当热爱跆拳道的小姑娘遇到癌症

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

不久前，公众号的后台收到一则消息：“我是儿童肿瘤康复者，想分享自己的经历！”

加上好友，我们才发现，这位叫小妤的姑娘，今年刚刚12岁，历经16次化疗，去年底刚刚复学。通过妈妈关注了公众号，希望把自己的经历分享给更多人。

带着女孩的热情与所有人共同的期待，我们的记者葵花籽走进小妤的世界，便有了今天的这篇故事。

踢腿腾空的跆拳道女孩， 确诊骨肉瘤

​ 从5岁就开始学跆拳道的小妤，不到10岁腰间已经系上了红黑带，正向着最高段的黑带冲击。踢腿、腾空、击板对她来说早已不在话下，如果不是一场病，她的腿一直是让她骄傲的存在。

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                                                   图2：生病之前，小妤在练习跆拳道

2020年8月，10岁的小妤时不时地提到自己腿疼。这个年纪的孩子很多都会有生长痛，爸爸妈妈也没太当回事。

然而到了10月份，小妤腿疼的次数越来越频繁。看了医生也说通常是生长痛，最多也就是骨膜炎，不是大事。

医生开的药膏拿回家涂了一段时间，小妤却说越来越痛，膝盖下方好像还有什么东西鼓了出来。小妤妈妈心里犯起了嘀咕，好像没有谁家孩子生长痛是这样的。

11月19日，小妤又来到了医院，这次医生也察觉出了不对劲，直接安排做了CT。

检查报告出来，“骨肉瘤”三个字后面打了个问号。此时医生都已经下班，空留小妤妈妈盯着问号发愣。而手机上的搜索结果告诉她，小妤这病，可能是恶性肿瘤。

第二天，小妤爸妈立马带着小妤从中山赶往了广州，在中山大学附属肿瘤医院，看着小妤的情况和带去的CT报告，医生的神情告诉他们事情有些不好。小妤爸爸想支走女儿，医生却拦下了，说小妤已经是大孩子了，可以让她听一听。

坏消息来得太重太急，医生表示十有八九就是骨肉瘤了，治疗起来不太容易，还可能要截肢。

诊室里，小妤和爸爸都没能撑住，父女俩当场就抱着痛哭起来。

小妤的两次流泪，可能要截肢与化疗掉头发

中肿病房床位紧张，加上那天是周五，一家人只能先回去等通知入院。但就在周末短短两天，小妤的腿疼进一步加剧，已经到了晚上疼得睡不着的程度，下地走路也成了困难。

前两天还活蹦乱跳的孩子变成了这样，病情进展的速度实在吓坏了小妤父母，他们不想再等。多方打听到中山大学附属第一医院有床位，到了周一，就背上小妤赶去医院住了进去。

入院后，医生和小妤爸妈大致聊了治疗过程，根据小妤的情况，手术必须要做，但保肢是没有问题的，只需要做假体替换，这让一家人稍稍宽慰了一点。

能治、能保肢，意味着小妤还能回到正常生活，对现在的他们来说，这就是最好的消息。

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                                                                          图3：刚住院时的小妤

住院的第二天，小妤开始做各类检查，首先做的就是穿刺。

穿刺结果是病种的依据，但详细结果要等上一两周，快速病理也要两三天。

病床上的小妤已经腿疼到好几天没合眼，看着女儿被肿瘤折磨成这个样子，小妤爸妈和医生沟通后决定，相信医生的经验判断，不等病理结果了，先直接开始化疗。

化疗药挂上之后，小妤的腿确实不疼了，总算睡了这么多天以来的第一个好觉。

周五，医生就安排给小妤安上了输液港，有了输液港之后就不用每次扎针或者用留滞针头了，手也不会肿。小妤妈妈后面才知道，他们的输液港算是安得最及时的，有些病人因为排不到期或者不了解，两三个疗程之后才安上。

“现在回想起来，真的挺感谢医生安排得这么细致，因为刚开始我们自己真的是什么都不懂，甚至想问医生都不知道要问什么。”

第2次化疗后，病理结果出来了。医生的判断是对的，小妤确诊了骨肉瘤。但好在整体来看算是比较好做手术、对化疗也比较敏感的类型。

                                                                      图4：小妤的病理报告

经历几次化疗之后，肿瘤确实缩小了一些，也能看到分化也很清晰，手术可以切得比较干净。

与此同时，化疗的副作用也随之而来。

小妤一直把她的头发看得很重，哪怕早知道会掉头发，看到自己的头发每天肉眼可见地脱落还是难以接受。刚开始的时候，她还会把掉下来的头发都收集起来。

整个治疗过程，小妤只哭了两次，一次是在听到可能要截肢，一次就是看到自己大把掉头发。

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​                                                                  图5：刚开始掉头发的小妤

