5年闯过2次复发，重归日常，真的好不容易！

普通的日子

最珍贵的日子

“不太好”

截然不同的两个世界

在轩轩没生病前，我感觉每天每年都一样，无论是恋爱、结婚、生娃，还是每天上班、下班、家里、家外，都是日子的推进和重复而已。
2018年暑假时，轩轩和小伙伴相约去海边玩耍，大概是大海的无边和沙滩的柔软给了孩子们宽广和包容，阳光灼热、海浪翻滚，她们玩得特别开心，在沙滩上跑啊跑、跳啊跳。
波光流影里，感觉轩轩是有些瘦了，转念又想小姑娘上幼儿园了嘛，或许是要慢慢褪去些婴儿肥了。

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​轩轩在海边玩耍

后来才知道，此时轩轩的右肾已有个超10CM的肿瘤了，下腔静脉已然也有实体瘤了。
海边回来后轩轩开始偶有不舒服，她形容为“肚子疼、背疼”，但经医生简单处理后她又恢复如常了。她的“肚子疼”偶发且短暂，过完后又没事人一样转身去玩。那时我们都没有当回事。
后来轩轩又开始发烧，我们开始重视起来，甚至半夜抱着她去过急诊，但都没有做进一步检查，简单推断可能是生长痛或是肚里有蛔虫，用药后确实也很快没了症状。
国庆假期，我们一家三口回我娘家。外婆好久没见轩轩，发现了她有些不对劲：“轩轩怎么瘦了这么多？还没有吃饭，怎么小肚子鼓鼓的？”恰好我也偶然在轩轩的尿液里看到了血丝，但不知道这是新出的症状，还是已有过一段时间。
疑点堆积，尽管心里已慌得不成样，我们还是努力平静下来，马上回到漳州，去到当地的部队医院，挂了儿科主任的号。
主任摸了一下轩轩的肚子，说了句“不太好”，开了单子让孩子去做彩超。
一个32分钟的彩超，前后是截然不同的两个世界。

使劲扒拉

从绝望中找到希望

彩超结果显示：右肾区巨大实性肿块占位并下腔静脉低回声充填，考虑：肾母细胞瘤并侵犯下腔静脉可能肝内实性肿块占位，转移性Ca?
我只快速浏览了一下，没来得及仔细一个字一个字地看，就心如擂鼓。血液一下都涌进感觉器官里了，头很懵，像是掉入了一个黑洞。周边也没有了其他声响，只能听到我自己的心跳。
全身都在抖，一张薄薄的纸似有千斤重，只感觉眼前是一片白。不知过了多久，能按住纸张看上面的字了，这些字我全部都认识，现在看到的这些字，连在一起它不是字，是一把长刀。
轩轩太小了，才四岁半。
为了更专业对口的治疗，我们转至漳州市儿童医院，10月5日出来骨穿活检结果：符合肾母细胞瘤。医生推荐我们去省会的福建医科大学附属协和医院（以下简称“福建协和”）接受更好的治疗。
恰逢相熟的一位福建省肿瘤医院的医生在漳州休假，我们带轩轩的各种检查报告去他家。他说根据现在的治疗水平和结果来看，肾母的整体治疗效果还算不错。
听此一言，我内心感谢了一句“老天保佑”。好吧，真是幸运啊。

