晚期骨肿瘤患儿大多被“生长痛”误导

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《人间世》第二季第一集导演谢抒豪

        《人间世》第一季在2016年播出之后，引发强烈的社会关注。

        之后的两年时间，9个摄制组、50个人，陪着200多个拍摄对象一起哭、一起笑、一起经历了他们生命当中的重大时刻之后，《人间世》第二季终于播出了。

        团队将第一集的内容，瞄准了儿童骨肿瘤患者，全方位地为观众呈现了这个群体最真实的一面。

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拍完cosplay那场戏后，全体人员合影

        通过志愿者的牵线搭桥，我们联系到了本集的导演谢抒豪。在一小时的采访中，抒豪导演从拍摄幕后故事，到医生、家长、小患者的心态变化等，为我们讲述了很多纪录片背后，没有呈现的点点滴滴。

        在记录这群恶性骨肿瘤患儿及其家人的过程中，抒豪导演和团队前前后后拍摄了600多小时的素材，他们希望把真实的东西呈现出来。

        抒豪导演说，“希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境，进而考虑，社会该如何对这样的家庭给予支持，如何研制更有效的新药，如何在第一时间就对症下药，让时间跑得过肿瘤”。

        《人间世2》总导演秦博和范士广在制定拍摄主题方向时候，提出：世界以痛吻我，我却报之以歌。

        让我们放下浮躁，再次认真聆听这些生命中的爱与痛。

        昨天，我们发布了本次采访第一篇：王思蓉的离开，安仔捐献眼角膜，《人间世2》导演谢抒豪经历了什么？

        今天，发布第二篇：直面生死的这群人，教会我们怎样的坚强？

01

直面儿童骨肿瘤

早诊早治5年生存率可以达到65%

        向日葵儿童：目前，中国患骨肿瘤儿童的存活率是多少？如果是早期或者早点发现，跟晚期的生存率相比，是否有明显的差别？

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​上海市第一人民医院骨科 供图

        谢抒豪：据我在医院医生这边了解到，如果骨肿瘤没有转移，经过正规的治疗，骨肿瘤患者5年生存率可以达到65%以上。

        我国因为地域较广，这个病的知晓率比较低，有些患者在一开始没有得到正规的正确的治疗，这个数据会稍微偏低一些。如果转移到肺了，5年的存活率可能就不到10%。

        向日葵儿童：镜头下的这些孩子大都是骨肿瘤晚期，据你的了解，病情没有及早发现的原因有哪些？

        谢抒豪：安仔刚进医院检查的时候，当地的医院一开始没有很对症地下药，最开始有几天的误诊，很快就纠正回来了。

        后来他们去了南宁市另一个医院，那边的医生给他们下了三次病危通知书，并建议安仔的父母有机会还是去大城市看看。他们之前从来没有来过上海，找医院也经历了几周的波折，这期间，安仔的病情也在一天一天恶化。

        比较多的情况就是，以为是生长痛，家长觉得没什么关系。王思蓉也以为是生长痛，等到期末考试之后，去检查就很严重。

        向日葵儿童：拍摄的过程中，家长或者你们的团队，在查找儿童骨肿瘤相关专业知识的时候，主要通过哪些渠道？过程中是否有困难？具体是什么？

        谢抒豪：前期进医院蹲点的三个月，主要是学习骨肿瘤的知识。被查出来是骨肿瘤之后，接下来该怎么做，化疗会有几期，接下来该做什么手术，如果癌细胞肺转移了会怎么样，这些都需要提前了解。

        正规的相关的信息，之前会比较少，在网上搜很难找到准确的有用的信息，现在一些科普的文章也越来越多了。

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刘子涵手术进行中，右一为抒豪导演

02 

直面病情真相

医生必须和患者保持距离

        向日葵儿童：当安仔说他到极限了，医生转身走出病房的背影能感受到他的无奈和难过。通过拍摄纪录片，你如何描述镜头下的医生们？

        谢抒豪：医生们很难。医生是要跟病人保持距离的，不然会影响很多判断，这方面，我觉得跟拍医院的医生们很职业。

        但是这些孩子，医生没有办法去逃避他们。杜可萌一直会找医生聊天。医生知道很多现实或者真相。

        如果能治病救人，一定是很开心的一件事，那是医生的职业成就感。但是当生命在你面前消失的时候，有一个医生说，“病人在你面前走了，这种感受，你不当医生是不能体会的。”对他们来说压力还是蛮大的。

