《骨肉瘤家庭手册》正式上线！

​　　这本手册其实是一位骨肉瘤患儿家长写给其他患儿家长的“经验分享”。它的作者Elizabeth Vallejo是一位骨肉瘤患儿的妈妈，也是美国儿童骨肉瘤公益组织MIB Agents的首席项目官。

　　除此之外，也有好几名其他骨肉瘤患儿的家长和美国临床医生参与了这本书的编写。

　　整本手册分为4大章节，分别讲述了骨肉瘤患儿在诊断、治疗、治疗结束时以及治疗结束后的生活中所要面对和经历的一切——不只是疾病及治疗本身，还有整个征程中日常生活里的方方面面。

　　这些知识和信息，都是Elizabeth和其他参与这本书编写的骨肉瘤患儿家长，希望自己当初在孩子患病初期就能够知晓的。

　　在Elizabeth Vallejo和MIB Agents的授权下，我们将这本手册翻译为了中文——就是这本最新上线的《骨肉瘤家庭手册》。

　　家长可以从这里获取到关于骨肉瘤的靠谱科普知识；

　　能够学习如何理解各种可能会遇到的医学词汇，以及在哪里可以找到科普资料、临床试验等相关信息；

　　还可以了解到那些曾经走过这段征程的家庭，都有什么好用的“小诀窍”来面对各种挑战与抉择。

　　当然有啦，这本手册完全从患儿家长的角度出发，语言好懂，内容实用，更有业内专家审核加持，保证可靠性和科学性！

No.1：患儿家长视角

　　由于这本手册完全是从患儿家长的角度来写的，因此内容上贴心地照顾到了患儿家长的需求。比如，对于骨肉瘤的手术，手册中就从各个角度细致地讲述了家长们可能会有的顾虑和疑问：

No.2 好懂又实用

　　同时，手册里的语言通俗好懂，而且经过向日葵儿童翻译团队的反复打磨，流畅易读。手册中提出的建议也非常实用。比如，针对孩子术后的需求，手册里是这么写的：

　　腿部/ 骨盆手术后

　· 轮椅或电动代步车

　· 腿托板，将它固定在轮椅上，以便保持腿部的伸直和稳定（有些轮椅上自带这类部件）

　· 将家门的门槛改造成坡道

　· 床边便盆

　· 淋浴椅

　· 冰袋

　· 用于抬高腿部的枕头

　上肢/ 肩部手术后

　· 冰袋

　· 淋浴凳

　· 躺椅，上面放上许多枕头

　· 电动牙刷

　· 厕所清洁湿巾——在只有一只手臂的情况下，很难在如厕后保持清洁。

　　术后的需求是真实存在的，可是对一个年轻人来说，接受并使用这些物品，可能意味着感情上的投降。家人也许最好悄无声息地默默准备好这些东西，并在孩子需要的时候拿出来。通常，如果孩子需要便盆，最好在他/她真的需要用的时候拿给他/她，而不是在还没遇到切实需求的时候带着孩子一起去买便盆。

　　需要用的时候再接触，会让孩子更容易接受自己对便盆的需求。如果你从没想象过自己会需要某件辅助器具，那么你可能会觉得依赖于这种器具生活是对自己的侮辱；但如果对这种器具的需求是必要的，你就不会觉得那么难堪。

No.3 业内专家审核

　　为了保证手册中的内容科学和准确，并且适合中国大陆地区患儿家庭的需求，我们特地邀请了4位经验丰富的儿童骨肉瘤专家对手册进行了审核及修订，让广大中国患儿家庭得到科学可靠的知识和信息。

　　值得一提的是，这些专家都是从排得满满的手术与门诊中抽出业余时间，无偿为这本手册进行了审核，只是因为希望能给骨肿瘤的孩子和家庭多提供一些有用的资料。

 参与《骨肉瘤家庭手册》审核的专家

（以姓氏笔画为序）

最关心的问题来了：

 怎么拿到这本手册？

　　《骨肉瘤家庭手册》的电子版已经上线向日葵儿童网站啦，可以免费下载噢！
　　在向日葵儿童网站首页（www.curekids.cn）点击“更多手册”，就可以进入手册页面，下载《骨肉瘤家庭手册》啦！

向日葵儿童网站首页的“更多手册”按钮

（蓝色箭头标示处）

手册下载页面

　　当然，和《向日葵家庭手册》一样，《骨肉瘤家庭手册》也有实体的印刷版：

《骨肉瘤家庭手册》印刷版实物图

　　《骨肉瘤家庭手册》印刷版将在以下5家医院进行定点发放，预计在8月初就可以在这些科室领取到免费的印刷版《骨肉瘤家庭手册》啦：
　· 北京大学首钢医院骨肿瘤科
　· 复旦大学附属儿科医院骨科
　· 上海交通大学医学院附属第一人民医院骨科
　· 中山大学肿瘤防治中心骨与软组织科
　· 华中科技大学同济医学院附属协和医院肿瘤中心骨软组织肿瘤病区

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“这些被骨肉瘤所威胁的人

是我们的孩子，

是我们愿意付出一切代价

来守护的人，

他们值得拥有最好的。”

——摘自《骨肉瘤家庭手册》前言

　　特别感谢参与《骨肉瘤家庭手册》翻译工作的向日葵儿童志愿者（按姓氏笔画排列）：
　　王怡、尹思飞、宁舒、曲小白、刘婧、李蓓、李雪鹏、冷凝、赵冰清、贺欣然、徐烨华。


作者 | 严青
排版 | 博雅
校对 | 佳妮