“妈妈，有什么事儿一定要跟我说”：结疗四年，陪你长大

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       小宇故事的采访，跟小宇妈妈约了很久，一直没有合适的时间。妈妈太忙了，早上的工作是买菜、做饭，直到下午小宇再去上学。下午放学前的几个小时，是小宇妈妈可以安排的时间，但她需要去村里一户人家帮忙做工。孩子回家，又是一阵新的忙碌开始，直到入睡。

       我们好不容易约到一个周六上午，为了能安静的接受采访，妈妈把小宇送到了姥姥家，而后在车里我们聊了起来。

       今天是12月15日，是小宇结疗一周年纪念日，我们来聆听小宇妈妈陪伴儿子的抗白之路。

从耳鼻喉到血液科

       “知识的缺乏太恐怖了。”——小宇妈妈

       2013年出生的小宇，小时候一直是个健康的宝宝，除了10个月的时候被诊断过敏性鼻炎之外，几乎很少生病，直到2017年12月。

       发现小宇健康出现问题的时候，孩子已经难受有一周多的时间了。最开始是发烧，家里人以为是感冒，给小宇服用了抗生素。

       但是细心的姥姥发现，小宇身上总是热乎乎的，量了量体温，都是在37度多，这是之前没有过的。家里人虽然心里觉得“不得劲”，但是也没太当回事。

       让小宇的病情浮上水面的是他脖子上鼓了一个包，不疼不痒。小宇妈妈就以为这跟孩子过敏性鼻炎有关，直到一个周日大姨来家里做客，才督促妈妈带小宇去检查。

       周末医院早就没有号了，但是小宇妈妈心里一直装着这个事儿，周一上班就在网上查了很多资料，越查越心慌，索性带着孩子就去当地儿童医院检查。等到下午很晚了，才做完检查，医生通知娘俩明天直接来看结果。

       转过天一早，妈妈就带小宇到耳鼻喉科，医生给妈妈打预防针：“不是孩子小，就不能得不好的病。”没想到一系列检查过后都没问题，医生打消了鼻咽癌的怀疑，给小宇开了药。

       临走的时候，医生突然问：“你们最近有没有检查血常规？”小宇妈妈找到一周前给小宇做的血液化验。这下子问题出来了，医生告诉小宇妈妈，这已经不是耳鼻喉的问题了，是血液类的疾病，第二天直接去血液科检查。

       小宇妈妈听到医生怀疑血液病的时候，下意识就觉得是白血病。那天晚上，小宇的爸爸妈妈都很沉默，妈妈躺在床上，一边把小宇搂在怀里一边哭，她觉得儿子随时会离开她。

       2017年12月5日，小宇被确诊为急性淋巴细胞白血病，开始了第一次长达206天的住院治疗。

“罩子”里的娘俩

       “太焦虑了，所有问题都没有答案，都是选择题。”——小宇妈妈

       小宇的妈妈以前是一名会计，她说她很喜欢数学，因为每一道数学题都一定有确定的答案。小宇住院之后，他们一家面临的选择都不一定有确定的答案，但是每个选择之下都关乎小宇病情的走向。

       比如，小宇在上大剂量化疗药后，出现剧烈的呕吐，最严重的时候一天吐10多次、20多次，那么要不要加止吐药物？

       医生告诉小宇妈妈，增加止吐药物的好处是可能会对小宇的症状有所缓解，坏处是一定会对小宇的神经系统产生抑制作用。

       一边是儿子吐得水都喝不进去，软绵绵地躺在床上；另一边是药物的副作用，妈妈纠结了，最后“灰头丧脸”地回到病房，眼睁睁地看着孩子呕吐，生生地扛过去。

       再比如小宇的肠梗阻，怎么解决？

       小宇化疗之后出现了很严重的肠梗阻，如果不能自行排便，就需要手术，而手术就会耽误化疗。健康时候很平常的事情，在化疗期间却成为最危险的事情。

       该怎么办？为了让孩子少挨一刀，也为了尽可能不耽误治疗，小宇妈妈用最原始的办法让小宇排便——揉肚子和“掂”孩子。

       白血病患者对环境卫生的要求非常高，小宇的病床是被一个大罩子罩起来的，罩子顶有一个24小时运行的机器，用来过滤和更换空气，病床里就形成一个相对密闭的独立空间。

       娘俩就在罩子里，度过了肠梗阻的7天。用小宇妈妈的话来说就是“度日如年”。

       肠梗阻期间，小宇是不能进食的，水也不能喝，只能靠营养液来维持身体。小宇的嘴干得起皮裂了口子，饿的直要吃东西，还得忍受着肠梗阻带来的疼痛。

       晚上，夫妻俩只能睡两三个小时，倒着班给小宇揉肚子，帮助孩子肠道蠕动、排便。小宇一会儿疼得直哭，一会儿迷迷糊糊得睡，一晚一晚的这样度过。

       白天，孩子没有力气活动，妈妈就盘着腿坐在病床上，抱着小宇不停地“颠”。那时候虽然是冬天，可是病房里暖气非常足，汗顺着小宇妈妈的脸就一直往下流。

       整整7天，只有趁着紫外线消毒的十多分钟出来呆一会儿，好在最终小宇熬过了这一关，一家人不禁喜极而泣。

       这样的考验和选择，小宇妈妈面对了太多次。

向五年康复进军

       “我现在不想以前的事情，孩子现在好好的，一切就都好。”——小宇妈妈

       幸运的是，小宇的整体治疗比较顺利。

       2020年7月中旬，小宇结束了最后一个化疗；9月份，小宇成了一年级的小学生；12月15日，停掉了所有的口服药物。小宇的治疗取得了阶段性的胜利！

       小宇从小就比较内向，安安静静、很乖。上了小学之后，小宇也没怎么让妈妈操心，每天早上自己都会自觉听着闹钟起床，晚上睡觉也不用妈妈催，每天的作业也乖乖地按时完成。

       曾经的病痛让小宇非常依赖妈妈，心思也更细腻，心事也更重。如果有什么事情妈妈没有跟小宇讲，他都会刨根问底：“妈妈你有什么事情不要不跟我说，我好害怕呀！”

       照顾小宇成了妈妈生活中唯一的事情，从17年到现在，妈妈停掉了工作，全部时间用来陪伴小宇。

       光是小宇的饮食，就是一项大工程，曾经只会吃的她，现在每天要拼命变花样地给小宇做饭，各种营养都要顾及到。

       前几年妈妈还去学了艾灸，学了“捏脊”，这一切都是为了小宇的身体。现在每天晚上睡前都要给小宇捏脊、按摩，这已经成了习惯。

       对妈妈来说，陪伴小宇治病是一段非常难过的经历，对于突如其来的打击和长时间的煎熬，她一度担心自己会抑郁。

       为了缓解压力，妈妈开始跑步，在运动中放空，调整自己的状态，还加入了『向日葵儿童』志愿者，学习知识充实自己，并且希望让更多人知道白血病宝宝是能够治愈的，也能够正常生活的！

采访后记

       今年的12月15日，是小宇结疗的第一年。

       最近一次骨穿是7月份做的，结果正常。

       下次做是半年后，再下次是一年后～

       四年后的12月15日，小宇就达到临床治愈，这是小宇一家，也是我们共同期盼的！