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安仔：我真的已经是极限了

图片来自网络

03 

直面生死

“不顾一切坚持治疗”是家长的普遍选择

        向日葵儿童：王思蓉的妈妈花了4000块买了三张去厦门的机票，这笔钱王爸爸要烫一万三千件羊毛衫才能挣回来。这个细节的背后，可以感受到无数的家庭在面对病痛、绝望的同时，还要面临巨大的经济压力。在你拍摄的众多家庭中，承担孩子的手术费、医疗费，家长们普遍面临的困境、煎熬、挣扎有哪些？

        谢抒豪：经济上的问题，无论是贫穷或者富有，所有的家庭遇到骨肿瘤或者任何一种癌症，都是毁灭。

        王思蓉的妈妈在2018年四五月份的时候，跟我说：“如果医院的窗能打开的话，我绝对是带着我女儿从上面第一个跳下去。”

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2018年春节，王思蓉一家合影

        那种心理压力，每天陪在病床边，各种手术，没有希望，病情也还在进展。这些痛苦，如果不是真正亲身经历的人，很难去体会。

        安仔妈妈跟我说，安仔演出的时候，是他生病之后，笑得最开心的一次。安仔的爸妈可能会反复去看安仔挥舞着刀的样子。

        向日葵儿童：治或者不治，保守地治或者冒险地治，这些选择背后，反映家长们怎样的心态？除了镜头前呈现的家长，在这背后，是否还有一些令你印象深刻的情况？

        谢抒豪：有一个父亲，他儿子高三的时候，查出来骨肉瘤，做了手术，后来孩子考了一所二本的学校。

        校方说，你儿子都得癌症了，别来上学了。但他的父亲觉得，我儿子就是想上学，哪怕得了癌症，也要跟同龄人活得差不多。

        后来，那个男生去上学了，但很不幸在大一下学期，癌细胞转移到了肺部。再次进医院，他父亲每天就住在医院的停车场自己的车里，因为医院附近的宾馆，最便宜一晚上也要200多块，但是睡车里一个小时7块，一晚上也就56块。

        他的儿子一个肺已经被肿瘤撑满了，他就跟医生说，不管什么方法，哪怕还没有上市过的药，也要试试。

        向日葵儿童：面对需要花费巨大开支，希望渺茫的疾病，你了解的家长对治疗的态度有哪些？他们的处境你如何看待？

        谢抒豪：对于很多家庭来说，不顾一切是一个普遍的选择。哪怕他们知道钱就是丢下去了，包括王思蓉的妈妈，她在来医院的第一天就知道，自己的女儿没救了，她很明白。

        她们做这些，不止是抱着有奇迹发生的心态，有时候人会认清很多事情。但对于这些家长来说，如果现在不尽力，将来可能会后悔的，他们可能不希望余生生活在后悔、愧疚、自责之中。

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不敢在妻儿面前掉眼泪的安仔爸爸

图片来自网络

04

骨肿瘤患儿的坚强与乐观教会我们生活

        向日葵儿童：孩子们面对截肢、化疗，这些痛苦的过程，以及面临可能到来的死亡，镜头下的他们大都是乐观的。乐观的背后，您感受到他们的状态是怎样的？

        谢抒豪：当然会有绝望和无助。他们病友彼此之间可以互相说对方是小光头、卤蛋。但如果有一个别的小孩说，“诶，你这个小光头。”他们会很生气。

        这个片子是一个悲伤的基调，但人会寻找各种方式去逃避，包括用幽默、乐观的方式。这都是支持着一个人活下去，去抵抗阴霾的方法。

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杜可萌与摄影师许伏金经过拍摄的这段日子，已经成为很好的朋友

