我们走过的路(二十二)

文章来源:遇见sunflower向日葵 作者:乔悦 责任编辑:admin 时间:2018-10-18

        作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。



        插画作者:思妤,滑膜肉瘤患者,绘画爱好者,希望画笔能为生命带来更多色彩。虽然病痛与磨难不期而至,但乐观和坚强常伴在身。


        前文提示:汤圆的感染愈发的严重,甚至随时有呼吸衰竭的可能,我的恐惧已经到达顶端,面临崩溃。

        二十二


        人们常常会欺骗你,是为了让你明白,有时候,你唯一应该相信的人就是你自己。

——宫崎峻《千与千寻》


        这个时候,汤圆每天都是上万的药费。


        我在病房里面照顾汤圆,汤力和汤圆奶奶则在外面筹钱。


        骄傲的汤力何曾去开口向人借过钱呢? 借了钱才知道,原来借钱是如此的不易。这对汤力来说又是一个很大的打击。一旦谈到钱,亲戚和朋友都仿佛换了一个人一样,尤其是在这种危难的时候。


        最后他和汤圆奶奶还是搞定了钱的问题,让我和汤圆在病房安心待着,不要担心。


        那个时候,我想,多亏了我有汤力,这个可以一起跟我共患难的男人,他一直抱持着我,给我安全和力量。有了他,就算是再难再苦我也不会怕。我们齐心协力,一定会把我们的小家经营的越来越好!


        那天晚上,想清楚了汤圆的情况后,穿越了恐惧,使我不再害怕。


        虽然很难,但是我在接受当下发生的一切。


        这个时候,过来了一位其他血液病房的医生,她值夜班,听说了汤圆的情况也很关心,所以过来让我拿CT片子给她看。跟她讨论了汤圆的病情后,她说,听你说话就是一位明事理、清楚事情状况的家长,现在你安心睡觉吧,我半夜会过来查看汤圆情况的。不管怎么样,咱们明天再来定夺。


        可能她也是上帝派来的天使吧,有了她的安慰,我一下子就安心了,于是收拾了一下去睡觉。


        没想到,第二天一大早,那位医生就兴高采烈的过来了。她说汤圆妈妈,我昨天晚上看了汤圆的心率,有了明显的下降,她的呼吸也没那么急促了,应该不用转去ICU了!


        我激动的不能自已,这是我这么多天来听到的第一个好消息,汤圆终于有好转了!


        这对我们来说无疑是一个奇迹。前面那些天让我觉得在这个世界上根本就没有奇迹可言,而这天一,我则相信了,奇迹是真的存在的。


        主任和主治医生也都很兴奋于汤圆的好转。他们又做了一个决定,请来了另外一个专门收治疑难杂症的科室的医生来会诊。会诊后,他们决定让汤圆转到那一个科室去,毕竟汤圆在血液科的全部治疗也都结束了。


        我和汤力也都赞同这一决定。


        于是,我们收拾东西转到了另外的病房。


        在医学如此发达的今天,这是我第一次知道原来有这么多病是查不出原因的。这一点也从某些方面改变了我的认知,坚定了我的信仰。


        汤圆转到该病房后,温度就开始降了下去。


       这也是让我惊讶的地方。或许这是一个巧合,或许汤圆原本就在好转了。


       这个时候,汤圆已经高烧了有二十天了。这二十天对我来说,是这辈子最大的炼狱。


        这个病房并没有家长放下的折叠床,我像其他陪床的家长一样让汤力给我买了个防潮垫,到晚上的时候就拿出来打地铺。


        每天晚上睡觉前,看圣经和祈祷是我雷打不动的程序。


        转过来第三天的时候,第一次汤圆的体温有24小时都没上38度,我激动的不能自已,我们的心都放了下来。


        在医院的这些天里,我几乎每天都要用物理降温的方法来给汤圆降体温,饭也吃不下,休息的时间更是少之又少。每天都长时间的一个动作站立,感觉整个身体都僵化了。


        那段时间,每天一起床,脚跟、手臂、膝盖和腿就开始疼痛,但我的感觉好像变迟钝麻木了一般,无法敏感的去觉知痛感。那时,比身体更痛的是内心的焦虑和痛苦。


        到这间病房之后,我又见了更多查不出病因的孩子们。有些已经发烧半年了,也查不出来病因,只能用激素来缓解症状。有一些孩子,医生们则是尝试各种办法来治疗,一旦有些微的改善,就赶紧采纳那种起作用的治疗方法。


        见识了这些之后,我心中升起了更多对生命的敬畏之情。


        这个时候,血液病房的主任在百忙之中也抽出时间过来看汤圆。其实,他们每天都会打电话过来询问汤圆的病情,知道汤圆有所恢复,他们一样激动的不得了。


        做为血液病房的医生们,他们见多了死亡,也因此为他们治疗后康复的每一个孩子而激动。这就是医生们救死扶伤的大爱精神吧。


        都说,天亮前的一段时间是最黑暗的。


        在这里,我好像体验了无数次这样的黑暗。


        正在汤圆体温有所好转时,医生们又发现汤圆的血液有一个指标不太正常。


        他们很怀疑是另外一种严重的血液病。


        听到这个消息后,我又一次陷入了无尽的恐慌之中。


        老天非要这样来考验我吗?


        过了一个坎,就再给我一个更大的坡。


       后来,我才体会到。其实这就是生活的常态。


       当你以为翻越了一座山时,总会还有另一座山等着你。


        永远都不能期望,翻过了山面对的就一定会是一马平川。


        而且这个原则对于每个人都适用。


        我们或许是一群经历了世间最残酷事情的父母。但是世上的哪一个人又不是每天都要面对新的功课呢? 从本质上来说,我们并没有太大的不同。


        所以,与其把自己麻醉在不可知的未来上,还不如安心的过好当下的每一个时刻。


        所幸,光明很快就到来了。经过几天的观察和排查,医生们排除了汤圆是嗜血综合症的可能性。


       我又一次松了一口气。


        然后第二天的早上,当我把汤圆的床摇起来要给她喂饭时,汤圆突然给我说,妈妈,我想试着坐起来吃饭!


       汤圆那个时候长期躺在床上,加上心脏有一些受损,已经非常虚弱了,浑身的肌肉都使不上劲,所以要想坐起来其实是非常费力的。


        我很为汤圆的坚强欣喜,赶紧说好,然后慢慢的扶着汤圆坐了起来。


        这面久以来第一次,汤圆坐着吃完了一顿饭。


        这天之后,汤圆的情况就一天比一天见好了。


        (未完待续)

相关文章

放疗后的儿童癌症生存者新威胁:继发性皮肤癌

儿童癌症生存者最好每年进行至少一次皮肤科筛查,并定期进行常规自我检查,同时也要增强自身的健康意识。

康复指导|膀胱切除术后或肾脏切除术后的健康管理

今天向日葵儿童携手蔡医生,带来《儿童肿瘤远期随访指南》第17篇——膀胱切除术或肾脏切除术后的健康管理

夏日灼灼,巯嘌呤片应如何储存?

我们特别邀请到了王晓丹副主任药师,根据巯嘌呤片药品包装上标注的贮藏方法,来为家长们详细讲解一下。

维持期吃什么能提高免疫力?一起来听听专业营养师的建议

孩子治疗期间,什么食物能吃、什么食物不能吃是家长非常关心的事情