凌晨四点多,没有一个夜晚能安然入睡的,现在想起来,似乎都是梦一场......

        这期间接触到了向日葵儿童公众号,看里面的各种科普还有其他人的经验,一路硬撑着走了过来,如今女儿已经顺利结疗,祝愿女儿能够健康平安!也祝愿所有的小朋友都能健康平安!


@冯斯托洛夫斯基 患儿家长

        看着虽未谋面,但却都是在一个战壕里煎熬前行的战友们的留言,虽然已走过4年多,仍然看到这些同频的话语和故事会泪流满面,此刻泪水已夺眶而出,无法抑制!

        感恩医生将下了两次病危通知的宝贝从死神那里夺回、感恩向日葵让我在黑暗中看到了光明,给予我们这个群体的知识和帮助,让我们知道真的有奇迹在!医生高超的专业技术加上向日筷的知识科普,让艰辛的化疗路上少走了很多弯路!祈愿孩子平安、健康的长大,用自己的知识和能量也融入到为别人照亮方向和希望的行列


@苏 患儿家长

        2018年3月儿子确诊急淋,不久后关注到向日葵,她给我们希望,并为我们提供了源源不断的精神力量,陪我们一路走来。现在儿子也结疗5年了,一家人回归到最初正常的轨迹上来,上学、上班,平淡且幸福。愿所有患儿都能够平安“渡劫”,愿向日葵绚丽多姿图片


@晓玲 患儿家长&葵花籽

        今天是我成为葵花籽的1809天,算起来也差不多5岁啦!祝向日葵儿童5周岁生日快乐!现在回想起来,那时候应该是女儿初发白血病顺利结疗后入读一年级的时候,不过那期间好像都没有参加多少活动图片

        后来,女儿三年级的时候复发,移植完毕后各种机缘巧合找到了温暖的大家庭,还有幸在线下见到了好多葵花籽,也被向日葵儿童的专业精神所感动。参加了一系列线上线下活动后,女儿也成为了一枚小葵花籽,时常想着回儿童医院去给小朋友们做好吃的,因为移植时无法享受美食使她印象深刻;参加院内陪伴活动时,去陪玩的她玩得更开心,巧合的是,现已回归校园的她,入读的班级就叫“乐葵班”。




@车厘子 患儿家长&葵花籽

        未来还有很多个五年,我们将继续怀揣热爱,奔向光照进裂缝的地方图片

        向日葵儿童 5 周岁了,我家宝结疗也有 5 年了。刚结疗的时候儿子经常流鼻血,我特别担心复发,每天都过的心惊胆战,那时候看到向日葵的一篇推文,觉得对自己有帮助,便关注了公众号,之后在向日葵儿童看到的推文都是对迷茫的自己一点指引。后来我成了葵花籽,加入葵花籽 1160 天,很幸运遇到这样一个大家庭。互帮互助且有爱!


@小雨凌琼 患儿家长

        我是患儿妈妈,孩子三岁半刚确诊白血病那时,我在网上疯狂的寻找病因及相关病情介绍,一度陷入深谷,夜不能寐。好在无意间结识了向日葵,在一篇篇科普文章的介绍下,我重拾信念,对孩子患病及病情有了新的认识,相信我的孩子会越来越好,希望孩子的人生如向日葵般灿烂。图片


@宋小豆 患儿家长

        一晃认识向日葵儿童5年了,在那段黑不见光的日子,是葵花籽们给了我们希望和力量,很庆幸孩子经过两年系统治疗,顺利完成,现在已经回归正常生活,学习中,希望在下一个五年,十年,二十年……向日葵儿童能继续给更多的家庭带来光明和爱,愿向日葵儿童越来越好!感恩遇见!


@颖子 患儿家长

        结识向日葵半年时间,从小孩刚确诊小白时,不断的查阅病情相关信息,到现在每次更新都会用心阅读,科普答疑为我解惑,真实案例使我感动,真心感谢向日葵的陪伴,你是我们黑暗时光中的那束光,给予我们安慰,缓解焦虑,愿向日葵越办越好,也希望有朝一日能成为葵花籽,去帮助更多患儿家庭❤


@上官涵若 患儿家长

        我儿子是在2017年12月21号确诊的急淋,从开始的崩溃无助到后从容应,可以理性的去分辨所谓的各种食补,药补及各种五花八门的偏方是否正确,还有各位来自各大医院专业顶级医生的远程线上解答和科普。。。太多太多,无法言表。多亏了向日葵这么专业的优秀的公众号的,每篇科普都实用,易懂。抗白一路,有你相随,感恩有你,真好!现在小朋友已经三年级了,学习生活都步入了新的轨道。希望向日葵可以越做越好!!!


@laihf 患儿家长

        虽说结识“向日葵”不久,就一年来我反复翻阅他的时间远远超越,任何一个所谓有同样功能的“度娘”。每每我感到无助的时候就会在这里找到我心里所期待的……

        我也会用心的去阅读,理解每一篇文章,只为通过它我也可以帮助许多跟我一样无助的“家长”……毫无它意,只愿这么耀眼的向日葵能开散更多的枝叶,在全国各地还有许许多多人需要向日葵来帮助他们解决疑虑,也可以平复一些焦虑……


@丁伟 患儿家长

        向日葵儿童5周岁了,我家小朋友刚好也结疗五年了,虽然是结疗后相遇,也很感恩遇见,无论是科普答疑还是故事分享,我都受益很多,想着前天看完星星计划那篇文章,我在地铁上就哭了,无论怎样都需要感恩!我一直想成为葵花籽,也投过简历,但一直没有加入成功,没关系,我遇到如我当初那般困难需要的战友仍然会给他们提供帮助和支持,最重要是把向日葵儿童公益推荐给他们,持科学的态度满怀信心面对我们遇到的困难。


@洛美患儿家长&葵花籽

        与向日葵真是很有缘分,孩子4岁急淋的那年向日葵成立,本来收听的菠萝癌症辟谣,在里面无意中看到的向日葵是专业针对儿童肿瘤的公众号。随即就关注了,自从关注了向日葵,减少了很多焦虑,增加了很多信心。不但了解了最先进的治疗方案,还看了很多感人的故事。看着别人的故事也哭过,笑过,激动过。如今孩子九岁了,已经步入正常的生活。

        希望向日葵科普永远都在,同时也希望每个孩子都能痊愈!最后我能成为葵花籽非常荣幸,加油!


