文章来源:向日葵儿童 作者:菠萝 责任编辑:admin 时间:2018-10-09
很遗憾的是,由于霍普金斯医院在中国不太做推广,所以大众对它很不了解。但这是全美唯一成人和儿童综合排名都在前5的医院。事实上,相当长时间里,霍普金斯都是全美综合排名第一的。
它的很多科室,包括神经外科、肿瘤科和风湿病学科都是世界顶尖的。这里最大特点,是临床和科研两方面能力都超强,而且结合紧密,这里绝大多数医生都同时做科研,有很多世界最前沿的技术。所以全世界的不少疑难杂症都选择来这里会诊。
我在这里走访了两天,重点和儿童医学中心的多位专家座谈,感触良多。无论是硬件,还是软件,都让我眼前一亮。
霍普金斯儿童医学中心在2012年刚建好的新楼,整体条件非常好。这里没有一点消毒水的味道,儿童相关艺术品无处不在,如果不是看着患儿进进出出,你很可能会误认为这是一家儿童主题酒店。
让我特别感慨的,是各种微小的细节,这些细节都体现了对孩子和家庭由衷的关怀。
比如,为了让孩子来了不紧张,医院电梯里播报楼层的全都是用小孩子的声音。
比如,为了让住院患儿有家的感觉,他们用的毯子不是统一白色,而是花花绿绿,充满童趣的,很多孩子有了感情,出院都会带走他们住院时的毯子。
他们每个病房都有折叠床,方便家长陪孩子过夜。还有专门的“患儿电视台”,让每个治疗中的孩子都可以到里面录制节目,向其它住院小朋友展示才艺,等等等等。
也就是他们医务人员的理念。用关键词总结,那就是专业,努力,关怀。
我这次有幸和多名世界顶尖专家交流,发现每一位都很有意思。今天篇幅有限,先给大家分享其中4位专家的语录。
Alan Cohen
MD霍普金斯儿童神经外科主任
美国神经外科协会主席
微创神经外科手术专家
"技术可以治疗疾病,但只有人性才能治愈患者。”
(Technology can treat diseases, but it is the humanity that can cure patients. )
“约翰霍普金斯是神经外科的发源地。我们有着全美最大规模的神经外科专家团队。我们的教授不仅上手术台,而且每个人都有实验室,尝试开发新的治疗儿童神经疾病的方法。”
“我个人的研究兴趣是微创神经外科手术,我们通过小窗口来实施手术,能极大地减少创伤和副作用。我们现在有各种各样的高级成像技术,帮助我们让手术更准确,更安全。”
“好医生需要具备3个H:Humility(谦卑), Humanity(人性) and Humor (幽默)。技术可以治疗疾病,但只有人性才能治愈患者。”
“我60多岁了,但依然有颗5岁孩子的心。因为我认为要成为好的儿科医生,就必须想办法和孩子建立亲密的关系。这不是说把患者永远当作不懂事的小孩,而是要用一颗孩子般的心,用平等的眼光去了解他们的真实想法。”
“我是猫王的粉丝,大家都叫我“猫王博士”。我收到了好多好多各种猫王相关的礼物,办公室里面都堆不下了,但老婆又完全不准我拿回家,很头疼。你一会儿去采访她的时候,记得帮我说说情吧!”
“我们开展第二诊疗服务,来帮助全世界各个国家的医生和患者处理疑难杂症。我们和中国也有很多的合作。我觉得多找个人看看是很有必要的,尤其是遇到儿童肿瘤这种复杂而严重的情况。
很些时候,这会是生和死的区别。
我接收过一位年仅两个月的,来寻求第二诊疗服务的病人。当时她还在妈妈肚子里就被发现有脑瘤,很多医生认为是恶性的,应该直接放弃。我们团队看了以后,认为肿瘤虽然看起来确实很危险,但影像学并不是100%准确,有可能误导。因此我们决定冒险尝试手术,结果开颅发现肿瘤是良性的!
我们成功地摘除了肿瘤,现在她已经3岁了!”
Tina Cheng
MD,MPH
霍普金斯儿童中心主任
儿科主任
美国医学院院士
“我从幼儿园开始,梦想就是当医生。”
“我父亲祖籍上海,母亲祖籍南京。我是霍普金斯历史上首位亚裔儿科主任,也是首位女性儿科主任。
美国各个医院都有很多亚裔医生,但做到高级管理层的极少,我们需要努力改变这种情况。我们不仅专业要做好,还要积极发声,多参与管理。”
“我从小就有一本记录册,写着我长大了想做什么。
你看,当时女性的“标准职业”就是当妈妈,护士,老师,空姐,模特,秘书,但我从幼儿园开始,梦想就是当医生。我最开始一直想当耳鼻喉科医生,因为那时特别爱流鼻血。到小学5年级,我第一次写自己想成为儿科医生。”
“在儿童肿瘤方面,我们有四个方向是发展重点,也是全世界最好的之一,包括血液病(白血病,淋巴瘤等),骨髓移植,脑瘤和肉瘤。我们之所以发展这四个方向,是因为我们在这些方面有超强资源,从基础科研,转化医学到临床治疗都有很多专家。
比如,我们做很多前沿的化疗治疗,比如CAR-T,同时,我们手术创新能力很强,神经外科是世界领先的。对于儿童脑瘤或白血病,我们这里绝对是最好的地方。”
Donald Small
MD,PhD
霍普金斯儿童肿瘤科主任
儿童白血病和淋巴瘤专家
“最让我开心的事,无疑是看到以前治疗过小孩,带着他们自己的孩子回来看我。”
“我1990年就开始在霍普金斯做教授,亲自见证了20多年来儿童肿瘤治疗的巨大变化。第一是临床治愈率的大幅提高,第二是对治疗中副作用控制能力显著增强,第三是各种新型靶向和免疫疗法的出现。”
“我的试验室首个克隆了人的FLT3基因,这是个现在对白血病治疗很热门的靶点,对急性髓系白血病(AML)尤其重要。最近出了好几个FLT3靶向新药,都取得了一定的效果。以往单用化疗,携带FLT3基因突变的AML治愈率只有15%-20%,后来引入骨髓移植,治愈率升高到50%,现在用FLT3抑制剂配合骨髓移植,白血病患者的治愈率应该可以提高到80%-85%!”
