该不该把得肿瘤的消息告诉孩子？-2019年公益年会嘉宾专访

采访 | 新浪育儿
排版 | 何飞

　　家长该如何面对孩子患儿童肿瘤的事实？在得知孩子患儿童肿瘤后，家长应该怎么做？要把患病的消息告诉孩子吗？……
　　为了解开这些疑惑，近日，妇产科医师、科普作家章蓉娅通过新浪育儿向家长们分享了自己的看法。

以下是采访文字记录：

新浪育儿：孩子生病时，最大的感触是什么？

章蓉娅：自己改变挺大的。

　　第一点就是觉得陪伴家人很重要，以前作为医生，工作比较忙，很少陪孩子，但孩子生病让我意识到陪伴孩子才是最重要的；

　　第二点，孩子生病让我站在患者的角度重新审视医患关系，我切实体会到患者家属是多么不容易。

新浪育儿：如果知道孩子得了儿童肿瘤，家长应如何调整心态？

章蓉娅：如果知道孩子得了肿瘤，一般家长首先可能会觉得震惊，接着是难过，然后会质问为什么得肿瘤。不过我作为妇产科医生，基本上直接把这三个阶段跳过，首先考虑的就是怎么办。

　　我也提醒患儿家长们，在已经发生的事情上纠结没意义，应该把精力放在能改变的事情上，要尽快想清楚怎么解决问题，想好接下来该怎么做。

新浪育儿：孩子患儿童肿瘤，家长有哪些可以做的？

章蓉娅：家长能做的事情，最主要就是多了解肿瘤相关的知识，做好知识储备。比如可以从向日葵儿童肿瘤公益科普上了解相关信息。

　　其次，可以做一些攻略，比如查下哪些医院、哪些医生比较擅长治疗相应类型的肿瘤，通过努力尽可能地找到这些医院和医生。

　　第三，要锻炼自己的“慧眼”，不要被形形色色的谣言所误导，不要轻信民间土方，要尽可能多做准备工作，多调查、了解背景知识，所谓磨刀不误砍柴工，这个是很重要的。

新浪育儿：孩子得了肿瘤，应该把这个消息告诉他吗？

章蓉娅：很多孩子并不能完全理解肿瘤是什么，得了肿瘤意味什么。但是，他可能会隐隐感觉到发生了很不好的事，我认为不应该对孩子隐瞒，因为他们很聪明。

　　最好的办法就是用相对坦率的方式告诉他生病的事实，根据孩子的情况，决定应该让他知道多少。

　　比如我们家孩子，从一开始就知道自己生病了，知道自己肚子里长了肿瘤，知道会做手术切除。会诊出来，孩子就一直问爸爸，想知道她得的是什么病。

　　这种情况，我们是隐瞒不住的，我就跟孩子说，宝贝，你肚子里长了一个东西，这个东西是不好的，因为不好要切掉，到底是什么东西还没弄清楚，接下来还要进一步治疗，要乖乖配合。

　　孩子后来很坦然地接受了这个说法。但是，如果我骗她说没事，后面的治疗过程就没办法圆谎了。

新浪育儿：孩子治疗过程中，家长能做什么？

章蓉娅：因为认知水平的限制，很多孩子对肿瘤没有恐惧，心态较放松，这点有利于治疗。

　　家长能做的是选择合适的医院和医生，尽量不被各种谣言忽悠；家长要信赖医生，信赖医护人员，不要在治疗的过程中半途而废，这对患儿的病情不好；要尽可能多地陪伴、鼓励患儿；做好护理、营养支持工作很重要，因为治疗过程中，孩子可能出现低免疫状态等。

新浪育儿：加入“向日葵儿童”有什么感受？

章蓉娅：之前一直比较关注“向日葵儿童”，后来赶上我们家孩子生病，种种机缘让我加入了“向日葵儿童”。

　　现在我觉得有两个遗憾，第一遗憾是没有早点来，没有早点给患者和患者家属做好科普工作；第二个遗憾就是觉得像“向日葵儿童”这样的机构太少了，人们缺乏权威的、科学的、靠谱的、值得信赖的渠道来了解儿童肿瘤的相关信息，这导致一些谣言弥漫。

　　接下来，希望通过我们每个人的努力把“向日葵儿童”做得更好。