让每个孩子都有健康光明的未来 | 李治中《人物》演讲

2020年，从来没有一年如此艰难，又如此需要勇气、充满勇气。12月31日，《人物》举办了一场线上跨年演讲。14位来自不同年龄、领域、圈层的人物，在年末最后的日落时分回望，讲述这一年的悲喜，讲述这一年属于他们自己的故事。他们站在时间的河流上，清晰地打下自我的坐标，书写自己的命运之书。

拾玉儿童公益基金会秘书长、『向日葵儿童』公益项目发起人李治中博士也在此次的演讲中，讲述了时间在他身上发生的改变。

他想通过这些孩子的故事告诉世界，时间会在生命中留下痕迹，又支撑人继续前行。

                                                                                                                                           演讲 | 李治

                                                                                                                                           来源 |《人物》

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以下是演讲全文：  

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大家好，我叫李治中，你们也可以叫我菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。

非常高兴今天能够来到“时间的力量”演讲的现场。今天在这里想和大家分享一些关于时间的故事，尤其是关于一些特殊的孩子，那就是——肿瘤患儿的故事。

在讲到他们的故事之前，先给大家介绍一下我自己。

我来自于四川的一个小县城，在2001年的时候考进了清华大学。本科毕业以后到美国杜克大学就读了癌症生物学的博士，当时大学快毕业的时候，家人突然得了乳腺癌，我的人生轨迹从此就改变了。

癌症生物学读完以后，我留在了美国的一家跨国制药企业。当时对我来说，一个特别大的梦想梦想，就是找到更好的、副作用更小的抗癌新药。

在研发的过程中，我用业余时间开始做一些肿瘤的科普，一不小心成为了一名网红。可能更多人知道我是2018年的时候，我在美国待了13年以后离开，带着全家从美国回到了中国，和朋友一起开创了『向日葵儿童』公益项目，一个专注于儿童肿瘤的新型公益机构。

说起儿童肿瘤，其实很多人都并不了解。有些人可能会觉得，孩子居然会得肿瘤，这不是老年人的事吗？还有一些人可能听说过儿童会得肿瘤，但也可能仅仅听说过白血病。

其实白血病只占儿童癌症的30%左右，剩下的更多是像脑瘤、淋巴瘤，长在肾上的肾母细胞瘤，长在肝上的肝母细胞瘤，长在眼睛里的视网膜母细胞瘤等等。

中国每一年有3万到4万个孩子会得肿瘤，这是一个庞大的数字，它背后对应的就是3到4万个家庭，不仅有父母，还有爷爷奶奶、姥姥姥爷等等。

今天我就想带着大家一起来感受一下，当孩子生病以后这一段艰难的时间，同时给大家分享一下我们做的一些事情。

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在中国，孩子得了癌症以后，面临的第一个也是最大的一个挑战，就是诊断非常困难。国内一共只有几十家医院具备确诊儿童肿瘤的能力，并且医院往往分布在相对发达的城市。

这个男孩是去年我们年会的时候，来到现场领奖的男孩。他非常励志，康复了10年以上，所以我们颁发了一个正能量大使奖给他。他告诉我，在他发病的第一年，他去了9次医院，被误诊了9次，当做9种不同的疾病治疗了一年。他很幸运，现在还活着，但是有更多像他这样的人，没有这样的机会。

这个小女孩不到1岁。当她几个月大的时候眼睛出现斜视，家长带到县医院，县医院说没什么问题，回去等着三个月以后再来复查，可能就是小孩调皮。但是在这短短的三个月之内，她眼睛里面的肿瘤暴长。

再带回县医院的时候，县医院说我没有什么办法了，赶快到市医院去。市医院说我也治不了，你们去省医院吧，省医院去了以后也说，我治不了。

这样耽误了很长时间以后，家长带着孩子到了北京。但因为在整个路途中非常折腾，孩子发烧了。发烧的时候，没法使用抗癌药物，所以她又等了整整22天。

可以说很幸运的，她现在还活着，但是她永远失去了自己的双眼。当看到这样的故事时，就能感受到肿瘤患儿想第一时间得到确诊，是有多么地难。

为什么国内的孩子被耽误？是因为我们没有靠谱的信息给到他们。如果当时去搜索引擎搜儿童癌症，出来的都是营销号、伪科学，甚至一些陷阱。

所以回到国内以后，我们做的第一件事情，就是成立『向日葵儿童』这个公益项目，希望用专业的科普信息来帮助肿瘤患儿家庭少走弯路。

比如，『向日葵儿童』请一线的医生来给大家做科普讲座；出版了儿童肿瘤科普书籍，免费分给患儿家长，再送到各家医院儿童肿瘤科室，让刚被诊断或是正在治疗中的孩子和家长，得到最最靠谱的信息。到目前为止，已经有30家科室接收了近10000本科普读物。

『向日葵儿童』还做了全国第一个儿童肿瘤抗癌百科网站；有自己的自媒体矩阵，覆盖了10多个不同的平台；还有自己一站式的科普小程序，让家长在一个地方就能搜索到靠谱的抗癌知识。

