每一次疗愈背后，他们的模样都值得用荧光笔涂上高光

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

    本文共6203字，阅读大约需要15分钟。

    前方高泪预警，请备好纸巾。

    门诊这么忙，应该还要学习的？外面各种各样人都有，有的患者发脾气怎么办？除了门诊，住院好像更麻烦一些……人体这么复杂，那么多疑难杂症，都能治好吗？……

    医师节到来之际，我们采访了八位儿童肿瘤临床医生，把他们的工作与生活摘取些内容和你分享——你所以为的医生的日常，是真实的日常吗

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一点点，再改善一点点

    “你先把手握拳举起来，再举到顶，再突然张开五指，恭喜你，你就给自己放了一个烟花！一次还可以放两个哟！”《人世间2》中的杜可萌，是于苦痛之中“开出烟花”的小朋友。

    万分之三的患病几率让她承受着恶性骨肿瘤带来的苦痛，她却总能扬起笑脸，创造着患病中偶尔愉悦的声响——“剃光头的好处哪些？””这里是美少女病房！”“坏细胞都被你们赶跑啦！”……无数身患绝症的大朋友与小朋友、抑郁症患者、医学生、更多的普通人、更多的家庭在苦痛与之阴霾中，于萌萌生前身后，被她小太阳能量所感染。

    萌萌离开后，志愿者们依然在运营她的公众号，为萌萌为小朋友们捐书捐款，去医院看望患儿。很多人还会想起她，在萌萌公众号和微博留言，“萌萌，谢谢你在生命的最后时光给我的感动和启发。”

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图2：《人间世2——烟花》截图

    上海市第一人民医院骨科副主任医师华莹奇，是杜可萌小朋友的主管医生。华医生懂得萌萌内心的善良，亦知晓她的可贵。心与信念，让萌萌在世界上留下足迹。

    “一个小女孩尚能如此，作为医生，如果不抱着你要去改变这个疾病治疗的信念，又怎么行呢？我当然知道要提高一种癌症的治疗效果，确实很难，我也知道许多医生根本不敢去想，觉得自己力量薄弱，想想萌萌吧，她的力量是多么微弱，可是她却确确实实改变了这个世界的一点点。”

    华莹奇医生最近在做一个5集的骨肿瘤科普微视频，希望不久以后能够上线和大家见面，也希望像萌萌一样，改变这一点点。

    同时，中国骨科专家们还在继续寻找骨肉瘤的靶向治疗中新的药物靶点。很高兴分享一点信息，也许未来会有一些针对骨肉瘤的靶向性更高的临床试验，我们与孩子们一起进步。

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图3：华莹奇医生和杜可萌在医院组织的活动上合影

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图4：杜可萌和小黄人（华莹奇医生扮演）合影

如果能拯救与温暖你，又如何能放弃

    小诗怡是被收容在福利院，被父母抛弃在派出所门口的唐氏宝宝。

    2018年2月，她因为血液指标存在异常，被福利院阿姨带到深圳市儿童医院，由血液肿瘤科副主任医师麦惠容下了诊断书，小诗怡得了儿童急性髓系白血病。

    这么小的她，什么都听不懂，就算被下了诊断书，还在冲医生笑啊笑的。

    推己及人，深圳市儿童医院血液肿瘤科的医生们都在尽力帮助小诗怡，在与加拿大病童医院专家讨论时也讨论到了国外类似病情的治疗方案。在前方，医护人员们“冲锋陷阵”，后方也在尽自己所能，像照顾自己的孩子去照顾她，通过多学科的合作，为小诗怡争取最大的生存机会。

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图5：2020年六一节活动

麦惠容医生和病区小患者合影

    “唐氏综合征相关的髓系白血病，治疗效果是相当不错的，她有这样的机会去治愈。所以我们尽最大的努力，给她用最好的治疗方案！”麦惠容医生说。

    不幸中的万幸，由于小诗怡本身体质的特殊性，治疗中出现了转机，经过一个疗程治疗后，小诗怡骨髓显示已经缓解，加上包括营养科、护理在内的多学科的协作，她非常顺利地完成了她的化疗，恢复了咿咿呀呀的可爱模样。

    经过整整五个疗程的治疗，小诗怡已经完全停药了。停药后一个月的随访，她的一般情况也非常好。

    提起小诗怡的顺利结疗，麦惠容医生觉得这对于他们来说不仅仅是一场胜利，赠人玫瑰，手有余香，用专业和团队的力量提高患儿的治愈和生活质量，看到宝宝的笑容能再次浮现，这份工作很有意义。

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图6：深圳市儿童医院血液肿瘤科

六一节主题活动中医务人员合影

温柔、坚定、理性的力量

    三岁半的小丫头睡醒了，红扑扑的柔软脸庞还带着一股迷糊劲儿，她奶声奶气地问道，“爸爸，周末不上班吗？可以陪我了吗？”

