文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-11-11
2018年10月16日,国家卫生健康委就儿童白血病召开了一场记者发布会,为单个疾病召开一场记者发布会的情况并不多见,这说明国家对儿童白血病的救治力度将进一步加大。
近年来,我国一直在积极推进儿童白血病的救治管理工作,开展农村贫困白血病患儿的专项救治工作,截至目前,全国共救治4236例农村贫困白血病患儿。
从2017年2月至2018年9月,实际报销比例由49%提升到81%。
8月,卫健委同国家发改委、人社部等六部门共同印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,儿童白血病的救治会上一个新的台阶。六部门会合作开展儿童白血病的救治工作,为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。
16日的发布会提到,儿童白血病将从原先作为仅仅针对贫困人口专项救治的病种,扩展到全国所有的儿童白血病患者。我国将建立健全儿童白血病救治管理网络,实行定点医院治疗和家庭医生签约服务,开展儿童白血病个案登记管理。同时建立完善儿童白血病诊疗协作网络,加大儿童白血病定点医院建设支持力度,提高全国儿童白血病诊疗同质化水平。
我国儿童白血病的规范化治疗,将从以下五个方面展开:
第一,成立儿童白血病专家委员会,通过儿童医学中心牵头成立专家委员会。在全国范围内推广规范化方案。
第二,已经制定了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞诊治方案。下一步,我们还要进一步撰写手册,让基层医院能够拿到这个更加细化的来进行治疗。
第三,我们除了有专家委员会,有我们的规范化的方案以外,我们还建有诊疗网络,主要是四级平台的诊疗网络,第一级是国家儿童医学中心指导,第二级区域的儿童治疗中心,第三级省级儿童医院再到地市的医院,加强患儿诊疗信息互联互通。
将国家儿童医学中心、省级定点医院的诊断、治疗方案、出院指导、定期复查随访等信息及需求及时传递到地市级定点医院和基层社区医疗卫生机构,提供全程服务。
之所以选择儿童白血病,是因为儿童高发的大病主要包括三类:儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病,儿童白血病又是儿童肿瘤当中发病比较高的病种,占儿童恶性肿瘤的30%。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤。我国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4/10万~5/10万;如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右,每例疗程平均为2~3年,每年在治总人数约4.5万人。
目前,儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率可达70%~80%以上,总体接近90%,已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤;急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%~70%,其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。接近发达国家和地区水平。
我们国家,不同地区的医疗水平差距很大,在一些地方医院,对儿童白血病的治疗水平堪忧。国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组郑胡镛组长提及,儿童白血病在治疗初期需要有规范的诊断分型,医生需要基于不同类型的白血病给予相应危险度的治疗方案。
比如低危用低危的方案,高危用高危的方案,如果是一个高危的病人用低危的方案就容易复发,后面治疗的情况非常不好。此外,白血病化疗的第一阶段是诱导治疗阶段,这也非常关键,如果医生没有在第一阶段把病情把控好,后面的治疗效果也会受影响。
现在,在国家卫健委领导下成立的儿童白血病专家委员会,通过儿童医学中心牵头成立专家委员会,在全国范围内推广规范化方案。专家们也已经制定了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞诊治方案。下一步,还要进一步撰写手册,让基层医院能够拿到这个更加细化的来进行治疗。
此次六部门是希望以儿童白血病为试点,深入摸索,未来成熟的话会扩大人群,探索建立儿童重大疾病救治管理模式。
甄子俊教授回答读者提问
幼年型粒单细胞白血病的临床共有表现:脸色苍白、发热、出血、肝脾肿大
如何保证白血病儿童治疗期间营养的均衡?治疗期间如何知道孩子的营养是否足够?
最近,有这样的文章在微信中流行开来,标题就很爆炸:《日本宣布攻克白血病!震撼全球!》
儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)的概况和治疗