文章来源:向日葵故事 作者:Rebecca Curley 责任编辑:admin&maixm 时间:2018-09-30
一位妈妈分享了这张感人至深的照片。
照片当中,她的两个孩子紧紧拥抱在一起,他们在同一医院就诊。该家庭在一周之内发现,兄妹双双癌症复发。
这一切对于兄妹俩的妈妈莉莉安·哈贾(Liliane Hajjar)来说,她能做的就是尽其所能,不被击垮。哈贾曾在脸书上发文说:“这不是我设想中他们所拥有的生活,但事实如此,我们将同他们一起前行。”
大儿子雅各布5岁时就常常无故呕吐,就医检查确认罹患遗传基因疾病——非典型畸胎横纹肌样瘤(AT/RT),这是一种相当罕见的恶性肿瘤,经过长达10个月的密集治疗才挺过危险期,一系列的手术最终导致雅各布单目失明和单耳失聪。
十个月之后,家里在迎来弟弟利亚姆(Liam)降生的同时,雅各布和他的爸妈也被告知雅各布已经康复了,进入了所谓的癌症缓解期。
三年后,雅各布的妹妹索菲娅出生。全家人为了保险起见,做了基因检测,二儿子利亚姆是阴性,但索菲娅是阳性。
雅各布·兰德尔和索菲娅·兰德尔
2016年,监测索菲娅身体状况的医生在她左脑发现一个肿瘤。她随后接受治疗,兄妹两人治疗效果都不错。直到今年年初,医生诊断出雅各布患有肾癌,并且发现妹妹索菲亚的肿瘤也复发了,妈妈哈贾发了这张兄妹俩拥抱的照片。“在这张照片里,你紧紧地拥抱着妹妹。我们也同样紧紧地拥抱着你。”她在脸书中这样写到。
妈妈莉莉安,爸爸杰森和他们的孩子
这对来自魁北克的兄妹目前在安大略省东部渥太华儿童医院(CHEO)接受治疗。
介绍完以上兄妹的故事,关乎种种,作为读者最想问是:
1、这么小的孩子患癌的原因究竟是什么?遗传还是其他?
2、两兄妹患病,也许和遗传有着不可避免的关系。作为患儿父母,对于再要一个孩子即渴望又充满恐惧,这样的问题又要怎么解决呢?
3、是否可以通过为孩子做好体检,尽早发现隐患的存在呢?
中国各省市的肿瘤医院也存在不少这样的家庭,父母在穷尽办法给孩子治疗的同时,也希望对心里的困惑得到答案。【向日葵儿童】就是在做这样的努力,为大家心中的疑问寻找答案,从文章中传递科普的知识,请大家持续关注。
非典型畸胎横纹肌样瘤
非典型畸胎样/横纹肌样肿瘤(Atypical teratoid/rhabdoid tumor, AT/RT)是一种多发生于婴幼儿的高度恶性胚胎样肿瘤,可由分化差的多种胚层成分构成,最典型的是横纹肌样细胞,与SMARCB1(INI-1)或SMARCA4(BRG-1)基因失活相关。
28天心灵康复瑜伽 第一天
舒缓治疗是伴随着肿瘤治疗进行的辅助方法,可以帮助患儿和家庭在肿瘤治疗过程中提高生活质量,减少痛苦。
因为我们坚信,每个孩子都值得拥有健康光明的未来!
“别让孩子留太多遗憾。”这是 心心爸爸反复强调的一句话,走过了整个治疗和康复阶段。
《我们走过的路》是一篇讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说。