文章来源:向日葵儿童 作者:夏雨 责任编辑:chenl & sunqing 时间:2021-03-05
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“考试结束,请考生立即停笔。”2015年的中考在铃声中落下帷幕,坐在考场上的泽世合上了手中的笔,脑海中还没开始盘算怎么好好去享受这个暑假,腹部的不适感再次传来。
此刻的他还不知道,其实,一场属于他的人生大考才刚刚开始…..
习武男孩中考后不停跑厕所腹部肿大医生直接让放弃?
2000年4月1日,千禧宝宝泽世出生在武术文化底蕴深厚的广东省佛山市。作为南派武术的主要发源地,不少大家熟知的拳种和武术名人都来自这座城市。
生长在这片武术文化的沃土上,泽世自小就学习武术强身健体,在各项比赛中拿到的奖状堆成了一座小山。
泽世逐渐成长为一个阳光帅气的大男孩,加上优异的学习成绩和听话懂事的性格,一直都是那个“别人家的孩子”、是爸爸妈妈引以为傲的儿子。
图2:泽世的武术比赛获奖证书
2015年的夏天,武术少年迎来了一次人生大考。
6月伊始,泽世开始有些拉肚子,在这个炎热的季节,这是再常见不过的病症了,但是中考在即,不管是什么身体状况都格外令人紧张。一家人都以为是吃坏了肚子,泽世爸妈赶紧带着孩子去看了医生,按照肠胃病简单地治疗了一个星期还是没好。
中考如期而至,泽世忍着身体不适,撑着参加完了考试,还没来得及为不佳的考试状态遗憾,一家人要面临的真正的大考才刚刚开始。
泽世拉肚子越来越严重,发展到了一天要上十次八次厕所,整个人都消瘦了下去,虚弱而苍白的脸上已经看不到少年的朝气。事态远远超出了想象,刚刚中考结束的泽世住进了医院。此时,泽世已经到了一个小时就要上一次厕所的地步。
夫妻俩从来没有见过拉肚子会严重到这个地步,分明感受到了危险的步步逼近,于是当机立断带泽世去广州找更好的医院看。
辗转了两三家医院,做了很多检查,CT、抽血、涂片、磁共振……统统都做了一遍,那些天泽世爸妈几乎跑遍了医院的所有检查室,检查报告越摞越高,却没有一张能给出答案。
一等再等,医生还是没办法得出确切的结论,这个时候泽世开始出现腹水,瘦得皮包骨头的他肚围却长到了五十多公分。“我们从来没见过这样的病症,要不你们放弃吧。”
不,我们不放弃,这家医院说没救,那就再换一家,一定有能救儿子的地方,他才十五岁,他值得一个奇迹。
腹部肿瘤猛涨至篮球大小,肺癌靶向药六天后让肿瘤消失?
泽世爸妈来到中山大学附属肿瘤医院时,泽世已经发展到不断地要上厕所,必须要使用成人纸尿片的程度。
人一天天地瘦下去,已经能看到突出来的骨头,腹水却越来越严重,肚子维度在几天之内就又长到了80多公分,CT显示腹腔的肿瘤已经有篮球那么大了,经过再次化验腹腔提取物,泽世被确诊为 IMT(炎性肌纤维母细胞瘤)。
夫妻俩怔怔相视良久,英文名完全听不懂,中文名也同样令人一头雾水,“炎性肌纤维母细胞瘤”,是炎症引起的吗?到底是不是癌症?等不及两人搞清楚这些疑惑,病床上的泽世已经浑身插满了管子,每况愈下。
知识点
炎性肌纤维母细胞瘤时一种间叶源性的肿瘤,是一种罕见的低度恶性肿瘤,多见于儿童与青少年,可发生于全身各处。
全世界每一千万人里大概有4~70人患病。
泽世从外科转去了儿科,找到了孙晓非教授。刚住儿科病房的第二天,泽世陷入了昏迷,一周之后又是深度昏迷。此时不省人事的泽世看不到也无法想象,病床前的爸爸妈妈是怎么颤抖着签下了一张又一张病危通知书,看着他一次又一次地被抢救。
图3:病床上的泽世做出胜利的手势
恍如隔世,一个健健康康才十四五岁的孩子,从刚开始不舒服到现在才一个月左右,一下子变得这么严重,泽世爸妈觉得自己身处一场醒不来的噩梦,他们能做的只有静静地陪着孩子、不断地去搜索相关资料,可是这个病例真的太少了,临床的信息就更加少之又少了。
