五岁儿童患癌，两年抗争，他的回忆里满是笑脸

2011年11月虫虫出生了，身体倍儿棒吃嘛嘛香的虫虫，很少有感冒发烧，人人都夸他是个免疫力强抵抗力好的孩子。

可是，2016年3月，四岁半的虫虫开始连续不断地发烧，每次都烧到三十八九度，有时候烧好几天，有时候又很快就退烧了，甚至有一次早上出门时体温还很高，刚见到医生，体温就已经正常了，虫虫妈妈还因此被医生说是照顾孩子过于紧张。

但回家之后，虫虫的体温就又会悄悄升上来。

这样的情况持续了一个月，虫虫吃了大量的感冒药和抗病毒药，体温却还是时高时低，跟着还出现了拉肚子的症状。

看着一天比一天更没有精神的虫虫，和原来那个时常调皮到让妈妈头疼的小男孩已经是判若两人，这远远超出了虫虫妈妈对普通感冒的认知。

“一定是有其他什么地方出了问题。”在虫虫的体温又一次升上来时，她带着虫虫去了另一家医院，做了个血液检查。检查报告已经出来了，负责检测的医生却没有立马拿给虫虫妈妈：“您稍等一下，我再测一次。”

当虫虫妈妈拿着第二次的检查报告到儿科医生面前时，她明白了那位医生的迟疑。“考虑是血液方面的疾病，你赶紧带着孩子再去大医院做个骨髓穿刺吧。”

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图2：刚住院的虫虫

思考着大夫说的话

                                                                           难道孩子得白血病了吗

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虫虫妈妈到现在都还是一头雾水，“血液科”“骨髓穿刺”对她来说都是完全陌生的概念。

越是未知，越让人恐惧。

虫虫妈妈不敢耽误，马上就带着虫虫去了本市一家医院的血液科，主任看过报告，立马给虫虫安排了住院，当天下午就给虫虫做了骨髓穿刺检测。

骨穿的针比平时打针的针头粗得多，也扎得深得多。虫虫妈妈为了让虫虫不那么害怕，她躺在病床上，让虫虫趴在自己的身上，但实际上她比虫虫还要害怕，针扎进去的时候，她明显感到自己也跟着颤抖了一下。

虫虫虽然因为疼痛一直哭，但还是紧挨着妈妈，捱过了骨髓穿刺。

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图3：虫虫的检查报告

在等待检查结果的几天里，虫虫妈妈看着病房里病友们用的药，思考着这几天医生说的话，她大概猜想到了虫虫得了白血病。

但这个想法每出现一次，她就赶紧否定一次：“肯定是误诊吧，虫虫不会生这种病的。“

然而，骨髓穿刺的检测结果还是打破了虫虫妈妈的侥幸，虫虫被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

小科普

儿童急性淋巴细胞白血病是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要起源于骨髓内的前体B或前体T细胞，80%为急性B淋巴细胞白血病。常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。

根据美国国立癌症研究所（NCI）的统计数据，15岁以下急性淋巴细胞白血病患儿的5年生存率约为90%。国内五年总体生存率目前为70%，低危组可达85%以上。

两年前，虫虫妈妈就已经离婚了，娘家也不在这里，只身一人带着孩子，母子早就成了彼此唯一的依靠。

这个消息无异于给这位单亲妈妈当头一棒，身边却连一个可以哭诉的人都没有。

“事情已经发生了，就积极去面对吧，你还年轻，实在不行以后还能有孩子的。”这种安慰的话，虫虫妈妈只认同了一半。

 “我只想救他的命，和我能不能再生孩子没有关系。”虫虫妈妈没有后盾，但如今虫虫的生命已经全盘依托在自己身上，所以她更要所向披靡。

医生告诉虫虫妈妈，现在的儿童急性B淋巴细胞白血病治愈率已经可以达到80％以上，也有规范的治疗方案。母子二人就这样在内江二院住了下来，成为血液科病房里为数不多的几个儿童患者之一。

“虫虫的身体里长了一只小虫子，别担心，医生会帮你取出来的。“在妈妈的解释下，虫虫开始按部就班地接受化疗，第一次进行鞘内注射时，因为担心年幼的虫虫承受不住这种疼痛，医生把虫虫带到手术室，在麻醉状态下做完了第一次注射。