你看，经历过把人击穿的重创后，黑暗里的一丝光都如同太阳的光芒，即使自己使劲扒拉，也要从绝望中找到希望。

这么小的孩子

怎么会长这么大的瘤子？

从我们所接触到的信息综合来看，去福建协和就医是最适合的。
人生360度，往哪一个方向走，都是往前走。每一步都坚强地走，不后悔。既已定方向，二话不多说，开足马力奔着目标方向去。
医生会诊评估，瘤体太大了，决定先化疗再行手术切除。
16*8.3cm，我用手大概比了一下，确实太大了。这么瘦小的一个孩子，怎么长这么大一个瘤子？
好，我们听专业人士的，专业带来希望，积极地去面对，这是当下我们都认为的最优方案了。
10月10日，置PICC管，12日上午全麻做穿刺活检，13日开始上药，开始初次化疗。
从此，我们的生活真的进入到与之前完全不同的模式了。
从刚开始确诊时想象到的可怕细节，到现在的“打小怪兽”游戏落地，我目睹了轩轩一步一惊险、关关难过关关过的种种考验。
用药第二天轩轩就被打趴下了。化疗后的种种反应都来了。对于轩轩来说，初体验这次“打小怪兽”游戏，她在好奇中很勇敢地坚持了下来。化疗之初我本想给她理个小光头，结果还没来得及动手，头发已然全部掉光了。
好吧，反正还会长出来的，短暂的小光头不算什么。为陪她，我也去理了个很短很酷的发型。海风、台风，你随便吹吧，现在你吹不散我的短发了。   
化疗效果不错，6个疗程结束后医生说可以进行手术切除瘤体了。
同期遇到同病相怜的“战友”，我们几个家庭一起抱团取暖。经医生建议，决定从复旦大学附属儿科医院请一位专家来福州协和主刀手术。这样每个患儿家庭可以分摊一些费用，主打该省省该花花，因为轩轩的治疗是个长期工程，会花费巨大。
2018年12月1日早上7：30，手术前，医生和我们谈话说右肾的手术相对易操作，但下腔静脉内的手术难度很大，最坏的可能是孩子下不来手术台。
听此一言，我们害怕到不知要怎么接医生的话，张口结舌几次也一字未说出。好在医生理解我们，可以不需要回答。
轩轩被推进手术室了。我们一大家人在门口等。每人都坐立难安，但又不敢多说什么。非常幸运的是整个手术非常成功——右肾肿瘤根治性切除、下腔静脉癌栓取出、右肝肿物切除，出血量也不大。我们再次感谢医生的医术高明，也感谢老天保佑。
或许，人生的大悲大喜是被捆绑投掷的吧？

命运给了她疾病

也附赠了毅力

12月8号，手术后七天，还没拆线就开始新一轮的化疗。切除病灶再加上化疗药，双管齐下，以求最好的“扫雷”效果。化疗药同初次的化疗药一样，但因是术后不久，本身近15cm的伤口还未痊愈时再用化疗药，轩轩反应明显比上次大。
小小瘦瘦的一个孩子，吃了吐，吐了再吃。“坚强”两个字她从字面意思落地到实际，就是这样坚持着，轩轩抗住了超强的化疗反应，包括随后的三个月——一天也不能拉下的抗凝针的肌肉反应。
医生说注射这个比普通的药要疼，两个大臂每天各打一针，针眼局部的皮肤都发硬了，我听医护的建议，每天给她用土豆片敷伤口以消肿，而她几乎没为此哭过。   
唉，命运无意中给了她疾病，也同时附赠了她毅力。
2019年6月7日，术后化疗结束。治疗结束。
轩轩说，看，不用再打针了，我的“打小怪兽游戏”又升了一级。带我们的“打怪兽小高手”回家休养生息，接下来只期待她能按时长大。