“我们是全世界做骨髓移植,尤其是单倍体骨髓移植最好的医院之一。我们现在的新技术大大降低了排异反应,提高移植成功率。对治疗癌症和其它疾病都很有帮助。比如,我们现在做器官移植,如果捐赠方是来自父母或子女,那我们就可以同时把骨髓也移植过来,这样,血液系统和移植器官就来自于同一个供体,不再会发生免疫排异反应,也就不用再长期使用免疫抑制剂,可以大大降低副作用。”
“1980年时,我和太太的蜜月就是去了中国,算是中美邦交正常化后,美国最早的一批前往中国自由行游客。25年后,我再次被邀请前往参加学术交流,结果被彻底震惊了!中国变化太大了。
我现在和中国合作挺多的,最直接的证明就是:我用微信!”
“最让我开心的事,无疑是看到以前治疗过小孩,带着他们自己的孩子回来看我。这证明他们不仅战胜了癌症,还回归了正常生活,有着灿烂的人生。”
Kenneth Cohen
MD
霍普金斯儿童肿瘤临床主任
儿童脑瘤专家
“我们永远需要更有效,毒副作用更小的疗法。”
“在儿童脑瘤方面,中国一些顶尖儿童医院是很有实力的,也有很多好的医生。他们最大的优势是患者很多,所以医生经验很丰富,见过各种各样的罕见案例。目前他们的困难可能是有些新药无法获取。
我们这里最大的优势,是面对没有“标准疗法“的案例时,能发挥强大的团队科研能力,尝试一些新的方法。比如,我们在尝试用PD1免疫疗法去治疗一类特定的脑瘤,目前取得了非常好的效果。但这类脑瘤在孩子中所占比例不高,如何准确并且迅速地找到这些能获益的孩子是一个难点。”
儿童脑瘤整体来看,在我们这里有大概75%的治愈率。但我们还有很多需要做的,一方面是因为还有25%的孩子治不好,另一方面,很多治好的孩子长大后会因为早期治疗而出现各种长期副作用,影响生活。我们永远需要更有效,毒副作用更小的疗法。”
“儿童脑瘤最近在靶向治疗方面有一些突破,比如BRAF突变的脑瘤,使用靶向药物以后出现了惊人的疗效。以前这些患者,只要肿瘤不长大,我们就谢天谢地了,但现在,新药能让肿瘤几乎消失! ”
“我过去一年最开心的时候?是遇到一个10岁的小女孩,她6岁开始就视力逐渐下降,看东西越拿越近,但家长居然都不以为然,以为只是她调皮。等到我们这里的时候,已经几乎完全失明了。我们很快就确诊她其实得了脑瘤,肿瘤长期压迫视神经而导致视力逐渐退化。
我们先尝试了标准治疗方案,结果效果很不好。于是我们决定对她进行基因检测,结果真的发现了一个特定突变,而且有对应新药!在使用新的对应靶向药物后,她的肿瘤居然消失了,视力也恢复了!这一切都因为我们能对脑瘤进行精准医疗,找到特定突变,并使用对应的靶向药物。这真的是科学进步带来的奇迹! ”
我很感激约翰霍普金斯医院邀请我去访问。短短两天,和每一位医生聊的时候,我都感受到了一种强烈的人性关怀,这也和我的理念非常符合。这几位都是各自领域公认的大咖,不仅专业技术和知识世界领先,更重要的,是他们懂得医生不止是给药,更是救人。
每天都有人咨询我是否值得赴美就医的问题,答案显然是因人而异。正如最后的这位Cohen主任所说,中国其实也有很好的医生,出国就医并不适合每个人。但如果大家要来美国,我觉得霍普金斯是个非常值得考虑的地方,尤其是它很强的几个科室,我个人确实很喜欢这里。
陆主任说,儿童肿瘤的科普相比于成人肿瘤的科普,受到的关注不多,了解的人也不多。
本期智能小助手为大家解答髓母细胞瘤方面的疑惑,由往期专家问答和科普内容改编而成。
曾以为恶性肿瘤遥不可及,不曾想到它离我仅仅只是一步之遥。
向日葵儿童推出“医院就诊指南”项目,今天为大家介绍湖南省儿童医院血液内科就诊指南。
每一个患儿与疾病抗争的背后,都是家长将自己的知识、选择、坚持发挥到极致的过程。