        杜可萌现在是一个小网红了，《人间世2》播出之后，杜可萌的微博粉丝从2019年1月1日只有12个粉丝，到现在快5000个粉丝。微信公众号的关注人数从400多人到1.3万人。

        现在会有人给她留言说：“觉得自己生活好难，考试考不过，感觉要得抑郁症，但是看了纪录片之后，有活下去的动力了。”

        教会我们死亡的人们，教会我们生活。我觉得这是最大的力量。

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痛的时候，吃块糖就会好些

图片来自网络

        向日葵儿童：重新接触一个群体，让对方习惯你们的镜头和存在，你们还可以拍到他们比较自然和真实的那一面，信任如何建立，让他们愿意相信你们的镜头？病房里，家长有各种焦虑，小孩对病痛的焦虑，生活不是很光鲜的那一面，很多人可能不愿意被镜头记录下来，你们这个过程需要努力么？

        谢抒豪：我从2017年7月开始进医院，花了3个月的时间蹲点，这段时间基本没拍，这是建立信任的一个过程。

        拍摄的过程中，不可能跟着孩子一直采访，其实大部分的时间是一种陪伴和玩耍。我们的摄像也会跟那些孩子一起去玩游戏。

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2017年的圣诞活动，医生们装扮成卡通人物的样子

        这个过程中，我们和孩子、父母都建立了非常好的关系，因为对于孩子来说，整天在病房其实很无聊，化疗也很痛苦，嘴巴里会很苦，不愿意说话。

        我们的出现对他们来说，其实还是一种比较特别的存在。他们会跟我们一起玩，一起聊天，回家了还可以在微信上聊，对于他们来说，是一种消解寂寞的一种方式。

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摄像师李文鹏在王思蓉家拍摄羊毛衫厂工友们的年夜饭

        我们拍摄梦境的那个部分，其实对于他们来说，以前很少有这样的机会。安仔很想表演，我们就给他营造一个环境，他挥舞着刀、输液管的时候，能感受到他的眼睛是放光的，然后他是有表演的欲望的，当他很信任你的时候。

        他没有把你当做一个摄像机或者记者，你只是他的朋友，他有什么事情了，也会找你。过程当中，最重要的是陪伴吧。

希望大家喜欢我们的片子，然后想说的是，去拥抱你爱的人吧。

——谢抒豪

        （以上图片除标明出处外，其他均来自于谢抒豪导演提供。）

        记者手记：

        如果不是要采访《人间世2》第一集《烟花》的导演谢抒豪，我想我可能暂时不会点开观看。

        我深知自己胆小、泪点低、心理承受能力差，平时打针不敢看针头，更何况是要遭受化疗、截肢等痛苦的恶性骨肿瘤。

        泪涕纵横地看完之后，更多的了解了恶性骨肿瘤患儿的生存现状，这种疾病、这个群体面临的医疗困境。

        感谢导演谢抒豪真诚的分享，让我有机会了解更多纪录片背后的故事。身为媒体人，也觉得自己有责任呈现相关有价值的内容给那些有需要的人们。

        （想了解更多骨肿瘤相关知识，请移步到向日葵儿童官网 www.curekids.cn 查看。）

        向大家介绍本文的作者！

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泠溪

        可能因为自己曾是留守儿童，对缺少陪伴和关爱的孩子，内心总有冲动想做点什么。

        大二、大三的时候，我和新闻系的同学每个月定期去孤儿学校陪伴孩子们。打篮球、乒乓球、下象棋、辅导作业、缝补他们破掉的衣裤……当时没想过做这些事有多少价值，只是觉得开心。

        毕业之后，偶然成为公益记者，逐渐明了，孩子拥有健康的身心和良好的教育对家庭和社会的珍贵价值。教育和健康，简简单单的五个字，需要无数的人、各行各业共同努力推进，而我愿意成为其中的一份子。

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