我如何从迷茫焦虑哭泣，变为就诊时最省心的患儿家属？

今天的来信，来自一位神母患儿的爸爸，字里行间，无不流露出对孩子真挚的爱。

谨以此文，献给所有小勇士的爸爸，父亲节快乐！

儿子刚出生时，我并没感到已经做了爸爸，总觉得自己还没长大。

看了三次日出日落之后，我才知道自己长大了。

一次是在三亚，那时我们刚结婚，只有椰树、海风、爱情，太阳落到海平面之前，映出两个浪漫的身影；

一次是在一段空旷的新路上，只有我、老婆和被化疗打趴的儿子，再美的日落也映不出前方的路；

还有一次，是在新华医院放疗，租住的房子里三人相依为命，看着日落也不知道太阳何时再升起。

在那一刻，我隐约感觉自己长大了；但也不知道是何时长大的，仿佛是很久以前，忘了具体哪天，因为今天跟昨天没什么分别。但是今天跟过去的日子，区别又很大。

很多时候，我们觉得自己厉害，只是因为见过的太少。

事实也是如此，在得知儿子患上的病，标准名称是神经母细胞瘤时，我才知道自己有多肤浅。

医生叹息着把报告递给我，说了句：“不好治。”

我的眼泪情不自禁地就流了出来，看着怀里还搂着的儿子，正呻吟着要回家，想到医生的话，仿佛他不久就要离开我们，我哭得更难受了。

这是我有生以来，第一次如此泪如雨下。但是很快，我就意识到了不对，不能在儿子面前这样，不能给他传递这样的情绪。我极力控制住自己，不能当他面前流泪。

如果痛苦有分级的话，接受事实这件事情是最煎熬的。晚上儿子睡了，我打开报告不停地看着“占位”“肿瘤”“恶性”，还有那些单字认识，组在一起全不认识的词。我觉得医院的机器怎么坏的这么巧，就给我家的报告打错了字；又怪工作人员疏忽，一定是把别人的报告弄成我家了。

我心大，但孩子妈妈仔细，通过自学来的知识，把报告、症状一一对应，让我接受了所见即所得的事实。哭过之后，我们达成了共识：治，是毋庸质疑的；钱财，只要需要，毫无吝啬；最后商量了分工，儿子信服我，就由我照顾；妈妈细心全面，跑医院，找方法，并将所掌握的情况分享给我，我再自己消化。

孩子妈妈也由自己都照顾不好的小女生，变成了顶起一片天的女人。此刻，我见到了她身上从未有过的能量，也应了那句古话：女子本弱，为母则刚。

白天，我们还像往常一样开心地陪着儿子；晚上，我用最糟糕的心情和着流不完的眼泪，喝下了很多杯最烈的酒；我靠酒精来稀释自己的痛苦。老婆用无声的方式，含着泪翻阅各种资料。

我不把自己的难过传递给老婆和儿子，老婆也不把眼泪滴在儿子身上。

就这样，我们确认了一种新的认知：儿子生病了，我们所有事情都要停下，而且停的时间会很长。病情有点复杂，好在医生没让回家，最关键的是儿子还保持着呼吸。

如今写出来轻松，但当时，这些都是眼泪流干后，从泪水里结出来的。

通过自学和老婆的分享，我开始对这病有了一个画像：迷路的细胞找不到家，就在路上生根发芽，但是挡住了其它细胞的路，所以身体不舒服。有的细胞吃了苦苦的药，不淘气了，身体就舒服了；有的细胞很淘气，吃苦苦的药也不怕，还生下一些挡路的孩子，然后又继续裂变，最后，正常的路堵完了，人就这样没了。

我知道，儿子能大概明白一些事。他最大的感受是不舒服，难受；还有爸爸妈妈每天都不用工作了，就在家陪他，或是陪他去医院。

他不知道的是，身边认识那么多小朋友，就他遇到了大事件，而且很棘手；也不会疑惑为什么别的小朋友就不用扎很多次针，输的那些药，他只会理解为水。

因为医学知识的薄弱，听医生提到化疗时，我不知道这到底意味着什么，只想到了人间炼狱，卸只胳膊，取条腿的那种痛苦，心里非常忐忑，不知道儿子要经历什么样的折磨。

在护士把药水挂上去后，我想这不就输液嘛？好说也好解释，心里不由轻松了许多。

情绪会传染，我轻松后，儿子自然感受到了。我告诉儿子，那些都是非常棒的葡萄糖水和营养液；为什么要输这些呢？每个小朋友都有非常喜欢吃的东西，但吃的东西单一，自然就营养不够了。每个人，包括爸爸小时候也是需要补一些的。

