文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2025-01-23
2023年十一长假的一天,安安妈妈发了一条朋友圈:
这样勤劳又孝顺的小暖男安安,三年前确诊髓母细胞瘤,历经了远比同龄人大得多的考验。
2020年初夏的一天,一年级小学生安安正在上体育课。按照体育老师要求做完倒立后,安安突然感到头昏、头疼,非常难受。
安安放学回家告诉了家长,爸爸妈妈非常重视,带他到附近医院儿科做了全面检查,并未发现有什么明显的问题。爸爸不放心,又挂了一个神经内科的号,并遵医嘱给安安做了头部核磁共振。
检查结果很快出来了,显示颅内占位。
医生看报告的时候问:“孩子怎么没带来?”得知孩子还在正常上学,医生非常震惊:“瘤子这么大,孩子状态应该已经是很不好了啊。”
安安父母立马就去学校把孩子接回家。沉浸在震惊中的他们并不愿意相信,这个结果就真实地发生在自己身上了。想起诊室里医生的话,更是让他们有了天塌下来的感觉:“这病不好治。你们还年轻,趁早再生一个吧。”
会不会是报告拿错了?会不会是误诊?
他们带孩子又去了昆明的儿童医院,重做核磁检查和全中枢的平扫及增强。
检查结果如之前一样,颅内占位。
医生怀疑是室管膜瘤,建议他们尽快手术。考虑到需要开颅、风险比较大,安安爸爸妈妈决定带孩子去省外更好的医院治疗。
回忆起刚刚确诊时的情景,安安妈妈说:“因为我们身边之前从来没有过这样的人,不知道任何相关信息,那几天我们就没日没夜地上网,不断搜集资料,看看国内哪里做孩子的开颅手术要更加权威一些。”
比较下来,排名最好的是天坛医院,但由于医院全国闻名,据说做手术得排好几个月的队,也不知道应该怎么挂号。
他们通过各种渠道搜集信息、寻求朋友帮助。安安爸爸的一位朋友告诉他们,可以在“京医通”平台上挂到天坛医院的号。
挂号渠道解决了,治病的费用也是一道坎。本地的专家曾经说过,去北京治这个病,没一两百万下不来。
“我就想着,孤注一掷吧,”安安妈妈坚定地说:“只要能挂上号,我们就有办法,一定要把孩子看好。”
抱着这种信念,安安父母准备好把家里的所有该处理的,该卖的都卖了,准备带着孩子到北京搏一搏。
他们在网上查到,在儿童神经外科领域,天坛医院的田永吉医生是权威,他不仅医术高明,人也非常好。幸运找到田主任后,当天他就给安安开好了后续要做的检查。
并且,田主任认为,安安可能并不是之前猜测的室管膜瘤,而更有可能是髓母细胞瘤。髓母细胞瘤的放化疗要比室管膜瘤敏感,预后还是很好的。
从5月30日找到田主任,到中间做各项检查,6月10日住院,6月12日,安安就要做手术了。
对于安安父母而言,整个治疗过程中最难撑的阶段,就是从确诊到手术完的这个阶段。“手术可能导致一些并发症,可能会偏瘫、失明,甚至可能因失血过多而下不来手术台……”听到这些风险,安安妈妈都几乎要站不稳了。
“医生说的任何一个并发症,我觉得自己都接受不了。人有的时候对已经发生的事情其实并不怕,可怕的是那些还没有发生的事情。”安安妈妈有些哽咽。
“妈妈,我是少先队员了!”
在北京的日子里,安安一家的关键词并不只有手术、放化疗,还有朋友、温暖。
到北京后,安安一家发现,髓母细胞瘤的患者并不少,也没有当地医生说的那么恐怖,预后也是很好的。这让他们稍稍松了口气。在等待入院前的一周时间里,爸爸妈妈带着安安到著名的天安门等地方打卡游玩。
尽管是出于担心手术后并发症导致无法行走而选择在术前尽可能多地逛北京城,但是对于南方孩子安安来说,北京是一座陌生又充满新鲜感的城市,让他充满好奇、满面笑容。
等待手术的日子里恰逢六一儿童节,安安的老师给他打了一个电话,告诉他因为表现很好,被评为了少先队员,并让他好好做手术,老师已经把红领巾给他留好了。
得知这个好消息的安安迫不及待想要和同学们一样,尽快成为一名少先队员,早日戴上红领巾。
为了满足孩子的愿望,爸爸妈妈找了很多地方买红领巾,由于城市里疫情比较严重,所有的学校都还没有开学,他们从东城跑到西城都没有找到。最后他们通过网上买到了,终于让安安在六一儿童节这天戴上了心心念念的红领巾。
“我们之间的感情变得更好了”
回想起在北京治疗的这段时光,尽管有心理上的挣扎、有对未知的恐惧、有特殊时期就诊的不便等,但安安妈妈更偏向于用“温暖”而非“辛苦”来进行总结。
“对于我们一家三口而言,我们之间的感情变得更好了。“安安妈妈感慨道。孩子生病以前,安安的爸爸妈妈工作繁忙,相对来说并没有那么多精力和时间投入在孩子身上。
安安生病治疗期间,爸爸每天会陪着安安一起玩耍,打牌、下棋、玩游戏,父子俩不亦乐乎。在安安面前的嘻嘻哈哈背后,爸爸也会有心痛与无奈。
“他爸爸其实平时是非常坚强的一个人。结婚十年了,我从来没看到他那样子。“安安妈妈心疼地说:“从确诊到手术完两个多星期的时间,他整整瘦了12公斤,头发白了很多很多。”
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