广州志愿者迎来首次母亲节沙龙

        场地提供 | 李波

        摄影 | 陈梦千

        排版 | 何飞

        校对 | 姜瑜利

        5月12日，在母亲节这个温馨的日子里，向日葵儿童的广州志愿者们欢聚一堂，迎来了与菠萝的首次亲密接触。

        见面会伊始，菠萝就向葵花籽们简单介绍了拾玉儿童公益基金会及向日葵儿童公益组织目前的工作进展以及未来的规划。

        随后，菠萝就葵花籽们的疑问进行了一对一的回答。

        话不多说，先来感受一下现场温馨的氛围吧！

​

​

​

01

菠萝介绍向日葵儿童 

        首先，菠萝和大家分享了拾玉儿童公益基金会及向日葵儿童公益组织的进展及规划，希望通过支持一些长期且专业的项目，例如科普、科研，让更多人了解儿童癌症群体，整合各方资源，聚焦这一领域，为孩子们带来更多希望。

        随后菠萝介绍了目前向日葵儿童聚焦的三件事：科普、科研和社工。

        科普方面，主要是对社会大众的宣传、对家长的教育和对基层医生的教育。

        目前向日葵儿童通过网站、公众号，发布了知识手册、视频、音频和百科等，基本建立了完整的新媒体矩阵。

        近期，向日葵儿童开始和搜索引擎合作产出知识，包括搜狗、百度等。针对儿童癌症相关的内容，以后通过某些专业关键词搜索，出现结果页面上排名前几名的基本都会是向日葵儿童发布的文章。

        两个月前，百度把医疗领域的相关垂直搜索也开放给我们，以后百度上与儿童癌症相关的信息会由我们产出。

        科研方面，目前儿童癌症的诊断、筛查和治疗都非常落后，但极少有人在做这方面的科研。而中国患者多、医院少，案例比较集中，有天然的优势。因此，我们希望可以牵头做一些科研。

        社工方面在中国几乎是完全空白的，其实社工是一个非常专业和重要的工作。

        一个社工可以支持很多个家庭，了解家长和孩子心理和生理上的困难，利用背靠的医院社工部和公益组织的资源，去解决一些医患矛盾和患儿就医中面临的问题。

        向日葵儿童希望通过扶持社工，找到愿意认可社工的医院，将社工安排到各个医院去工作，真正建立起医院和患者的连接桥梁。

        公益可以做的事情很多，每个组织都有自己存在的价值和意义，现阶段向日葵儿童希望做聚焦的事情。

        科普、科研都需要非常强的专业性，也希望有更多有想法且愿意花时间的葵花籽，来跟向日葵儿童一起做这件事。

02

现场问答环节 

        Q1：从去年的1月到6月，我9个月大的孩子因生殖母细胞瘤，共化疗6次加手术，现在是已经结疗，进入观察期。

        这半年在治疗的过程中，我才发现医院之间信息差异很严重，而且基层医生对儿童疾病的认知也有限，做科普的空间真的很大。

        感谢这个团队，希望你们继续把这个事情做下去。

​

        菠萝：我特别希望，也感谢像您这种经历的人能站出来，把其他患者家长聚集在一起，分享您的治疗过程。这对患者及其家属的生存质量和心理都极有帮助。

        其实儿童肿瘤的存活率非常高，您把您的女儿摆在他们面前，比说什么都有用。

        信息不对称这个情况确实存在。我们现在做科普手册，就是希望家长或基层医生可以提前有一些认知，比如这种病征要做哪几种检查。

        通常的情况是，孩子健康的时候家长很少会摄取这些信息，但我们希望至少你在医院或候诊区，可以看到这些手册。

        此外，基层医生的激励也是一个难点。基层医生都很忙，为什么要来学这些知识。这就需要建立系统的机制，比如跟医生的晋升、交流机会等挂钩，让他们真正愿意学习。

        Q2：我是一个乳腺癌三期的患者，退休后一直在做儿童营养、教养相关的工作。我很想做社工，需要哪些条件？应该做什么准备呢？

​

        菠萝：首先感谢您的分享，大家如果看过我的演讲，会知道我走上这条路是因为我妈妈14年前得乳腺癌。但我妈妈现在还很好，乳腺癌是生存率较好的，您又懂营养，几率会大很多。治疗过程会非常辛苦，但熬过来就好了。

        您目前还是先专注治疗。如果对社工感兴趣可以先在家里学。社工是一个比较专业的工作，有初级、中级和高级的资质。目前我们也是招聘有资质的人去做，如果您感兴趣以后可以考虑去考一个证。