我们也邀请很多的专家来录制短视频，我自己也做了很多科普讲座。这些视频放到各种传播平台上，相信能够惠及更多的家长和大众。

我最骄傲的也是觉得影响力非常大的一个项目，就是和搜索引擎的合作：让25个儿童肿瘤相关词条都放在了置顶的位置。

这一点非常的重要。因为80%的肿瘤患儿家长在孩子生病以后，都是通过搜索引擎来获取信息和做医疗决策的。这个项目上线6个月后，就有了两三千万的点击量。

那如果孩子获得准确的信息，家长送到了正确治疗的医院，是不是就结束了呢？

并没有。

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我们沿着他们的时间往前走。进到医院以后，面临下一个巨大的挑战，就是治疗的困难。孩子和家长往往需要背井离乡到外地去治疗。

这个时候家长面临的，就是孤独感。

家长会有两个巨大的问题，第一个是陌生的环境，第二个是缺乏人文关怀。所以我们就联合正在治疗的家长，以及医生护士们一起制作了儿童肿瘤科室就诊指南。

到现在，『向日葵儿童』已经发布了16个儿童肿瘤科室的就诊指南，我们的目标是覆盖国内所有的儿童肿瘤科室。希望患儿家长们到了医院以后，能够迅速知道所有医疗、生活的相关信息，从而把自己所有的精力都放在帮助孩子治疗和康复上。

我们都去过医院，医护人员非常尽力帮助大家治疗，但有时候可能会感到缺了那么一丝丝温暖。医生护士不是不好，而是他们没有时间。

但作为患者，当面临像儿童肿瘤这样非常严重疾病的时候，确实需要有一些人来关心。这里面一个非常重要的组成部分，就是医务社会工作者。

医务社工不是志愿者，也不是简单的热心人，而是专门围绕着患者和家庭成员的生活质量和人文关怀来做服务的专业人士。

我们在云南昆明儿童医院建了第一个向日葵社工站，聘用了专业的医务社工，短短的一年多，在这里为上千个家庭做了专业服务，医务社工还做了50多次个案，以及很多志愿者活动等，这些都是为了给肿瘤患儿家庭带来一些温暖。

这个男孩是一个肿瘤患儿。他到了医院以后，大家发现他一言不发，甚至不和自己的家长聊天。他不能理解为什么自己生病了，家长因为压力很大，和孩子之间的关系也非常的紧张，同时这个孩子因为怕疼，非常地恐惧穿刺这样的治疗手段。

我们可能经常听到这样的故事，但除了一声叹息，还能做点什么呢？

医务社工就有办法。她有一些非常专业的工具，面对孩子的孤僻心理和家长之间的矛盾，用一些科普教育和正面激励的手段，让孩子慢慢地能够理解自己为什么生病，慢慢得到一些正向的反馈。

通过了很长时间的个案干预，这个孩子现在康复了。医护人员治的是孩子们身上的肿瘤，而医务社工治愈了他们的心灵。

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国内的肿瘤儿童还面临另外一个巨大的挑战，就是回归学校和社会有时会非常地困难。

左边是美国的一个小女孩，她得了肿瘤，去医院治疗。几个月以后回到学校，大冬天零下20多度，当她回到校门口的时候，发现全校师生，包括镇上的消防员、警察，都拿着标语站在门口欢迎她回来。

而国内类似的一个孩子，战胜了肿瘤以后回到学校，因为家长、老师、同学的不理解，他被扔到了教室的最后一排，连考试都不能参加。

因为别人不知道为什么你是个光头，为什么你要戴着口罩。你会不会传染我？甚至有些愚昧的家长会认为这个孩子是倒霉的，我不要他和我的孩子坐在一起。

这些孩子太难了。他们战胜了肿瘤，战胜了疾病，但是没有战胜社会的偏见。

今天，就想给大家分享一个特别重要的信息：儿童肿瘤的康复率远远高于成人。在欧美，这个生存率已经接近80%，像儿童白血病这样常见的一类肿瘤，生存率已经超过了90%。绝大多数孩子都是能够康复、能够回到社会上成为有用的人的。

比如说我们的好朋友梅花，她在12年前很不幸的得了鼻咽癌，但是她康复了，而且现在她是一名从事青少年心理教育的社工。她用自己一个不幸，但又正能量的一些经历，分享给了她身边更多需要关怀的青少年。我觉得这是一种非常了不起的时间的力量。

我们还有一个项目，叫做向日葵大使。追拍一系列正在治疗中的孩子们，随着他们的成长和康复，每一年拍写真，见证变化。让大家看到这样一种力量，这些孩子是可以康复的。

这个小女孩叫大文，她刚拍的时候是个小光头，去年她回来的时候头发已经长出来了。今年即将要拍第三年的照片，我非常期待。

我相信，如果大家都能团结在一起，肿瘤儿童就不仅能够战胜疾病，还能战胜社会的偏见。我们也能通过见证这些孩子的康复，实现这样的愿景，那就是：每一个孩子都有健康光明的未来！

谢谢大家！