第二次的时候，医生和虫虫妈妈商量之后尝试着不打麻醉直接注射，虫虫也没有让他们失望。自此之后的每一次鞘内注射，都是在无麻状态下做完的。

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图4：虫虫在做鞘内注射

每次鞘内注射之后，虫虫需要平躺6个小时，保持同一个姿势固定不动大半天。一向好动的虫虫这个时候就会特别安静，有时候躺得身上酸痛了也只是微微歪一下头或者抬抬手。

除了鞘内注射，虫虫每次出院、住院都需要做一次骨髓穿刺，虫虫妈妈会提前准备好小玩具之类的小奖励，再加上妈妈的陪伴，虫虫也慢慢不再害怕骨穿。

随着化疗的进行，虫虫开始掉头发，但他并没有因此感到困惑。因为妈妈告诉他，这和换牙是一样的，掉了会再长，还会比之前的更好，而且以后就再也不会掉了。他也觉得这应该就是长大过程中必须要经历的一步。

内江市第二人民医院的血液科收治的儿童患者很少，医护人员都格外重视这几个小病人，在规范治疗方案的基础上也不断地根据情况进行适当调整，保持着学习的状态，一直对方案改进优化。

医护们给小朋友的骨髓穿刺做得愈发熟练，对儿童白血病也有了更多的经验和方法。在这个过程中，主治医生也在和虫虫一起成长。

在生病之前，虫虫就特别喜欢上幼儿园，住院之后，他总是说想小朋友们，小伙伴们也牵挂着虫虫，大家亲手制作了爱心小卡片送到医院。

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图5：幼儿园小朋友制作的爱心卡片

这是最让虫虫开心的一件事，每当他哭闹抵触时，虫虫妈妈就会拿出盒子里的卡片，把上面的话读给虫虫听，虫虫自己也会经常拿出来翻看，因为想到自己的小伙伴们都在等着自己回去，虫虫就更有了坚持的动力。

这几个花花绿绿的盒子，承载着小朋友们的爱心，也成了虫虫的“充电宝”。

为了减少化疗药物对血管的损伤，化疗病人往往需要安置PICC，但是当地的医院都只能安置成人的PICC，虫虫妈妈只能带着虫虫去了一趟成都。

虫虫一躺上台子就哭闹不止，医生护士怎么安抚都没用，只能叫来虫虫妈妈。她把虫虫带出了诊室，问他为什么哭。

“我一进去他们就让我脱掉衣服，是不是又要扎我，是不是要割掉我的肉啊？”虫虫妈妈告诉他，医生只是要安一个管子在你身体里，以后就不用每次输液都扎针了。

有了妈妈的解释，虫虫知道了自己会面对什么，就没那么害怕了，顺从地回去做完了安管。

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医生是为了帮我们把它抓出来，要坚持哦。”

每每这时，虫虫妈妈就会觉得，这段艰难时光虽然无人分担，但还好，他们母子还有彼此。

虫虫做完第一次化疗出院时，正是春夏交替的季节。虫虫偶然感冒了，发烧烧到了42℃，直接达到了水银体温计能测出来的最高刻度。

这吓坏了虫虫妈妈，白血病患儿最怕的就是感染，她赶忙抱着浑身滚烫的虫虫回到了医院住院，又做了血培养检测。

还好虫虫只是普通的感冒发烧，并不是感染，吃了退烧药没几天就好了。经历了这次虚惊一场，在之后的护理中，虫虫妈妈也更加地小心。虫虫两年30多次化疗，没有一次感染过。

化疗期间，虫虫身上没什么力气，但是精神依然很好。血象稳定时，虫虫妈妈还是会让虫虫戴着口罩，带他出去转转，公园骑单车、玩沙、果园摘果子、手工坊画画……

虫虫的五六岁虽然大部分时间在医院度过，但他的童年并没有因为治疗而少了色彩。

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图7：回幼儿园和小伙伴在一起

两年的辛苦没有白费。虫虫平稳地走过了化疗阶段，于2018年12月顺利结疗。

母子并肩作战的日子

更加懂得生命的意义

虫虫妈妈说她也不是个完美的妈妈，也不是每一次都能这么耐心地给虫虫解释，有时候也会着急，有时候也会因为觉得孤立无援感到低落。

这种时候，虫虫就会反过来安慰妈妈：“没事的妈妈，最难的时候我们都过来了，我会好起来的。”

在医院的两年，近距离地见了很多生死，虫虫妈妈说她也更加懂得生命的意义。当活着快要成为一种奢侈的那些时刻，才意识到生命有多么美好。

和虫虫并肩作战这段日子，也让她明白了任何时候都不要放弃，永远抱有希望，就永远都有生机。

结疗后的虫虫现在已经是三年级的小学生了，在他身上，既有男孩的好动，骑车、打篮球都是他喜欢的，也能安安静静坐下来画画、做手工。

“他一点都不像生过病的孩子，调皮起来的时候，比其他孩子还跳得欢，一点也不好管呢。”虫虫妈妈说这句话时，语气里都是开心，毕竟，成为一个普通又活泼的孩子，就是她对虫虫的期盼。

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图8：虫虫在骑单车

采访后记

采访&撰稿 | 夏雨

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