        Q3：针对向日葵儿童希望可以作为专家与患者之间的桥梁这样的角色，有哪些实际的解决办法？有一些第三方公司会跟医院合作项目，协助诊断信息的收集，您怎么看？

​

        菠萝：的确，你说的这个问题是有的，其实向日葵儿童更关注的是，如何将某几家顶尖医院的研究结果共享到其它一些医院，甚至是很偏僻地区的小医院。

        这些医院或许并不具备诊断和治疗的能力，但是我们希望通过科普，和促进一些医院之间的联结，找到某种方式，能够提高偏远地区肿瘤患儿的早诊早治机率，这是我们目前最关心的。

        如果企业有很好的思路，我们也不排除可以沟通学习。

        Q4：向日葵现在出了很多科普知识，有没有考虑将这些知识整合，利用AI技术，通过输入病人的征兆，来辅助医生治疗？我们可以参与知识整合的过程吗？

​

        菠萝：您说的非常好，这件事一定是需要做的。我们现在做的是把科普资料变成智能问答的形式，后面还可能会给你推送感兴趣的内容。

        AI辅助医生治疗确实有用，但目前诊断需要非常小心，我们不能吓到患者。

        另外人工智能需要真实世界的数据，通过学习上千万的数据做出推荐，但这些数据目前是缺失的，需要一步步来做。现阶段，我们先把科普、科研和社工这三方面做好。

        现在智能问答是由专业的人来整理的，如果大家有兴趣且有生物医学相关背景，欢迎来参与。

        Q5：我是一名清华毕业的老教师，我想问如果是非专业人士想参与，有哪些事情可以做？有没有更多的资料让我们去有方向地学习，或者有更清晰的指导？

​

        菠萝：今年我们正在着力于让想做事的人参与进来，真正做一些事情。

        我们很快会对志愿者的知识水平和能力进行评估，这样能更好地打标签，发挥大家的所长。

        另一方面，我们会做一些培训班，如社工、儿童心理学、情绪等，让志愿者们有一些知识储备，然后我们组织大家去实践。

        具体到广州来说，我们会做更多线下活动，也需要编辑、记者、接送儿童患者等方面的志愿者。

        Q6：我是从珠海来的志愿者，目前在群里一直参与晨读分享栏目的管理工作。

        但我想问菠萝，向日葵儿童是否考虑过一些更加接近医院和患儿端，更加能够解决目前很多孩子的误诊，或者看不到合适的医生这样的问题呢？我们可以做些什么？

​

        菠萝：你的这个问题很大，我能理解，我们很多志愿者都希望可以做点实实在在能够帮助患儿及其家长的事情，就像大家对社工工作都很感兴趣一样。

        但是我想，我们所期望的改变，并不可能一蹴而就，很多事情需要长期不懈的努力，从小做起。

        我们普通志愿者都可以想一想，在自己的专业领域，我们可以做些什么，是能够契合到向日葵儿童目前这三方面的主要工作内容的。

        比如，甚至可以考虑类似国外的这种患儿家属分享会，大家定期坐下来，聚一聚，没有主题的，听一听这些家长的倾诉，也是非常有意义的项目。

03

写在最后

        不知不觉，两个多小时的交流接近尾声。菠萝很健谈，整个活动室也弥漫着轻松惬意的氛围。与会的志愿者们也都很积极，提出了很多自己的想法和建议。

        最后奉上菠萝谈笑风生的真身照一张以及广州葵花籽沙龙活动大合照，真切希望向日葵儿童越来越好！

​

​

​

        向大家介绍几位志愿者！

​

李波

        认识向日葵儿童是在菠萝的一次演讲中，短短的30分钟演讲就把我吸引住了，下来后也通过各种渠道去了解了向日葵儿童，发现这个平台和自己心中很久的心愿非常吻合。这和我工作有非常大的关系，我现在做的工作更多的是解决客户已经发生的费用，但说心里话，到了这个时候，钱又有多大作用呢？所以自己也一直努力在学习相关专业知识，能让身边的朋友意识到预防和筛查的重要性。今天终于找到了一群伙伴一起在做这么一件事，所以今天能加入向日葵儿童志愿者，我感到非常的荣幸和开心，希望和大家一起努力能帮助到更多的人。 

​

陈梦千

        临床护理工作者。医院是最大的人世间，悲欢离合轮番上演。因为时刻体验着生命的无常，见证过缺乏正确的就医知识而导致病情延误的悲剧，比如魏则西，所以希望自己能成为传播正确医学知识的小葵花籽。因为同情和爱，让我活着，我相信，灵魂走在公益的道路上不会孤单，伙伴就在左右。与向日葵儿童同行，用专业点燃希望！

​

周艳红

        广州葵花籽，硕士毕业1年，目前从事互联网运营工作。喜欢天真可爱的孩子们，希望每个孩子都健康快乐成长。