从儿子的眼神里我能看出，他觉得很有道理。

在每次化疗整夜呕吐时、难受、甚至脸色已苍白，吓得我叫医生抢救时，他也不知道爸爸给他撒了多么大的谎；就那个信誓旦旦告诉他，“永远也不会骗他”的爸爸。

每当遇到问题，我总会告诉儿子，别害怕，有爸爸在，爸爸都会教你方法，你自己搞；如果你搞不定，那爸爸一定会帮你搞。儿子也学会了说：任何事情都会有解决办法的。

看着病床上酣睡时的儿子，这是成长以来，如此地一整夜一整夜地看着他睡觉，就那可爱的样子，都足以把我融化，更不要说过往那些看似平淡无奇的日子。

又看着吊着药的袋子，此刻却不能替他解决，替他分担任何痛苦。我握着儿子的手祈祷，心里默念着：小家伙们，离开我儿子的身体吧；到我这里来，我已经把手伸过来了。

这样，我才能对自己撒下的谎，给予最大的宽慰。

当下困难重重，未来迷雾重重，又不得不鼓起勇气面对，这正是我们每一位家属的写照。人的恐惧源自未知，人的勇敢在于担当。

福楼拜说：人的一生中，最为辉煌的一天，并不是功成名就的那天。而是在在悲叹和绝望中，产生对人生挑战的欲望和勇气，并勇敢迈向这种挑战的那天。

当我们鼓起勇气，敢于面对的那天，就是最辉煌的。因为我们在放弃和迎战之间，我们选择了后者。

第一次回家，儿子别提有多兴奋了，久违的家，久别的玩具。我趁机继续打气道：是不是爸爸给你讲的嘛，医生是帮助我们解决问题的，并不是欺负你的。你可以走路了，不信你试试。

儿子脸上没感觉到压迫神经的痛了，又回到了家，听到“不会骗他”的爸爸那样讲，充满了信心，扶着沙发准备尝试一下时，我转过身去不敢看。

突然听到哇一声，他失败了。我想儿子应该不会认为爸爸骗他了，应该是在想怎么跟爸爸讲的不一样。我宽慰到：给你讲过宇航员返回地球的，对不？为什么他们回到地球不能站？就像你医院里躺那么久一样，没有活动，也要跟宇航员一样恢复训练。今天走10步，明天走10步，后天就能走20步，慢慢地，就好了。

我能看到儿子眼里的信任，对我却是莫大的压力，我们都不知道未来会不会像说的那样。因为未来谁也不知道，就像莎士比亚那句话：生存还是毁灭，这是个问题。

儿子一直没剃头发，我总觉得自己儿子不一样，不会掉头发的，我也不能想象他光头什么样。直到第二天，他的枕头上铺满了头发，我才知道：必须放弃一切幻想。

也就是说，我们正面临的对手不是生存，而是死亡，神母是死亡率极高的病种，我们的儿子得的就是这种病。

妈妈的抽泣声里充满了不解：为什么是我们的孩子？从小精心呵护，什么都用最好。连只小蚂蚁都不会伤害，怎么会这样……

是啊，怎么会是我们？

但问题总要面对，总要解决；抱怨并不会解决任何问题，反而会让心中生恨，让心态走向另一个不太好的方向。这对以后的路、对孩子的成长、环境都不是一个好的磁场。

我们俩总是在不停地探讨，并纠正，不该有这种抱怨、生恨的情绪。应该换一种角度来看，既然这么大的奖都中了，还怕啥呢？最糟糕的结果都想到了，还怕啥呢？另一方面，相比其它小朋友，又有几个能这样幸福呢？每天爸爸妈妈陪着。

话虽这样讲，但谁又不害怕一朵花儿，在本该绽放的季节就枯萎呢？

在一次即将去医院前，终于听到了儿子一声叹息：又要去医院。

是的，还要去。我在桌上比划了一下，我们要做的事情是到这端到那端，现在我们已经做到这里了，如果不做了，就等于功亏一篑，之前的都白努力了；接下来我们会走到这一步，爸爸会给你一个，哈哈，你猜是什么……之后到这一步，爸爸再给你一个奖励；最后，走到这里，我们就基本上做完了，就可以回家了，你就会得到最大的奖励。

