这么好的孩子,他绝对会永永远远好好的!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2025-01-23

2023年十一长假的一天,安安妈妈发了一条朋友圈:



这样勤劳又孝顺的小暖男安安,三年前确诊髓母细胞瘤,历经了远比同龄人大得多的考验。


“瘤子这么大,
孩子状态应该很不好了啊”



2020年初夏的一天,一年级小学生安安正在上体育课。按照体育老师要求做完倒立后,安安突然感到头昏、头疼,非常难受。


安安放学回家告诉了家长,爸爸妈妈非常重视,带他到附近医院儿科做了全面检查,并未发现有什么明显的问题。爸爸不放心,又挂了一个神经内科的号,并遵医嘱给安安做了头部核磁共振。


检查结果很快出来了,显示颅内占位。


医生看报告的时候问:“孩子怎么没带来?”得知孩子还在正常上学,医生非常震惊:“瘤子这么大,孩子状态应该已经是很不好了啊。”


安安父母立马就去学校把孩子接回家。沉浸在震惊中的他们并不愿意相信,这个结果就真实地发生在自己身上了。想起诊室里医生的话,更是让他们有了天塌下来的感觉:“这病不好治。你们还年轻,趁早再生一个吧。”


会不会是报告拿错了?会不会是误诊?


他们带孩子又去了昆明的儿童医院,重做核磁检查和全中枢的平扫及增强。


检查结果如之前一样,颅内占位。


医生怀疑是室管膜瘤,建议他们尽快手术。考虑到需要开颅、风险比较大,安安爸爸妈妈决定带孩子去省外更好的医院治疗。


“只要能挂上号,

我们就有办法一定要把孩子看好”


回忆起刚刚确诊时的情景,安安妈妈说:“因为我们身边之前从来没有过这样的人,不知道任何相关信息,那几天我们就没日没夜地上网,不断搜集资料,看看国内哪里做孩子的开颅手术要更加权威一些。”


比较下来,排名最好的是天坛医院,但由于医院全国闻名,据说做手术得排好几个月的队,也不知道应该怎么挂号。


他们通过各种渠道搜集信息、寻求朋友帮助。安安爸爸的一位朋友告诉他们,可以在“京医通”平台上挂到天坛医院的号。


挂号渠道解决了,治病的费用也是一道坎。本地的专家曾经说过,去北京治这个病,没一两百万下不来。


“我就想着,孤注一掷吧,”安安妈妈坚定地说:“只要能挂上号,我们就有办法,一定要把孩子看好。”


抱着这种信念,安安父母准备好把家里的所有该处理的,该卖的都卖了,准备带着孩子到北京搏一搏。


他们在网上查到,在儿童神经外科领域,天坛医院的田永吉医生是权威,他不仅医术高明,人也非常好。幸运找到田主任后,当天他就给安安开好了后续要做的检查。


并且,田主任认为,安安可能并不是之前猜测的室管膜瘤,而更有可能是髓母细胞瘤。髓母细胞瘤的放化疗要比室管膜瘤敏感,预后还是很好的。


从5月30日找到田主任,到中间做各项检查,6月10日住院,6月12日,安安就要做手术了。


对于安安父母而言,整个治疗过程中最难撑的阶段,就是从确诊到手术完的这个阶段。“手术可能导致一些并发症,可能会偏瘫、失明,甚至可能因失血过多而下不来手术台……”听到这些风险,安安妈妈都几乎要站不稳了。


“医生说的任何一个并发症,我觉得自己都接受不了。人有的时候对已经发生的事情其实并不怕,可怕的是那些还没有发生的事情。”安安妈妈有些哽咽。



幸好,整个手术很顺利,之前提示的各种风险、术后并发症也没有发生。安安术后七天就能下地走路了。
手术完,由于疫情比较严重,田主任担心出院后有发烧等特殊情况,没法及时就诊,就让安安在医院多住了几天继续观察,等到安安状况比较平稳了再出院。
在当时的特殊情况下,安安后续的放化疗,田主任也帮了很大的忙:和放疗科主任、化疗科主任均提前沟通好,以免中断治疗。
“安安后续放疗31次、化疗8次,都是非常顺利的。”安安妈妈满怀感激。




“妈妈,我是少先队员了!”


在北京的日子里,安安一家的关键词并不只有手术、放化疗,还有朋友、温暖。


到北京后,安安一家发现,髓母细胞瘤的患者并不少,也没有当地医生说的那么恐怖,预后也是很好的。这让他们稍稍松了口气。在等待入院前的一周时间里,爸爸妈妈带着安安到著名的天安门等地方打卡游玩。



尽管是出于担心手术后并发症导致无法行走而选择在术前尽可能多地逛北京城,但是对于南方孩子安安来说,北京是一座陌生又充满新鲜感的城市,让他充满好奇、满面笑容。
等待手术的日子里恰逢六一儿童节,安安的老师给他打了一个电话,告诉他因为表现很好,被评为了少先队员,并让他好好做手术,老师已经把红领巾给他留好了。
得知这个好消息的安安迫不及待想要和同学们一样,尽快成为一名少先队员,早日戴上红领巾。
为了满足孩子的愿望,爸爸妈妈找了很多地方买红领巾,由于城市里疫情比较严重,所有的学校都还没有开学,他们从东城跑到西城都没有找到。最后他们通过网上买到了,终于让安安在六一儿童节这天戴上了心心念念的红领巾。


“我们之间的感情变得更好了”