    小丫头的爸爸是山东省肿瘤医院放疗科主治医师施鹏越。

    “我在山肿已经工作7年了，目前在腹部放疗一病区工作，主要负责儿童肿瘤的放疗，以及本院区的临床工作，每年大概会对160名左右的患儿进行放疗。”谈到自己的工作，施鹏越医生总不能忘记那一幕——有一次他去放疗区摆位，好几个小朋友在放疗区门口等他，看到他过来，小朋友们开心地朝他跑来。

    他总忘不掉这些画面：幼小可爱的生命，跑过光影重重的走廊，叽叽喳喳，又蹦又跳，你一言我一语的叫着“施叔叔！施叔叔！”。难以言喻的信念，在闪闪发光的回忆中，不断扎根不断成长。

作为医生，除了尽心尽力地救治小朋友，他对于如今对孩子的健康教育与科普表示了更多的关心。

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图7：施鹏越医生在为患儿做放疗前准备

    触动他的，是一位16岁的男孩，也是一名睾丸横纹肌肉瘤患者，坐在施鹏越医生面前时，他的病情已出现了多发转移。

    被问及病史，男孩坦言，其实半年前他就发现自己左右睾丸大小不一，但他以为这是正常的青春期发育过程，不好意思跟家长说。等到去医院的时候，患侧的睾丸已经肿大得非常夸张，且伴有远处转移。

    这个病例让施医生无法忘怀，“这个病人来自深圳，是中国经济发展水平，开放程度最高的地方，孩子对自己身体的发育认知都如此不足，边远地区估计更是如此，可见家庭包括学校对这方面的教育是不够的，孩子遇到这方面的问题也羞于跟自己的家长说。”

    “如果……如果这个孩子半年前发现问题及时就医的话，治疗效果会好很多，甚至可以治愈。”

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图8：工作中的施鹏越医生

不敢懈怠，这滚烫又温柔的仁心

    “每个医生的记忆深处都有一个无法触碰的坟场”，在一个肿瘤医生的记忆里只怕更是如此。

    浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科副主任医师王金湖印象最深刻的故事停留在18年前。这是他工作的第一年，他主管的第一个神经母细胞瘤的宝宝，叫叶儿。

    叶儿是一个白白净净的4岁的小女孩，性格却是活脱一个懂事的小大人，却也是淘气耍赖撒娇卖萌十八般武艺样样精通，王金湖医生成了她心目中无所不能的“王叔叔”，每次见到王医生，叶儿就会拖着长音喊道“王——叔——叔——”，很长一段时间里，叶儿的病情控制平稳，平稳到所有人以为，这个故事会有一个美好的结局。

    病情无常。面对叶儿急转直下的病情，曾经“无所不能”的王叔叔这次最终没有能够成功救回她。

    “后面的很多年，我常常会想：我们现在进步了吗？进步了多少？如果是现在，我们能救下叶儿了吗？每次想到这里，我总不敢懈怠。”

图9：王金湖医生（右一）在手术中

    不敢懈怠的背后，是超高强度的工作，大部分时间都被分配给了手术，“因为这里是儿童肿瘤疑难手术集中营”。一台超过20小时的手术是家常便饭，有时候在倒夜班的过程中，连续工作40个小时甚至更长时间。

    “团队中，绝大多数人是‘有怨无悔’地坚持着，我们知道我们的坚持是有意义的，有那么一群孩子等待着我们的帮助，我们可能是他们最后的希望。”

    除了手术，门诊的工作量也不容小觑，王金湖医生每周四上午半天的门诊，限号35人，每天都有无奈和无助的家长千里迢迢只为带孩子见医生一面，这份无助和无奈，只能不断的加号，不吃不喝不上厕所的上半天门诊，也要看到下午两三点，一年接诊患者的量也要达到3000人次。

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图10：王金湖医生的朋友圈截图

18年前患儿父亲鞠了一躬

    一位父亲深深地，深深地向医生们鞠了一躬。

    18年前的场景，首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师杨维依然记得。

    那个时候杨维医生刚到临床实习，科室收治了一名新生儿患者，入院后常规交代病情时，宝宝的爸爸艰难地说道，宝妈因为身体原因，反复流产，生下这个孩子以后，已经不能再生育了……家里经济条件有限，但会尽可能配合医生所有的治疗方案……拜托医生了！

