14次化疗、25次放疗，10个月宝贝扛过挑战！

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四月，生命在春天开始生长。此时节，阳光明媚，新绿葱葱，入眼皆是春意盎然。

为了迎接小月月的到来，原本分隔两地的小夫妻几经商议，在北京工作的妈妈暂时辞去工作，专心待产，家里所有人都做好了准备，迎接这个期待已久的小生命的到来。

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图1:可爱的小月月

当春天被按下暂停键

小月月出生后，妈妈带着女儿留在北京成长、生活，爸爸在短暂的相聚后，则回到河北为小家新添的“甜蜜负担”而继续努力工作。

在妈妈温暖而坚强的呵护下，小月月人生的第一年，身长和体重都达到宝宝生长参考标准，各项身体指标正常。她正如期健健康康地成长。

2021年2月初，农历春节前夕。

妈妈偶然发现小月月右眼下眼睑处出现红肿现象，起初只觉可能是因为上火引发孩子眼睛红肿；后来，照镜子时发现孩子两只眼睛大小差别很大。

2月3日，妈妈带着小月月前往北京儿童医院就诊，原本计划只是想请医生开些药、祛祛火。可曾想，即将在春日迎来周岁生日的小月月和全家人，都将遭遇一场前所未有的挑战。

幸得多位医生的帮助，发病到手术，19天就诊之路异常顺利

回想起来，选择直奔北京儿童医院这一决定，让这家人后面的求治之路避免了很多弯路。

当天接诊的医生是主攻小儿眼科疾病的崔燕辉医生。崔医生对小月月进一步面诊后，开具了B超检查单，妈妈则抱着孩子马不停蹄地穿梭于儿童医院检查室。

在等待报告结果期间，妈妈看到不断有医学影像相关的医生们围聚在小月月的B超影像前，似乎在商讨着什么，当时也没多想，只希望能早些看到小月月的检查报告。

第二天，母女俩再次来到医院，为了进一步确诊，医生给安安开具了生化检查和核磁检查项目，正值周末，小月月妈妈仍然没能拿到具体检查结果。所幸2月8日崔医生出门诊，贴心地为她们安排了加号。通过查看各项检查结果，医生说基本可以确诊是“眼眶横纹肌肉瘤”。

听到“恶性肿瘤”的一刹那，独自带小月月就诊的妈妈脑袋一下懵了，身体难掩不住的颤抖，倚靠着医生的办公桌才勉强支撑着自己听完崔医生的讲解。

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图3:小月月病理报告单

知识点

横纹肌肉瘤是一种罕见恶性肿瘤，在儿童的软组织肉瘤中最常见，最多发于10岁以下的儿童。

横纹肌肉瘤最常见的早期症状是无痛性肿块，根据发病部位的不同，具体症状会有所差别
。通常需要结合临床表现、影像学检查、病理组织检查等多方面的检查结果，同时也需要结合多种治疗方法，如手术、放疗和化疗。

横纹肌肉瘤总体5年生存率在70%以上。不同危险度分组的5年生存率有所不同。治疗结束后应定期随访，一般监测复发及远期不良反应。

崔医生耐心详细地讲解了这个病的基本情况，并帮忙联系了做该手术更擅长的北京同仁医院眼科肿瘤专家马建民主任，安排尽快手术。当天在浑浑噩噩间咨询了医生相关转院及异地医保政策后，妈妈带着小月月回到了家。

对于第一次听说的疾病，镇静之后的小月月妈妈爸爸，上网查阅了很多关于“眼眶横纹肌肉瘤”的资料，也曾讨论是否要带安安前往上海治疗，最终在医生和朋友们的劝说下，决定听从崔医生的建议，转院北京同仁医院接受治疗。

2月9日，一家人顺利转战到北京同仁医院，见到了马建民主任，进行了为期2天的术前检查,因为春节的缘故，安安的手术日期被安排在了复工后第七天——大年十三。

2021年的农历春节，因为这场突如其来的变故，一家人没能如愿回老家过年。小月月爸爸因为疫情在河北隔离，爷爷奶奶都特意从老家赶到北京，还准备了一份特殊的春节礼物：一顶红色小帽子，代表着长辈们对小月月的祝福与期望。

终于到了手术的日子。2月24日，月月是当天上午第一台手术，大约9点半左右，护士抱着小月月走入手术室，小月月不知道等待她的是什么，看也没看妈妈一眼就被护士抱走了。

整个手术进行了半个小时，但是这半个小时的等待似乎过了一天，直到手术顺利结束，小月月平安回到了病房，悬着的心终于可以放下。

小小的身体，大大的能量

根据孩子的病情进展情况，医生给小月月制定了详细的综合治疗方案。

第一次手术结束后，小月月开始了长达14次的化疗，大概每隔21到28天为一个治疗周期，每次入院会经历5天的化疗、2天“水疗”——进行辅助化疗的药物治疗、再接受1天化疗，前后会住院八九天。

刚开始接受化疗的前10天左右，由于化疗药物的作用，小月月的白细胞较低，免疫力低下，好在医生给予了积极对症支持治疗，才避免了发生感染的风险。

由于疫情管控，爸爸不能常伴小月月左右，后续的放化疗治疗，都是由妈妈独自带着小月月往返于家和医院之间。奶奶则从河北老家来到北京，负责各类后勤保障工作，让母女俩更能安心治疗。

