血和泪搭起来的病友群 拯救了我的儿子

本文内容，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

　　在果果近一年的抗癌时光里，果果妈妈一直觉得，有仙人在给他们一家指路。
偶然加入的病友群，不仅给予了他们一家知识与经验，更是在做每一个艰难抉择时，给予了他们信心与希望。
　　果果妈妈说：“我不敢去想，如果没有遇到这个病友群，果果的故事又会变成怎样。”也许一切都是命运最好的安排。

一场大病

　　2020年7月，两岁的果果对妈妈说自己肚子胀。妈妈带着他在辽宁锦州当地的医院做检查，来回去了好几家医院，又是彩超又是抽血，但医院得出的结论都是小孩胀气，问题不大，调理一下脾胃就可以了。

　　果果妈妈一开始也没有把这件事放在心上，只是按照医嘱给果果喂中药、贴肚脐贴。过了大半个月，果果的症状仍然没有得到缓解。

　　某天夜里，小家伙难以入睡，朝着妈妈喊肚子疼。感到不对劲的妈妈立刻带着果果去了辽宁的省会城市沈阳。

　　在沈阳盛京医院挂了消化科医生的号，医生一摸果果的肚子，立马觉得不对劲。医生严肃地说，别让这孩子哭闹了，“容易破裂”。

　　果果被转到了外科，外科医生一看报告，确诊是肝母细胞瘤，甚至已经有肺转移了。

知识点

　　肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。
　　肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估，如果患儿有远处转移，需要先给予化疗。
目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

　　“我对儿童癌症一点也不了解，压根就没想过小孩还能有这么严重的病。在我的认知里，小孩的癌症只有白血病。”这个陌生又可怕的医学名词，像一把达摩克利斯之剑般，悬在了果果一家的头顶。

　　从诊室走出来的果果妈妈，甚至找不到一个可以让自己大声哭泣的地方。她不敢让果果看到自己的眼泪，更不敢让他知道自己正在面对的，究竟是什么可怕的东西。

　　家人们开始给所有能想到的人打电话，问疾病的情况、治疗的方法……然而，辽宁当地熟知儿童肿瘤的医生十分有限，通过熟人获取到的信息，没能给予果果一家希望。

　　“不要治了，免得人财两空，这样的话，我们听了不止一次。”果果妈妈说。

　　没有人能够给他们一家肯定的答复。果果的肚子却在一点点地鼓起，像是被吹起的皮球。甚至在第一次接受穿刺时，瘤体的直径已经达到了14厘米，随时都有破裂的风险。

一个群聊

　　就在果果一家急得团团转时，有些缘分在冥冥之中注定。

　　果果爸爸在网上搜索肝母细胞瘤，意外在百度贴吧看到了一个肝母细胞瘤病友交流群。他们怀着试一试的心态，加入了群聊。

　　故事的转机，从这里开始了。

　　这个病友群，最早是通过熟人网络，由几位来自天南海北的肝母细胞瘤患儿家属，自发建立的。从一开始用来分享各个医院的优点缺点，逐渐发展成了一个有375人的科普互助群。

　　佩琪爸爸是当时的创始人之一，当时小佩琪在上海儿童医学中心接受肝母细胞瘤治疗，整个治疗的流程十分规范严谨，于是佩琪爸爸就想到通过微信群，给其他尤其是三四线城市的病友，分享信息和经验。

　　大到手术化疗，小到吃什么奶粉

　　“我们进去时已经比较晚了，之前群里有过好多孩子，有些已经没了，有些还不太好，换句话说，这个群里的经验，都是由之前的血和泪搭起来的。”果果妈妈说，“但这个群给了我们很多的信心和勇气。”

　　群里活跃着许多肝母细胞瘤的康复者，包括战胜了癌症27年的“向日葵大使”李鹏飞。

　　27年前，鹏飞被确诊右叶巨大肝母细胞瘤，幸运的是，勇敢的父母和专业的医护团队，帮助他打赢了这场生死战。如今他长大成人，结婚生子，也成为了向日葵儿童的志愿者之一。

　　“鹏飞是我们这些患者家庭最大的希望了。”果果妈妈说。

　　“进了这个群后，果果一步弯路都没有走。”妈妈在群里一说果果的情况，便有热心的群友给他们介绍各种经验，治疗过程、医院医生的情况、入场护理……这个病友群给果果妈妈吃了一颗定心丸。

　　果果妈妈从群里知道，一般除特别严重的情况下，肝母细胞瘤的治疗规范，是先化疗后手术再化疗。于是，她带着果果在沈阳盛京医院接受了第一个化疗疗程。

　　第一次的化疗让妈妈感到紧张，她也害怕网上流传的各种副作用。但病友群成了果果妈妈的支柱，果果任何指标一出，她都会拿到群里问一问。

　　群友的回应总是十分热烈，比如有各种红色箭头的血常规结果一发到群里，群友便会纷纷帮忙解释：这个没事，只是炎症；血小板只要不超过一个数值，都是正常的；血红蛋白低了，可以吃些补血的药物……

　　“加了这个群后，果果遇到的真的都是贵人，一路都是绿灯。”果果妈妈说。

一路绿灯

　　在爸爸妈妈的陪伴、病友群的支持和医护团队的努力下，果果后续的三个化疗效果都十分明显，原本超过检测最大量程的甲胎蛋白指数，也终于出现了真值。

　　在病友群的建议下，爸爸拿着片子去了北京。大医院的医生看过后，说可以做手术，“问题没有想象的那么严重”。2020年12月，果果被带去北京火箭军总医院接受切除手术，主刀医生是肝胆外科的段宏伟主任。