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​轩轩把钻石画送给护士和小战友们

两次复发

关关难过关关过

不过区区五个月，轩轩的体重还没能多长几两，复查时却发现双肺的结节变大了。医生说肾母易转肺部，应该是复发了。刀子游走到肺部后，伸出来了寒光凛凛的刃。恰好我的一位同学打电话来问轩轩的情况，崩溃中的我泣不成声，无法开口讲话。
2019年11月，开始又一次的化疗。
因为是复发，要用药效更重的化疗方案，轩轩反应也更大，一度免疫指标数据降为0，只能升白针一直打到血象涨上去，又输血小板、输红细胞，还要用抗生素……输血小板过敏，轩轩全身都肿了，整个头部肿得像个发糕，眼睛肿成一条缝，嘴巴也肿到不可思议的模样，我看过去是一个完全陌生的孩子。接着又是发高烧，烧到开始说胡话……这一次“打怪兽”的过程险象环生，步步惊险。   
同病区的小朋友，有的再也见不到了。“其实真正的送别没有长亭古道，就是在一个和平时一样的早晨，有的人留在昨天了。”
轩轩还不能明白为何再也见不到了。我平静了好一会儿，告诉轩轩，这些小朋友现在能量不够了，先去天上了，你现在还有能量，要多吃饭、多睡觉，让自己有更多的能量，给病房其他的小朋友做个能吃能睡的榜样，好不好。轩轩严肃地想了一下，又点点头。
幸运的是，一次又一次的难关都有惊无险地闯过来了。
恰值2020年春节，能出院的都回家过春节了，我们要留在医院里正常治疗。除夕这晚，万家灯火，万家团圆，我们打起精神，要在这个最好的日子里提起精气神儿，买来一堆食材，和值班的医护吃一顿简易却滚烫的火锅，好好地过这个春节。
2020年11月6日，拔PICC管，孩子终于结疗了。
随后是定期复查，每次复查都紧张到额头冒冷汗，都祈祷刀子已被扫除、癌细胞都已被消灭。
老天有时真是残忍，连这种冒冷汗的机会都不舍得多给几次。一年四个月后复查时，一纸诊断：肾母复发，并左肺下叶有转移瘤。
2021年4月24日，决定再一次手术。和上次一样，我们几个同病相怜的家长再次抱团取暖，这次请的是北京儿童医院的一位专家来福建协和行胸腔镜手术，取出肺部大的肿瘤，小的通过化疗消除。再次感谢医生和老天，手术很成功。   
已记不得我在病房里待了多久。有次有人问外面的天气，我说不知道。天天都在这个病区、这个病房，全部心思都在轩轩和这一堆仪器及各种检查、用药等方面，这就是我的全部世界。
2022年5月1日，走疗结束，全部治疗结束。我们回家了。日子要翻开新的篇章了。
走在路上，这闻了几十年的海风的味道真是好闻极了，太阳也是热烈到不行。
轩轩的头发慢慢地长出来了，稀疏的、一丛一丛的，又细又软，在阳光下闪着金色的光，毛绒绒的，像一只刚孵出的小鸡崽、小鸭崽，奇奇怪怪又可可爱爱。我感觉这又细又软的头发里都充满了一股股新生的力量。

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在漳州市儿童医院做PICC维护时，

护士阿姨说轩轩画得很好要拍照留念​

爱出者爱返

福往者福来

这世界这么多人，不曾想过会遇到其中哪个人。
感恩轩轩一路走来遇到的专业又有温度的医护人员。他们用专业所学帮我们解除病痛，在我们崎岖又多磨难的求医路上，像天使一样守护着孩子，带给我们光明和希望。同时也遇到了很多热心的人，给予了我们及时的帮助。
感恩肾母病友群。轩轩发病之初，我老公白天带孩子去医院，晚上在网上寻求帮助，加入了一个全国性的肾母病友群。我们前期手忙脚乱中想多为孩子做些什么，但确实不知道怎么样才做得好，群里的病友非常热心，相当于手把手地带我们走上“正轨”。 群里有北京儿童医院肿瘤外科的常主任，我们当时试着申请通过他的好友，说明来意，把轩轩的资料发给他。素不相识，也没去北京挂他的号，但常主任给了很切合我们情况的建议，还发语音鼓励轩轩好好治病，治好了来北京旅游。
感恩漳州小水滴公益协会。这个协会是经政府批准成立的民间慈善组织，轩轩生病后，协会每个月都会上门入户慰问一次，还给我们每月600元的资助，逢年过节也给我们一些物资，还会有心理老师辅导我们，给予我们温暖和实际的帮助。
感恩福建金丝带公益组织。轩轩在福建协和住院期间，金丝带经常在血液科组织公益活动，轩轩病情稳定时我带她参加过几次，我们得以互相熟知。轩轩2022年5月结疗时，化疗了大大小小近50次，毛绒绒的头发长得特别慢。已知道爱美的小姑娘不愿意出门。金丝带的工作人员联系我，可以免费为轩轩定制一顶假发。小姑娘戴上假发时兴奋得跳了起来，心情大好，每天都外出去公园玩耍，她终于回到生病前的一个正常的、健康的、小孩子的样子了。
我也很感谢我的家人。我老公是个很细心的人。当初的待产包、轩轩的婴幼儿用品，都是他一手准备。每次有其他妈妈问我什么东西什么品牌好时，我都只能有点凡尔赛地说：“我老公准备的，我不知道欸”。轩轩生病后，他从以前的十指不沾阳春水修炼到现在的“高级煮夫”。
我和我老公双方的亲朋好友都在生活上和心理上给予了我们多方面的帮助。我的两个哥哥和妹妹待轩轩如亲生，在经济上给予了我们很大的帮助。   
最后，感谢一直在坚持的自己。我的归纳整理这项技能也随着轩轩的生病被练得炉火纯青。电子表格登记治疗期间的各项指标都做成可视化数据，各个医院的诊断等证明按日期分别类整理，日常注意事项另外手写到随身携带的笔记本上。以上任意两项加起来，都是可以达到出书的数字量了。