回想刚开始化疗的时候，还不会说话的月月会害怕，会一个劲儿地往妈妈怀里躲，会抱紧妈妈，不愿意伸出小手，这让月月妈妈无比心疼。

陪小月月治疗期间，妈妈有时候会忽然背过身，对着墙壁悄悄用纸巾抹掉眼泪，再转身微笑着给予宝贝鼓励。

偶尔，妈妈也会拨通爸爸的电话，对着电话一通抱怨发泄，爸爸总是在电话一端静静聆听，而后再开导纾解妈妈的焦虑与不安。父母是小月月治疗路上最强有力的支撑和后盾。

好在儿科眼肿瘤病房的医护人员们都非常有耐心，经历过2次化疗后，小月月也逐渐适应了定期来往治疗的生活。聪明可爱的她不再惧怕化疗打针，在配合使用输液港后，小月月会安静地躺在病床上等待，得到了护士们的一致表扬。

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图4：病房里的小月月

化疗进行到第4个月时，医生在小月月右眼的上眼睑位置再次发现了眼眶横纹肌肉瘤的踪迹，于是2021年7月，小月月接受了第二次病变组织切除手术。术后根据病理结果，医生给小月月安排了25次的放射治疗。

小月月属于定期放化疗的孩子，在同仁医院能走专门的绿色通道。妈妈会提前算好治疗时间周期，给科室主任发送预约复诊时间，就能办理加急版入院证。这样，凭借这张加急版证件，小月月在之后的每次化疗中只用半小时就能顺利走完所有手续流程。

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图5：医院走廊里的小月月

由于放化疗带来的副作用，年幼的小月月掉光了头发，妈妈亲切地称她“小光头”。不过生性活泼好动的小月月，得益于妈妈和奶奶的悉心照料，整体饮食营养状态都还不错，儿童发育的各项指标也都在标准范围之内；她用小小身躯，扛过了后续治疗带来的各种身体不适感。

治疗期间，小月月在医院交到了人生第一个好朋友：同病区的一位罹患视网膜母细胞瘤的4岁小姐姐。两个宝贝在治疗期间一起玩耍、相互鼓励。

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图6：小月月和小姐姐

你是爱，是暖，是希望，你是人间的四月天

历时一年两个月，经历了2次手术、14次化疗、25次放疗后，小月月的各项检查指标逐渐趋于正常。2022年4月下旬，医生说小月月可以顺利结束治疗了。

妈妈心里有一种如释重负之感，回到病房后，给了小月月一个大大的拥抱：“宝贝，我们终于携手扛过了最艰难的一年！”

2022年4月28日，是小月月结束治疗出院的日子。那天北京春日暖阳，小月月妈妈在朋友圈写下这样一段文字：

“20210203——20220428

关关难过关关过

这一关小怪兽已经打完

开始下一关的打怪”

妈妈还给配上一朵盛开的小花，相信这是给小月月的奖励，也是对自己的犒劳。

打赢小怪兽的小月月也变得越来越懂事。晚上睡觉前，小月月会缠着妈妈读绘本，每当读到“我给你捶捶背 揉揉腰”时，贴心的小棉袄会爬到妈妈身边给妈妈捶捶背、揉揉腰，再继续躺下听妈妈读绘本；听见奶奶咳嗽，小月月会跑去端水，让奶奶喝口水歇歇。小月月正在成为体贴妈妈和奶奶的可人儿。

结束治疗已有快三个月，属于小月月的春天也如期而至。

虽然未来五年，小月月依然需要定期前往医院复查。掉光的头发，也在春天慢慢“发芽”，现在出门时依然戴着可爱的帽子，一同玩耍的小朋友们并未察觉安安的“与众不同”，相信不久的将来，她将会长发及腰，宛如瀑布般洒落。

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图7：结疗后小月月近照

采访后记

2021年下半年，当向日葵的小伙伴第一次邀请我，询问是否有时间和意愿采访患儿家长时，其实内心很犹豫，并不是担心自己是否能胜任采写工作，而是怕谈话会触碰患儿家庭那段彷徨无助且痛苦的经历，掀开内心深处的伤痛，需要长时间的弥合。

2021年年末，身边好友的2岁宝宝因疾病接受了移植手术，朋友聊道，“其实患儿的家属也希望能有机会将经历诉说，讲讲一同经历的磨难，与孩子共同的成长，生命脆弱或坚韧、暗淡或灿烂、重担或轻省，都是一段弥足珍贵的历练。”

今年5月末，应下这次采写邀约。当看到小月月的基本资料时，还是有些许唏嘘，这是截至目前，我接触过最小的肿瘤患儿，眼眶横纹肌肉瘤也是第一次听闻，查阅了不少资料。通过视频电话联系到小月月妈妈，听她讲述这一年来的不幸与万幸，听她分享小月月的有趣故事，反复翻看小月月妈妈朋友圈里的小月月，活泼可爱，在地上爬行的速度飞快，正如妈妈所言“小月月一定会是一个酷酷的女孩”。

借用小月月妈妈儿童节的祝福与期望：“愿小月月做自己的光，勇往向前；愿小月月历经磨难，未来勇往直前”。她永远是爸爸妈妈心中的四月天！

采访&撰稿 | 冉冉

编辑 | uu、博雅

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