　　或许是知道自己即将和肿瘤说再见啦

　　2020年12月10号，早晨不到九点，果果就被推进了医院手术室——他是早上第一台手术。爸爸妈妈、奶奶姥姥，能来的家庭成员都到场了。

　　墙上的时钟一点点流逝，果果妈妈无心做其他事，就在手术室门口打转。

　　一有护士出来，她就冲上去问是不是果果。她也在群里问为什么手术一直没有结束，群友告诉她：“没有消息就是最好的消息。”

　　当果果从手术室被推出来时，已经是下午三点。医生告诉家人，切得很干净。

　　“那一刻，看到病床上特别委屈特别可怜的那个小样，我眼泪一下子就出来了，真的受不了。”果果妈妈说。

　　顺利切除肿瘤后，果果回到沈阳继续接受化疗。随后因为赶上疫情再次爆发，沈阳的医院不能继续收治果果，于是他们一家回到了锦州当地的医院。

　　小城市的医院没有专门的儿童肿瘤科，之前没有接触过儿童肿瘤的肿瘤科于医生，在得知果果的情况后，主动收治了果果。

　　或许果果一直是被上帝眷顾的孩子，在于医生的勇敢尝试和呵护下，果果顺利通过了两个疗程。

疫情缓和后，果果又去沈阳进行了第四个化疗。2021年3月15日，最后一次化疗结束了。

　　沈阳医院本来建议果果再化一个疗程，但妈妈带果果去了上海的儿童医学中心，血液科的汤静燕教授看过果果的结果后说，不需要再次化疗了，先回家观察吧。

　　回家，这个词是那样让人热泪盈眶。在各地医院来回漂泊了近一年的果果一家，终于可以回家了。

一股希望

　　在果果妈妈的手机上，有一个软件记录着果果的成长动态。有时她会带着果果看小时候的照片，翻到做手术的那张，果果问妈妈：这是哪个小孩呀，身上怎么插着管子？妈妈的眼泪在一瞬间蹦出，她说，这是一个小孩子生病了，他刚刚从病房里出来。

　　果果的肚子上留着一道长长的疤痕，果果也会好奇，为什么其他小朋友没有。

　　妈妈便会告诉他：“那是因为之前果果生病了，段爷爷把果果肚子里的坏东西取了出去，才留下来的痕迹。别的小朋友都没有呢！”

　　看着孩子一点点健康长大，果果妈妈有时会感慨，如果当初没有遇到那个病友群，果果现在又会面临怎样的境遇。

　　她得知，因为有一些小朋友，没有接受规范化治疗，误诊漏诊，最后发展成晚期并转移，失去了生命。

　　直到现在，果果一家仍然经常在病友群里聊天。因为舍不得和网友们断了联系，他们特地另外建立了一个康复者群，没事时大家就在群里唠唠嗑、聊聊日常。“他们都是果果的贵人。”

　　群里仍然保持着活跃。一有什么也不了解的新病友家属进群，为了让家长少走弯路，群里的“老人们”便会很热心地介绍各个医院和医生的情况，有时甚至会直接推荐一些医生的微信。

　　但也有许多让果果妈妈心疼的时刻。

　　在群里，也有家长因为医生一句“没啥希望”， 担心人财两空就退了群。遇到这种情况，过来人群友会心疼地责骂。“哪怕就是医院解释一下，儿童肿瘤没有那么吓人，儿童肿瘤能治，也会好很多吧。”也有人不太相信群里的群友，甚至把他们当作骗子，当作医生的托。

　　但果果妈妈仍然相信这股力量：“多传播一些正确的东西，万一谁看到了，那就可以帮助一个孩子少走弯路。”

　　现在，果果已经能够正常上幼儿园。“他在医院呆太长时间了，特别想找小朋友玩。”

　　刚上幼儿园时，园长让妈妈签了一个协议，说因为孩子之前生了大病，如果后续有什么情况与幼儿园无关。

　　妈妈虽然理解，但心里有些不太好受，“因为他们不懂，肿瘤切除后是不影响健康的”。儿童肿瘤的科学普及，仍任重道远。

　　好在，果果在平安长大，也结识了好多新朋友。“我们对孩子其实没有什么要求了，只要能健健康康地长大，能干点啥就干点啥，能学点啥就学点啥。我们在力所能及的情况下，给他提供最好的教育，但是不会给他很大的压力。”

　　就像凤凰涅槃重生，经历了与死神的擦肩而过，果果一定能一往无前下去！

采访手记

　　这是一个让科普工作者十分受鼓舞的故事，我们能看到正确的科普知识和陌生人的良善，如何改变了一个孩子乃至一个家庭的命运。

　　不难想象，在病友自发组织的群里，还会有许多类似的故事，有些结局圆满，有些结局悲伤。但大家都相信，在信息逐渐普及化的今天，一定有更多人因此活了下去。

　　果果妈妈一直在和我强调，她真的十分感谢这个群，也十分期待有更多人去传播这些知识与信心。而我也感谢她，因为他们的故事，让我觉得我们的工作，有着非凡的意义。

采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 欣玥