说完这些后，我看到儿子脸上多了一些勇气跟期待。

上有天堂，下有苏杭。早已闻名，但我没想到第一次到这里，却是手术，江南的烟雨和西湖的水都化作了我的泪。

术前的检查休息之余，我们逛了一圈西湖，走到断桥，我想起电视剧里白素珍和许仙重逢时，白娘子说断桥并没断，说明和许官人还会重逢，我也这样告诉自己。

去钱塘江边时，我问儿子，你知不知道这水流到哪里去的？儿子说不知道。我告诉他，流向东海去了，你可以对着它说一切，他会把你的烦恼全带到大海里。然后我也许了一个不能讲，但大家都知道的愿望。

入院后，因为一直没打针，儿子问我，为什么这次不打留置针呢？我想了一想，告诉他：如果一件事情很久没有动静，那有可能是在搞大的。

事实上也确实是这样。

儿子这次住院，也是被我们哄来的，理由是医院呆那么久了，出来玩玩放松一下，但是检查又必须做，刚好这边能做；就跟阿姨讲，坐了很久的飞机才过来的，可不可以在这边做检查。说了很久，阿姨才同意的，让我们玩够了就必须回去。

任何事情换一种说辞就是不一样的意思了，这样一讲，儿子也觉得有道理。

闲暇之余，我难得拿出手机拍视频，剪了一段儿子奔跑的视频，配上了音乐：随风奔跑自由是方向，追逐雷和闪电的力量，把浩瀚的海洋装进我胸膛，即使再小的帆也能远航……

术前，我给儿子作了很多工作，最让人操心的还是术后在PICU里的时间，这是他出生以来第一次跟我们分开这么久。天知道那些天，他自己是如何度过的。于是我们尝试着给他写信，打印出来请护工阿姨念给儿子听。



注：所有打针输液，我们都告诉孩子叫营养液; 所有非输液打针的治疗，都叫检查。

好在出PICU的时候，他还是活着的，手里还拽着每天给他带进去的玩具和写的信，儿子脆弱地叫着爸爸，已做不出欣喜的表情。我才发现他满身的管子，我不想知道怎么插进去的，也不想知道他一个人如何面对的。

那个晚上，儿子告诉我：害怕睡觉。看着满身的管子，脆弱的身体，我不敢过多地脑补他在里面经历的一切。我告诉自己：经历这些事情是必须的，这只是一个过程，会恢复的。

照料几天之后，我知道自己必须出去一趟了，我必须要将所有眼泪排干才行，就让妈妈进来换了我。那天很酣畅，空调吹着，烧烤吃着，啤酒喝着，眼泪流着；哭着哭着，担心着衣服弄湿了，脱了衣服，光着膀子继续哭，眼泪一把，啤酒一口。

哭干了，也喝醉了，天亮醒来又继续往医院奔去。

也就是在新医院里里，我被其他爸爸所震撼，他们能清楚地把之前的血常规、血小板、C反应蛋白这些指标倒背如流。

我心大，到底有多大？之前化疗那么久了，我根本不知道是什么药，报告上的血常规、血小板这些指标是多少，分别代表着什么，我也不知道；更不可能把它们的名字叫正确。因为有孩子妈妈在负责这些事情；我就做好称职保姆工作就行。因为有孩子妈妈在负责这些事情；我就做好称职保姆工作就行。这也就导致了我第一次看门诊，成了那个一问三不知的家属，让医生都觉得不可思议，怎么啥都不知道。

也正是因为这些指标，让我吃惊地了解到，医生凭什么可以不看孩子，不测体温，仅看报告就知道孩子在发烧。我开始意识到之前的记录只是一份作业，交给医生。并没有去认真对待。

因为从事互联网工作，所以我就把之前的所有数据整理，汇总到清晰易读易懂易记，这是件非常容易的事情。于是就从这里，我开始认真对待检查结果这件事情。也是从中，知道了每一种药，每个一疗程会有什么反应，提前做好预案。

记录一段时间后，我非常欣喜地找到了一个生长规律，儿子在3-7月长个子，其它时间不长。细致到哪个鼻孔爱流鼻血，流过几次，什么时间，只要有记录的都能找到。通过详尽的记录，我开始真正认识了这是一个什么样的对手。