回想起在北京治疗的这段时光,尽管有心理上的挣扎、有对未知的恐惧、有特殊时期就诊的不便等,但安安妈妈更偏向于用“温暖”而非“辛苦”来进行总结。


“对于我们一家三口而言,我们之间的感情变得更好了。“安安妈妈感慨道。孩子生病以前,安安的爸爸妈妈工作繁忙,相对来说并没有那么多精力和时间投入在孩子身上。


安安生病治疗期间,爸爸每天会陪着安安一起玩耍,打牌、下棋、玩游戏,父子俩不亦乐乎。在安安面前的嘻嘻哈哈背后,爸爸也会有心痛与无奈。


“他爸爸其实平时是非常坚强的一个人。结婚十年了,我从来没看到他那样子。“安安妈妈心疼地说:“从确诊到手术完两个多星期的时间,他整整瘦了12公斤,头发白了很多很多。”



安安妈妈也在孩子生病后辞去了自己很喜欢的工作,一直陪伴孩子左右,和丈夫一起陪孩子玩耍、给孩子做各种好吃的营养餐——喜欢吃云南菜的安安,在北京也吃的是妈妈做的家乡菜。她认真研究了治疗期间的营养食谱,努力在兼顾云南口味的基础上,把一日三餐做得营养又健康。

“安安放化疗期间血象一直都还好,没有低到吓人的那种状态,因为他在吃饭这件事上一直没让我操心,我也在做饭上花了很大的心思。”谈及此时,安安妈妈展露了笑颜。
安安一家在北京和病友们租在了同一个小区,平时孩子们血象都比较好的时候,几家人会聚在一起,大人做饭,孩子们在旁边玩,氛围挺轻松。
“我觉得这一点对安安帮助其实也挺大的,他并没有把这个病当做特别大的一回事儿。他现在病治好了,性格各方面改变并不是很大。”
病友们之间的互相关怀、亲人朋友给予的鼓励帮助,为安安全家带来了很多的安慰。“最难撑的时候,还好有朋友、亲人们一直陪着我们,真的真的非常感谢大家。”安安妈妈动情地说。


“生病后,安安成长得特别快”


“经过生病这个事情,安安会比同龄的孩子要成熟一些,包括说话,思考问题的方式等等,也比较敏感一些,像大哥哥一样。但是整体上,他是非常阳光的一个孩子。”安安妈妈说。阳光的安安非常喜欢打球、骑车,现在痊愈了,也能像以前一样运动起来。


治疗结束回到昆明后,安安重返校园。经过一段时间的调整与适应,安安在学习上有了很大的进步,取得了不错的成绩。
“安安生病前比较聪明好学,我们对他的期待是很高的。我会给他定一个在家里的作息表,包括我们每周五都会在固定的时间去图书馆。”安安妈妈说:“但是他生病之后,我觉得这些东西都不重要了。只要是身体健健康康的,其他的东西都只是锦上添花而已。”


所以,现在的安安是一个“放养”的状态,父母对学习方面没有特别高的要求。但是安安反而对自己有了更高的要求——会发自内心地觉得,自己体力可能不太行,就更要努力地读书。
安安妈妈很为他感到骄傲:“他就是有一种内驱力,知道自己要怎样去学习。他每天回到家,都不需要家长过多提醒,就很自觉很自律地完成作业,看课外书。”


“他怎么可能好不了呢?
他绝对好得了!”


作为一个妈妈,尤其是大病患儿的妈妈,想要在工作和生活中找到平衡是很困难的。为了陪安安治病,安安妈妈只能放弃掉自己很喜欢的工作。“当妈妈肯定是要牺牲的,我愿意为我的孩子牺牲。”大眼睛的安安妈妈看起来非常温柔,内心却很是笃定。
如今安安一家都回归了正常生活,安安妈妈又重新找到一份喜欢的工作,她非常珍惜这份工作,努力做得更好。她坚定地说:“经过了这件大事,我感觉自己处理问题、与人沟通方面,都有了一些进步。我想,我的人生不会再比那个阶段更糟糕了,往后再发生什么样的事情,我都能够接受。”
安安的治疗过程中妈妈付出了很多,与之对应地,安安妈妈坚强的背后,也有安安的温暖。
“我觉得安安也在鼓励我们。比如说抽血,看到一下子要抽七八管血的时候,我们就会心疼得不行。这个时候他就会表现出一副无所畏惧的样子,跟我们说,哎呀,男子汉大丈夫抽这点血算什么呀!他会用这种坚强来保护我们父母的脆弱。”
在妈妈心里,安安非常了不起,整个治疗阶段都没有哭过闹过,没有萎靡不振过,给了爸爸妈妈很大的鼓舞。

安安自己也认为,生命中这件事情让他自己成长了。他会觉得因为这件事,他变得与众不同。同时,他也并没有因为这个事情——比如头发变少、刀疤比较明显——产生过自卑的情绪。现在的安安依然是个自信、阳光的小暖男。
“这么好的孩子,他怎么可能好不了呢?他绝对会好得了!哪怕到现在我都觉得,我的孩子肯定永永远远都会好好的!”

田主任点评
我们团队通过对术后髓母细胞瘤患儿的随访及认知功能评估后的体会是:患儿可能会受手术及放化疗影响而出现认知及智力损伤,特别是术后住院期间。但大部分患儿配合康复训练并经过一定时间的恢复期后,认知功能普遍有显著改善,部分患儿可以恢复到术前水平。一些随访到的长期生存期患者正常就业、组建家庭,较好地融入到社会生活。

采访后记
在接受采访的时候,安安妈妈贴心地开放了所有的朋友圈。从朋友圈的一帧帧记录中,我看到了这个家庭齐心协力应对挑战的坚定意志与乐观心态。如今的安安已经是个成绩优异、热爱运动的小伙子,我想,有过这样一段非比寻常经历的他,未来一定会带着家庭的爱,携有不屈的斗志去发出自己的光与热!

口述 | 安安妈妈
撰文 | 楚越
编辑 | uu
排版 | 夏雨
校对 | 陈臻宇

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