                                                                        平常心的小妤，手术前淡定玩积木

化疗期间吃不下饭，让本来就瘦小的小妤更消瘦了。但接下来要面临的手术是场硬仗，为了让手术时有更好的身体状态，手术前的那次化疗特地减小了剂量。

做完第4次化疗，小妤回家过了春节。2021年2月24日，小妤住进了医院准备手术。

那几天，正好是元宵节前，病房有义工姐姐派送礼物。小妤拿到了积木，立马就拆开拼了起来。同病房的人都说，这个小姑娘真淡定，明天就要做大手术，还能心无旁骛地搭积木。

小妤爸妈这边要顶的压力就要大得多了，医生和夫妻俩再讲了一次手术的风险，也把手术方案详细讲了一遍。这台手术难度不小，也意味着要面临的危险度不低。

小妤是左胫骨骨肉瘤，手术需要截一段骨头，再用假体来替换。考虑到孩子以后的生长，医生特地选择了可以调节的类型，其它的尽量保留原有的功能。

2月25日，小妤的手术安排在当天第一台。早上7点，她就被推进了手术室。

因为疫情管控，只有小妤妈妈一个人在手术室外，从小妤进去那一刻，她的眼睛落在显示屏上就没有移开过，几乎要把“手术中”三个字望穿。

家人的电话接连打来，她一刻也不敢走开，午饭也顾不上吃，连上厕所都是跑着去的。

下午三点十五分，小妤终于被推出了手术室。看到女儿平平安安，医生也说手术挺顺利的，小妤妈也就没有多问。

直到回到病房，因为负压泵没安好，管床医生要把绷带拆开重包一下，看到小妤的手术刀口，小妤妈妈泪水夺眶而出：疤痕覆盖了整条小腿，边上是密密麻麻地缝合，每看一眼每数一针，她的心就抽痛一下。粗粗数来，小妤缝了有50多针！

后来小妤妈妈才从医生那里得知，手术把女儿整条小腿都打开了，小腿肌肉也翻了过来保护假体，又从大腿取了巴掌大的一块皮肤到小腿上用于缝合，那个地方甚至都不是用线缝的，是用钉子钉上的。

图6：小妤的手术伤口

​图7：小妤妈妈把网上的资料打印下来

小妤妈妈如获至宝，下载打印出来从头到尾一个字不落地读，重点部分还圈点勾画，不光自己啃书，还把学到的这些跟家里人都讲了一遍。

图8：小妤妈妈的学习笔记和治疗记录

康复路上的温暖医患情

小妤妈妈很感动：“一直觉得我们很幸运，这些医生与我们素不相识，却那么真心实意地为我们考虑。”                                                                  图9：小妤在进行康复治疗

只要是有精神有精力的日子，小妤至少都会学习两个小时，学校里的考试试卷也找老师要来做完交了上去，老师也说她学得不错，没有掉队。同学们放寒假的时间，小妤都在马不停蹄地补习功课、调整身体。

数学老师也会利用休息时间给小妤补课，帮助她跟上教学进程，同时也和她聊聊天开导她。数学老师是个幽默外向乐观的老师，讲课之余还会想办法逗她开心，陪她渡过难熬的休学日子。

今年2月，小妤没有留级，直接回到了原班上学。在返校前，班上的心理老师专门来家里和小妤聊了很久，跟她说有什么不开心的都可以告诉老师。

班主任也安排了两个同班女生每天在门口接她帮她背包，协助她上下楼，又考虑到低年级小朋友爱跑爱跳，还有高峰期校园里人流量大，怕冲撞到小妤，特地嘱咐了在什么时间进校，什么时间离开，一点一滴都安排得很周到。

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图10：小妤带着假发上学去

开学之前，小妤父母也没少担心。因为小妤带着假发，走路也还有些一瘸一拐，别人不经意的目光或者只言片语对她而言可能都是莫大的伤害，甚至还提前给小妤打了预防针，让她不要把别人的看法放在心上。结果小妤回来说完全没有，大家还是和以前一样对她很热情，还更照顾她了。

前段时间，小妤班里评比自强不息奖，全班都投给了她。

老师和同学们的关心和照顾，让小妤倍感温暖。

跆拳道暂时学不了，小妤又学起了钢琴和国画。只要是她喜欢的事，小妤爸妈都会尽力支持。

今年夏天，小妤即将小学毕业，迈向人生下一阶段。一关一关，始于足下，步履不停。

                                         

图11：小妤（右）第一次甩开拐杖自己走路的背影

采访后记

看《人间世》第二季时，那些骨肉瘤的孩子们就给我留下了特别深刻的印象。尽管不幸的人生千差万别，但小妤和他们一样，从未放弃，也向我们证明了这个恶魔并非不可战胜。

听小妤妈妈说，小妤正在准备把自己的这段经历改编成小说，标题就叫《妤的故事》，相信一定会比我现在这个更加生动！

采访&撰稿 | 夏雨

责编&排版 | 博雅
校对 | 张铮