手术暂时做不了,在孙晓非教授的指导下,朱佳医生只能先试试化疗。上了两针药,大家期待的转机还是没有出现,泽世身体的各项数据还是很差,血氧饱和度低到了要插管的地步。
每一天,仪器上闪烁的数字紧紧揪着泽世爸妈的心,于他们而言,中肿就是最后的希望,说什么也要牢牢地抓住。
医生们和泽世爸妈一样坚定,不停地抢救着孩子。病危、抢救、病危、抢救……即便是这样是令人绝望的循环,也从来没有人动摇过,夫妻俩和医生们都非常坚决地相信,孩子肯定是可以救回来的。
广州的夏意正盛,窗户上闪着金色的光晕,窗内却是压抑而木然的一家人。泽世没有机会和同学们一样去感受这个轻松的夏天,只能躺在病床上。
白天,泽世爸爸在广州的所有肿瘤医院不断去找医生看报告、咨询病情,晚上又回到病房看着孩子,夫妻俩24小时轮流地守在孩子身边。
“只要我们三个人在一起,什么都可以挺过去。”
结合朱佳医生的建议和自己多方面的了解,泽世爸妈惊喜地了解到肺癌的靶向药克唑替尼或许可以用于治疗IMT。
经历了这么多天的暗无天日,似是无望,忽而绝处逢生。攥着克唑替尼的药瓶,夫妻俩像是抓住了救命稻草。
万幸的是,泽世对这个药很敏感,一吃下去当天,大便开始排出坏死的组织。第二天,泽世从这么多天持续的昏迷状态清醒了过来,持续不断地排出污物,肚子也肉眼可见地瘪了下去;第三四天,身体的各项指标都正常了;第五六天,检查已经看不到肿瘤。泽世出院了。
停药五年的小伙子
正一步步迈向音乐家梦想
正如刚开始的突然病重,转机也来得突然。走出医院,头顶上八月灼热的阳光让一家三口有些恍惚,入院至今的四十多天,就像已经过完了一生,那么今天,就是重生的第一天。
9月,暑假结束了,泽世如期升入高中,虽然因为身体状况使得中考成绩不尽人意,与最理想的高中失之交臂,但一家人知道,泽世已经在这个不一般的暑假交出了一份完美的答卷。
一开始,夫妻俩为泽世大病初愈就要去读寄宿高中而担心,时常都把泽世接回家住, 但这样的情况没有超过一个月,“他总是要回归到正常人的生活中去的,我们应该相信他。”泽世也用他独立坚强的表现彻底打消了爸妈的顾虑。
现在的泽世身上已经看不到任何生过大病的影子,少年依旧肆意生长,只是多了几分沉稳和坚毅,过去的一切只是经历不是遭遇,未来的一切都是恩赐。
一个多月的经历仍然让一家人心有余悸,出院之后泽世爸妈的足迹遍布了国内外各大医院的肿瘤科诊室,确认泽世真的没事了,才真正放下心来。
出院后的泽世又吃了半年的药,如今已经停药五年,泽世爸妈觉得自此之后的每一天都是开心的,一家人的心态也在悄然发生改变,三口之家变得更加紧密。
看着当时有不少医生都说没什么希望的孩子,现在健康快乐地活着,泽世爸妈愈发觉得自己很幸运,也更加相信坚持的力量,他们自始至终都是真的相信孩子肯定会没事,只要信心不倒,疾病总是可以克服的。
2018年,或许是和广州的缘分在三年前就已经结下了,泽世考上了中山大学,喜欢唱歌弹钢琴的他选择了音乐系,每天都能做着自己喜欢的事,这也是泽世爸妈最想看到的。
指尖跃于黑白琴键,泽世正一步一步地迈向他的音乐家梦想,泽世爸妈也一天一天地被幸福填满。
图4:2019年,泽世参加钢琴比赛
采访手记
泽世的治疗时间虽然只有短短地四十多天,但是这些天可以用惊心动魄来形容,就像是一部时间不长但节奏紧张激烈的微电影。如果说泽世的这么快地康复算是一个奇迹,这个奇迹也是用一次一次的坚持和努力换来的,厚积而薄发,每一步都算数。
采访&撰稿 | 夏雨
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 张铮
炎性肌纤维母细胞瘤相当罕见,发病率不到百万分之一。因此,大多数人可能对它并不了解。
炎性肌纤维母细胞瘤志愿者清单
“考试结束,请考生立即停笔。”2015年的中考在铃声中落下帷幕,坐在考场上的泽世合上了手中的笔...
炎性肌纤维母细胞瘤是一种罕见病,全世界每1万人里大概有4~70个人患病。多见于儿童和青少年。