我便成了那个看门诊最准确、最快速的、最省心的家属。每次去门诊，我就带3份资料，一份是自己记录的前后指标、异常值，我会把近期的院内院外的都打印出来给医生；一份是最新的检查报告；一份是我列出的问题。

门诊中，我几乎不用过多沟通，医生便很快可以给出建议及对策。甚到一眼就看完了我想表达的意思。我挂门诊的沟通高效、准确、全面，受到很多表扬。我就赶忙将方法分享给其它群友，有不少是不会做，也不知道怎么记的。

我便想，本来就是搞这行的，要不弄一个程序给大家用。我们就是从迷茫过来的，就知道认识这病到底有多重要。

于是，我们自己开发的血象管理小程序莫名宝，就诞生了。“莫名宝”就是没有名字的人或者事物，取这样的名字，就是希望疾病能够忘却这些孩子们。


每个人面对过去，都有不同的处理方式。

开发“莫名宝”其实是一件揭开伤疤的事情，任何一个很久没接触的指标，都是一幅过去清晰的画面，伴随着痛。

为什么心里总有一根这样的弦，想一下就流泪，碰一下就心痛，拨一下弹出的全是悲伤。就不能和过去好好相处吗？为什么总是难过的，难道就不能多看到一些坚强与勇敢吗？再想大一点，不值得点个赞吗？把过去收藏起来，就代表着没发生过吗？

我问了自己很多问题，我决定剪掉这根弦，不能有这样一片禁区在心里。这样，有一天，讲起这段经历时，大家才能云淡风轻，我才能说：当时病了，把老子们吓惨了，老子们也很努力；你娃也坚强，给你点个赞！

否则会永远有灰暗的记忆。

终于有一天，哭干了，麻烦了，就这样想通了。再谈起时，不会觉得命运让自己受了多大的委屈。就只是人生路上的一个过程而已，碰到这种事的人并不多，而我们不知道是什么原因，刚好碰上；就像天上的流星一样，有人会碰到，有人一生都不会。

过去，就是过去，不是伤疤；回顾，是在与过去握手言和。

亲朋疏远，这是我们很多人都经历过的事情。

我也经历过，但我并不记恨于心中，我相信对方肯定也有自己的难处，只是面对那样的问题，他不得不做出他认为最有利或者最安全的选择，这事情是没有对错的。道德是用来约束自己而不是约束别人的；法律才是用来约束别人的，也是用来约束自己的。

我试想过，如果有一天，我有能力了，同样的情况，你来找我时，无论你曾经如何对我，我都不会用你曾经对我的方法来对你；我会用一种让你温暖，给你力量的方法来对你。

我们都不该将怨恨扩散，该扩散的是曾经那些感受到的温暖，那些鼓舞人心的坚强和勇敢。

术前，在我感觉已经黔驴技穷时，群里的妈妈们无私地指导温暖人心。后来，遇到类似的情况，我也会主动去帮助需要帮助的人。这并不是崇高，只是我知道，砍1棵树就要种10棵苗，否则最后就会变成荒漠。如果人人都只想索取，不想付出，那最后什么也得不到，因为没有人愿意再付出了，自然就没有索取了。

就像“向日葵儿童”一样，在我们最为迷茫，最不受人待见的时候，有这么一个组织在关注着我们，在给我们提供各种指南；现在我也想用这样的一篇文章来影响一些人：生活就是朵向日葵，要永远向着光。

也是受向日葵儿童的影响，“莫名宝”在起初的设计，我的想法是就针对神母，后来知道白血病，还有各种以前听都没听过的儿童肿瘤时，我才知道，需要阳光的何止神母，是所有需要监测的疾病，还有那些没有更多数据，少人关注的罕见疾病。

这才一遍又一遍地改，断断续续，就是3年。


一看日历，已是入夏，在经历那样的一段日子后，四季好像都是家里、路上、医院、病房，仿佛忘了正常的岁月该是春耕夏耘秋收冬藏。

最后，分享一首我自己编写的小曲。儿子妈妈20岁生日时，我曾给她作了一首小曲作为生日礼物；10年后，儿子出生前，我也想给他也作一首小曲，奈何出生的喜悦，根本顾不暇接，也是一拖再拖；当写出来的时候，却是一番博弈之后，我把它起名“新锐势力”，也送给所有小朋友；更送给我们这群战友，为我，为你，为我们大家点赞。


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