“早点带他查一下就好了”

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 现实，被“生长痛”而耽误治疗的骨肿瘤

　　还在像小树一样努力生长的年纪，就要面对命运的一堵墙，被黑影挡住了，他却选择踮起脚，看看阳光，把这堵墙上画满五彩斑斓的图画。

　　翻开旭阳妈妈的朋友圈，几乎都是旭阳画的画儿，不是随便画一画，这些画里有天赋、有热爱，更有他看世界的小哲学。

　　他喜欢勇士、超人，每一副都色彩明媚、每一个人物都是笑着的，或许在这个男孩子心里，他就是那个勇士、超人，所以每当我跟他聊起疾病，聊起那些难受的过程，他都是云淡风轻的带过，“还行”是他最常说的一个词，让我这个大姐姐都觉得他很酷。

旭阳的画

　　都说孩子身上有父母品质的延续，我想旭阳这些珍贵的品质一定源于他的家庭。

　　我问旭阳妈妈为什么愿意接受我们的采访，因为对于家长来说，这需要很大的勇气。旭阳妈妈说：“就是想让更多的人了解这个病，少一点误区，也能通过我们的事鼓励到更多人。”

　　简单又充满爱的答案，让我陷入深思。

　　肿瘤细胞是人们体内的“坏孩子”，可是当这个“坏孩子”找到我们的好孩子呢？

　　在中国，平均每 1 小时，就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤，这个数据是根据全国肿瘤登记中心的最新数据“中国每年新增 3～4 万名儿童肿瘤患者。”而推算出来的。

　　其中最常见的是白血病和淋巴瘤。但还有一种肿瘤，因为早期症状容易被误以为是生长痛而耽误治疗，让很多孩子疼痛、难受，就是我们今天要说的骨肿瘤。

自责，家长都说“早点带他查一下就好了”

　　旭阳生病的早期，就是这样的症状。

　　“那段时间孩子总嚷嚷说腿疼，我也没太在意，以为是长个子，腿疼很正常。过了一段时间情况没有好转，反而疼痛的程度加重了、频率也变多了，半夜还会被疼醒。后来有一天我在孩子腿上还发现了包块，感觉不太好，就赶紧去医院，一检查说是骨肿瘤。”旭阳妈妈回忆，“自责，非常的自责，就是总在心里反反复复的想，为什么刚开始的时候孩子说腿疼，我们都没当回事儿，不带着去医院看看呢？”

旭阳的画

　　其实，这种情况很常见。

　　因为信息的不对等，以及国内科普知识的欠缺，很少有人能把孩子腿疼、关节疼与骨肿瘤联系到一起。

　　这也是为什么我们要采访这些孩子和家长的原因，虽然采访过程中时常感到惭愧，觉得让他们再次回忆伤痛于心不忍，但每当多了解一些这个病，看到那么多因为误区而耽误治疗的孩子，就会更加坚定要把这些故事说出来。

　　骨肿瘤最明显的症状就是疼痛，它的疼有一些特点，四肢疼，且疼痛部位在深部且强烈，也就是说不是皮肤处疼痛；孩子一般白天没什么太明显的痛感，往往都是晚上疼得睡不着，甚至可以摸到肿块，还会伴随发热、不适、体重下降的情况。

　　所以家长们对于孩子的这些疼痛一定要警惕起来。

　　在旭阳发现骨肿瘤后，采取了积极的治疗，病情得到控制。现在他还经常画画，出去玩儿的时候，大自然的一草一木都能被他捕捉到可爱之处，成为他画画的灵感。

　　生病的人常常被同情，但其实很多时候，是他们在鼓励着我们。

 孩子，是他们教会大人该如何生活

　　我曾想去安慰他们，但却在交流和了解的过程中， 被他们治愈。

　　因为懵懂、更因内心单纯，所以无所恐惧，癌症在很多孩子面前失去了可怖的面目。面对疾病他们的乐观是发自内心的一种生命力，他们不会觉得命运不公，不会摇头叹气问“为什么会是我？”。

