癌症患儿的最后一站

        文章来源 | 新京报

        撰文 | 周世玲

        排版 | 良胤

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        10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺，去世于2019年6月22日，他在雏菊之家住了110天，是入住时间最长的孩子。

        去世前，顺顺给妈妈做了一个手工戒指，妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说：“这是儿子送我最后的礼物，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘：“孩子……很坚强。”

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顺顺给妈妈留下的手工戒指。新京报记者 吴宁 摄​

        雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终关怀的组织，是北京首个儿童临终关怀病房，成立于2017年，发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾。

        见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离，周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。

        截至顺顺去世，雏菊之家接收了21个孩子。在周翾看来，国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白，儿童临终关怀之路漫漫。

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周翾。受访者供图

给孩子最后的平静

        临终关怀，是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起，向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料，以帮助患者舒缓痛苦，直至离去。

        全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。

        临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨，却没有专业医疗支持。从业24年，周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。

        2013年11月，周翾赴美进修回来后，开始尝试为病人提供临终关怀。

        周翾的第一例这类病人，是9岁的山东白血病男孩。

        周翾和团队成员一起，坚持每周2次电话随访，指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，准备好了最后的衣服。

        孩子没有出现憋气和疼痛，在还有意识的时候，把目光转向爸爸、妈妈，连说了三声谢谢。然后，自己拔掉氧气管，三分钟后平静离世。

        除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。

        起初，周翾随访的孩子，病情偏多是白血病，随着其他类型肿瘤的患儿增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。

        在此期间，周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式，经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着个人热情坚持，忙得不可开交。

建设临终关怀病房

        周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名医生护士志愿组成医疗团队，配合周翾一起做这项服务，2014年起，上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也加入，志愿者目前近30人。

        2017年，雏菊之家在松堂医院开设，这是北京第一家儿童临终关怀病房。

        雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。

        但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今，团队经历诸多困难。困难来自两方面，一是资金、一是人力。

        一直以来，周翾开展服务，基本靠“众筹”。2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面，医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务，病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。

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 病房主管曹英日常为病房中孩子做病情记录的笔记。新京报记者 吴宁 摄

关键是镇痛和陪护

        雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面，一是医疗手段，一是心理辅导。

        对临终期的孩子来说，疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗，引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量，孩子疼到没法睡觉，在一旁的家长也痛苦和束手无策。

        为此，周翾刚开始尝试提供服务时，摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”，此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法，而这项方法近几年在国内也有了起色。

        在心理辅导方面，于瑛介绍，志愿者在进行服务之前，均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训，并经筛选而来。志愿者们会陪伴孩子和家长，包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情，帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前，志愿者们会时刻陪伴，与家长一起度过最艰难的时刻，并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。

        在孩子走后，服务仍会继续。孩子的离去，对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚，老死不相往来，有的父母有抑郁倾向，甚至觉得孩子走了我也不活了，造成更多家庭伤痛。

        周翾庆幸觉得，雏菊之家的建立，使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上，如果家庭入住了一段时间，孩子病情能稳定下来，看到孩子不那么痛苦，家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。

        雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务，一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

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雏菊之家内部环境。新京报记者 吴宁 摄

疏导者的自我疏导

        接触那么多悲伤，目送那么多离去，作为雏菊之家的工作人员，也在承载和消化着悲伤和离去。

        曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片，“一个个都这么好看”，她舍不得删。她会难过，在心里流泪。

        情绪不是没受影响，但更多时候会站在家长角度思考，也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经有个孩子入住5个小时就去世了，当时入住手续还没办完，家长因而发火了。但在送孩子去殡仪馆前，她帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。

        在志愿者孙阳的认知中，如果志愿者对生死的认知不清晰，做这种服务可能对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因，需要具备一定的成熟心态。

        在周翾看来，国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发，病房仅有一间，排队入住的家庭却有那么多，服务“供不应求”。于瑛说，雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房，去年有好几个家庭，没能等到入住就去世了，让人很遗憾。

        近几年，国内对儿童临终关怀服务的推动、认识和进步比前几年大了很多。除了周翾在推动培训和探讨，中国生命关怀协会儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会2018年也成立。此外，针对孩子的镇痛服务也比前两年更为普遍。

        周翾觉得，国内儿童临终关怀领域的进步，不乏因为近几年成人政策的推动，儿童领域是“搭了便车”。