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我手写的日常事项记录

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分门别类的病历整理

经此一事，我们家人都改变了很多。感谢我们在努力坚持着，不论经历什么都永不放弃，感谢双方老人给轩轩特意做的每餐饭，感谢每一天的自己都在细致的观察和记录着，即使是过去后回头看很多是鸡毛蒜皮的小事，我也都会试着在内心感谢。
现在我已是漳州小水滴公益协会和金丝带的志愿者了，每月去参加公益活动。从受助者到志愿者，曾淋过雨的我也想努力撑起一把伞为遇到的同行的人遮雨挡风。

我相信，爱出者爱返，福往者福来。

爱画画的轩轩

日子总是五颜六色

轩轩喜欢画画、做手工，这是她在这五年最好的、最有效的转移病痛的方式和途径。每次往那儿一坐，画笔或剪刀一拿，像是用了神药，她就忘了疼痛，注意力全在手里、眼里。
她为病房新认识的小朋友画画，小朋友出院后还特意打电话说谢谢她，说很喜欢她画的恐龙，会一直珍藏。
在首次大手术后，加上化疗，前几天用止痛泵都止不住的疼，但身体稍有好转还不能坐起拿画笔时，轩轩就半躺在床上，粘贴了很大一幅的观音钻石画。每次操作她都极度专注、心无旁骛，神情里只有愉悦，没有痛苦。   
她的这种状态让我很受震撼。一个几岁的小孩儿尚能找到所热爱之事让其精神得以慰藉，我又有什么理由不坚强呢？其实她是我的精神支柱，她的精气神是我的“解忧散”。

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轩轩粘贴的钻石画，

后来赠给了漳州小水滴公益协会

既然已开始回归了正常的生活，就那要从“正常”的个位数走到“正常的N次方”、走到全部“正常”。  2022年秋季学期，轩轩在缓学两年后终于踏入了学校。她踏入了新世界，开启了新生活，我的年年岁岁不变的日子也随着微调。早上七点起床，送轩轩去学校，中午接回家吃饭、午休，下午两点再送到学校，下午五点再接回，也会送她去画画班。
日子普普通通、琐琐碎碎，但我们都认为这是最好的，最珍贵的日子。

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轩轩在画水仙花​

轩轩爱画画，画什么都很投入。水仙花是漳州市的市花，轩轩画笔下的水仙花也格外的多灵动多姿，色彩清新自然。
你知道吗？我爱极了她在画画时的状态和氛围，就是众神归位、各自安好的那种踏实。

每个生命都是一颗种子，心怀喜悦而来，成长中有爱和温暖也会经历风雨彩虹，唯一不变的是始终带着一股原生力量不停地向阳生长。

轩轩和家人经此一段经历，已习得如何在心中种植希望，也学了耐心等待，会在往后余生的生命互动中变得更有力量。也希望途遇坎坷的人们能从中得到力量。

采访&撰稿 | 王芳

编辑 | uu
排版 | 夏雨

校对 | 兜兜