　　心无杂念的接受治疗，疼了就忍一忍，实在不行就哭出来，然后擦干眼流继续治，遇到开心的事也还是会开怀大笑，在他们身上，勇敢的活着是一种本能。孩子们也是最好的老师，因为他们天然的活在当下。

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　　但是，家长们也应该明白，孩子们还没有经历过完整的人生，对疾病没有什么概念，更重要的是，他们缺乏语言技巧来表达感受与需求，更没有法律与伦理上的自主决定能力。

　　在治疗的同时，家长们也更应该关注孩子心灵的抚慰和治疗。

　　现在有很多专业的医疗机构和医生团队，在做儿童舒缓治疗的服务，孩子是最适合通过音乐疗法等进行心灵疗愈的，一切的辅助治疗都是为了让他们更舒服一点。

　　让他们明白，人生实苦，但请你足够相信，你可以勇敢前行。虽然有时候对他们来说这些道理明白的太早。

 面对，如何对待癌症是所有家属的刚需

　　从被确诊为肿瘤开始，这些孩子和他们的家庭就失去了正常的生活。

　　旭阳的爸爸妈妈把主要的精力都放在了孩子的治疗和康复上。

　　而在这一场博弈里，家长的感受是被忽视的，而家长的状态也直接影响着孩子。

　　在北京大学肿瘤医院的心理治疗室有专门针对癌症患者家属的心理治疗，如何正确面对疾病甚至是死亡，是每一位家属要学习的一堂必修课。

　　“为什么是我家的孩子？”这大概是每个家长都会不停追问的，这个时候其实就需要通过专业的人士家庭提供生理、心理、精神、社会全方位的关怀，这些都有助于提高孩子的生存质量。

　　除了要接受必要的心里疏导，对于疾病的很多观念也应该与时俱进。

　　尤其是面对孩子的痛苦，很多家长束手无策，对于止痛药物更是担心重重，怕上瘾、怕影响智力。

　　其实不让他们疼，是他们最基本的权利，而且2012 年，世界卫生组织（WHO）指南将“如何选择和联合应用止痛药物来控制儿童的持续性疼痛”进行了系统化的总结，他们将疼痛划分为轻度、中度和重度，并认可早期适时的使用普通药物和阿片类药物镇痛。

05 共情，你的难受我愿意感同身受

　　痛苦中的希望是，这些孩子很多时候是可以治愈的。除了医疗，我们能给予他们的更多的是以心灵温暖心灵的帮助。

　　比如何与孩子们谈生死，如何告知坏消息，如何帮助面临死亡的孩子减轻导致他痛苦的症状，这都是需要专业的心理肿瘤医生去处理的事情。

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　　曾在一次报道中看到，国际儿童舒缓护理组织首席执行官Julia Downing介绍，目前，全球有超过700万儿童需要舒缓治疗，这些孩子有49%生活在非洲。

全球每年都有530万年龄小于15岁的孩子遭受严重健康问题的困扰。

　　2015年去世的孩子中有1/3都经受了严重疾病的痛苦，他们生前都需要舒缓治疗和疼痛缓解。其中英国有49000名生命受限制或病情危及生命的儿童，大约有8000人进入临终关怀医院。

　　他们当中，大多数患儿的家庭关系将会受到影响，36%的人会经历家庭的破裂。

　　据估计，为了给这些儿童提供舒缓治疗，每年将花费大约2亿英镑。

　　让人欣慰和倍受鼓舞的是，近年来，在我国有一批专业人士和志愿者，他们为了儿童肿瘤的努力着，从预防到治疗，从小孩到家长，从身体到心灵，越来越多的人加入进来。

　　以心灵温暖心灵，大概是医学的本质，生命的本质。就像《一片叶子落下来》有一段话所写的那样，“如果我们反正要掉落、死亡，那为什么还要来这里呢？是为了太阳和月亮，是为了大家一起的快乐时光，是为了树荫、老人和小孩子，是为了秋天的色彩，是为了四季，这些还不够吗？”

作者 | 姚欣然

排版 | 依伊

校对 | 兜兜