    宝宝就这样托付给了医生们，具体治疗过程已经变得模糊，但幸运的是宝宝在悉心照料下，顺利康复。出院当天，孩子的父亲没说别的，就给在场的所有医生深深鞠了一躬。

    如今杨维医生也做了爸爸，宝宝知道：“爸爸每天的工作是给小朋友看病，晚上爸爸如果出门呢，就是去给小朋友做紧急手术啦。”杨医生也给宝宝买了一套医疗器械的小玩具，小宝每天在家里给毛绒玩具看病，还会让爸爸躺在床上，给爸爸“做手术”。

图11：杨维医生在查房时聆听张金哲院士的指导

“愿你以后每次流泪都是喜极而泣”

    四川省人民医院儿童血液肿瘤病区副主任医师周晨燕于1997年开始工作至今，在不断完成本职工作外，她很早便开启了对患儿及家庭的关怀。在几年内的时间筹措超过5000万元救助款，支撑了超过3000位患者的救治，并早早地把志愿者服务引入白血病病房。

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图12：周晨燕医生收到的明信片

    在这里，请允许我与你一起分享周晨燕医生最后一次在人前落泪的故事。

    周晨燕医生负责过一位身患白血病的小姑娘，她的眼睛充满了灵动与神采。宝宝的父母很和善。半年里，宝宝的治疗顺利安稳，之后周医生由于个人原因，暂时离开了临床。

    化疗毒副作用在某个凌晨，让宝宝出现了严重的感染性休克，接到这对年轻父母电话的周医生马不停蹄赶到了医院，陪伴他们到早上八点孩子情况稳定，然而第二天晚上八点一过，她手机再次响起， “周阿姨快来……宝宝不行了……”

    待周晨燕医生赶到病房时，监护仪上的数据，屡屡失败的心肺复苏，让她的眼泪就止不住地往下流。很快，最后一次心肺复苏也失败了，周晨燕医生流着泪与护士一起给宝宝最后一次擦身、换衣服，让小天使漂漂亮亮地走……

    之后，一切归于平静。父母变回了夫妻，在亲戚的帮助下慢慢安顿好孩子身后事，将房子紧急变卖后远走他乡。几个月后，周晨燕医生看望了这对夫妻，孩子爸爸说：“周老师，不管怎样我们都十分感谢您为孩子和我们所做的一切，您一直是我们的支柱。您知道吗？当我们看到您落泪时，我当时的感觉是我的整个世界都塌了……”

    这句话让她下定决心，从此之后，只要在患者及家属们面前，再痛、再难过、再无助，都要忍着眼泪。当小天使离去时，医生的坚强便是父母们的最后一道心理防线。

    再一次与这对夫妻取得联系，是2008年5月12日，永不能忘记的汶川大地震。周晨燕医生所在的成都一度通讯中断。第二天凌晨五点，她被突然恢复了通讯信号的手机铃声惊醒，一接通，便听到一位女士充满欣喜的哭声。

    这是当年的那对夫妻，在地震后，他们彻夜未眠，轮流拨打了十几个小时，只为确认周医生是否安好，当听到周医生的声音，他们终于泣不成声。

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图13：周晨燕医生在工作中

    对于很多家庭，周晨燕医生不只是周医生，她更是可以依赖的，温柔可爱的周妈妈。

做好手术不是我们唯一的目标

    “这么大的一个恶性肿瘤，就怕你呀治也治不好，孩子还白挨一刀受罪，最后你弄得人财两空，到哪儿说理啊。”首诊医生直白的意见让人惴惴不安，“恶性髓母细胞瘤”这陌生又可怖的名字又盘踞在他们的心头。

    来自东北的家长带着11岁的小姑娘，坐在了首都医科大学宣武医院神经外科副主任医师曾高的面前。惴惴不安也有希望——他们还是不甘心。

    “这个手术一定要做，孩子的治愈率还是非常高的，这个恶性肿瘤的预后没你们想的那么差。”对于曾高医生的判断，家长心里的希望只是闪了一瞬，便又被担忧与恐惧充满，仍是踌躇不前。

    曾高医生开启了每次一小步，勇气一大步的动员模式。但对于肿瘤手术，家长还是有些举棋不定。

    “无论你在哪里，找什么样的医生做都可以，但一定要给孩子去治！” 曾高医生远程的持续鼓励与肯定，不断的疏解与科普，一点一滴为家长们注入了强心针，并在手术医生的选择上，提供了许多专业意见。

    与此同时，曾高医生也为小姑娘不断打气加油：“丫头，你得了一个能够治好的病，但是你得坚强，你要努力。”

    这家人决定一搏，小姑娘在其他医院接受了手术。后续的放疗和化疗，进行得十分顺利。

    一晃已经过去了五六年，“小姑娘已经长成了一个个子很高的大姑娘，毛笔字写得非常好！经常会来看我，今年还送了一副手写春联！”

