文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin & zhengty 时间:2018-10-23
向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组(Children Oncology Group, COG)”撰写的家庭手册,经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译,经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节:
1. 医院篇
2. 关于癌症
3. 检查和操作
4. 临床试验
5. 治疗与疗效
6. 关怀您的孩子和家人
7. 癌症儿童的日常医疗和护理
8. 治疗结束后
和您的孩子讨论过了关于癌症和治疗的问题,是时候可以和孩子聊聊如何处理自己在这个过程的情绪变化。您的孩子可能会因为癌症而感到生气,负罪感,伤心,孤独和害怕,但是很多时候他们也会感到开心。用一颗平常心看待他们的情绪变化,让孩子知道在平时他们也会产生这些情绪。知道怎么称呼这些情绪通常对孩子们有好处。
要诚实地告诉您的孩子您自己的感受。孩子们是可以感受到您的情绪变化的。分享您的感受,告诉他们,人们都会有感到不开心或者生气的时候,这都是正常的。
癌症会让您和您的孩子经历许多变化和挑战。作为父母或者监护人,你可能会问:
• 我的孩子对癌症了解多少?
• 面对癌症治疗,我的孩子会有怎样的感受?
• 在这个过程中,我该如何支持和帮助我的孩子?
不同年龄的孩子对癌症和癌症治疗的理解和反应是不同的。您孩子的个性,处事方式,他所得到的支持,治疗方案,以及年龄,或者心理成熟度,都将会影响您的孩子应对癌症的方式。
当您的孩子面对压力的时候,他们的正常行为模式将会发生变化。他们会变得更加依赖成人,会退回到小时候的行为模式,心理学上称之为“退行”,从而可能表现出尿裤子,无理取闹等行为。作为孩子,他们是不懂得应该如何应对和处理这么多因为癌症诊断带来的情绪和感受的。
您是您孩子生活中非常重要的一部分。您在整个治疗过程中也举足轻重,因为您知道您的孩子过去经历过什么,知道您的孩子通常是如何处理压力的。您可以帮助医护人员更加了解您的孩子。您和医护人员可以一起找到新的方法去帮助您的孩子更好地面对癌症和癌症治疗。
接下来的部分将会告诉您,不同年龄的孩子面对压力时通常会出现的一些反应,也会就如何帮助不同年龄阶段的孩子应对癌症提出建议。
婴儿依靠父母或监护人的帮助满足自己的需求。他们需要成人提供食物、给他们舒适的感受、陪他们玩耍、照顾他们。婴儿通过他们直接的感受去认识周遭的世界(比如,闻新的气味,看新的颜色,尝新的味道)。他们比较信任熟悉的人和事。婴儿对癌症及其影响是没有概念的,但却会对出现在他生活中新的人和事,以及周围环境的变化做出反应。
问题1:与熟悉的人分离
• 尽可能多陪伴孩子。
• 如果您一定要离开,在他身边留下有您的气味的衣物。
• 在医院的时候,经常地抱着或者摇晃您的孩子。(注意接触孩子前自身的清洁状况,例如换干净的衣服,洗手等)。
• 不要频繁更换照顾孩子的人。
• 不要让太多人出现在孩子的房中,尽量保持婴儿房和病房的安静。
问题2:生长发育
• 允许孩子用手和嘴探索新事物和玩玩具。(但确保孩子不会误吞小块的玩具,经常清洗玩具和婴儿物件预防感染和其他疾病)
• 通过温柔的抚摸和按摩去安抚婴儿。
• 经常和孩子聊天,玩游戏,比如躲猫猫,即使在医院,也尽量像在家中陪伴孩子一样照顾他。
• 用音乐去愉悦或安抚孩子。
问题3:安全感
• 使用婴儿床的护栏确保婴儿的安全。
• 要求所有操作都在治疗室内进行。
• 如果需要进行一些操作会让孩子遭受疼痛(比如指尖取血或者手臂抽血),不要在他们睡觉的时候进行这些操作。
• 请在治疗前先摇醒您的孩子,并在进行治疗操作的时候给予安抚。
• 维持原有的生活方式,同样的喂食模式,睡眠时间,沐浴时的指定动作,比如摇晃婴儿,抚摸和唱歌。
您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。
幼儿开始想要变得更加独立,摆脱成人的束缚。这个时期,您孩子的口头禅可能是:“我来”“不要”。快速成长中的幼儿可能需要通过独立完成一些事情,从而获得一种“自我掌控”的感觉。
由于他们还没学会如何用语言去描述他们的感受,他们通常会用行动来告诉你。他们可能不能很好地理解人体是如何运转的,他们会以为身体的变化是他们做了什么而造成的。他们可能会对自己得病的原因产生许多错误的想法,也会对得病之后可能发生在自己身上的事情产生许多丰富的想象(比如,他们可能认为“我不好,所以我才会得病”)。
问题1:害怕分离
问题2:害怕陌生人
问题3:失去控制
问题4:打乱生活模式
问题5:行为变化
问题6:害怕治疗、药物、检测和重要的症状体征
您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。
学龄前儿童会因为能够独立完成任务而感到骄傲。他们会经常说“我能做……”。学龄前儿童学会了更多表达自己情绪和感受的词汇,然而,他们可能经常以“过家家”等游戏的方式来表达他们经历的同样的情绪。
他们会容易误认为医院和治疗是对他们做错事的惩罚。他们容易误解大人的一些措辞,也会自己编造理由去解释所发生的一切。
问题1:丰富的想象力(编造理由解释发生的事情)
问题2:害怕医疗操作和未知
问题3:失去控制
问题4:原本的生活模式被打乱
问题5:行为变化
您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。
学龄儿童会因为能够在大部分情况下独立完成任务而感到骄傲。他们通常会很享受学校生活,因为学校生活能够帮助他们学习和掌握新的本领和技能。他们的朋友会对他们有越来越重要的影响力。这时候的孩子已经懂得思考因果关系,也有了时间概念。
他们学会了更多能够用于形容他们的身体、想法和感受的词汇。学龄儿童也懂得了更多生理知识,开始了解自己的身体。但是,他们仍可能对很多医学术语感到不解。
问题1:失去控制
问题2:离群
问题3:害怕医疗操作和未知
您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。
青少年开始意识到自己是这个世界上生活着的独立的个体。他们努力想要变得更加独立,不再依赖身边的大人。由于青少年会有他们年轻人的思维模式和行为方式,同伴就变成他们生活中越来越重要的一部分了。
青少年希望和同伴一样并被同伴认可,也会越来越在乎别人看待自己的眼光。疾病和治疗会让孩子变得与身边的小伙伴或多或少有不同之处,即使他可能已经尽量让自己和其他人看起来一样。这个时候的他们已经懂得什么是因果关系,而且能从多个角度看待问题。
问题1:失去控制
问题2:身体的自我想象
问题3:自尊
问题4:失去隐私
问题5:离群
问题6:担忧未来
问题7:行为改变
您孩子的生活专家,社工和其他治疗团队中的成员能够为您提供更多的建议。
感谢参与翻译本文的志愿者们
迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝
向日葵编缉:小东,菠萝
中山大学孙逸仙纪念医院张亚停老师等你来提问!| 向日葵问答
家长都知道,测量一个好动的孩子的体温是一个挑战。最好的方法是根据孩子的年龄和性格选择不同的方式。
怎样通过合适的饮食方式,来减少孩子化疗中的不适,同时保证孩子的营养?今天再来听智能小助手讲讲。
母乳就是最安全的疫苗
罕见病和孤儿药政策进展、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展