@Antonella 登登-Hegerls 患儿家长

        后悔知道向日葵太晚,已经选择放弃时才知道向日葵。艰难的日子过去了,但是孩子不在的日子更艰难。希望向日葵能够帮助更多的天使宝贝和爸爸妈妈渡过难关!


@花开半夏 患儿家长

       我的女儿2020年底不幸确诊骨肉瘤,幸运的是我们没走弯路直接进行了科学的治疗,现在已经结疗快2年了,孩子也即将踏入新的学校成为一名初中生。

       一路走来,遇到了很多异样的眼光,见识过世态炎凉,但更多的还是感受到了温暖,病友间的互相鼓励,家人们的相互扶持,孩子的勇敢坚强,还有向日葵的科普和战胜病魔的案例,这些都是支持我坚持下去的动力。无助过,痛苦过,动摇过,但现在我只想和向日葵一起勇敢的陪着孩子打怪兽,不放弃,我们可以的!


@Cuddlily 葵花籽

        1761天的志愿者前来报告!在这里认识了好多好朋友,一起做了很多有意义到无价的事,线上或者线下的打卡和培训都在不断地参加中,而且虽然不是生化相关专业的小伙伴,但也充分能找到自己的机会能发光发热,能帮助中国数以万计的患儿家庭图片GOGO!





@粉红瑞 葵花籽

        2018年8月13日,在昆明葵花籽的一场线下活动中,认识了菠萝和向日葵,也认识了一群志同道合的公益伙伴。还记得我们一起分工联络散落在各地的葵花籽们,一起查询各大医院的儿童肿瘤相关信息,一起在医院里陪孩子们游戏……在一次又一次的一起后,我们也成为无话不谈的朋友。


@花开莲现 葵花籽

        今天是我成为葵花籽的第1096天。初次接触向日葵儿童平台是一位神经母细胞瘤患儿妈妈写的小说,那时我是高中生。那会还喜欢看医学纪录片,憧憬着未来成为一名优秀的医务工作者。后来,也就是2020年,疫情上网课提到可以在清明节怀念已逝的亲人,我也是这个节骨眼上成为一名志愿者,让我印象比较深的就是一诺(这个记不住了,但是她的女儿是胸部肿瘤没得),她的妈妈真的好伟大,努力地做着公益,用自己的善意温暖这个世界。(点击查看2020清明特辑:19个离世孩子留给父母的礼物)

        在这1096天,我通过自己的努力考上了大学,过了护资和四级。然后又专升本上岸。希望未来我们都会更好。If I try utmost to do everything, the future of my progress will be promising and hopeful.


@土豆土豆净 葵花籽
        今天是我成为葵花籽的1267天,陪5岁的向日葵走过了3.5年,或许是向日葵陪24岁的我走过了3.5年,见证了我从一个本科生变成研究生,见证了我对儿童肿瘤一窍不通到能跟身边的人科普一二。

        这期间,参加了15次各种主题的打卡营,到线下去参与赠书活动,参与上海疫情期间的助力活动,和小朋友一对一互相写信鼓励,还有几次超温暖的能量加油站活动……原本对肿瘤患儿群体的刻板印象,也在一次次的接触、了解中得到校正。如果每次活动都比喻成在心里种一株向日葵,不知不觉我已经拥有了一大片向日葵花田,所付出的能量好像远远比不上收获的能量,希望我们都能越来越好!


@小洁 葵花籽

        21年的五月,我在杭州做了一期电台节目,是关于寻找神母专家及关于这个病的治疗方案。那时候有位听众第一次提到向日葵儿童这五个字。后来我在浙儿的护士台前看到很多关于向日葵儿童的小册子,孩子住院的第一天晚上注册就了葵花籽,希望不论病情如何自己甘愿做一颗奉献公益的小种子……

        接触时间久了做志愿者久了就会发现向日葵儿童是一个极具温度感的组织,普及儿童肿瘤,关爱儿童肿瘤,让我们一起传承下去,也对向日葵儿童道一声五周年快乐。


        祝福所有的小勇士和家长,也感谢所有葵花籽的付出,我们一起,陪孩子长大~


排版&编辑 | 夏雨



相关文章

8月3日,来一场直抵灵魂的对话吧! | 上海志愿者沙龙

8月3日,来一场直抵灵魂的对话吧! | 上海志愿者沙龙

疫情中辗转治疗罕见肿瘤的他,顺利迎来中学毕业!

疫情中辗转治疗罕见肿瘤的他,顺利迎来中学毕业!

癌症是儿童致死的第二大因素!攻克儿童癌症为什么很难?

要攻克儿童癌症,需要多方面的通力合作。

王焕民主任:早诊早治将大大提高儿童肿瘤治疗效果!

王焕民主任在“国际儿童癌病日”科普论坛分享儿童常见实体瘤的早诊早治。

康复指导|膀胱切除术后或肾脏切除术后的健康管理

今天向日葵儿童携手蔡医生,带来《儿童肿瘤远期随访指南》第17篇——膀胱切除术或肾脏切除术后的健康管理