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图14：小姑娘送给曾医生的对联

    手机另一头的曾高医生，听起来很开心：“手术不是我们唯一的目标。帮助病人是多方面多角度来做，不是说我亲自做的手术的病人我才会去帮助。凡是咨询到我们的，我们可以以各种各样的方式去帮助患者，他们也会感受到能真正帮助他们下定了决心，做出决策。对于这点，我感觉很欣慰！”

    关于以后，曾高医生表示，继续学习对于临床一线医生是必须的。他做了上百例儿童颅内肿瘤的手术。包括一些难度很大的肿瘤，未来会继续下去，并且希望在髓母细胞瘤、颅咽管瘤、生殖细胞肿瘤方面进行研究。

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图15：曾高医生与非洲小患者

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图16：曾高医生在为非洲患者做手术

    2019年的11月，曾高医生作为一名志愿者医生奔赴非洲。在6天的时间里，作为主刀医生做了5台手术，都是当地无法做的巨大脑肿瘤患者，最长时间的一台手术，持续了十二个小时。令人欣慰的是，这些患者的手术效果都很满意。

乘风破浪的甄医生

    中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科副主任医师甄子俊，门诊量一年约2000人次。谈起工作内容，甄医生表示忙是一定的，不过另一方面，查资料、写文章、学术交流等工作也是一种学习方式，知识点更新扩充。

    今天想为大家讲述的，是近一年多以来，甄子俊医生援外的故事。

    2019年的7月起，是北美洲的加勒比地区雨季，多雨高温，蚊蝇滋生。无孔不入的蚊子，使登革热不断肆虐。

    正是低头思故乡的中秋，远隔重洋的多米尼克，我国援多医疗队的队员们处于水深火热之中——发热、畏寒、疲倦、头痛、全身肌肉关节痛，痛楚不断侵袭着他们。血液检查确诊为登革热。初步的退热止痛后，他们的症状仍然未见好转。

    中秋节当天晚饭后，甄子俊医生忽然感到头晕，胸闷、呼吸困难，并很快出现意识丧失，晕倒在地。

    他的左眼眶摔开两道口子，额头上也满是淋漓的鲜血。触目惊心。

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图17：甄医生生病了

    “作为医生的我，那一刻嗅到了死亡的气息，一阵巨大的恐惧感袭面而来……”异国他乡，简陋病床，医生变成了脆弱的病人。重症登革热的危急关头，国内外的多方努力下，甄医生有惊无险地度过了这个中秋。

    之后一年多的时间，甄子俊医生所在的四人小队，逐渐适应并克服这里的种种困难，多米尼克是一个农业国，自然环境多样性强，带来了多种多样的自然灾害。加上医疗设备短缺，生活设施简陋等困难，医生们不敢懈怠。

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图18：多米尼克医院的病床

    从结合临床一线工作的切身体会走访多米尼克的医院到举行大型义诊，为多国当地病人诊断，到为当地的华人华侨提供倾力相助，排忧解难；从破败的诊室，到宽敞明亮的办公室，车库或者建筑工地，都有他们并肩作战的身影，有限的条件下，他们为一批一批不同病人排忧解难，也从多米尼克更优越的医患文化中学习。

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图19-21甄子俊医生朋友圈截图

    受访时，甄子俊医生结束一年多在多米尼克的医疗援助，在沈阳进行隔离。

一念既出，则万难无阻，得失难量，仍保有热情

    他们是通过勤奋，实现更广阔人生的人。他们更是普通人，超过十小时的普通外科手术下，他们也会容易得静脉曲张；长时间作息颠倒，他们也会缺觉爆痘；长时间吃饭不规律，他们也会肠胃不舒服；习惯性“爽约”家人，他们会感到愧疚与无措。

    医学不是万能的，医生不是万能的。

    希望有一天，人们谈到医生，不会再想到冰冷的砍刀，不会再想到科室前的推搡与吼叫，希望女医生不再被叫护士，希望不再有薄弱的职业安全感，不再有更多夜晚，他们翻来覆去后悔选择做医生。

    那些始终拥有仁心的医者们，希望在不久的将来，你们的职业更能被理解，付出更能被尊重。

    各位身着白色战袍的医生们，节日快乐！

    再次感谢本次受访医生，他们是：

华莹奇 副主任医师

上海市第一人民医院骨科

麦惠容 副主任医师

深圳市儿童医院血液肿瘤科

施鹏越 主治医师

山东省肿瘤医院放疗科

王金湖 副主任医师

浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科

杨维 副主任医师

首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科

周晨燕 副主任医师

四川省人民医院儿童血液肿瘤科

曾高 副主任医师

首都医科大学宣武医院神经外科

甄子俊 副主任医师

中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科

(按医生姓名首字母排序)

策划&统筹&责编 | 依伊

撰稿 | 天娇

排版 | 博雅

校对 | 胡尧